Hallo bin neu hier

Hallo ich bin neu hier und wollte mich kuerz vorstellen.

Ich heiße Bianca bin 36 Jahre.Bin verheiratet und habe 3 Kids.

Hatte 2007 einen Schlaganfall mit 31 Jahren .Im Dezember 2012 hatte ich

einen 2.Schlaganfall mit 35 jahren.Und im Januar 2012 hatte ich dann den

3.Schlaganfall mit Epileptischem Anfall.

Bis dahin wußte ich zwar das Epilepsie unschön ist,da mein Onkel es auch hat,und ich

es als Kind auch miterlebt hatte.

Nun bin ich selbst betroffen.Darf kein Auto fahren ,nicht allein Schwimmen gehen.

Ich habe ständig Angst das es wieder passiert.Vorallem wenn ich allein mit den Kids

bin.Meine Frage wie erging es euch,wo ihr erfahren habt das ihr es auch habt.

Habt ihr immer noch Angst ?

Danke euch.

Bichi 1103

Hallo Bianca,

die Angst kann ich nachvollziehen, ich bin zwar jetzt dank OP seit 2 3/4 Jahren anfallsfrei, aber ich weiß noch genau, wie das war.

Wie alt sind deine Kinder?? Wissen sie, dass ihre Mama ggf. umfallen könnte? Und vor allem, dass es nicht so schlimm ist, wie es vielleicht aussieht. Wen sie anrufen könnten / Bescheid geben könnten (Nachbarn?) etc.

Es gibt ein paar gute Bücher für Kinder oder Jugendliche. Wenn du mir das Alter deiner Kinder verrätst, kann ich dir ein, zwei Tipps für Bücher geben.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Heißt das, dass Du während des Schlaganfalles einen Krampfanfall hattest? Ein Krampfanfall selbst macht ja noch keine Epilepsie - auch wenn zugegebenermaßen Schlaganfälle natürlich das Risiko, eine Epilepsie zu bekommen, erhöhen können.

Hattest Du denn seitdem noch weitere Anfälle?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallole, ich (35) bin auch erst seit heute hier dabei.
Betroffen mit der Epilepsie bin ich seit meinem 2. Lebensmonat. Ich kennen gar kein anderes Leben. Früher hatte ich min. 15 Anfälle im Monat. Meist waren es Statusanfälle. Während ich im September bald 5 Jahre anfallsfrei bin. Seit ca. 13 Jahren bin ich in einer Selbsthilfegruppe. 2008 gründete ich selber eine Epilepsieselbsthilfegruppe in meinem Wohnort. Durch die Selbsthilfegruppe habe ich einiges gelernt und Erfahrungen austauschen können.
Ich habe bis jetzt keinen Führerschein, obwohl ich den machen könnte. Aber da ich durch eine Freundin gesehen habe, die wieder Auto fuhr, sah wie so etwas enden kann. (Sie war mehrere Jahre Anfallsfrei, fuhr Auto und dann kam doch nach mehreren Jahren anfallsfreiheit ein Anfall am Steuer). Deswegen werde ich nie Auto fahren. Ich benutze nur mein Fahrrad, aber auch erst nachdem ich 2 Jahre Anfallsfrei. Da ich auch schon einen Grandmal Anfall auf dem Rad hatte. Aber ich schränke mich wegen der Epilepsie nicht ein. Mache Ausflüge mit Freunden und viele Unternehmungen. Wenn Du fragen hast, kannst Du Dich gerne an mich wenden.

Hallo meine Kida sind 12 , 14 und 5 Jahre.Sie waren mit bei meiner Neurologin die

den Kids dann erklärt hat warum so ein Anfall kommt und wie man sich verhalten soll.

Fand ich ganz nett von ihr.Sie wissen auch im Notfall sind Nachbarn und Oma nicht

weit. Ich hatte bis jetzt 2 Anfälle und die haben mir schon gereicht.Bin jetzt auf

Lamotrigin am Dosieren und Citalopram.

Deine Tips wären gut.

Danke dir.

Hallo,nein ich muß einen Tag zuvor einen Schlaganfall gehabt haben,den ich

aber nicht gemerkt habe.Und am nächsten Tag sah man dann das der epileptische Anfall

um den Schlaganfall rumlief.

Ich hatte am 1. Weihnachtstag auch einen.Bin im Bad vom klo gefallen und mein Mann

hat den Knall gehört und kam sofort zur Stelle.

Bis her hatte ich zum Glück keinen mehr.Nehme jetzt Lamotrigin und Citalopram.

Danke Lg.

Hallo merkst du es vorher wenn du einen Bekommst.

