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Praktisch jeder hier informiert sich nicht nur auf einer Seite, bzw. manche auch in meheren Foren, über Epi. bzw. was damit zusammenhängt. Welche sind so eure top Informationsquellen? So ein Austausch ist sicher nicht schlecht.
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Hallo,
hatte mich zuerst "fachlich informiert", Wikipedia & Co. Habe den Vorteil auch in französischen Seiten zu wühlen und kam noch vor der OP, also als ich von der Diagnose ziemlich lädiert war, auf einen französischen Internet-Kurs für Epilepsie-Krankenpfleger. War recht gut erklärt aber eben... französisch.
Hatte mich damals in einem französischen Forum eingetragen und schnell Kontakt zu einer Leidensgenossin. Leider dafür als Pseudonym einen Namen verwendet, den ich manchmal als Kind trug. Und meine bipolare Schwester kam auf die Idee - oder die Perversion - diesen Namen im Internet zu suchen und da es eben nicht geläufig ist, auf dieses Forum und meine Einträge, wofür sie mich ausgelacht hat. Ich war äußerst wütend und fühlte mich ausspioniert und in die Enge getrieben. Das Forum nie wieder betreten.
Auf dem hiesigen Pseudonym kann sie nicht - und niemand - kommen, und wenn schon! Sie hatte sich in der Schule immer geweigert Deutsch zu lernen
Also als Forum kenne ich keinen anderen, nur wissenschatliche Beiträge.
mezeg
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Mit das beste im Internet ist in Meinen Augen www.dgfe.info.(Wie unerwartet, wo ich doch so oft drauf verlinke 
)
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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
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Hallo hughe88,
ich schaue nun,wenn auch nicht immer registriert auch in vielen foren vorbei,und informiere mich.Doch,ich bin ganz ehrlich,und leider ist dies nicht nur meine Meinung:Der dgfo ist zwar zur Info gut.Doch wenn du selbst gravierende Fragen und probleme hast,kannste die M...a,klingt krass,ich weiß,doch was die zeitweise für Statements über Menschen mit Epilepsie abgeben ist echt hardcore.
Wenn ich nur an die Maliasingeschichte denke.Bekam neulich wieder eine mail,von einem Betroffenen der Hilfe und Rat suchte.Nix da.Weißt Du,die sind,entweder alle gut eingestellt,oder haben diese probleme garnicht.
Zum beispiel wären wir zu faul!uns umstellen zu lassen.Dieses pdf file konnte man hier einsehen.Ich halte von denen nix,und nichtnur ich.Nur traut sich bestimmt keiner,wieder mal so was zu schreiben
Ich wünsche jedem,der solche Sachen von sich gibt,das er in seinem Leben das gleiche miterlebt,kämpft um seine Existenz,und seine Lebensquali.
Glaube mir,ich weiß von was ich schreibe.
LG
Kary
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Wenn Du erwartest, dass die DGfE Dir bezüglich sehr konkreter persönlicher Probleme helfen bzw. spezielle Fragen beantworten kann, ist es klar, dass die Dir nix bringen. Die DGfE ist von Ihrer Besetzung her vor allem eine Vereinigung von Forschern für behandelnde Ärzte.
Darin, dass das von denen gemeinte und tatsächlich Gesagte in z.B. den Newslettern öfters einmal weit auseinanderliegt und dann auch noch ungüngstig formuliert ist, stimme ich Dir zu. Gutes Beispiel mit Bezug zu Aktuellem wäre der Newsletter vom letzten November. Im Zusammenhang mit dem Unfall, für welchen neulich das Urteil gefällt wurde, gab es eine Erinnerung bzgl. der KFZ-Richtlinien, in denen stand, allen Patienten einen "laxen Umgang" unterstellend:
Das Wichtige ist, dass der Patient weiß, dass er durch seinen laxen Umgang mit dem Problem Anfälle und Auto-/Motorradfahren, das Leben anderer Menschen und sein eigenes gefährdet.
Tatsächlich gemeint war wohl eher: Das Wichtige ist, dass dem Patienten bewusst gemacht wird, dass er durch einen laxen Umgang mit dem Problem des Auto-/Motorradfahrens trotz nicht ausreichend gegebener Anfallsfreiheit, nicht nur sein eigenes, sondern auch das Leben anderer in einem verantwortlungslos hohen Maß gefährdet.
Wenn ich nur an die Maliasingeschichte denke.Bekam neulich wieder eine mail,von einem Betroffenen der Hilfe und Rat suchte.Nix da.Weißt Du,die sind,entweder alle gut eingestellt,oder haben diese probleme garnicht.
Ich interpretiere jetzt einmal, dass Du den letzten Satz davon auf die Aussage der DGfE, dass die Umstellung von Maliasin auf das von denen empfohlene Mittel(war das Luminal?) in den meisten Fällen problemlos verliefe, beziehst. Für mich persönlich steckt darin die Aussage, dass es auch eine ganze Reihe von Fällen gibt, bei denen die Umstellung nicht so gut läuft. Und jemand, der nix keine Probleme hat, wird Dir auch seltenst eine Mail schicken, in der er von seinen Nicht-Problemen erzählt. Ich denk mir da immer, dass man sich im www da eine ziemlich starke Statistikfilterbrille aufsetzen muss. Das ist - wenn Du mir diesen Vergleich gestattest - fast wie an der Uni bei Lehrveranstaltungsevaluationen: Wer mit allem zufrieden ist, gibt dies auch seltener Kund, als jemand, der mit etwas unzufrieden ist.
