was machen...?? - Epilepsie-Forum

Ich bin seit März dabei meine Medikamente zu reduzieren. Bin aktuell auf 150-0-600, von anfänglich 150-0-1000.
Ich war damals in einer Epilepsie Klinik die mir den Medi Plan aufgestellt haben. Jetzt weigert sich mein neurologin diesen Monat noch ein EEG zu machen und den letzten Schritt auf 150-0-500 zu gehen... Hatte erst diesen Monat nen Termin, heute haben die angerufen und den auf nächsten Monat gelegt.
Mir geht es gut mit der Reduzierung. Keine Anfälle oder Anzeichen! Nix!!!
Was meint ihr? Ist es für den Arzt vllt zu teuer ein drittes EEG zu machen in einem Quartal?
Kann ich bei HA den Medi Spiegel bestimmen und auf eigene Gefahr weiter machen??? Wie gesagt, mir gehts fantastisch!!!

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ich würde auf das eeg verzichten. man kann doch auch anfallsfrei sein trotz irgendeines befundes im eeg. oder anfälle bekommen obwohl das eeg normal ist. soviel bringt das nichts so oft

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Also weitermachen mit dm nächsten Schritt? War auf jedenfall meine erste eingebung als die angerufen haben.... Was Wolken die schon, es geht hier doch um mich... Meine Entscheidung! Und das hat ja auch ein Grund... Wir sind bei der Familienplanung und brauchen die niedrige medikation!
Werde mich jetzt auch mal nach nem anderen neurologen umschauen! Irgendwie kennt die mich schon zulange (seit 11 Jahren), die Macht das alles zu routiniert!....

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Hallo
jetzt wo Du Kinder planst willst du den Arzt wechseln der dich gut kennt?Der weis wie deine EEGs aus sehen wie du auf Medikamente reagierst ...das willst Du weg geben????
Was müsste der Arzt anders machen damit du da bleibst........und was erwartest Du den beim neuen anders?

Du kennst doch die Diskussion hier im Forum ob man EEG was sieht oder nicht und was bringts oder nicht....warum ist Dir das EEg so wichtig?
Wird dein Blutspiegel den regelmässig untersucht und wie oft?

Warum redest du nicht erstmal mit dem Arzt das du unzufrieden bist...oder fragst nach warum sie das EEG ins nächste Quartal verschoben haben......man kann sich tausend Gedanken machen.....aber vielleicht gibt es eine einfach Erklärung für alles.

Gruss Green

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Oh, schade dass du meinen auf nicht kennst...
Ich heb ja auch immer gedacht, dass sei schon alles so in Ordnung, sie ist ja der Arzt... Aber jetzt wo es mir um ein ernstes Thema geht, scheint sie mir als inkompetent....
Jedenfalls würde das mit der Reduzierung im April im epi Zentrum alles abgeklärt und kurz drauf war die neurologin auch noch dabei! Also mit dem Plan lt Zentrum! "ja ist alles kein Problem, versuchen wir..." und jetzt ist sie auf dem Ohr taub "ui ui ui ist ja schon sehr gewagt..." ehm hallooo? Wenn man es nicht probiert wird man nie schlauer! Gott man kann doch nicht sooo eingefahren sein! Wenns nicht klappt merk ich doch dann selber und flieg auf die fresse!

Und wg des EEG, siehste woher soll ich das Wissen??? Das wird jedes mal gemacht wenn ich zum Termin komme, seit 11 Jahren!! Ihre Routine! Ich dachte das man das darauf sieht! Wofür werden die gemacht?? Kann man sich diese Untersuchung ja auch schenken! Besser für die Frisur! =D
Ich will einfach nur von den scheiß medis runter, welcher Arzt das mir mir macht ist mir Latte!

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Hallo schade das ich wenn nicht kenne?
Du bist doch anfallsfrei und wie oft warst du jedes Jahr in der Praxis mehr als einmal?
Nah sie sagt ja nur sehr gewagt...und will halt nicht so richtig.versteh ich auch..den sie muss sich ja hinter her auch anhören wenn es nicht geklappt hat ....sind ja nicht alle so offen wie du.
Nah und eins was ich immer vertrete ich kann als PAtient ja auch nein sagen.....Was du ja jetzt tust.
Warum bleibst du nicht in dem Epilepsiezentrum in Behandlung wo den KInderwunsch hast?

Gruss Green

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Hallo schade das ich wenn nicht kenne?

Sorry, bin nur mit dem Handy on... Autocorrectur...
Schade dass du meinen Arzt nicht kennst... Meinte ich!

