Wenigstens nach der Schwerbehinderten Dienststelle.
Von 40 auf 30% GdB.
"Ihre behinderung führt nicht mehr zu einer Einbuße der körperlichen Beweglichkeit.", laut Amt.
Ergo Gesund.
Und warum soll ich dann weiter Tabletten schlucken?
Wenn ich die nicht nehme liege ich bald wieder aufm Boden.
Also gesund nur wegen doppeltem Boden.
Wo ist da denn der Sinn?
Keine Tabletten mehr % in den GdB.
mehr Tabletten weniger % in den GdB, aber mehr Tablettenkosten.
Scheiß Spiel.
MfG
Tom
HURRA geheilt.
Lerche, Monday, 11.06.2012, 07:40 (vor 5180 Tagen) @ Tom vom Berg
Hallo Tom,
als ich den Titel des threads las, wollte ich dir schon gratulieren
. Schade...
Jetzt kann ich bloß noch "Willkommen im Club!" sagen. Ich hab seit Anfallsfreiheit auch 30% und hab das auch nie weiter hinterfragt. Was die Tabletten mit dem GdB zu tun haben sollen, versteh ich nicht. Epilepsie wird doch nicht geheilt, sondern bestenfalls "unterdrückt". Die Medis sind dabei das, was z.B. für einen Beinamputierten die Prothese ist. Der kann (und wird) auch nicht darauf verzichten, nur um wieder auf 100% (oder was weiß ich wieviel) zu kommen.
Trauere den verlorenen / gewonnenen 10% nicht allzu lange nach!
Guten Wochenstart wünsch ich.
Uwe
HURRA geheilt.
Tom vom Berg
, Monday, 11.06.2012, 18:43 (vor 5180 Tagen) @
Lerche
Hallo Uwe
"Willkommen im Club!"
Danke
Was die Tabletten mit dem GdB zu tun haben sollen, versteh ich nicht.
1.) Wenn ich Anfallsfrei bin brauch ich doch keine Tabletten mehr nehmen, oder?
2.) Nehme ich keine Tabletten wird ein Anfall nicht lange auf sich warten lassen, laut Neurologe.
Kriege dann aber wieder mehr Prozente.
3.) Nehm ich weiter Tabletten kommen keine Anfälle, gibt aber weniger Prozente.
Ironie des Schiksals machst du etwas gegen die Anfälle wirst du bestrafft.
Machst du nichts degen die Anfälle wirst du mit € belohnt.
z.B. für einen Beinamputierten die Prothese ist. Der kann (und wird) auch nicht darauf verzichten, nur um wieder auf 100% (oder was weiß ich wieviel) zu kommen.
100% bei verlust beider Beine ab Oberschenkel
nur 70% beim Verlust eines Unterbeins.
Hab die nicht verloren, nur gegoogeld.
Trauere den verlorenen / gewonnenen 10% nicht allzu lange nach!
Trauere den %ten nicht nach. Bin nur sauer, da mußt du eine Menge Geld zahlen damit die eigene Welt heile bleibt und da kriegst du noch einen Hinterntritt
Danke für euere aufmunternden Worte.
MfG
Tom
HURRA geheilt.
Lerche, Monday, 11.06.2012, 20:26 (vor 5180 Tagen) @
Tom vom Berg
bearbeitet von Lerche, Monday, 11.06.2012, 20:49
Ohjeh Tom, - das ist mal ne Logik, wo ich nicht mitkomme. Wenn ich dich richtig verstehe: Tabletten => Anfallsfreiheit => Bestrafung? Keine Tabletten => Anfälle => Belohnung? Dann bin ich schon jahrzehntelang Masochist
.
Radikaler Masochist sogar, denn für die Anfallsfreiheit würde ich auch einen GdB von 0% akzeptieren.
Nicht dass ich eine Behinderung für einen Makel halte (bloß nicht!), aber eine Belohnung isse auch nicht grad…
Zu "jeder Menge Geld" könnte ich dir auch ne laaange Geschichte erzählen, na vielleicht schaff ich ne Kurzfassung: Die Produktion eines meiner beiden Medis wurde vor einigen Jahren eingestellt, es war nur noch aus dem Ausland zu beziehen. Manche Kassen bezahlten das, meine nicht. Wofür ich sonst 5 € hinlegen musste, waren jetzt 50 € pro Packung fällig. Auf die Idee, das nicht zu bezahlen, wär aber ich nicht gekommen.
