Für irgendwas muss es gut sein…

Hallo,

ich habe das hier durch Zufall entdeckt. Schaut es euch mal an und lest es durch. Bin auf eure Kommentare gespannt.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hey Mondenkind,
Sehr interessant und man findet sich deutlich wieder, oder? Der Satz: Es ist " nur " Epilepsie!, den sag ich mir auch immer wieder. Lustig, dass man gleiche Gedanken hat, mit völlig fremden Personen.
Lg

Hallo Lind,

Sehr interessant und man findet sich deutlich wieder, oder?

Ja, auch wenn ich jetzt schon 2 3/4 Jahre anfallsfrei bin, ich habe mich an manchen Stellen sehr deutlich wiedergefunden.

Lustig, dass man gleiche Gedanken hat, mit völlig fremden Personen.

Ja, geht mir hier auch oft so, ich will etwas antworten, lese mir vorher die anderen Beiträge durch und denke dann, "oh, das hat XY ja schon geschrieben, dann brauche ich es ja nicht mehr".

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Gut geschrieben.

Förmlich amüsant finde den Abschnitt, in dem er die ganzen Untersuchungen gewürzt mit etwas Ironie beschreibt, inklusive, dass er nicht schnarcht. Bei

Nach Stunden durfte ich den durchaus unterhaltsamen Notfallbereich verlassen und wurde auf die langweilige Station 5.5 verlegt. Ich verpasste den letzten Auftritt von Cenk Batu als Hamburger Tatort-Kommissar und bekam ein Bett unter dem Fernseher in einem Zimmer voller Schlaganfallpatienten.

musste ich richtig schmunzeln.

Aber mal zurück zum ernsten Thema, immerhin kommt in seinem Text in meinen Augen auch gut raus, dass er zwar eine Menge Begriffe um die Ohren gehauen bekommen hat, aber ihm in der Klinik wohl nur für sein Verständnis unzureichend erklärt wurde, wozu denn jetzt was bei ihm mit welchem Ziel untersucht wurde. Sonst hätte er wohl kaum so vage geschrieben:

Ein ausgeprägteres Bild versprachen sich die Ärzte wohl von einem Schlafentzugs-EEG ...

Außerdem wirft sein Text für mich einmal wieder die Frage auf, wie sinnvoll in Krankenhäusern die Zimmerbelegungen verteilt werden. Ich weiß natürlich jetzt nicht, wie stark belegt das bei ihm war, aber persönlich empfände ich es als wesentlich angenehmer, mit jemanden, der etwas ähnliches hat in ein Zimmer zu kommen. Bzw. mit jemanden, der ähnlich gut mit mir, wie ich mit ihm kommunizieren kann. Manchmal kommt es mir nämlich in Krankenhäusern so vor, als stecke man einen möglichst Gesunden alleine in ein Zimmer mit anderen möglichst Kranken, damit einer da ist, der den Alarmknopf drücken kann, was Überwachungskosten drückt.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo

ja es ist schön geschrieben...und man liest eine Menge Normalität.
Danke
Gruss Green

ich habe den eindruck-wegen der depressiven stimmung am ende- dass man mit epilepsie mehr probleme hat wenns plötzlich mitten im leben kommt, nicht so wie bei mir schon immer da war- zumindest frühester kindheit

kann das sein?

mfg
sandytimy

Hallo sanndytime

ich habe es auch schon in der Pupertät bekommen kenn es also garnicht anders..ich glaub schon das es einfacher ist je eher man es bekommt.
Gruss Green

ja... ich glaube, dass das richtig ist, was du sagst!!! mir hat es den boden unter den füßen weggerißen und habe auch jetzt noch probleme damit. hoffe immer, dass das alles nur ein böser traum ist.
und man bekommt z.b. die einstellung der medikamente intensiver mit. als kind geht man glaube ich, sorgloser mit allem um. wünsche mir manchmal noch einmal 5 jahre alt zu sein. da war die welt noch in ordnung.
aber auch jetzt muss man lernen damit umzugehen. fällt aber schwerer als wenn man noch ein kind wär.
lg