Ja ich bin grad nen bischen in rage, weil die Frau mich echt nur noch aufregt! Ich werde ihr doch dann keinen Vorwurf machen wenn ich wieder nen Anfall bekomme! Da kann ja schließlich niemand was für!
Ich wollte ja auch schon viel eher den Arzt wechseln aber dann war ich plötzlich schwanger... Leider hab ichs verloren... =( naja und jetzt wollen wir halt nur andere Voraussetzungen dafür haben!

Die Ärztin meint auch ständig ich dürfte keine Party machen... Ehm Hallo?? Soll ich also nur weil ich epileptikerin bin mich zuhause verstecken? Ich leben mein Leben, gehe mit Freunden aus und wenn ich Lust hab gönne ich mir auch das ein oder andere Glas Sekt. Die Epilepsie hab ich seit dem ich 15 bin und in den Jahren war es mit Alkohol noch schlimmer... Ich war jung! Ich bin seit Ca 9 Jahren komplett anfallsfrei! Auch nach durchzächten Nächten keine Anzeichen... ich führe ein ganz normales Leben, gehe täglich meiner Arbeit nach, habe Führerschein und mache meine Partys (wenn ich Lust dazu habe). Ich weiß wirklich nicht, was die jetzt hat? So gut scheint sie mich ja doch nicht zu kennen....

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ich kann dir nur sagen dass das eeg- außer zur erstdiagnose im ambulanten bereich eines niedergelassenen neurologen nicht so wichtig ist. ich war-abgesehen vom stationären dauer-eeg- in den letzten sieben jahren nur zweimal beim eeg und das obwohl ich seit ewigkeiten umstelle und jetzt halt als austherapiert gelte,

man brauch das im neurologenalltag halt sehr selten- ich kann mir nur vorstellen dass jmd sowas so oft macht damit man was zum abrechnen hat- deshalb solste auch erst nächstes quartal wieder zum eeg
ist aber spekulation von mir muss ich zugeben

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Hallo Butterfly,

hast du vielleicht einmal darn gedacht,aufgrund,das sie dich schon sehr lange kennt,dich eben besser einschätzen kann?
ich kann verstehen,das du eine niedrige medikamentatioon willst.Als ich vor zig jahren schwanger,war,war mir dies mit den medis auch zu viel.was ich tat,is ja nicht wichtig.Doch ich muss sagen,meine Tochter kam kerngesund zur Welt.heute machen se dich verrückt,bei orfiril,damals 83 hat das gelinde gesagt,keine sau interesseirt und kein arzt gesagt.und ich nehme noch ein sog. veraltetes medi.Wie gesagt,ich verstehe dich,aber mach dich nicht zuu sehr verrückt. ;-)
LG
Kary

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Sie meint vllt dass sie das besser einschätzen kann. Bei meinen Termin verwechselt sie mich mit einer anderen Patientin.... Is weiß nix, garnix! Wahrscheinlich noch nicht mal wann ich das letzte mal nen Anfall hatte... Sie schaut bei den Terminen auch NUR ins EEG id in ihre Unterlagen. Ich bin ein Patient von vielen!
Ich bin ja schon auf dem richtigen weg! Nur das verhalten von ihr stört mich! Ich weiß nicht was das soll! Der Plan sieht anders aus!!!!
Naja ich hab die medis Zuhause....

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Sorry dass ich momentan so aggro bin! Aber das nervt mich halt.
Ich werde das Thema mal mit meiner Familie besprechen! Und mir den Medi Plan aus der Klinik nochmal vorholen!
Vllt werde ich auch noch mit meinem HA darüber sprechen ( da bin ich übrigens erst seit ein paar Jahren und der kennt mich besser...)!

Danke für eure antworten!
Wünsche euch noch einen angenehmen Tag!!

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Hi butterfly,
ich habe das auch immer wieder gehabt, dieses Gefühl nicht richtig wahr genommen zu werden. Ich habe immer wieder gewechselt, wenn mir was nicht passte. Und nun habe ich einen Neurologen der ist super! Und ich bin froh immer so nörgelich gewesen zu sein. Also, ich bin der Meinung es lohnt sich.
Gruß und viel Erfolg wünscht mascha

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ach...und mach dir keine Gedanken über dein EEG...wie es dir geht ist die Hauptsache.

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Danke Mascha für deine Antwort!! Das mit dem Wechsel hätte ich auch schon viel eher machen sollen!! Ich bin ja der Ansicht meine Ärztin ist bald ihre beste Patientin!!! Sind da alle Neurologen gleich???? Ich weiß nicht, irgendwie scheint die mir selbst ein bisschen krank....

