persönliche Einschränkungen wegen Epilepsie

Da steht ein Autofahrer hatte einen Anfall, bin wegen Anfall vom Rad gestürzt, oder beim schwimmen fast ertrunken, etc, etc... Jeder hier weis von den Risiken, aber bis wohin ist es sinnvoll sie zu bedenken? Nicht fahren, schwimmen, spazieren gehen, oder daheim alleine ein Bad nehmen? Wo hört das auf? Bis wohin soll, je nach Fall, die Vorsicht gehen?

Eintrag gesperrt

2461 Views

ich lass mich nur dort behindern, wo ich andere in gefahr bringen würde. den rest find ich übertrieben.
ich habe keinen führerschein, habe einschränkungen bei der berufswahl hingenommen.
was ich nicht mache ist: jedem preis geben dass ich anfälle habe, ich gehe auch allein oder nur mit meinen söhnen spazieren, sage nicht dem bademeisster dass ich anfälle habe, bei bewerbungen gebe ich nicht den schw.beh.ausweis an, da man sonst zweite wahl ist und sich im prinzip direkt das porto für die bewerbung sparen kann.
wenn leute mich etwas fragen kläre ich gut und "emanzipiert" auf-zumindest über komplex-fokale anfälle.
die größte einschränkung/behinderung erfährt man von denen die es wissen aber kaum ahnung haben. die tun so als wäre man die ärmste sau der welt und absolut verblödet. behandeln einen wie ein kind. und das obwohl ich 34 bin, zwei kinder habe die september 7 jahre alt werden, abitur gemacht habe und eine abgeschlossene ausbildung aufweise.
unter blöd verstehe ich was anderes. mein motto:

behindert ist man nicht, behindert wird man oder macht man sich

Eintrag gesperrt

2101 Views

Hallo SandyTimmy,

Du sprichst mir aus dem Herzen! Das Risiko andere zu schädigen, sollte man nicht bewußt eingehen. Wie kann man weiter leben, wenn man vier Leute getötet hat, obwohl man ausdrücklich über die Gefahr informiert war? Es ist bestimmt schrecklich genug, jemanden zu verletzten, wenn er selber und alleine die ganze Schuld trägt.

Ja, Mitwissende können sehr belastend sein, wenn sie "alles besser wissen". Meine ältere Tochter (im paramedizinischen Bereich) will mir das Radfahren verbieten, "ich könnte doch in eine Gruppe rasen", sowie das Schwimmen "Jemand könnte versuchen mich zu retten und dabei ertrinken". Mich verletzt besonders, dass sie dabei keineswegs an die Schäden denkt, die ich bei einer solchen Situation davon tragen könnte. Ist doch egal, wenn ich irgendwo in der Einsamkeit in einen Baum rase? Wenn ich auf weiter See von der Oberfläche verschwinde? Solange es für sie keine Kosten und/oder Behördenkram verursacht??

Die Jüngere reagiert umgekehrt, sie hat auch meinen (bis jetzt) letzten GM alleine erlebt. Sehr einfühlsam, wir machen viel zusammen, Kartenspielen, Kino, Shopping. Aber ich habe gemerkt, dass sie trotz scheinbarer Gelassenheit mich genau beobachtet: Ist mehrmals passiert, als wir in der Stadt waren, dass sie mich plötzlich fragt "Bist Du noch da??", bloß weil ich ein paar Sekunden etwas anderes bemerkt oder darüber (ganz normal!) überlegt hat. Allerdings habe ich nun das Gefühl, dass sie sich entspannt und mich nicht mehr so genau beobachtet.

Radfahren lasse ich auf keinem Fall, es ist mir unheimlich wichtig. Und als erfahrene Radlerin kann ich die Situation präzis bewerten, ich fahre seit Ewigkeit und lange vor der Epilepsie nur mit Helm und vermeide hektischen Verkehr. Schwimmen mache ich weiterhin aber nicht in einem Schwimmbad (zu eng!), sondern da wo es Platz - und möglichst keine Leute gibt. Prinzipiell seit immer nur wenn ich richtig Lust dazu habe. Schließlich ist mein Problem nun eine "überhöhte Stressanfälligkeit", Radfahren und Schwimmen gehören zu den besten Antistress-Faktoren. Allerdings die alleinige Verantwortung für jemanden im Schwimmbad will ich nehmen, wer kümmert sich dann um die Kleine, wenn ich untergehe?

