Erster Grand Mal am vergangenen Samstag

Hallo miteinander,
habe gerade zufällig dieses Forum gefunden!
Mir schwirrt seit gestern der Kopf!
Denke ich fange mal vorne an.
Ich habe bereits seit ca. 3-4 Jahren immer mal wieder so ein "komisches Gefühl"!
Es kommt von einem Moment auf den anderen und steigt den Oberkörper hoch!
Ich erstarre in dem Moment, blende außen herum alles aus und konzentriere mich darauf nicht umzukippen
und diese 10 Sekunden rum zu bekommen! Danach bin ich immer total kaputt und muss erst mal wieder
Checken was ich davor gemacht habe usw.!
Dieses Gefühl hatte ich die letzten 3 Jahre ca. 2-5 mal im Monat.

So! Am Samstag war es das gleiche!
Ich war alleine daheim! Stand auf Balkon und rauchte eine! Merkte plötzlich das dieses Gefühl langsam kommt!
Es kam und ging ! Ich war schon erleichtert das es rum ist! Da kam es nochmal!
Danach war ich total müde und irgendwie etwas matschig im Kopf! Ich weiß nicht wie ich sonst sagen soll!
Legte mich also auf die Couch zurück und wollte eigentlich nochmal kurz mit meiner Freundin chatten.

Dann wachte ich irgendwann auf Bauch liegend auf dem Boden auf! Ich hob den Kopf und wunderte mich kurz
das ich auf dem Boden liege! Sah nur den Teppich! War mir aber egal und legte mich wohl wieder ab!
Dann wachte ich ganz auf! Mir taten so die Beine weh, als wäre ich einen Marathon gerannt! Mein Knie brannte und meine Stirn
tat weh! Außerdem merkte ich gleich das ich meinen Mund nicht richtig auf bekam! Nur links auch wie Muskelkater!
Setzte mich also hin und wurde langsam klarer! Dann merkte ich das der Tisch verschoben ist und mein Laptop auf dem Boden
liegt!

Am Montag ging ich normal ins Geschäft und machte Termin bei Hausarzt aus!
Hatte keinen Schimmer was das war!

Die meinte dann nachdem ich ihr die gleiche Story wie euch gerade erzählt habe was von "vorher Aura und dann Grand Mal Krampfanfall"!
Ich hatte keinen Plan von was die redet!
Sie rief direkt beim Neurologe an und sprach mit ihm! Dort ging ich dann hin!
EEG nichts auffälliges denke ich! Der rief den Radiologe an!
Dort lief ich als nächstes hin zum MRT! Auch alles okay!
Jetzt war ich heute wieder beim Hausarzt zur Blutabnahme, glaube vorallem Kalium, Langzeitzucker und Schilddrüse!
Überweisung zum Kardiologe hab ich auch schon! BITTE SAGT MIR WAS JETZT AUF MICH ZUKOMMT! HAB SOLCHE ANGST!!!

hey, aslo erstmal finde ich gut, wie und was du geschrieben hast. klar ist es einfach eine "scheiss" situation, wenn man unter epilepsie so richtig leidet. ich finde nur, dass es mir genau so ging, wie du es beschrieben hast. ich hatte im ganzen leben (seiddem ich 20 jahre epi habe) ca. auf die kacke gehauen 30 anfälle, schlimmer waren meine aussetzer/gefühle, wie du geschrieben hast. die hatte ich auch anfangs immer nur, wenn eine gewisse uhrzeit war. ab und an am tag/im Monat, bis zum ende hatte ich es dann täglich egal um welche uhrzeit. aber ich kann dir trotzdem sagen, dass mir nach der schwangerschaft auch auf gefallen war, dass es irgendwas mit der menstruation zu tun hatte, denn da gings mir richtig "scheisse" mit meinen gefühl.
bei mir haben die im EEg auch nie wirklich was gesehen, so wars bei mir halt auch nicht.
nimmst du denn schon tabletten??? weil du ja sagtest, dass du immer "nur" unter gefühle gelitten hast und nie wirklich einen anfall hattest, wenn ich es richtig verstanden habe.
ich habe mich operieren lassen, weil bei mir alles kacke war, auch wenn ich nicht so wie manche menshcen die unter epi leiden täglich anfälle hatte, aber alleine schon durch die gefühle war mein leben nicht mehr normal.
ganz liebe grüße jess87

hi Jess,
diese Gefühle habe ich seit 3-4 Jahren!
Anfangs nur tagsüber, seit letztem Sommer auch mitten in der Nacht!
Aber selten!
Diesen Krampfanfall hatte ich seither noch nie!