Andererseits hätt‘ ich dann jetzt möglicherweise 100% Behinderung + Hartz IV…
1.) Wenn ich Anfallsfrei bin brauch ich doch keine Tabletten mehr nehmen, oder?
Dachte ich auch mal...
2.) Nehme ich keine Tabletten wird ein Anfall nicht lange auf sich warten lassen
Stimmt leider, hab ich getestet. GM => Trümmerbruch Fußgelenk => fast'n Vierteljahr Kasse. Hab nicht mal Abi und wollte klüger sein als der NeuroDoc...
VG Uwe
HURRA geheilt.
Tom vom Berg
, Monday, 11.06.2012, 21:19 (vor 5180 Tagen) @
Lerche
Tabletten => Anfallsfreiheit => Bestrafung?
=> weniger € beim Lohnsteuerjahresausgleich wegen weniger %te.
Keine Tabletten => Anfälle => Belohnung?
=> mehr € beim Lohnsteuerjahresausgleich wegen höherer %te.
Du hast recht das ist eine Logik, zum schreien.
1.) Wenn ich Anfallsfrei bin brauch ich doch keine Tabletten mehr nehmen, oder?
Dachte ich auch mal...
Werde ich nie versuchen, dafür gibt es hier zuviele Beispiele das das, wenn auch erst nach Jahren, in die Hose geht. Dafür hängt bei mir viel zu viel von ab.
Dann lieber Pillen schlucken.
MfG
Tom
HURRA geheilt.
Lerche, Tuesday, 12.06.2012, 20:56 (vor 5179 Tagen) @ Tom vom Berg
Das find ich auch, Tom.
Du stellst hier ab und an mal 'n gutes Zitat / Gedicht oder so was rein. Das hier kennste sicher auch, aber's passt grad, denk ich:
„Herr, gib mir die Kraft, die Dinge zu ändern, die ich ändern kann, gib mir die Gelassenheit, zu ertragen, was ich nicht ändern kann und gib mir vor Allem die Weisheit, das Eine vom Anderen zu unterscheiden.“
HURRA geheilt.
sandytimmy, Wednesday, 13.06.2012, 23:00 (vor 5177 Tagen) @ Tom vom Berg
wo musst du denn jetzt beispielsweise was zahlen was du mit ausweis nicht zahlen mustest?
ich suche immernoch den genauen nutzen von meinem ausweis- ausser so kleinigkeiten wie kein eintritt zahlen für meine begleitperson
HURRA geheilt.
Mondenkind, Wednesday, 13.06.2012, 23:41 (vor 5177 Tagen) @ sandytimmy
wo musst du denn jetzt beispielsweise was zahlen was du mit ausweis nicht zahlen mustest?
ich suche immernoch den genauen nutzen von meinem ausweis- ausser so kleinigkeiten wie kein eintritt zahlen für meine begleitperson
Hallo sandytimmy,
ich finde alleine das hat sich gelohnt. Durch das B in meinen Ausweis musste mein Mann im Kino oder im Theater, im Zoo oder in der Sauna nichts zahlen, denn er war ja kostenlos. Oder auch bei Bus oder Bahn konnte ich ihn (oder natürlich jeden anderen auch) kostenlos mitnehmen.
Zudem gibt es die Bahncard auch günstiger.
Und je höher dein GdB ist, desto höher ist auch dein Steuerfreibetrag.
Oder wenn du ein G hast, dann kannst du für 60 € im Jahr eine Fahrkarte kaufen in denen deutschlandweit in (fast) allen Regionalbahnen und -expressen, Bussen, U- und S-Bahnen für ein Jahr dann kostenlos fahren darfst. Auch das hat sich für mich sehr gelohnt.
Ich hätte während meiner Arbeitszeit sonst 100 € im Monat gezahlt, die habe ich mir so knapp zwei Jahre gespart.
Also wir merken schon, dass mein GdB jetzt seit knapp einem Jahr runter auf 50 ist und ich auch keinerlei Buchstaben mehr dabei habe.
Lieben Gruß
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
HURRA geheilt.
mascha, Monday, 11.06.2012, 09:46 (vor 5180 Tagen) @ Tom vom Berg
Moin Tom v. Berg,
was ist das doch für ein Sch... Spiel! Das kann auch nur von Menschen entschieden werden, die nix haben!
tröstende Grüße von mascha
HURRA geheilt.