Als ich doch das Medikament aufdosieren mußte, habe ich mir aus Trotz ein Bad in der Wanne laufen lassen. Kontrolliert, dass der Schlüssel nicht im Schloß steckt, überlegt, dass ich am nächsten Morgen die Nachbarsjungen zur Schule bringen sollte - die Mutter würde zwar rudern, aber sie hatte das Auto. Uns spätestens am nächsten Abend würde man sich wundern und die Wohnung öffnen lassen. Die Katzen wären maximal 24 Stunden ohne frisches Essen geblieben. Also Folgeschäden minimal halten. Ich war fast enttäuscht, doch aus der Wanne auszusteigen...

Solange man anderen möglichst wenig mit Folgeschäden belasten, dürfen wir dann bewußt Risiken eingehen, die nur uns treffen.

mezeg

Eintrag gesperrt

2059 Views

ja das risiko andere zu schädigen ist mir viel wichtiger als dass mir etwas passiert. sonst dürfte man ja garnichts- selbst ohne anfall. man könnte ja innerhalb von drei schritten über seine eigenen füße stolpern und sich beim sturz was brechen.

man soll mit verstand und realistischer einschätzung durchs leben- nicht mehr und nicht weniger

Eintrag gesperrt

2003 Views

Hi ich heiße Michaela und meine erfahrung ist das mann auf vielen sonder schulen Behindert gemacht wird,mann kommt nicht Behindert auf die welt sondern mit einer einschränkung aber viele lassen sich auch Behindert machen und das ist schade denn mann kann so viel erreichen wenn mann nur will!! Auch wenn mann eine Krankheit hat Liebe Grüße Michaela

Eintrag gesperrt

1995 Views

ich frag mich immer ob wirklich "scheinbar so viele" der epileptiker auf sonderschulen gehen. ich war auf einer gesamtschule- hab dort -zwar mit hängen und würgen- abitur gemacht.
müssen wohl wirklich so viele dorthin oder wird man als blöd abgestempelt

Eintrag gesperrt

1967 Views

Mann wird oft für doof abgestempellt oder die kindergärtnerin sagen dir das es das beste für dein kind währe usw. Liebe Grüße Michaela

Eintrag gesperrt

2005 Views

Um einmal von der DGfE zu zitieren:

Ein epilepsiekrankes Kind kann ... ohne weiteres wie jedes andere Kind die Schule besuchen, die seiner Begabung entspricht, denn die individuelle Begabung ist grundsätzlich nicht abhängig von der Epilepsie.

Ich glaube nicht, dass heute viele Epileptiker Sonderschulen besuchen und denke, dass wir unter denen, die dies tun, auch etwas mehr differenzieren sollten.

Zum einen gäbe es da diejenigen, bei denen Krampfanfälle eine mögliche Begleiterscheinung einer anderen Grunderkrankung ist und welche auf Grund dieser anderen Erkrankung mit hoher Wahrscheinlichkeit unabhängig von der Epilepsie eine Sonderschule besuchen würden.

Dann gibt es - in der Vergangenheit vor 20 Jahren vermutlich wesentlich häufiger als heute - diejenigen, welche auf Grund von z.B. nichterkannter Abscencenepilepsie, mit der Schule vollkommen überfordert waren und welche man kurzerhand als "eingeschränkt lernfähig" eingestuft hatte.

Zu guter Letzt fiele mir noch eine kleine Gruppe von epilepsiekranken Kindern ein, deren Epilepsie nur durch so starke Medikamentation behandelt werden kann, dass die Medikamente selbst ein Folgen in der normalen Schule unmöglich machen würde bzw. bei denen trotz Behandlung extrem gehäufte GMs ein halbwegs normales Unterrichtsgeschehen unmöglich machen würden.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Eintrag gesperrt

1937 Views

....dem ist nichts hinzuzufügen! Nachdem ich 20 Jahre mit niemand darüber gesprochen hatte und plötzlich so einen Come- Out- Drang verspürte, habe ich viele schlechte und diskriminierende Erfahrungen gemacht. Es tut mir sehr leid, überhaupt darüber gesprochen zu haben. Jetzt ist es zu spät. Liebe Grüße,Musica

Eintrag gesperrt

1955 Views

Hallo Musika ich habe vielen Leuten von meiner Epi erzählt bin im Volksfest (Bierzelt) umgefallen dann wussten es sowieso viele habe keine Probleme damit Hape

Eintrag gesperrt

1942 Views

ja aber warum kund tun wenn man anfallsfrei ist. da ist doch nichts zu befürchten was einem oder den anderen passieren kann