Danke

Hallole bichi1103,

ich merkte zu 80% wenn ein Anfall kam. Ich hatte auch oft nur ein Vorgefühl (Aura), das ein Anfall kommt. Aber es kam auch zum Glück nicht immer ein Anfall. Mein Vorgefühl ist immer "ein sich fremd fühlen". Vor dem Anfall mußte ich immer überlegen, wo bin ich? Wer ist das vor mir oder bei mir? Wenn ich daran denken mußte folgte dann meist immer ein Anfall. Aber es kam auch vor, das nur das Vorgefühl da war. Da ich das Vorgefühl hatte, wurde mir auch ein "Nervus Vagus Gerät" (Eine Art Schrittmacher wegen der Anfälle)in die Brust eingesetzt. Durch das Gerät geht alle 10 Minuten starken Strom durch. Wenn Strom durch geht kann kein Anfall kommen. Wenn ich ein Vorgefühl hatte, mußte ich mit einem Magneten Strom durch das Gerät auslösen. Das konnte dan ein Anfall verhindern. Aber bei mir brachte das Nervus Vagus Gerät nichts. Da mein Vorgefühl immer zu kurz war. Meistens hatte ich den Magnet in der Hand, während der Anfall schon los ging. So sagte es mir meine Mutter. Immer war der Anfall schneller, als ich mit dem Magnet gerade den Strom auslösen wollte. Daher wurde das Gerät bei mir nach 2 Jahre danach wieder entfernt. Insgesamt wurde ich schon 3x wegen der Epilepsie operiert. Einmal wegen dem Nervus Vagus Gerät. Zweimal weil Sie bei mir ein Bestrahlungsgerät reinmachten, das den Anfallsherd durch Bestrahlung töten sollte. Aber die zwei Operationen ging beides mal schief. Da das Bestrahlungsgerät während der Operation verrutscht sein muß, das es nicht den Anfallsherd treffen würde. Das kam bei einer Kontrolluntersuchung raus. Deswegen versuchte ich die Epilepsie mit Medikamenten in Griff zu bekommen. Ich hatte Zeiten wo ich 27 Tabletten nehmen mußte, wegen der Epilepsie (pro Tag). Heute nehme ich nur noch 6 Tabletten (Keppra und Trileptal). Ich sage immer zu anderen, man darf die Hoffnung nie aufgeben.
Ich sprach immer meinen Arzt an, wenn ich ein neues Medikament kannte und noch nie hatte. Mein Arzt meinte bei mir auch, das mir das Keppra nichts bringen würde. Aber ich sagte zu Ihm, das ich es probieren will. Denn schlimmer könnte es nicht werden. Darauf probierte es mein Arzt doch mit dem Keppra. Aber durch das bin ich nun anfallsfrei. Aber das hatte auch gedauert. Denn vom Keppra nehme ich verdammt viel 4000mg. Normalerweise würden die Personen nur so 2000-2500mg vertragen. Da ich aber es gut vertragen habe, erhöhte mein Arzt die Arznei. Und seit ich es so hoch habe bin ich nun im September 5 Jahre anfallsfrei.
Durch die Selbsthilfegruppe sowie durch Veranstaltungen die der Landesverband der Epilepsieselbsthilfegruppe Baden Württemberg machte, lernte ich viel. Ebenso kam ich durch die auch im Jahr 2008 darauf, das ich 3 Tabletten vom Zentropil umsonst nehmen würde. Denn das Keppra frist das Zentropil auf. Das lernte ich auf einem Seminar. Darauf sprach ich meinen Arzt an und sagte das ich das Zentropil entziehen will und sagte Ihm, das mir zu Ohren gekommen ist, das es sich mit dem Keppra nicht vertragen würde. Mein Arzt wußte davon nichts. Aber er probierte das Zentropil dannn zu entziehen. Trotzdem bekamm ich keinen Anfall. Daher sprach ich immer meinen Arzt an, wenn ich was neues durch die Selbsthilfegruppe hörte. Und jetzt bin ich zum Glück anfallsfrei. Also, nie aufgeben!

O.K. Also hat man bei Dir um das vom Schlaganfall betroffene Gebiet einen Anfallsherd gefunden.
(sorry, wenn ich das von Dir geschriebene in eigenen Worten wiederhole oder mehr Fragen stelle, als Dir vielleicht lieb ist, ich versuche nur zuzusehen, dass wir nicht aneinander vorbeireden).

Apropos Fragen. Ich hab Dir ja noch gar nicht auf Deine "Habt ihr immer noch Angst ?" geantwortet.

Ich selbst wuerde es bei mir nicht mehr als Angst bezeichnen und die Befuerchtungen sind auch nicht immer da. Meist muss ich an sowas dann denken, wenn mich jemand anderes irgendwie an die Epi erinnert bzw. ich mich mit jemanden darueber unterhalte und dann lange in allen Details nachgehakt wird, weil jemand es nicht verstehen kann, dass ich mich persoenlich nicht sonderlich eingeschraenkt fuehle - oder zumindest das, wo dem vielleicht auch so ist, gelernt habe, auszublenden.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil