Bitte Hilfe - 16 Monate alte Tochter

Hallo,

Ich hoffe hier auf Rat und ganz viel Hilfe. Zur Vorgeschichte unserer Tochter:

- mit 6 Monaten erster komplizierter Fieberkramof (August 2011)
- bis zum heutigen Tag 16 Anfaelle mal mit mal ohne Fieber

Am 11.06 hatte sie kurz hintereinander zwei heftige Anfaelle im Auto, wir mussten sie beatmen, da sie aufhoerte. Es war ein riesen Schock. Erst war sie ganz Steif und bein Zweiten zuckte sie mut allen Extremitaeten.
Der Notarzt fuhr sofort in die Uniklinik. Dort kamen wir auf ein normales Zimmer und erst am folgenden Tag, 24 Stunden spaeter wurde ein EEG geschrieben. Es war okay, mit ein paar Spitzen. Wieder nach Hause ohne neue Erkentnisse oder irgendwas. Das MRT vom November 11 war okay.

Dann zum Kinderarzt, der meinte, dass wenn es wirklich Anfaelle gewesen waeren haette man was gesehen?!? Das EEG ist fast 30 Stunden spaeter geschrieben worden. Sie unterstellte uns foermlich, dass es kein Anfall war! Muss das EEG noch auffaellig gewesen sein?

Wir machen uns riesen Sorgen, lassen sie keine Sekunde aus den Augen u.d habeb Angst, dass ein Anfall in der Nacht kommt und sie aufhoert zu atmen und unbemerkt stirbt. Wir kommen uns veralbert und missverstanden vor. Was muss denn noch alles passieren?

Eigentlich sind wir fassungslos, dass niemand hilft!!! Sie ist 16 Monate alt... Nicht mal in eine Spezialklinik wollten unsere Kinderaerztin Meli schicken. Die EEG's sind ja gut. Bis auf n paar Spitzen und raschen Aktivitaeten...

Verzweifelte Gruesse

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Hi!

Also ich weiß jetzt nicht, was für Besonderheiten es da bei den kleinen Kids gibt, aber so wie ich das kenne, muss nach 30 Stunden nix mehr von einem Anfall zu sehen sein.

Wenn Eure kleine 16 Anfälle hatte und Eurer Kinderärztin Euch keine Überweisung für weitere Untersuchungen/Beratungen/Fachärzte geben will, wechselt sie doch einfach. Ihr das Recht auf eine unabhängige Zweitmeinungen. Oder lasst Euch, vielleicht ist sie auf dem Ohr etwas weniger "Taub", eine Überweisung zu einem Facharzt auf dem Gebiet geben.
Notfalls geht, wenn niemand anderes bei Euch in der Nähe ist, mit Ihr zum Allgemeinarzt Eures Vertrauens, um eine Überweisung zu einem Facharzt zu bekommen. Wie viele von den 16 Anfällen wurden denn inzwischen notärztlich/klinisch dokumentiert?

Falls, was wir nicht hoffen wollen, es zu einem weiteren Anfall kommt, bevor Ihr mit Eurer Tochter einen Termin in einem Fachzentrum habt, ruft den Notarzt damit sie in eine Klinik kommt. Dann könntet Ihr die Ärzte dort um eine Verlegung in eine Spezialklinik bitten - ob's was hilft, keine Ahnung.

Hier findet Ihr mal eine Liste mit Epilepsieambulanzen für Kinder und Jugendliche, welche davon aber gerade für die Altersklasse Eurer Tochter zu empfehlen sind, weiß ich nicht: http://www.dgfe.info/home/index,id,46,selid,94,type,VAL_MEMO.html

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo ,

Unsere Kleine ist 3. Unser 1 Krampfanfall war auch im August 2011. Dann kam sie in die Kinderklinik. Am nächsten Tag wurde ein EEG geschrieben ( wach ) . Dieses war normal. Dann hieß es erst einmal abwarten. Im Dez. krampfte sie erneut. Allerdings nur mit den Armen. Daraufhin wurde erst ein wach und dann ein Schlaf EEG geschrieben. Das Wach EEG war gut und das SchlafEEG grottenschlecht!

Will damit sagen unsere kleine ist nun eingestellt und nur weil jemand an ein Schlaf EEG gedacht hat. Also geh hin und besteh auf eine Überweisung in ein SPZ ( sozial pädiatrisches Zentrum ) meist an die Uni angegliedert. Erschrick nicht normale Wartezeit 3 -6 Monate! Überweisung Ki Arzt. Uns wurde gesagt ein ( gerade kindliches ) Gehirn "lernt" zu krampfen. Also such dir notfalls einen anderen Arzt.

LG Nachtfee

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Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

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Hallo,

3 mal war der Notarzt da, der Meli in die Klinik brachte. Aber nach 10 Minuten hatte sie nicht mehr gekrampft oder das Diazepan hatte schon gewirkt... Wir als Eltern hatten die Anfaelle gesehen und konnten sie detailiert beschreiben.