ja ich habe das einfach so hingenommen,als kleinkind zumindest, man kennt es ja nicht anders. nur in der jugend: pubertierende können fies sein, danach gehts auch wieder

eigentlich sagt er doch nur, dass er sich bei den ärzten schlecht aufgehoben fühlte, die diagnose wenig substanz hat und dass er aufgrund der "diagnose" zur zeit probleme mit dem alltagsleben hat.
wenn er weiss, was es ist, möge er mir das bitte mitteilen ^^

die Diagnose bekam ich mit 63 Jahren. Meine nächtlichen Probleme quälten mich seit mindestens zwei Jahren, wurden nicht aufgespürt, bis ich erwähnte, mir die Zungen gebissen zu haben. Die Ärztin flog zur Decke: "Epilepsie! Sofort zum Neurologe!"
Ein Weltuntergang. Hatte wenig Zeit darüber zu denken, Termine nehmen, etc. Vier Tage danach zum Neurologe, am gleichen Tag aber zuerst regulärer Termin bem langjährigen Kardiologe, dem ich alles erzählte und der mich beruhigte und sagte, der Neurologe sollte ihn auf dem laufenden halten. Auch in dieser Gelegenheit hatte ich eine fachlich-kompetente Stütze mit warmer Freundlichkeit.

Dann weiterhin keine Zeit zu überlegen, solange etwas gemacht werden mußte und die Diagnose nicht definitiv bestand. Gespräch, Tests, EEG bei Neurologe, Verhaltensregeln, dann zur MRT, dies nur knapp 10 Tage danach. Dabei die "echte" Diagnose: Meningeom, "raumfordernd und mit Wachstumstendenz", sofort operieren. Meine Reaktion: "Nein!". Worauf mich die Neurologin sofort zum Neurologe zurückschickte, sie faxte ihm den Bericht. Auf dem kurzen Schleichweg (war natürlich mit dem Rad unterwegs) finge ich an die Eventualität einer OP zu erwängen aber nicht jetzt! Frühestens im Winter!

Der Neurologe nahm mich sofort ran und erklärte nochmals alles, ruhig, freundlich, so dass ich die Notwendigkeit einer OP JETZT akzeptierte, bat aber wegen Verpflichtungen um eine zweiwöchige Frist. Dann Voruntersuchung im Krankenhaus, ausddrücklich "OP JETZT, an der Grenze der Möglichkeit". OP-Termin 10 Tage danach, eine Woche nach der OP aus der Klinik entlassen.
Ging also alles sehr schnell, keine Zeit zu zögern und grübeln, es mußte schnell alles mögliche geregelt werden.

Und wenn die Tumor weg ist, ist meine Welt vollkommen in Ordnung, oder???
Nahm noch brav 6 Monate Keppra und dachte, es sei alles in Butter. Aber nach dem Absetzen kam der erste GM-Anfall und die kalte Dusche. Alles erledigt? Pustekuchen! Die innere Narbe macht Probleme, zwar selten, aber eben für mich geltend. Und keine Hoffnung auf Besserung.

Ich mußte also meine Welt entsprechend ändern. Soziale Kontakte verlieren, weil soviele Leute Epileptiker für geistesgestört und gemeingefährlich halten, weil gute Freunde nicht mehr wissen, wie sie mich anpacken sollen (bitte doch wie immer!!!), die eine Tochter aggressiv-bestimmend , die andere getroffen und sensibel, will mich aber "bemüttern" . Und ich lasse noch dazu etliches schleifen und versanden.