Diese Gefühle hielt ich immer für Stress, zu wenig getrunken, Unterzucker
oder Kreislaufprobleme!

Ich wusste immer, das ich irgend was größeres unterdrücke!
Daran hindere durch bloße Willenskraft durchzukommen!
Wusste aber nicht was es ist!

Tja, jetzt nach dem einen Krampfanfall weiß ich was ich anscheinend seit ein paar
Jahren vermeidet habe!!!!

Wie gesagt, muss erst noch zum Kardiologe um Herzleiden ausschließen zu können,
dann muss ich zu Neurologe der mich dann denke ich mit Tabletten einstellen wird!
DENKE ICH! ?????

Gibt es da Nebenwirkungen????
Und, gaaaanz wichtig...wann darf ich wieder Auto fahren???

Liebe Grüße
SANNE

Nur noch ganz kurz.... Erscheint dir Sachlage hier für euch Sonnenklar,
oder hab ich vielleicht doch noch ne minimale Chance das es doch nicht EPI ist????
Die Hoffnng stirbt zuletzt!!!!

Gruß
SANNE

Hallo Sanne,

in Deinem Bericht kann ich mich fast erkennen. Bei mir erfolgte es zuerst nur nachts, ich wachte aus einem tiefen dunklen Schlaf auf, im nassen Bett und erschöpft, schleppte mich am nächsten Tag nur mit Mühe durch. Mehrfach habe ich mir die Zunge gebissen, kam aber nicht auf die Ursache. Bis ich den Zungenbiss der Ärztin erzählte. Dann wie bei Dir: "Sofort zum Neurologe!" und dann die Untersuchungen: Blutwerte kurz davor bei Internist normal, EEG und Reflexe normal, dann zum MRT. Hier kam es raus, dass es sich um ein walnussgroßes Meningeom handelte. Gutartig aber "Raumfordernd und mit Wachstumtendenz", also schnell raus damit!

Keine Panik, sollte es bei Dir der Fall sein: Den Schädel haben sie mir von einem Ohr fast bis zum anderen aufgeschlitzt, das Mistvieh rausgeschnitten, eine Woche später wurde ich schon entlassen und konnte mich alleine zu Hause versorgen! Ich kann es noch nicht fassen.

Allerdings macht bei mir die Narbe Probleme - was ziemlich selten sein soll und es kamen ohne Medikamente etliche Auras mit sonderbarem Gefühl und / oder Übelkeit und dann drei Grand-Mal Anfälle. Mit dem Medikament und sogar recht niedrig dosiert, wenn ich hier lese, was andere nehmen müssen, komme ich nun gut zurecht. Mir wurde gesagt, dass dieses Vorzeichen, das eben über den Magen heraufkommt, für temporale Epilepsie, eben meine, typisch ist.

Manchmal bekomme ich dieses undefinierbares Gefühl "verschwommene Erinnerung", oder was wir "entre deux eaux" nennen: etwas unter der Oberfläche treibend, nicht auf dem Meeresgrund aber durch das Wasser verzehrt und schwer identifizierbar. Am Anfang habe ich immer probiert, diesen Gedanken "scharf zu stellen", was wohl nicht ungefährlich ist. Ich bemühe mich jetzt an was anderes zu denken, oder zu singen und es flaut immer mehr ab. Und wenn ich beim Gespräch Gedanken zwar "fühle" aber nicht in eine "Wortform eingießen" kann, versuche ich nicht mehr verzweifelt, es zu kaschieren, damit der Gesprächspartner nichts mitbekommt. Ein langjähriger Freund hatte dabei so gelassen reagiert "lass Dir Zeit!", dass ich es nun besser akzeptiere.

Der Neurologe hatte auch von eventuellem Schilddrüsenproblem gesprochen und zum Kardiologe hat er mich nicht geschickt, weil ich gerade einen ganzen regulären Check-up durchgemacht hatte. Aber beide haben miteinander korrespondiert.

Auf jedem Fall zuerst alles durchchecken, die Ursache liegt manchmal ganz woanders. Und wenn man weiß, was wirklich los ist, gibt es nun soviel verschiedene Möglichkeiten / Medikamente / Verhalten usw. , dass wir nicht mehr ausgeliefert sind.

Als kleiner Trost, Dostojewski, Napoléon, Paganini waren auch Epileptiker. Und damals ohne Neurologe!