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guten abend butterfly,
ja den eindruck hatte ich auch. teilweise sehr unsicher, teilweise total selbstverliebt und was mir aufgefallen ist, dass es nirgends genervtere und unfreundlichere arzthelferinnen gibt als bei neurologen. ok, die haben auch einen echt anstrengenden job aber manchmal fehlte mir das verständnis. ich habe 5 neurologen probiert, bevor ich jetzt zufrieden bin.
gruß mascha

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Hallo Butterfly,
wenn das so ist,ist das nicht soo pralle,ich kenn das,ehrlich,meine neurologin,vor zig jahren schaute auch immer in die karte.klar fragte sie mich,wann ich den letzten anfall hatte.sagen wirs mal so,ob ich zwischendurch einen hatte,so habe ichs dann immer aufgefasst.
Doch der burner war ja,das die mich,zwischen tür und angel umstellen wollten.is kein witz.ich konnte nicht mal rein.die arzthelferin meinte:nehmen sie 2 wochen die und die medis(name weiss ich nicht mehr)und kommen dann zur blutabnahme.Cool wa?sorry..is mein sarkasmus.. ;-)
Na und da mein mann dabei war,und ich gleich wieder fertig mit der welt,sagte er,das ich kein versuchskaninchen bin,und sie mir das medi auf privatrezept aufschreiben soll.
Das tat die dann auch,und seitdem hab ichs immer gekauft.Bei der Ärztin war ich nieeee wieder,sondern eines Arztes(kein Neurologe)meines Vertrauens,der mich sehr lange kennt.
Und ich dachte immer im Lotto zu gewinnen,ist schwer.Nen guten Neurologen zu haben,is wohl noch schwerer.
Lass dich aber nicht entmutigen,da ich -noch-sehr gut eingestellt bin,beleibe ich bei meinem hausarzt.
Hey,ich wünsche dir echt alles Gute
wie sag ich immer,hauptsache anfallsfrei:)
Kary

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Gibt's doch garnicht... Die können einen doch nicht so abfertigen, es geht doch um unsere Gesundheit!! Ich denke auch dass meine Neurologin viel zu viele patienten hat! So wie ich werden da wahrscheinlich alle abgearbeitet...
Ja wie und du, lässt dich nur bei deinem Hausarzt behandeln?
Ich werde jetzt auch erstmal mit meinem Hausarzt sprechen um mein Blut untersuchen ( das wird auch selten gemacht beim neuro...)

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hallo Butterfly,
ja ich lasse mich schon seit jahren bei meinem hausarzt untersuchen.passt schon.solang ich mich nicht umstellen lassen muss.
und doch-sie können einen so abfertigen,ich habs echt-und das ist wirklich wahr,selbst erlebt.Die praxis war immer gerammelt voll,vielleicht hatten die keine zeit.keineahnung,tangiert mich heute nicht mehr.
EEG mag ich eh nicht(fürs styling)grins*hey is nur mein kleener sarkasmus..
und den rest kann auch mein docmeister machen.
Wenns irgendwann mal dazu kommen sollte,dann kann ich mir immer nochn plan ausdenken.ich vertraue den Ärzten nicht so sehr,kannste wissen.

LG
Kary

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Hallo Kary,
das z.B. würde mein Budget überschreiten, wenn ich es selber zahlen müßte. ;-)

Gruß
Corinna

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Hi Corinna,
ich mache das wenn ich maln grosses blutbild machen lasse,wenn ich krank bin.Oder wenn ich das gefühl habe,irgendwas haut nicht hin mitm spiegel.aber auf holz klopf,allet schick.Dafür machen mir eben andre sachen zu schaffen.alles gute is nie beisammen. ;-)
LG
Kary

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Habe gerade deine Nachricht gelesen. Das siehst du genau richtig, ohne wichtigen Grund macht kein Neurologe ein MRT, weil er sich vor Krankenkasse verantworten muß. Außerdem wenn es dir so gut geht, besteht auch keinh Anlaß,oder? Mit den Tabletten- umstellungen habe ich jahrelange Erfahrungen. Alles braucht seine Zeit.
Freue dich daß es dir so gut geht.....
Gruß sheldor

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Es geht hier um ein EEG.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Ehm Nein!

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Geht es bei der "Weigerung" nur um's EEG oder grundsätzlich um die Reduzierung??