Kary-, Tuesday, 12.06.2012, 14:19 (vor 5179 Tagen) @ mascha
Heyho mascha,
meine worte.die bestimmen alle über unser leben.ich sehe so viele parallelen dazu:Ob das mit den medikamenten ist,wo irgendwelche typen meinen,die keine annfälle haben,uns ma so zwischen tür und angel eben ma neueinzustellen(sorry dat is meen sarkasmus).
Da wird über unsere lebensquali entschieden,und über eine nicht erfundene nicht simulierte krankheit.mensch,vielleicht brauch ich ja schon morgen keene tabletten mehr,und bin ja auch eine von den geheilten...ichschmeissmichwech*
Der hätte mir nicht gegen über sitzen dürfen,der das urteil fällte.
LG Kary
HURRA geheilt.
mascha, Tuesday, 12.06.2012, 15:03 (vor 5179 Tagen) @ Kary-
Juchuhhh Kary,
ja weiss man s ? Hatte ja hier auch schon mal gefragt, wer evtl seit Jahren Tabl schluckt und sie evtl gar nicht mehr benötigt. Die Ärzte bauen doch auch auf unsere Angst! Hat es schon einer mal erlebt, dass der Arzt sagte: wissen sie, ihnen geht es jetzt schon solange gut, wollen wir nicht die Dosis mal niedriger schrauben/ ein etwas netteres Medikament aussuchen ( damit es ihnen von den NW besser geht/ es mal ohne probieren....
man man man man
ganz liebe Grüße und eine schöne gesunde Woche wünsche ich dir
Mascha
HURRA geheilt.
Kary-, Tuesday, 12.06.2012, 17:44 (vor 5179 Tagen) @ mascha
Hi mascha,
na mir is ja soweit allet paletti,niedriger dosieren auf keinen fall,das hatte ich schon mal.
hab dafür andren müll,der mich nervt,aber wat solls,alles jute is nie beisamm*
Wünsche Dir auchnegesunde restwoche
kary
HURRA geheilt.
mascha, Tuesday, 12.06.2012, 20:49 (vor 5179 Tagen) @ Kary-
guten Abend Kary,
ja anderen Müll habe ich auch. ( z.B. grade mal wieder eine Borelliose
) Ich verliere jedoch trotzdem nicht meine gute Laune, was solls. Munter bleiben und das Leben genießen. Denn irgendetwas Schönes gibt es immer.
Liebe Grüße
HURRA geheilt. Mascha
Green, Tuesday, 12.06.2012, 18:57 (vor 5179 Tagen) @ mascha
Hallo
ja ich habe das schon mehrfach erlebt das Ärzte reduzieren wollten
z.B. in Epilepsiezentren.
Dann war da noch was man könnte ja auch mal nachfragen...wie es mit reduzieren ist.
Ach ja und noch was Mascha die Ärtze losen selbstverständlich immer morgens beim Frühstück aus wenn Sie als Patienten heute wieder ärgern wollen...diese bösen bösen Ärzte........!!!!!!!!
Green
HURRA geheilt. Mascha
mascha, Tuesday, 12.06.2012, 20:31 (vor 5179 Tagen) @ Green
Hi Green,
ach die losen!!!! na dann wird mir ja einiges klar
Hezlichen Glückwunsch zu deinen guten Erfahrungen...ich habe die leider eher selten erfahren können.
Aber egal, denn ich habe mein Schicksal in eigene Hand genommen und auch einen tollen Arzt gefunden. Es gibt sie, sicher! Aber in den 30 Jahren habe ich viel Schlechtes erlebt und zwar nicht nur mit Neurologen!! Vielleicht bin ich ein Montagsmensch
mascha
HURRA geheilt.
Kaheroja, Monday, 11.06.2012, 10:38 (vor 5180 Tagen) @ Tom vom Berg
gratulier dir ! War bis vor kurzem auch geheilt (30%)bin ml gespannt wie krank ich jetzt nach meinem erneuten Anfall bin ! Aber der Mitarbeiter vom Amt wirds wissen !
Prozentuale Grüße
HURRA geheilt.
Tom vom Berg
, Monday, 11.06.2012, 18:58 (vor 5180 Tagen) @
Kaheroja
Hallo Kaheroja
Wie lange warst du denn geheilt?
MfG
der "geheilte"
Tom
HURRA geheilt.