In einem Punkt ist mein Alter recht positiv : War bereits in Vorruhestand, weil meine Firma Konkurs angemeldet hatte, also keine Sorge um den Arbeitsplatz! Fahrverbot: für Autos juckt es mich nicht, habe nie den Führerschein gemacht. Fahrrad lasse ich mir nicht verbieten (wird auch nicht versucht) und verfüge über eine ausgezeichnete Verkehrsanbindung.

Würde es einen 40jährigen Busfahrer mit Wohnsitz abseits Verkehrsverbindungen, ein Drama!

Hatte auch im Leben sehr viel erlebt und kann mich wirklich nicht beklagen, es hätte alles viel schlimmer werden können (meine Mutter hat Alzheimer , ich hoffe, die Gene meines Vaters geerbt zu haben).

Trotz allem: habe das Gefühl in einer anderen Welt gelandet zu sein, wo ich mich zwar zurecht finden kann, allerdings wo ich nur über Panzerglas Blick auf das "normale" Leben und deren Bewohner bekomme. Vielleicht einfach, weil alles noch so neu für mich ist, vielleicht gewöhne ich mich so an dieser Situation, dass ich sie schließlich als "normal" empfinden kann.

mezeg

Hallo mezeg

Nur so....

finde du hast es gut geschrieben ...hat Spass gemacht es zulesen. Danke.

Gruss Green

warum verliert man soziale kontakte.
wie reagieren denn ältere leute auf solch eine diagnose. ich bin 34, wenn ich jmd das erkläre reagieren sie meist sachlich, hören zu und nehmen es so hin wie es halt ist.

die kontakte, denen du wichtig warst, die nehmen auch so eine diagnose hin.

was meint ihr, reagiert eine in allen dingen aufgeklärtere generation darauf sachlicher als die generationen vorher?

krankheiten wie alzheimer find ich bedeutend schlimmer(hab ich bei meiner schwieger-oma beobachtet)

nichts falsch verstehen oder persönlich nehmen ist rein sachlliche neugierde

Hallo,

Ja, Kontakte kann man schnell verlieren, wenn man nicht mehr als voll "einsatzfähig" ist. War z.B. ehrenamtliche Tourenleiterin mit dem besten Durchschnitt an Teilnehmern, weil ich zwar routiniert aber nicht rasend schnell radle, auf Landschaft setze, die Tour gerne mit etwas Kultur "nachwürze", und das Ganze eher als "Pfadfinder für Erwachsene" betrachte. Es kamen auch viel bessere Radler, die aber an dem Tag es gerne entspannter anging, zwar manchmal schon etliche KM aber Zeit untereinander zu reden, Fotos zu machen, zusammen einkehren usw. Nach der Tour gab es meist noch Zeit für ein fröhliches Zusammensein mit den "Stammradlern".

Als ich aber die Situation erklärte, wurde mir das Tourenleiten vom Vorstand verboten, weil "grobfahrlässig mit bedingtem Vorsatz"! Damit sind sehr viele Kontakte zu Kollegen und natürlich noch mehr zu Stammradlern verloren gegangen. Sicher, es gibt noch welche, womit ich mich privat treffe. Und längst bekannte Radler, die nach mir gefragt haben, mich grüßen lassen und wenn wir uns zufällig in der Landschaft treffen, ist immer ein kleiner Ratsch drin. Zu den meisten habe ich aber den Kontakt verloren, auch wenn sie mich keinesfalls ablehnen.

Dann Leute wie meine ältere Tochter, die mich meinen kleinen Enkel nur selten und nur "unter Aufsicht" sehen läßt. Weil diese Achterbahn sehr schmerzhaft ist, mal nein, mal vielleicht, mal doch nicht, versuche ich sogar, nicht an ihm zu denken. Dabei hat er seine "Omi" lieb und von der anderen Seite gar keine.

Hatte auch einen Mini-Job (Büro) bei einem selbständigen Sportlehrer. Hatte ihn über meine "überhöhte Stressanfälligkeit" informiert, zuerst ging es wie immer weiter, dann bekam er einen Wutanfall - weil sich in meiner Abwesenheit eine von mir eingerichtete Excel-Tabelle sich geändert hatte! Den Kontakt habe ich abgebrochen, weil ich wegen ihn keine Risiko eingehen wollte.