Ich persönlich würde, wenn es um eine Abweichung vom Plan der Epilepsieklinik geht, einfach einmal bei denen kurz Anrufen. Vielleicht können die dann ja kurz mit Deiner Ärztin telefonieren und das klären. Ansonsten sähe ich persönlich aber keinen Grund, nicht mit der Absetzung fortzufahren, wenn nix medizinisches bei Dir dagegensprechen sollte.

Was das EEG angeht: Hattest Du in der Vergangenheit EEGs, an denen man irgendetwas ablesen konnte, oder war das eher normal? Wenn Dein EEG regelmäßig unauffällig gewesen sein sollte, wird sich Deine Neurologin vielleicht auch nur denken, dass es "zeitverschwendung" wäre.
Bei mir wird z.B. so gut wie gar kein EEG mehr gemacht, weil man bei mir eh nie was sieht.

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Sie will nicht mit der Reduzierung weitermachen! Einen Monat aussagten und dann weiter! Die eegs werden regelmäßig (warum auch immer) gemacht und sind unauffällig... In der Klinik haben sie ein Blitz EEG gemacht, auch unauffällig. Der Plan der Klinik sieht vor dass ich im April von 1000 auf 800 mg gehe, einen Monat später also Mai von 800 auf 600 mg (da bin ich jetzt) un noch einen Monat später, also JUNI von 600 auf 500 mg. Vob meiner neurologin heißt es nun ich solle noch einen weiteren Monat die 600 er nehmen weil es wohl so im Plan steht (weiß die wohl nicht dass ich den auch zuhause hab...)
Was die mit dem EEG ständig will weiß ich ja auch nicht. Ist halt ihre eingefahrene Routine!
Also es geht hier aber rein um die Reduzierung!

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Dann würde ich mich an Deiner Stelle auch an den Plan halten.

So rein interessehalber: Hast Du einmal nachgerechnet, ob Du mit Deinen Tabletten, wenn Du Dich an den Plan hältst, durch die Reduzierung über das nächste Quartal hinweg ohne Neurologenbesuch auskommen würdest?

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Die Ärztin hat mir im April nen Rezept ausgestellt für alle drei Sorten (also 150er, 300 er und 500er) in der großen Packung, also 200!!!! Also noch genug da und an der 500er Packung war ich noch nicht oft dran ( fehlen so 30 Stück)!
Spreche übrigens von orfiril Long 150, 300 und 500!

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Vielleicht denkt sich dann ja Deine Ärztin, dass sie, wenn Du erst später runtergehst, ja noch eine Überweisung für ein Quartal bringst, in dem Du Ihr quasi nix kostest. - Soll keine Unterstellung sein, aber die Ärzte rechnen da mit dem Geld schon immer a weng komisch und - ich nenne es einmal einfallsreich.

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Hier ist noch einmal Sheldor. Sorry, da habe ich den Artikel wohl nicht richtig gelesen.
Wenn es keinen Grund dazu gibt, wird es nicht gemacht auf Grund des immensen Kostendrucks der Krankenkassen. Kann der Arzt eine Untersuchung nicht glaubhaft medizinisch begründen, übernimmt die Krankenkasse nicht die Kosten, sondern er muss sie selber bezahlen.
Liebe Grüße Sheldor

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jop stimm ich zu, nur schade, dass viele ärztw das nicht zugeben möchten.

am ende eines quartals brauchte ich mal ein neues rezept für meine medis, sie konnten mir aber nur eins mit 100 statt 200 tabletten ausstellen, weil ihr kontigent erreicht war. für mich kp, da ich eh jedes quartal mind. ein rezept brauche.

bei einem hautarzt hatte ich auch mal, dass statt eines prick tests nur noch ne blutuntersuchung gemacht wurde, weil der arzt schon am limit war.

so ähnlich stell ich mir das auch bei eegs vor.

"Mir geht es gut mit der Reduzierung. Keine Anfälle oder Anzeichen! Nix!!! "

wenn es anders wär, würde sie garantiert ein eeg bei dir (butterfly) machen, auch wenn sie sich dann mit der krankenkasse auseinandersetzen müsste.

*explizit* muss aber nicht heissen, dass ich das richtig sehe

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Und genau das, habe ich schon sofort gedacht. Dass die wegen den kosten mich im Juni nicht mehr sehen will,weil geplant war das EEG (ich weiß aber immer noch nicht warum die das jedes mal macht), habe seit März jeden Monat eins gemacht.... Achso ja, ihr Kommentar im letzten Monat wo's um den neuen Termin ging: "mh ist zwar nicht so gut so viele eegs in einem Quartal..." weißte Bescheid!! Pfff... Macht ja nix, bin ja nur ich....