Kopf hoch!
mezeg

erst jetzt gelesen. Epileptische Anfälle haben viele Ursachen, deuten aber immer auf ein Schmerzalarm des Gehirns. Dies kann allerlei Gründe haben. Also zuerst die Spur aufnehmen!

mezeg

Und, gaaaanz wichtig...wann darf ich wieder Auto fahren???

man darf, wenn man 1 jahr anfallsfrei war auto fahren.

ich kann dir sagen, dass sie jetzt nach der OP bei mir ein 24 stunden blutdruck gemacht haben und jetzt war ich beim kardiologen und habe tabletten bekomm o.O irgendwie was muss sein mit meinem eiweiss, weil ich zu wenig trinke und das geht wohl auf die nieren, die wieder wichtig sind (so hab ichs verstanden) dass die tabletten richtig wirken können. naja, jetzt muss ich erstmal schauen, wie das alles ist. ich denke schon, dass du epi hast, denn so wie du beschrieben hast ists irgendwie so wie ich es hatte. möchte dir da jetzt nichts schlimmes einreden oder so, aber wenn man sich zu der krankheit äußert und versucht trotzdem ein "normales" leben zu führen, dann kann es eigentlich klappen, so soll es nicht sein.
LG jess87

Hi mezeg,

Gehirntumor kann ich nach auffälligem MRT auch ausschließen!
Dauert so ne Medikamenteneinstellung eigentlich lange und muss ich mit
bestimmten Nebenwirkungen rechnen???

Gruessle

kommt auf das Medikament an. Kurz vor der OP haben sie mir Keppra 2 x 100 mgr verschrieben, damit ich bloß keinen Anfall davor bekomme. Da war ich platt zwei Tage lange. Aber bereits nach der OP war ich ziemlich dran gewöhnt, allerdings etwas müde.
Nach dem gescheiterten Versuch des Absetzens wurde mir Lamotrigin verschrieben, nur ganz langsam aufdosieren (jede zweite Woche 25 mgr mehr). Er hatte mir 200 mgr am Tag verschrieben, ich bat darum eine Weile auf 100 mgr zu bleiben, was schließlich nicht ausreichte. Weil ich weiterhin Auras (aber nur leichte) bekamm, verschrieb er 250 mgr für drei Monate, um danach auf 300 mgr zu kommen. Die Aufdosierung auf 250 mgr ging schief, ich bekam vollkommen unerwartet und unbekannt zwei Absence-Anfälle, ich war kurz verwirrt und beunruhigt, reagierte aber beide mal vollkommen richtig, fühlte mich wie vom "Notfall-Akku" geführt und hatte sogar darin Vertrauen. Dazu einen quälenden Durst nachts, der mich fast jede zweite Stunde weckte. War bei jeder Aufdosierung so aber nicht so heftig und nicht so lang.

Habe auf 225 mgr reduziert, den Arzt aber um einen Schlafmittel gebeten, nicht für jede Nacht, aber um ab und zu eine Nacht durchzuschlafen. Ich darf es maximal 2 x die Woche nehmen, habe davon 5 Tabletten genommen... in 8 Wochen. Es hat sich einfach beruhigt. Werde ich nachts wach, muß ich etwas trinken aber ich werde nicht wach, weil ich Durst habe.

Also bei diesem Medikamenten als Nebenwirkungen: Kleine "Hopser" nach jeder 25 mgr-Aufdosierung, Auras, Unruhe, Übelkeit u.ä., so etwa 2 / 3 Tage danach, etwas Müdigkeit (aber momentan maunzen meine zwei Katzen gerne gegen 5:00 zum Frühstück), depressive Stimmungen haben wohl eher mit den Schlafproblemen zu tun, sind inzwischen ziemlich abgeflaut. Mit dem Medikament habe ich inzwischen Frieden geschlossen.

Sehr wichtig: es darf nur sehr langsam aufdosiert werden, weil man sonst schwerwiegende Hautprobleme bekommen. Deswegen kam es auch nicht vor der OP zum Einsatz, wo eine sofortige Ruhigstellung unbedingt notwendig war.

Aber wie Du immer in diesem Forum lesen kannst - und sollst - die Probleme immer mit dem Neurologe besprechen!

mezeg

eine weitere Nebenwirkung habe ich vergessen: einen deutlich erhöhten Flüssigkeitsbedarf, nicht nur nachts. Es wird mir sonst schnell mulmig, ich habe jetzt immer eine kleine Wasserflasche dabei.

mezeg

vergessene "accidentelle" Nebenwirkung: Habe einmal bei der Aufdosierung 100 mgr für 50 mgr gehalten und somit abends 200 mgr anstatt 100 genommen. In der Nacht hätte ich jeden Feuerdrache zur Asche pusten können. Es hat einen Tag gebraucht, um sich zu beruhigen. Falls Du den gleichen Fehler machst: Trinken, meist schluckweise, Bonbons lutschen hilft auch.