Es wurden vier Schlaf EEGs geschrieben mit folgendem Ergebnis:

1 - unauffaellig
2 - unauffaellig
3 - rasche epilepsieartige Potentiale - Orfiril Eindosierung. Meli musste sich davon stark uebergeben, also ausschleichen und ploetzlich war keine Rede mehr von Medis, obwohl es die niedergelassene Epileptologin empfahl. Die Uni hat noch nicht mal das auffaellige EEG angefordert. Leider ist diese Kinderepileptologin weggezogen unx kann uns nicht mehr behandel
4 - vereinzelt rasche Aktivitaet und Spitzen

Wach EEGs

1- auffaellig aber sehr Artefaktreich
2- unauffaellig
3- auffaellig
4- zu viele Artefakte aber Hinweise auf Spikes

Unsere Kia ist Neuropaediater aber erzaehlt mir, dass ein Anfall lange sichtbar ist im EEG, was einfach nicht stimmt. Wax ist, wenn die Anfaelle von tief liegenden Arealen kommen und nich ableitbar sind?

Am schlimmsten eigentlich ist, dass wir abgestempelt werden als Spinner oder Luegner, nur weil die Aerzte ratlos sind. Es macht much wuetend, da nur EEGs geschrieben wurden, Tage nach den Anfaellen oder an EEG Terminen, wo es gar keine Anfaelle gab. Unsere Kinderaerztin stellt sich dumm und tut uns ab.
Wie kann man nur so fahrlaessig sein? Wir werden uns eine zweite Meinung einholen aber erstmal einen guten finden!!!

Vorallem diese dummen Fragen, hat noch jemand anderes ausser Sie einen Anfall beobachtet? Nein war die Antwort und Grinsen die Reaktion der Kinderaerztin... Unglaublich wie wir uns behandeln lassen.

Sie ist 16 Monate alt und muss so viel Leid ertragen. Aber verantwortlich dafuer fuehlt sich keiner!

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Das tut mir sehr leid für dich, dass du dich von allen im Stich gelassen fühlst. Aus welcher Gegend kommt ihr denn? Ich kann das SPZ in Ulm sehr empfehlen.

LG Nachtfee

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Claude Adrien Helvetius

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Wir kommen aus Dresden. In der Uni heißt es immer nur abwarten und mal gucken.

So langsam sind wir mit den Nerven am Ende und wissen nicht weiter. Am schlimmsten eigentlich ist die Tatsache, dass uns unsere Kinderärztin jetzt so dumm angemacht hat. Nur weil die Mediziner nichts finden, sollen wir spinnen!!!

Meli hat auch viele Abwesenheitsphasen und starrt vor sich hin. Und es gibt ja Veränderungen im EEG aber davon will sie nichts wissen. Als Eltern ist man da sehr sensibel und will nichts falsch machen.

Kleinwachau wäre noch eine Option aber da ist gerade der Mann unserer Kinderärztin der Chefarzt! Auch total unglücklich...

Gibt es Epilepsieformen, in denen das EEG gut ist aber trotzdem Anfälle vorkommen? Oder das ein EEG nach einem Anfall wieder nach einigen Stunden normal ist?

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Hallo Melissa,

bei meiner Tochter war das auch so. Sie hatte immer gute EEG`s. Aber sie war schon 5 Jahre. Damals als alles anfing fragten mich ernsthaft die Ärzte ob ich das Münchhaussensyndrom kenne, weil bei meiner Tochter auch nichts festgestellt wurde, bis sie dann einen Anfall aufzeichnen konnten. Wir hatten auch so eine Odysee hinter uns bis wir in der Unikinderklinik Erlangen gelandet sind Ich hatte damals auch meine Tochter gefilmt während eines Anfalls, aber bitte kämft weiter, es geht um eure Tochter. Nicht aufgeben ......ich wünsche Euch viel Kraft.

Ganz lieben Gruß

Brigitte

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Bei mir gibt's auch nix Bemerkenswertes auf dem EEG zu sehen, gab es nicht einmal auf den EEGs kurz nach meinen ersten Anfällen, bei denen ich ins Krankenhaus gebracht wurde.

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Weder der Chefarzt in Kleinwachau noch der dorige leitende Kinderepileptologe (ich selber) sind mit einer niedergelassenen Kinderärztin verheiratet.....

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Schauen also doch Ärzte hier rein... hätt' ich nicht gedacht, find's aber gut.
Und was nicht stimmt, sollte korrigiert werden, ist wichtig.
VG Uwe

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Hallo ich würde mal mit ihrer Tochter nach Bonn fahren und mich dort vorstellen die adresse ist venusberg da gibt es einen artzt der für kinder und jugendliche zuständig ist ich wünsche ihnen und uhrer Tochter alles gute und besonders viel kraft währe schön wenn sie sich mal melden würden ob es gehollfen hatt wenn ihr arzt das ablehnt würde ich vors sozial gericht ziehen da das eeg ja fast 30 stunden später erst gemacht wurde viel glück Epilepsiehund alias Michaela

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Ich habe zwar keine Kinder kann aber die Klinik Bonn empfehlen ich bin da schon über 15 jahre.Sie sind Spezialisiert auf Epilepsie.Adresse:Klinik u.Poliklinik f.Epileptologie Bonn /Sigmund-Freud-str.25/53105 Bonn Internet:www.epileptologie-bonn.de Wünsche viel Glück und hoffe du kannst was damit anfangen. ;-) ;-) ;-)

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