Was kann ich als Mutter noch tun?

Hallo Ihr Lieben.
Ich bin gerade mal wieder am verzeifeln.
Mein Sohn jetzt bald 7 hat gelastische Epilepsie.
Aber ich hab das gefühl die Docs nehmen mich und mein Sohn nicht ernst.
Es wird immer nur das Lamotrigin erhöht, wenn wir in der Uni Kiel waren.
Ich selbst denke das dieses Medikament überhaupt niocht mehr wirkt, kann ich es bestimmen das wir ein anderes Versuchen?
Der Arzt jetzt sagte auch wir könnten noch Ritalin geben damit es nicht mehr zu diesen Aggresiven Wutausbrüchen kommt.
Bin ich jetzt doof? Das doch ein Ad(h)s medikament oder?
Wir fahren Achterbahn ohne ende, und wenn wir nur 2 bis 4 Anfälle pro Tag haben, heißt es immer es ist doch alles Okay. Aber die sehen ja auch nicht wie mein Sohn dagegen kämpft wie sauer er ist das er nichts dagegen machen kann.Wie er sich immer mehr zurück zieht weil Ihm das peinlich ist das er laut lachen muss und weint und die Menschen Ihn komisch anschauen und/oder dumme Sachen von sich geben.
Und wenn man den nächten Termin in der Uni hat, hat man einen neuen Doc vor sich sitzen und muss alles wieder von vorne erklären, ist das normal?
Vielleicht bin ich auch nur zu empfindlich was das betrifft, ich weiß es auch nicht.
Ich würde so gerne andere Eltern finden die auch Kinder mit dieser Form der Epilepsie haben.
Vielen Dank fürs zuhören/lesen.

Hi,

also unsere kleine ist 3 und hat ebenfalls Epilepsie. Wir gehen deswegen an ein an die Uni angegliedertes SPZ. Dort haben wir immer den gleichen Arzt. Nur vor kurzem hatten wir einen Wechsel da unsere alte Ärztin in Mutterschutz geht. Aber der neue Arzt wusste über alles Bescheid. Wenn du mit der Behandlung nicht zufrieden bist, such dir doch einen anderen Doc.

LG Nachtfee

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Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

Hi!

Ich weiß leider nicht, wie da der aktuelle Stand ist, aber habt Ihr schon einmal von dieser Behandlungsmethode etwas gehört? Hab leider keine Ahnung, ob es da inzwischen neuere Erfahrungen gibt, die dafür/dagegen sprechen.

Vielleicht solltet Ihr auch einmal den Weg auf Euch nehmen und zu einer von diesen Kliniken fahren. So wie ich das gelesen habe, hat die Uni-Kiel selbst kein von der DGfE zertifiziertes Epilepsiezentrum.

Wenn ich vielleicht bzgl. Ritalin etwas anmerken dürfte, auch wenn ich nicht weiß, ob's Dir irgendwie hilft: Auch wenn man es von der ADHS-Behandlung her kennt, wird es auch mitunter in anderen Bereichen(z.B. Narkolepsie, Depressionen) verwendet und reduziert bei manchen Antiepileptika auch die Abbauzeit im Körper.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo,

Hab mal gegooglet was gelastische Epilepsie ist und musste feststellen das ich als Kind von 5 J. auch immer bei den Anfällen lachen musste deshalb sagten wir immer Lachanfälle dazu. Mit der Pubertät hat sich das denn verändert und ich bekam nur noch Anfälle in der Einschlaf- und Aufwachphase. Jetzt sieht es wieder anders aus, aber das ist ein anderes Thema.

Du bis mit deinem Sohn in Kiel zur Behandlung, warst Du mal bei der SHG in Kiel www.inge-kiel.de Ansprechpartnerin ist Corina Kusserow ruf Sie doch mal an die kann Dir sicher weiterhelfen.

Gruß
Butterfly68