Hallo Sanne,

Bevor du mit Medis anfängst. Mir hat mein Neurologe zu Beginn gesagt das ein Anfall noch keine Epilepsie macht. Hattes du denn schon einen weiteren? Frag das auch mal deinen Neurologen.

Gruß
Lukas

hi Lukas,

Ich habe wie gesagt seit 3-4 Jahren diese Auren!
Den ersten und einzigen Krampfanfall hatte ich am Samstag!
Ich nehme doch an das es der einzige war!!!!!

Bin vollkommen neu in dem Thema EPI!

Weiss erst seit gestern was ein Grand Mal/Aura bedeutet!

Also wenn es irgend was wichtiges gibt, sagt's mir bitte!

Tabletten nehme ich noch keine ! Soll aber anscheinend folgen!
Erst noch Termin beim Kardologe um Herzprobleme auszuschließen !
Dann gehts glaub los!

Gruß
Susi

Hallo Sanne,

Dauert so ne Medikamenteneinstellung eigentlich lange und muss ich mit bestimmten Nebenwirkungen rechnen???

Das lässt sich schwer sagen - es ist von Medikament zu Medikament unterschiedlich wieviel mg man davon in der Enddosis einnehmen kann und auch wie langsam (oder schnell) man diese eindosiert.

Ebenso ist es mit Nebenwirkungen - die einen haben (fast) keine, die anderen haben einige Nebenwirkungen. Manchmal so stark, dass sie die Medikamente wechseln müssen.

Da bleibt einem leider nichts anderes übrig, als zu testen, ob das Medikament das Richtige für einen ist.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo,

Zunächst will ich dir mal sagen das ich auch kein Fachmann/Neurologe bin. Genauso wie du bin ich neu in diesem Forum. Ich leide seit geraumer Zeit an Epilepsie, habe mich aber erst in letzter Zeit ernsthaft damit auseinander gesetzt.
Also das was du als Auren beschreibst können solche sein. Es könnte sich aber auch um sogenannte Absencen (Petit mal) handeln. Auch hier gibt es wie bei den wirklichen Anfällen viele verschiedene Arten. Bei allen treten Bewusstseinsstörungen auf. Bei einer "Unterart" gibt es Muskelkontraktionen (sag ich mal so) also zucken der Beine zum Beispiel. Vielleicht ist dein drücken auf der Brust so eine Erscheinung und anspannen der Brustmuskulatur.
Hat diese Auren denn schon mal jemand beobachtet? Falls ja bitte die Person um eine Beschreibung. Genauso bei deinem Krampfanfall. Denn auch hier gibt es verschiedene Arten. Diese Infos sind für einen Neurologen auch immer sehr hilfreich.
Zu welcher Tageszeit hast du die "Auren", zu welcher Tageszeit hattest du den Anfall?
Eine Rolle spielt leider auch das Alter und ich nenne es mal den Lebensstil.

Ich würde auf jedenfall erst ein ausfürliches Beratungsgespräch mit dem Neurologen führen. Wenn du bei irgendeinem Punkt unsicher bist oder dich nicht gut Beraten fühlst dann hol dir eine Zweitmeineung bei einem anderen Neurologen.

So ich denke das reicht mal vorerst.
Wenn du noch was wissen willst, dann melde dich.

Gruß
Lukas

Schließe mich Mondenkind an.

Ich denke, Sanne, Du bist bei Deinem Arzt in keinen schlechten Händen, wenn er erst einmal alle Richtungen ordentlich abklären lässt.