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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil
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jemand, der nix keine Probleme hat, wird Dir auch seltenst eine Mail schicken, in der er von seinen Nicht-Problemen erzählt. Ich denk mir da immer, dass man sich im www da eine ziemlich starke Statistikfilterbrille aufsetzen muss.
Das ist erst mal nicht falsch, Huge. Es schreibt ja auch keine Zeitung über Nicht-Morde und Nicht-Flugzeugabstürze.
Deshalb hab ich ja auch meinen Neurologen gefragt, ob einer seiner anderen Patienten die Umstellung schadlos überstanden hat. Er hätte außer mir nur einen mit dieser Medikation und der hätte es nicht (schadlos überstanden). Daraufhin bat ich ihn, sich mal auf den Ärzteseminaren- und Kongressen (oder wie den ihre Pow-Wows heißen) umzuhören, ob seine Kollegen mit ihren Patienten in dieser Hinsicht bessere Erfahrungen gemacht hätten. Wenn die Umstellung in den „meisten Fällen problemlos verliefe“, müssten doch auch die meisten seiner Weiße-Götter-Kollegen freudig davon künden können, nahm ich an. Das ist nun schon einige Jahre her und ich frag ihn bei jedem Termin (also halbjährlich), ob er die frohe Botschaft denn nun endlich vernommen hätte & weitergeben könne. Hat er nicht & kann er nicht.
Soweit zu meiner „Gegenprobe“. Mit 50 glaubt man nicht mehr auf Anhieb alles, was im Netz steht…
VG Uwe
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Hi Uwe,
kennst doch das alte Sprichwort:
Eine Krähe hackt der anderen Krähe kein Auge aus.
Das sieh mal unter dem Aspekt der Ärzte
Schönes WE auch Dir
LG
Kary
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Hallo huge88,
ich weiß schon,was du meinst.Doch muss man differenzieren.das mit dem Führerschein,istne ganz andere Nummer,als dies mit unseren Medis.Zum Beispiel,und davon bin ich nicht betroffen,regt mich aber fürchterlich auf.
Retigabin,da wird wieder ein medi vom Markt genommen.was anderen gut hilft,doch es wird ja niemand gefragt.Es wird,wie in dieser Demokratur es eben einmal so ist,entschieden über unseren Köpfen hinweg.Das macht mich ziemlich übellaunig.Dafür kannst du ja nu nix.Doch ich denke,das du dies wie du schriebst,verstehst.
Ich interpretiere jetzt einmal, dass Du den letzten Satz davon auf die Aussage der DGfE, dass die Umstellung von Maliasin auf das von denen empfohlene Mittel(war das Luminal?) in den meisten Fällen problemlos verliefe, beziehst. Für mich persönlich steckt darin die Aussage, dass es auch eine ganze Reihe von Fällen gibt, bei denen die Umstellung nicht so gut läuft. Und jemand, der nix keine Probleme hat, wird Dir auch seltenst eine Mail schicken, in der er von seinen Nicht-Problemen erzählt. Ich denk mir da immer, dass man sich im www da eine ziemlich starke Statistikfilterbrille aufsetzen muss. Das ist - wenn Du mir diesen Vergleich gestattest - fast wie an der Uni bei Lehrveranstaltungsevaluationen: Wer mit allem zufrieden ist, gibt dies auch seltener Kund, als jemand, der mit etwas unzufrieden ist.
Stimmt,denn es gibt sehr viele,die melden sich jetzt,anstatt dies schon seit beginn zu tun.Naja..andres Thema.
Der dgfe ist für mich jedenfalls,ein Messer in den Rücken.
Anstatt für uns zu sprechen und für unsere Probleme dazu sein,und für uns zu arbeiten,arbeiten diese gegen uns.
Doch ich bekam auch mails,wenn auch nicht grad viele,wo die umstellung ging,aber eben nicht mehr so wie bei Maliasin.Doch ich veröffentliche keine mails.
Viele können nun nicht mehr ad hoc etwas machen.oder auch nicht planen,weil sie nicht wissen,ob sich wieder ein Anfall anbahnt.Ist doch echt schlimm.
Es war Luminal,und keiner der diese Krankheit nicht hat,kann nicht behaupten:Das ware die selbe Alternative.bla bla blub.
Und so ists auch bei dem anderen medi.es wird weiter -vorerst- in der Internationalen Apotheken verfügbar sein.Doch wie bei uns Maliasaner(etwas sarkastisch..wa? dann irgendwann erstmal nicht mehr erhältlich,es sei denn eine Apotheke stellt es selbst her.
Wünsche Dir dennoch ein schönes WE
Kary