Kaheroja, Tuesday, 12.06.2012, 19:40 (vor 5179 Tagen) @ Tom vom Berg
Genau vier Jahre ! Hab alles versucht noch ein paar Prozent zu bekommen aber ohne Erfolg ! Ich glaube aber, dass unsere Neuros manchmal nicht so ganz das ausdrücken können oder wollen wie es uns wirklich geht bzw. warum wir keine Anfälle mehr haben.
Ich denke wenn mann alles mögliche und nützliche gegen die Anfälle macht, ist das eine erhebliche Einschränkung der Lebensqulität !!
Bis dann
HURRA geheilt.
Lerche, Tuesday, 12.06.2012, 20:49 (vor 5179 Tagen) @ Kaheroja
Ich denke wenn mann alles mögliche und nützliche gegen die Anfälle macht, ist das eine erhebliche Einschränkung der Lebensqulität !!
???????????????
Ein seltsamer Thread bisher, ich glaub, hier stoß ich an meine Grenzen
Vielleicht meinst du's anders und ich kapier's bloß nicht, dann korrigier mich.
Aber wenn ich das Zitat oben umdeute, ergibt das ungefähr, dass die Lebensqualität besser wäre, wenn man nix weiter gegen die Anfälle machen würde.
Hallo?!?!
Was'n dass für ne Qualität, mit Krücken rumzulaufen oder mit Kopfverband, Gipsarm oder was auch immer man sich beim letzten GM ruiniert hat?!?
Ich komm' da nicht mit...
Die Chance zu den 70% Therapierbaren zu gehören, ist um einiges höher als z.B. ein Lottogewinn, die kann man sich doch nicht entgehen lassen wegen ein paar Einschränkungen. Man lebt doch (vermutlich) nur einmal.
HURRA geheilt.
Kaheroja, Wednesday, 13.06.2012, 13:44 (vor 5178 Tagen) @ Lerche
Lerche nicht hauen !!
Es ist doch eine Einschränkung der Lebensqualität ( gegenüber Gesunden ) wenn du täglich Medi mit evtl. Nebenwirkungen ein nimmst, nicht jeden Sport machen kannst den du möchtest, nicht in die Disko oder auf Feste wegen des Flakerlichts gehst usw.
Wenn du dann drei Jahre keinen Anfall hatest werden dir von deinem Behindertenausweis estmal die Prozente abgezogen mit der Begründung: Keinen Anfall, dann auch keine
Einschränkung der Lebensqualität !! HaHa
Klar mach ich das alles um keinen Anfall zu haben aber einem mit der Begründung die Prozente zu nehmen ? Das geht doch gar nicht oder
LG
HURRA geheilt.
Lerche, Wednesday, 13.06.2012, 17:42 (vor 5178 Tagen) @ Kaheroja
Hallo Kaheroja!
Wenn mich jemand zu Beginn der Anfallsfreiheit gefragt hätte, um wieviel Prozent es mir nun besser ginge, hätte ich wohl spontan „100 !“ gesagt. Gut, dass mir das erspart geblieben ist, sonst hätt ich heute wohl einen GdB von minus 70% und müsste noch was draufzahlen…
Lassen wir’s, wir haben hier wohl grundverschiedene Denkansätze. Da aber alle deinen Denkansatz teilen, kann’s ja auch sein, dass ich falsch liege und somit auch der (Behinderten-)Gesetzgeber. Muss ich noch mal gründlich drüber nachdenken. Denn wenn dem so wäre, würde ’s wieder mal Zeit für ’ne Revolution… Eine friedliche natürlich, bin ja Pazifist.
Und als solcher haue ich auch keine Mädels, schon gar keine behinderten. Egal, wie viel Prozent die haben…
Peace !
Uwe
HURRA geheilt.
Kaheroja, Thursday, 14.06.2012, 19:29 (vor 5177 Tagen) @ Lerche
Hau mich ruhig bin ein Mann !!
Gruß
Karl
HURRA geheilt. - Kurz und bündig
Tom vom Berg
, Tuesday, 12.06.2012, 21:32 (vor 5179 Tagen) @
Tom vom Berg
Also
Wieso kann ein Neurologe sagen man ist Anfallsfrei?
Er fragt doch im Grunde bei einer Sprechstunde nur, so auf jeden Fall bei mir, ob man einen weiteren Grand Mal gehabt hat. Also bei uns Grandmal Kunden.
Er hat noch nie nach Auren gefragt.
Wenn man täglich Auren hat, also täglich an einer Katastrophe vorbei schrabt.
Ohne seit Jahren einen Grand Mal zu erleiden.
Wie kann ein Neurologe dann sagen man ist Anfallsfrei?