Und lass Dich nicht verunsichern, wenn Du im Internet mehr über Nebenwirkungen von Medis oder Probleme, die jemand wegen seiner Epilepsie hat, findest, als positive Berichte. Das liegt in der Natur der Sache. Jemand, dem's trotz Epi weitestgehend immer rundum gut geht/ging, hat relativ wenig Anlass, im Internet etwas zu schreiben.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hey Sanne,

Hab grad nochmal deine Beiträge durchgelesen und gesehen das du wieder Auto fahren willst. Falls du wirklich Epilepsie hast, spielt dabei die Form eine Rolle. Ich leide seit langer Zeit an "Aufwach"-Epilepsie. Bekomme meine Anfälle also immer wenn ich morgens aufstehe. Eine "Schlaf"-Epilepsie Anfälle nur nachts usw.
Wie gesagt leide ich seit langem an Epilepsie und habe meinen Führerschein nach einem Unfall verloren. Gott sei Dank keine Fremdbeteiligung. Dann sagt man mir ich müsse 2 Jahre Anfallsfrei sein um den Lappen wieder machen zu dürfen. Mittlerweile hab ich für mich ausgemacht das ich ihn nicht mehr machen will. Und nachdem ich das mit dem Kerl in den Nachrichten gesehen hab, der jetzt verurteilt wurde. Bin ich froh drum.

Schreib wenn du noch was wissen willst.

Gruß
Lukas

Hallo,
renne momentan von Arzt zu Arzt!
Gestern und heute Cardiologe!
Mit Herz alles okay, aber mein Blutdruck ist dermaßen in die
Höhe geschossen!
Ich hatte da nie Problem!
Machte gleich Langzeit-Blutdruckmessung nachdem ich zur Begrüßung
140/110 hatte!
Er pendelte sich dann so bei 135/90 ein , obwohl ich den ganzen Tag
nur einen auf sitzen machte!
Jetzt überlege ich mir natürlich schon die ganze Zeit ob ich vom hohen
Blutdruck umgekippt bin! Aber krämpfen tut man da ja eigentlich nicht...!

Mein Problem ist, das ich keinerlei Beweise für einen Krampfanfall hatte,
also Zeugen! Ich weiß nur das ich nach einer Stunde wieder alleine aufwachte
und mir alles weh tat!
Ich muss mich da auf die Meinung von nem Arzt verlassen,
aber ich habe keine Sicherheiten das es wirklich so war!
Keine Beweise!!!! Und das macht mich kirre....!

Außerdem schleiche ich durch die Gegend und habe Angst das das Gefühl irgendwann
wieder aufsteigt! Was soll ich dann tun! Mich wehren wie immer! Aber das habe ich letztes mal auch
und es hat anscheinend nichts gebracht!

????????????

Liebe Grüße
Sanne

Hallo Sanne,

zuerst was Blutdruck angeht. Vor zwei Jahren hatte ich für die jährliche Grunduntersuchung einen späten Vormittagstermin beim Kardiologe und fing an zu fürchten, dass das ganze Programm nicht durchzuziehen ist und dass ich doch wieder kommen müßte. Bei der ersten Blutdruckmessung: 140 / 90 ! Dabei pendelt sich mein Blutdruck gegen 110 / 70. Der Langzeit-Blutdruck war um etliches normaler, wenn immerhin höher als üblich. Der Kardiologe (kennt mich seit mehr als 25 Jahren, spricht mit mir immer französich und wird von mir regelrecht verehrt) bewertete den hohen Blutdruck mit "Weißkittel-Effekt", also rein auf Aufregung zuzuführen. Dürfte bei Dir in der gleichen Richtung gehen. Bei Aufregung bringe ich es sogar fertig, Extra-Systolen am Fließband zu fabrizieren, dabei wird mir dem Herzen eine 200% Leistung attestiert. Aber Aufregung kann das Herz ganz schön aus dem Takt bringen. Rezept von meinem Kardiologe: "Nicht aufregen und Rad fahren!".
Dein momentan hoher Blutdruck könnte sehr wohl an Deine jetzige Situation liegen.

Punkt zwei: keine Zeugen.
Bei meinen zwei ersten Grand-Mal-Anfälle war ich alleine in der Wohnung. Ich spürte wie Wellen im Kopf von links nach rechts, das zweite Mal eine starke Übelkeit und wachte beide Male im Bett. Kuschelig warm, ausgeruht aber... wie war ich ins Bett gekommen???

Beim dritten war meine jüngere Tochter anwesend. Welle im Kopf, ich fing an, Unsinn zu reden, krampfte aber blieb schadenlos in dem Sessel sitzen.