Dann verliere ich auch meinerseits Interesse an Leute, die mich nicht akzeptieren wollen, wie ich eigentlich bin (zwar kein Engelstyp, aber...). Eine meiner Schwester, sagt, sie sei jetzt die einzige "Normale" in der Familie. Eine sehr langjährige Freundin, die mich nun weder anruft noch besucht. Andere, die informiert sind, aber weiterhin die üblichen Leistungen ohne jegliche Einschränkung verlangen. Bin nun soweit das Telefon desöfteren stumm zu schalten. Und habe z.B. heute einen Anruf auf dem Display gesehen und gewußt: Sie wollen wieder was von mir und zwar im letzten Moment. Habe nicht zurückgerufen.

Und natürlich Kontakte, die ich schleife lassen, weil ich fürchte (nicht unbedingt zu Recht), abgelehnt zu werden.

Aber wie eine gute Freundin dazu gesagt hat: "So kann man den Spreu vom Weizen trennen!"

Und ich kann mich auch gut mit mir alleine beschäftigen!

mezeg

P.S. Die Reaktionen, ob negativ oder positiv, sind zumindest bei mir altersunabhängig

@Mondenkind,
der Beitrag von diesem Herrn Hülle ist sehr blumenreich und ziemlich flach geschrieben. Man hat den Eindruck, dass hier nur über Epilepsie geschrieben wird damit halt was geschrieben ist. Ich glaube nicht, dass der Autor tatsächlich Epi hat. Denn kurz nach so einer Diagnose verhält man sich bestimmt ganz anders.
Ich brauchte 50 Jahre um so ähnlich über die Krankheit zu schreiben, mag sein, dass der Lernprozess bei mir sehr lange dauerte. Aber das ist mir alles zu unrealistisch, meiner Meinung nach.

Liebe Grüsse
Heidi

Hallo Heidi,

mag sein, dass du es so siehst, ich habe meine Epi knapp 15 Jahre und gehe schon jahrelang damit recht locker um. was ich nicht zuletzt meinem Mann, meiner und seiner Familie und unseren Freunden zu verdanken habe.

Zudem kenne ich jemanden, der seine Epi erst vor knapp zwei Jahren bekommen hat und auch recht locker (aber nicht unvorsichtig - im Gegenheil) mit der Diagnose umgeht, so dass ich auch manchmal verwundert bin, wie er das in der kurzen Zeit geschafft hat.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

hey mondenkind...

kennst du die zauberformel dieser person? und wenn verrätst du sie mir?
lg

mein motto: es ist halt so- mach das beste draus, jammern brignt nichts. man macht sich nur unnötig das leben schwer.
oder ich frag mich wie lang ich jammern muß damit es besser wird. garnicht

denn ohne jammern lebts sich am leichtesten

mein motto: es ist halt so- mach das beste draus, jammern brignt nichts. man macht sich nur unnötig das leben schwer.
oder ich frag mich wie lang ich jammern muß damit es besser wird. garnicht

denn ohne jammern lebts sich am leichtesten

Und so sieht es mein Bekannter auch. Ich kenne ihn aber auch erst seit seiner Diagnose - von dem her kann ich nicht sagen, ob er sich schwer verändert hat seit er weiß, dass er Epilepsie hat.

Aber ich kann nur sagen, dass so wie er lebt, ich es für Richtig halte.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

@Mondenkind,
der Beitrag von diesem Herrn Hülle ist sehr blumenreich und ziemlich flach geschrieben. Man hat den Eindruck, dass hier nur über Epilepsie geschrieben wird damit halt was geschrieben ist. Ich glaube nicht, dass der Autor tatsächlich Epi hat. Denn kurz nach so einer Diagnose verhält man sich bestimmt ganz anders.
Ich brauchte 50 Jahre um so ähnlich über die Krankheit zu schreiben, mag sein, dass der Lernprozess bei mir sehr lange dauerte. Aber das ist mir alles zu unrealistisch, meiner Meinung nach.