Kann mir denn Vllt mal jemand das mit dem EEG erklären?? Ich habe ja auch immer gedacht die sehen da mein Anfalls verhalten... Hä??

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Hallo Butterfly,

Kann mir denn Vllt mal jemand das mit dem EEG erklären?? Ich habe ja auch immer gedacht die sehen da mein Anfalls verhalten... Hä??

Das EEG ist eine Momentaufnahme. Es zeigt nur an, wie es in den 20 Minuten, wo es gemacht wird in deinem Kopf aussieht - die restlichen 1420 Minuten am Tag können ganz anders aussehen.

Mein Neurologe macht auch nicht jedes Mal ein EEG bei mir. Mein letzter sagte sogar irgendwann zu mir, dass ein EEG nur Zeitverschwendung wäre (in meinem Fall). Man sah bei mir nur während des Anfalls eine Änderung bzw. ggf. noch kurz davor und danach - aber schon 5 Minuten später konnte es sein, dass man nichts mehr sieht.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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ein eeg ist wie seti, ein suchen nach prägnanten signalen im unbekannten, nur bisschen "erfolgreicher", aber auch teilweise genauso erfolglos ^^

kennst du die mona lisa ? ich denke schon :P
stell dir mal die mona lisa mit rotem lippenstift, rouge und lidschatten vor. du würdest wahrscheinlich denken, dass etwas mit der mona lisa nicht stimmt, womit du recht hättest.
das eeg ist auch nichts anderes. wir sind im eeg, für die ärzte, die mona lisa mit lippenstift etc. bzw etwas ist anders. das sagt aber letztendlich nichts über die anfallswahrscheinlichkeit/krankheit aus.
ihr indiz, dass es dazu beiträgt, ist die häufigkeit an anfällen und "das was wir für anfälle halten".

*explizit* meine einstellung, meine erfahrung und nicht für alle anwendbar ^^

ps.gehirnwellenmuster lass ich mal raus .... griechisch ist ja nicht mehr en vogue :D

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Ein EEG nur für die Dauer von 20minuten.... Also ist es bei mir Zeitverschwendung, aber richtig!!!!
Ich werde mir jetzt mal bei meinem Hausarzt den medi Spiegel kontrollieren lassen. Dann weiß ich da ja schonmal Bescheid... Ich hab auch nen Anhaltspunkt, vor der Reduzierung lag er bei 82,9. Ich mach das bei dem HA, weil die helferlein beim Neurologen auch nicht so gut mit der Nadel umgehen können *nix sag*
Und dann werde ich mir auf jeden fall mal nen zweiten Neurologen anhören! Meist dauert das ja eh ewig bis man dort nen Termin hat, Schätze mal im 3. Quartal...
Ich erzähle mal von meinem Onkel, der auch epi hat. Der war auch jahrelang bei dem selben Arzt, Anfallsfrei jahrelang. Hat jetzt im letzten Jahr den neuro gewechselt und ist jetzt runter von den medis.... Der neue neuro war ganz erstaunt dass er die medis überhaupt noch nimmt, bzw so hoch... Und was mein Onkel auch sagt, dort wartet er höchstens 10min im Wartezimmer! ICH sitze bei meiner Ärztin trotz Termin auch mal gerne 3 Stunden im warte Zimmer, um dann zuhören "Frau....., wie geht's ihnen?" -Antwort: "sehr gut, nichts ungewöhnliches passiert!" - ärztin:" ja, das EEG sieht auch gut aus. Dann bis zum nächsten mal!". Ehm hallo??? Das kann doch nicht normal sein, oder????

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Hallo butterfly,
das scheint inzwsichen fast Standard zu sein, das man so abgefertigt wird. Selbst in den Unikliniken mit einer Epiambulanz, bleibt kaum Zeit leider.

Bei meinem Neurologen vor Ort, muss ich glücklicherweise sagen für die 5 Minuten Gespräche brauche keinen Termine ausmachen, wenn man morgens um kurz vor acht da ist. Kommt man dann auch ziemlich schnell dran. :-)

Gruß
Corinna

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Sorry Butterfly,
kanntest du meine neurologin(isn scherz)genau wie bei mir,echt und dann die warterei trotz termin..wie blöd is das denn?das man wartet is klar.aber doch nicht so lange.Mir gings genauso.
da hat dein onkel ja echt volle kanne glück gehabt ;-)
einerseits war ich ja auch froh das alles oki ist,und hab mir diesbezüglich auch kein kopp gemacht.Holte meine rezepte und gut war.Bis zu dem besagten tag,den ich dir schilderte.
LG
und lass dich nicht ärgern
Kary

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