Vielleicht verdrängst Du nur, was sich zumindest im ersten Moment eindeutig erscheint: "Es könnte sich sehr wohl um Epilepsie handeln". Wie wir es alle machen, die erst in späten Jahren mit Epilepsie konfrontiert werden. Wie wäre es, wenn Du von dem Punkt ausgehen würdest: "Ja, es könnte sich um Epilepsie handeln und wenn es so ist, welche Konsequenzen, Behandlungen, Strategien usw. folgen?" Und versuchst zu realisieren, wieviel Epileptiker doch sehr gut damit umgehen? Schließlich gibt es nun soviel leistungsfähige Behandlungsmethoden. Als der Kardiologe erfuhr, dass bei mir Epilepsie in Verdacht steht, erklärte er mir väterlich-freundlich, dass ich in dem Fall wohl ohne Medikemte auskommen werde, aber dass damit ein ganz normales Leben führen kann.

Bis jetzt ist bei Dir doch nicht sicher. Warte auf die Diagnose aber fang bereits an, Dich zu informieren (wie hier...) und Strategien auszudenken. Man kann damit gut leben aber man muss lernen, es zu akzeptieren.

viele Grüße
Mezeg

Hey Sanne,

Wie du selber schon sagtest ist nicht erwiesen das du einen (epileptischen) Krampfanfall hattest. Vielleicht ist es so das du einfach vom Bluthochdruck umgekippt bist.
Wenn du sagst das du damit noch nie Probleme hattest, wie oft hast du den denn in der Vergangenheit kontrollieren lassen? An deiner Stelle würde ich mit den Tabletten noch eine weile warten. Wenn dann wirklich klare Fakten auf dem Tisch sind kannst du mit einer wohl überlegten Entscheidung anfangen und hast nichts überstürtzt.

Und wenn das Gefühl wieder kommt nicht gleich in Panik ausbrechen, das machts nur schlimmer. Ich weiß das hört man immer: Aber setz dich hin, beruhig dich (auch wenns schwer fällt) und mach danach weiter.

Gruß Lukas

Habe am Dienstag Termin beim Neurologe!
Da laufen jetzt alle Untersuchungsergebnisse von allen
Ärzten zusammen!
Ich lass mich einfach überraschen!
Bleibt mir ja auch nichts anderes übrig!

Ich bin ein Mensch der immer für alles Beweise braucht...
Ich glaub nicht einfach so an was ....
Und ich denke um so älter man ist (ich bin knapp 40)
Um so schwerer ist es einfach was so zu akzeptieren!

Liebe Grüße
Susi

liebe sanne

ich drücke dir die daumen ,das es vielleicht doch was anderes ist,mit 40 an epilepsie zu erkranken ist schon eher selten.....nach deinen mails bin ich echt gespannt was dir dein arzt sagt

ich denke fest an dich

lieber gruss

chopin

Vielleicht kommt der hohe Blutdruck im Augenblick ja auch einfach davon, dass Du wegen des möglichen Anfalls sehr aufgewühlt, nervös und irgendwie ständig in Alarmbereitschaft bist. So lesen sich zumindest Deine Texte für mich.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

In ständiger Alarmbereitschaft....das trifft's ganz genau!
Besser kann man es nicht ausdrücken !

Hallo Susi,

ich will auch alle Informationen haben, bevor ich eine Entscheidung treffe, da sind wir vollkommen einig.

Und ich denke um so älter man ist (ich bin knapp 40)
Um so schwerer ist es einfach was so zu akzeptieren!

Tja... mit Epilepsie konfrontiert wurde ich vor zwei Jahren und bin nun so gut wie 65 Jahre alt! Du könntest meine Tochter sein.

Kopf hoch!
mezeg

Hi zusammen,

hab noch kurz ne allgemeine Frage an euch!
Ich hab euch doch dieses "komische Gefühl" beschrieben,
das ich schon seit ein paar Jahren immer wieder habe!

Zum ersten was genau ist das und zum zweiten kennt ihr dieses
Gefühl auch und was tut ihr wenn ihr merkt das das Gefühl langsam kommt?

Ablenkung oder sofort ins Bett legen?

Ich hab einfach keine Ahnung wie ich nächstes mal reagieren soll!

Kriege schon fast Panik wenn ich nur dran denke...!
Bin gerade fast am durchknallen!

LG
Sanne

Hallo Susi,

dieses komisches Gefühl kenne ich auch und zwar erst nach der OP, nicht als das Meningeom nächtliche Epilepsie verursachte.

Das Gefühl macht mir auch Angst. Es ist mir auch dadurch passiert, mich schnell aufs Bett zu legen. Eigentlich ist Ablenkung wohl am Wirksamsten, singen, versuchen an etwas anderes zu denken. Wenn ich von anderen ahnungslosen Leuten in etwas eingewickelt werde, z.B. Kinder betreuen, vergesse ich schnell das Problem und fühle mich danach wieder wohl.