Liebe Grüsse
Heidi

@Heidi
Ich habe erst heute erfahren, dass hier im Forum über meinen Blog-Artikel diskutiert wird. Daher meldet sich "dieser Herr Hülle" nun auch hier mal zu Wort. Eventuell etwas weniger blumenreich und nicht ganz so flach ...

Deinen Beitrag verstehe ich nicht so ganz. Wieso zweifelst Du daran, dass ich tatsächlich Epilepsie habe? Weil ich mich nicht so verhalte, wie es in Deinen Augen sein müsste? Den Blog-Artikel habe ich etwa 6 Wochen nach der Diagnose geschrieben - ist das zu kurz, um sich so zu verhalten, wie ich es tue? Geht nicht jeder anders, auf seine ganz persönliche Art und Weise mit so etwas um?

Über diese Krankheit ganz öffentlich zu schreiben, ist für mich Teil des Weges, mit der Situation umzugehen. Und z.B. auch mit Ironie und Humor - weil das einfach zu mir gehört. Aber auch mit dem gebührenden Tiefgang.

Vor 6 Jahren hatte ich während einer Grönland Expedition (> Link) wohl schon mal einen Anfall. Dort haben wir es allerdings als eine Art Ohnmacht nach schweren Bauchschmerzen eingestuft - allerdings war ich auch damals stocksteif und für längere Zeit völlig weggetreten, weswegen nun davon ausgegangen wird, dass es bereits Epilepsie war ...

Zudem habe ich einen Cousin, der Epilepsie von Kindheit an bis zur Jugendzeit hatte. Zudem hat der Sohn einer Cousine seit etwa 2 Jahren Epilepsie. Die Thematik ist mir also nicht ganz fremd.

Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wurde bei meinem "Haus-Neurologen" bereits ein weiteres EEG gemacht, das die EEGs aus dem Krankenhaus bestätigte. Den nächsten Termin habe ich nun Mitte August.

In den ersten Tagen hatte ich sehr mit den Nebenwirkungen des Medikaments zu kämpfen (Keppra 500 bzw. ein Generikum) - Schwindel und Müdigkeit -, weswegen ich in der Zeit auch meine Tochter nicht in die KiTa gebracht habe wie sonst üblich. Nach 1,5 Wochen habe ich aber auch damit wieder angefangen, obwohl es immer wieder Momente gab, in denen ich mich unsicher fühlte. Mittlerweile hat sich mein Zustand sehr stabilisiert - Schwindel und Müdigkeit sind so gut wie weg - und das Leben läuft weiter ...

Allerdings nutze ich diese Krankheit nun, um bewusst inne zu halten. Und ich berichte in meinem Blog weiterhin über den Lauf der Dinge, meinen Zustand, meine Gedanken. Wie hier über die ersten Schritte (> Link), oder hier darüber wieder Fuß zu fassen (> Link).

Vielleicht ist es auch so, dass mich meine vielen extremeren Outdoortouren einen anderen Umgang mit manchen Dingen gelehrt haben. Wer weiß ... Aber so ist meine Realität ...

Beste Grüße,
Martin

Hallo,
Schön, dass der Autor sich mal hier selbst meldet!
Ich fand es sehr angenehm zu lesen und konnte mich auch durchaus selbst wiederfinden in den Gedanken und Gefühlen, die die Diagnose in einem auslöst. Bei mir ist es ja auch erst im Dezember diagnostiziert worden ( Immernoch mit dem Zusatz " Verdacht auf... " ). Und Keppra nehm ich ja nun auch.
Würde mich doch sehr freuen, mehr zu lesen...
Lg