Eintrag gesperrt

1930 Views

ja muss es nicht jedem auf die Nase binden aber darüber reden tut auch mal gut vor allen mit Betroffenen

Eintrag gesperrt

1966 Views

Hallo sandytimmy die meisten Leute haben keine,wenig Ahnung von Epi und meinen man ist gleich ein Pflegefall,am besten weitermachen mit Spass im Leben und nicht so viel
nachdenken was man darf oder nicht Hape

Eintrag gesperrt

1933 Views

das denk ich auch- ich bin inzwischen 34, habe also 33 jahre anfälle und gehör immernoch nicht in eine klapse. bin ganz normal bis auf die paar einschränkungen- die meisten einschränkungen von seiten der anderen kommen aus angst und unwissenheit

Eintrag gesperrt

1968 Views

Hallo Zusammen,
was ich mir heute erst anhören musste, ich wäre wohl zu faul um mir einen Job zusuchen, weil ich wohl gerne HART IV Emfänger bin.

Schlimm oder :-( Meine neusten Erfahrungen.

Gruß
Corinna

Eintrag gesperrt

1931 Views

Ich glaube das wichtigste ist, so weiter zu machen wie wir es uns zutrauen und das mit dem Gedanken das wir bei unserem Handeln eventuell Andere verletzen können. Ich war fast fünf Jahre ohne Anfall, durfte wieder Autofahren, Fahrrad usw. Habe immer auf meinen Köper geachtet, wenn mir etwas komisch wurde rechts ran und erstmal abwarten was war. Damit bin ich und auch meine Familie gut klargekommen weil wir wussten das ich verantwortlich handel.
Nun bin ich schwer am Kopf verletzt worden, durch die Schuld eines anderen nur weil dieser zu faul war seiner Pflicht nach zu kommen. Ein paar Tage später kam dann der Anfall, warscheinlich aufgrund der Verletzung, nun ist alles erstmal wieder hin Beruf,Auto, Freizeit usw.! Also nicht nur wir sind immer die Bösen, auch die Anderen sollten ab und an auf das achten was sie tun ! Und zur Beruhigung aller, es gibt so viele Krankheiten wodurch wir andere gefährden können, aber da fragt keiner nach nur nach uns Epi´s. Und die Geschichte in Hamburg ist traurig, lebensverändernt und schrecklich für viele Angehörige und Freunde aber der Schuldige ist ein Verbrecher, aber ich Verurteile alle die Menschen die uns Epi`s über einen Kamm scheren !!
Es wird ja auch nicht jeder der sein Feierabendbier trinkt als potentiele Gefahr für die Menschheit bezeichnet.
So, das musste mal raus.
LG

Eintrag gesperrt

1891 Views

Hallo podi

Hatte in meiner Kindheit Absencen gehabt,später Grand Mal Anfälle bin seit 26Jahren
Anfallsfrei.Habe mir über dieses Thema auch Gedanken gemacht: Wie viele Menschen fahren mit Alkohol,Insolinpflichtig, Herz-und Kreislaufproblmen Auto? Wie viele sind über 70 Jahre? Neulich habe ich einen Mann mit Sauerstoffschlauch an der Nase Autofahren sehen und niemand hat sich aufgeregt.Ich bin überzeugt,dass Epileptiger genau so gut oder schlecht die Verantwortung für ihr Leben übernehmen können wie der Rest der Menschheit und keiner das Recht hat uns etwas vorzuschreiben.

Gruss Reli

Eintrag gesperrt

1964 Views

Stimmt reli, für unser Leben sollten wir das können. Aber nicht für das der Anderen. Gefährden wir das, haben die das Recht, uns was vorzuschreiben. Die haben auch keine Schuld an unserer Krankheit.
Es ist üblich, aber es bringt nix, jedes Mal auf andere Gefahrenträger zu verweisen. Kann mir vorstellen, dass die auch ihre Foren haben und dort ihrerseits auf uns verweisen. Vielleicht steht dort dann "Ich bin überzeugt, dass Alkoholiker / Diabetiker / Rentner usw. genau so gut oder schlecht die Verantwortung für ihr Leben übernehmen können wie der Rest der Menschheit und keiner das Recht hat uns etwas vorzuschreiben."
VG Uwe

Eintrag gesperrt

1895 Views

Hallo Lerche,

da bin ich ganz deiner Meinung,jeder hat das Recht und die Pflicht Verantwortung zu übernehmen und er muss natürlich auch für sein Handeln gerade stehen.Leider habe ich aber die Erfahrung gemacht,dass dies einem Epilptiker oft nicht zugestanden wird.Von kindesbeinen an wird vorgeschrieben,was man darf oder nicht!Was sind deine Erfahrungen?