Ich versuche auch die "verschwommene Erinnerung" nicht verzweifelt "scharf" zu stellen, vielleicht läuft sich damit mein Motor heiß. Unangenehm sind "bekannte verschwommene Erinnerungen": sind sie doch "echt" und könnten präzisiert werden? Oder erscheinen sie "bekannt", weil ich gerade diese falsche Erinnerungen wieder bekomme?

Versuche sie nicht zu überbewerten, wenn sie keine weitere Folgen haben und rede auf jedem Fall mit Deinem Neurologe darüber.

viele Grüße
mezeg

Hi Mezeg,

Du hast also in den paar Sekunden, die ich als "komisches Gefühl" bezeichne, Erinnerungen?
Du denkst an irgendwas!
Ich hab nur ein körperlich, komisches Gefühl!
Habe weder Erinnerungen, noch denke ich irgendwas!
Das einzige was ich denke ist "lass es schnell vorbei gehen und bleib auf den Beinen!
Es ist auch nicht so das ich nicht mehr weiß das ich zb gerade in der Küche stehe und
mein Mann da ist! Aber es ist mir komplett egal! Alles ist ausgeblendet!
Kriege nichts mit außer dieses furchtbare Gefühl, das hochfährt wie eine Rakete.
Mein Mann meint ich höre mitten im Satz auf zu reden! Werde stocksteif, mach die Augen zu,
sehe voll konzentriert aus und werde weiß wie die Wand!
Danach hab ich oft das Problem das ich keinen plan mehr habe über was wir vorher gesprochen haben
oder was ich eigentlich machen wollte!
Also ich "sehe" in den 10 Sekunden nichts, sondern konzentriere mich wahnsinnig nicht umzukippen
und bin danach immer matschig im Kopf und total kaputt.

Gruß
Susi

Hi Susi,

klingt wie eine Absence. Habe zweimal solche bekommen, was mir vollkommen neu war, aber wohl nur, weil das Medikament aufdosiert wurde. Seit die Aufdosierung um die Hälfte reduziert wurde, ist es vorbei. Ich sprang plötzlich aus der stehenden U-Bahn und blieb eine Weile ratlos vor dem Schild der U-Bahn-Station. Das zweite Mal mit leerem Einkaufswagen an der Kasse im Supermarkt, ich dachte verwirrt, ich hätte nichts ausgewählt, dabei hatte ich die Ware bereits auf das Band gelegt. Dann kam mir aber die Erinnerung zurück.

Bei der "verschwommenen Erinnerungen" ist alles konfus und mit Unwohl sowie Unruhe bis Angst. Manchmal etwas Übelkeit dazu. Ich werde davon voll in Anspruch genommen, ich weiß zwar, wo ich bin und bleibe stehen, könnte mich kurzfristig auf ein Gespräch nicht einlassen und ich versuche verzweifelt diese Erinnerung scharz zu stellen. Es ist kurz und ich weiß danach, was los war aber nicht die "Lösung".

Dazu hier und da eine "anomische Aphasie": Ich bin bei vollem Bewußtsein, handle immer richtig und kann von niemanden beeinflußt werden, aber bringe es nicht fertig ein Gedanken zu formen, noch weniger auszusprechen. Ungefähr so: Den "Inhalt" des Wortes fühle ich, finde aber keine "Wortform", um es zu denken oder auszusprechen, manchmal stammle ich unverständlich. Es ist kurz und ich behalte immer eine scharfe Erinnerung daran. Was ich sagen wollte, kommt dann wieder zurück. Das Anstrengensten ist zu versuchen zu kaschieren, damit niemand darauf kommt und ich mich blamiere. Ich kann es manchmal auf die Mehrsprachigkeit zuschieben.

Letztes Mal war es am Straßencafé mit einem langjährigen Radlerfreund. Kaschieren war mit ihm nicht möglich, er kennt mich zu lange. Reagierte ganz gelassen "Lass Dir Zeit, ich gehe dazwischen auf die Toilette". Ich ließ mich also in den Stuhl zurückfallen, an nichts denkend und als er zurückkam, hatte ich die gesuchten Wörter parat. Und er sagte noch: "Es ändert doch nichts!" Es tat mir unheimlich gut zu sehen, dass ich weiterhin den guten Kontakt behalte. Seitdem bemühe ich mich viel weniger das Problem zu leugnen.

viele Grüße
mezeg

Hallo,

war also heute morgen beim Neurologe!
Tja, Epi wurde mir jetzt also bestätigt!
Dachte wirklich bis zum Schluss es ist doch was anderes!
Aber, nein....!!!!