Werde mir bestimmt nicht wieder mein eigenes Grab schaufeln und dem Neuro was von Auren sagen. Dieses Gefühl kann ja auch andere Gründe haben.
Was sind Auren?
Der Begriff Aura bezeichnet in der Neurologie Sinneswahrnehmungen unterschiedlichster Art sowie Affekte, die bei manchen Menschen einen kurz danach eintreffenden epileptischen Anfall ankündigen.
aus Wikipedia hier mehr
Es gibt ja Personen die einen Anfall abwenden können.
Sind diese dann auch Anfallsfrei?
MfG
Tom
HURRA geheilt. - Kurz und bündig
Green, Tuesday, 12.06.2012, 21:52 (vor 5178 Tagen) @ Tom vom Berg
Hallo Tom
wieso willst du das nicht sagen das du auren hast was soll passieren..mensch bekommste ja wieder vielleicht mehr Prozente.
Gruss Green
HURRA geheilt. - Kurz und bündig
Kaheroja, Wednesday, 13.06.2012, 13:46 (vor 5178 Tagen) @ Green
Eben nicht ! Weil Auren ja kein Anfall sind !
LG
HURRA geheilt. - Kurz und bündig
Mondenkind, Wednesday, 13.06.2012, 15:12 (vor 5178 Tagen) @ Kaheroja
Hallo Kaheroja,
Eben nicht ! Weil Auren ja kein Anfall sind !
Das ist nicht richtig. Eine Aura zählt als einfacher fokaler Anfall.
Liebe Grüße
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
HURRA geheilt. - Kurz und bündig
Tom vom Berg
, Wednesday, 13.06.2012, 17:04 (vor 5178 Tagen) @
Green
Hallo Green
Und genau das ist das Problem.
Bei mir muß alles so bleiben wie es ist,
- Dosierung des Medi - der Werksarzt fragt dann warum aufdosiert wurde und legt das dann negativ für mich aus.
- keine Auren (offiziel, weiß ja selber nicht ob es Auren oder nur andere Körperempfindungen sind. zB Kribbeln unter den Füßen, das kann auch vom Barfuss laufen kommen.)
usw
Bin in der Firma in einen anderen Betriebsteil versetzt worden.
Sollte irgendwas meine Epilepsie negativ verändern, kann es heißen das zu 95% mein nächster Arbeitgeber die A r g e sein wird.
Das ist meine letzte Chance im Werk.
Andere Posten gibt es nicht mehr in der Firma für mich.
MfG
Tom
HURRA geheilt. - Kurz und bündig
mezeg, München, Wednesday, 13.06.2012, 17:00 (vor 5178 Tagen) @ Tom vom Berg
Hallo Tom,
dem Neurologe habe ich es berichtet, dass ich nach Stresssituation zwar nicht Anfälle aber Auren bekommen hatte. Eine Art Tagebuch hatte ich darüber geführt und es ihm gezeigt. Gelacht hat er nicht und bei der engen Häufigkeit dieser Auren die Dosis Lamotrigin erhöht. Diese Aufdosierung mußte zwar zumindest vorläufig reduziert werden, weil ich daraufhin 2 x Absences (bis dann unbekannt) erlebt hatte. Er möchte mich "beschwerdefrei" hinkriegen und Auren gehören für ihn wohl auch als Beschwerde.
mezeg
P.S. Ich bin "guter Hoffnung" nicht mehr über Auren berichten zu müssen...
HURRA geheilt. - Kurz und bündig
beatmeup, Thursday, 14.06.2012, 02:58 (vor 5177 Tagen) @ Tom vom Berg
"... was von Auren sagen. Dieses Gefühl kann ja auch andere Gründe haben."
vieles wird vielleicht als aura ausgelegt, obwohl es nicht relevant ist. das ist aber wahrscheinlich schwer nachzuvollziehen für epileptiker und nicht epileptiker, die auren nicht "bewußt" erlebt haben.
frag mal bei komischen gefühlen, ob deine freunde auch sowas kennen.
bisher bekam ich nur zuspruch, was meine komischen erlebnisse anging.
schliesslich entfernte ich mich nach der ersten diagnose immer weiter von dem was mir ärzte rieten.
*explizit* gilt nur für mich
... die einzige sorge meiner epileptologin ist, dass ich mich vielleicht zu sehr mit der "krankheit" auseinandersetze bzw identifiziere.
ps. der restliche rat würde zu missverständnissen führen :)