Gruss Reli

Eintrag gesperrt

1951 Views

Hallo reli,

vielleicht sollte ich vorausschicken, dass ich im Osten aufgewachsen bin. Im Unrechtsstaat, wo auf Fernverkehrsstraßen nur 80 km/h (Autobahn 100; viel mehr schaffte der Trabbi sowieso nicht) bei exakt 0 Promille Alkohol am Steuer erlaubt waren, Eltern gezwungen wurden, ihre Kinder impfen zu lassen und so weiter. Kein Wischiwaschi, nö; klare Ansagen, - was für ’ne Gängelei ;-) !
Dass es so was wie Epilepsie gab, erfuhr ich erst, als ich meine ersten GMs hatte, so ungefähr mit 18. Dass ich den Motorradführerschein, den ich 2 Jahre zuvor gemacht hatte, daraufhin sofort bei der Polizei abgeben musste, ärgerte mich zwar, erschien mir aber - objektiv betrachtet – logisch. Der Ausmusterungsschein, der kurz darauf im Briefkasten lag, versöhnte mich ein wenig mit dem Schicksal :-) .
Regelmäßige Tabletteneinnahme, ausreichend Schlaf und KEIN Alkohol hießen nun die Regeln, von denen ich die letzten beiden weitere 7 Jahre konsequent missachtete. Dann hatte ich die Nase voll von dem ewigen auf-die-Fresse-fallen, hielt mich an alle 3 Regeln und der Spuk war vorbei. Das ist übrigens am 1.August genau 26 Jahre her :-) .
Als dass mit der Epi begonnen hatte, war ich grad in der Lehre. Auf die Großgeräte durfte ich nun nicht mehr, aber da der Betrieb verpflichtet war, mich einzustellen (nicht zu arbeiten war in der DDR so gut wie verboten), bekam ich einen Schonplatz. Was ein Glücksfall war, denn was da zu tun war, hatte ich eigentlich auch ursprünglich machen wollen.
Dann eröffnete mir irgendwann der NeuroDoc, dass man nach 2 Jahren Anfallsfreiheit wieder fahren dürfte, was ich ihm erst nicht so recht glauben wollte. Meldete mich trotzdem zur PKW-Fahrerlaubnis (das Wort Führerschein gab’s hier nicht, wegen „Führer“) an und bestand die noch kurz vor der Wende für ganze 250 Alu-Chips.

Jetzt komm‘ ich aber wieder voll ins labern… Eigentlich wollte ich doch nur schreiben, dass ich nicht soo schlechte Erfahrungen gemacht hab wie viele andere, von denen ich hier lese. Ist rein subjektiv, vielleicht liegt das auch daran, dass ich nie allzu viel erwarte und Pessimisten kann man ja bekanntlich nicht so leicht enttäuschen…

Schön' Abend & weitere mindestens 26 Jahre ohne Anfall wünsch ich!
Uwe

Eintrag gesperrt

1922 Views

Hallo Uwe,

das wünsche ich die auch!Bei mir war das so:Meine Mutter sah sich verpflichtet es meinem Lehrer zu sagen,mein Lehrer,es der Berufsberatung und die meinten für mich komme nur Friseuse in frage!Ich habe nichts gegen diesen Beruf (hätte mir vielleicht sogar Spass gemacht),aber ich bin im Sternzeichen Stier und ich wollte mich nicht in eine Schublade stecken lassen.Später erklärte man mir,ich solle keine Kinder bekommen!Heute bin ich stolze Mutter von 4 Kindern,die ich geboren habe, einem Adoptivsohn und Oma von 4 Enkelkindern ,alle (klopf auf Holz)gesund.Den Führerschein habe ich nach 8 anfallsfreien Jahren gemacht,und verdiene heute meinen Lebensunterhalt damit.Ich denke ,hätte ich auf all die guten Ratschläge gehorcht,ich hätte dies alles nicht erreicht.Aber ich bin auch bereit Verantwortung zu tragen sollte ich jemals etwas falsch einschätzen.

Gruss Reli

P.S Natürlich ist bis heute Alkohol ein Tabu,und das obwohl meine Eltern eine Wirtschaft hatten.

Eintrag gesperrt

1882 Views