Muss jetzt morgens und abends Tabletten nehmen
LEVETIRACETAM
Fange jetzt langsam an mit 2x250 mg.
In 14 Tagen soll ich dann hochdosieren auf 2x500mg.

Der Arzt ist sehr freundlich! Hat mir zugehört,
hat mich ausheulen lassen!
Ich hab mich so zusammen gerissen, aber konnte mich nicht beherrschen!

Über mögliche Nebenwirkungen hat er mich auch bestens aufgeklärt!
Hat mir seine direkte Durchwahl gegeben und mir immer wieder gesagt,
wenn was ist, soll ich mich gleich melden! Er sei immer da!
Erlebt man echt nicht alle Tage bei den Ärzten, denke ich!

Irgendwie bin ich jetzt beruhigt! Ich weiß was Sache ist! Zwar sch.., aber nicht zu ändern!

Er meinte ich muss jetzt langsam damit klar kommen!
Akzeptieren das es so ist und wenn es gut tut, mit Freunden reden!

Hab gerade was gelesen von viel trinken!
Ist das immer nötig mit den Tabletten...?
Hab jetzt schon Probleme ohne Tabletten auf max. 1 Liter am Tag zu kommen!

Sonst noch was das ich wissen sollte?

JETZT WEISS ICH WO ICH DRAN BIN....IRGENDWIE ERLEICHTERT !

Liebe Grüße
Susi

Hallo Susi,

wissen ist immer besser als Ungewissenheit. Und wie Du es schreibst, hast Du einen Neurologe bekommen, wie meinen. Das hilft unheimlich!

Falls Du es (noch) nicht weißt, Levetiracetam ist das gleiche wie Keppra. Hatte ich auch bis zum erfolglosen Absetzversuch. War am Anfang vollkommen erledigt, es ebnet aber schnell.

Viel Trinken ist definitiv unerlässlich, ich spüre den Durst sehr schnell. Notfalls stellst Du Dir eine gefüllte Wasserflasche nebenan, so kannst Du besser kontrollieren, was Du effektiv getrunken hast. Unter zwei Litern würde ich nicht bleiben.

So, jetzt kannst Du anfangen, Dich in der neuen Situation einzurichten. Und nicht vergessen: Napoléon, Paganini, Dostojewsky, sie waren alle Epileptiker und damals gab es nicht solche Medikamente wie jetzt.

Alles Gute
mezeg

Hey,
Ich Wünsche dir jetzt viel Kraft mit dieser blöden Diagnose klar zu kommen! Bei mir dauert es leider Immernoch an und mein Anfall ist jetzt gut sieben Monate her.
Nehme auch das Levetiracetam und komme damit Super zurecht. Nach einer Aufdosierung bin ih immer müde und irgendwie matsche! Aber spätestens nach einer Woche ist alles wieder gut. Habe schon zwei andere Medikamente ausprobiert und bin gar nicht mit denen zurecht gekommen. Würde das Levetiracetam nie wieder tauschen wollen.
Also, Kopf hoch und alles wird gut!!!
Lg

Hi!

Ich bin zwar kein Anhänger der "mindestens 2-Liter oder mehr"-Theorie, dessen genauen Ursprung nicht einmal die Dozenten, die das Lehren, kennen und denk mir: Der Körper weiß in der Regel, wie viel er braucht, aber 1 Liter am Tag sollte in meinen Augen schon drin sein, gerade bei dem heißen Wetter, das wir zwischendrin ja hatten.

Probleme mit dem Wasserhaushalt können ja auch z.B. zu Kreislaufbeschwerden führen. Hast Du darauf denn einmal Deinen Neurologen angesprochen? Das Durstgefühl hängt ja eng mit dem Elektrolythaushalt und einigen Hormonen zusammen. Und ein gestörter Elektrolythaushalt ist für's Nervensystem eine große Belastung.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo Sanne,

erstmal freut es mich für dich das du einen Neurologen gefunden hast bei dem du dich wohl fühlst.
Ich komme gerade aus einer Reha wieder und da wurde uns auch immer etwas von drei Liter Flüssigkeit am Tag erzählt und schon hat mann diese drei Flaschen vor den Augen die getrunken werden sollen. Aber rechne doch einfach mal alles zusammen, Suppe, Joguhrt den Kaffee usw. vielleicht kommst du dann auf einen Wert von mehr als einen Liter.
Dann also ein herzliches Prost !

VG