Angst wegen grand mal Anfällen

Kinerix, Saturday, 21.07.2012, 18:10 (vor 5140 Tagen)

Hallo,

ich bin neu hier (als Angehörige) und aktut gerade sehr durcheinander, weil mein Mann vorgestern wieder einen schweren Anfall hatte, über 30 Minuten mit allem Drum und Dran, zuletzt Narkose durch den Notarzt im Rettungswagen wegen Sauerstoffmangels.

Zur Info:
Mein Mann (47) hatte vor zwei Jahren eine große Hirntumor-OP und hat lange gebraucht, wieder auf die Füße zu kommen. Jetzt arbeitet er schon wieder stundenweise im alten Job, ist auf einem sehr guten Weg. Seit der OP ist er Epileptiker, wobei die Anfälle immer schlimmer geworden sind. Insgesamt waren es 5 Anfälle in zwei Jahren. Die letzten drei waren grand mal, immer über 10 Minuten und sehr heftig.
Er nimmt schon Keppra 2x1000mg und ist davon immer sehr müde. Wir hatten die ganze Zeit die Hoffnung, dass das mit der Epilepsie besser wird, je mehr Zeit vergeht. Aber das Gegenteil scheint der Fall.
Die Frage ins Forum: Hat jemand Erfahrung mit so einer Entwicklung nach Hirn-OP? Kann mein Mann bei so einem Anfall sterben? Was kann passieren, wenn kein Notarzt gerufen wird?

Wir wollen im Oktober auf die Kanaren . Ich weiß gar nicht, ob wir das einfach so machen können oder ob ich Notfallmedikamente oder sowas brauch. Für uns ist das alles sehr neu und erschreckend - aber vielleicht gibt es hier alte Hasen mit guten Tipps?
Viele Grüße!

Angst wegen grand mal Anfällen

Hape, Saturday, 21.07.2012, 18:27 (vor 5140 Tagen) @ Kinerix

hallo die Anfälle sind schon heftig,was sagt der Neuro?ich würd auch zwecks dem Urlaub den Neuro fragen bei einem Anfall im Flieger kann schwierig werden eventuell Notlandung nötig kosten? vorher mit der Fluggesellschaft abklären so eine Reise macht auch etwas Stress mfg Hape

Angst wegen grand mal Anfällen

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Saturday, 21.07.2012, 19:01 (vor 5140 Tagen) @ Kinerix

Hi!

Bei so einem speziellen Fall wäre es vielleicht ratsam, sich in einem Epilepsiezentrum beraten zu lassen.

Was für andere Medikamente außer Keppra hat Dein Mann denn bisher ausprobiert? Gibt ja mehr Möglichkeiten als Keppra und die Medis wirken bei jedem unterschiedlich gut.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Angst wegen grand mal Anfällen

mezeg, München, Saturday, 21.07.2012, 19:12 (vor 5140 Tagen) @ Kinerix

Hallo,

bei mir wurde auch die Epilepsie durch eine walnussgroße Hauthirntumor verursacht, die mit einer OP säuberlich abgeschält wurde. Vor der OP erfolgten mehrere schwere Anfälle nachts, was lange nicht aufgespürt wurde, weil meine zwei Katzen darüber keine Auskunft gaben.

Nach der OP 6 Monaten mit Keppra, nach der Absetzung Grand-Mal Anfälle März 2011 (ohne Medikamente), August 2011 (mit Lamotrigin halber Dosis, also 2 x 50 mgr) und Oktober 2011 weiterhin mit halber Dosis. Seitdem 2 x 100 mgr, seit Februar 125 - 0 - 100. Keinen Grand-Mal-Anfall seitdem, allerdings Auras, Übelkeit und Aphasien (Sprachstörungen). Das Ganze liegt an der Narbe an der operierten Seite. Laut Internist sehr seltene Komplikation, laut Neurologe 50% Risiko.

Vielleicht ist die Dosis für Deinen Mann einfach etwas zu schwach? Was sagt der Neurologe dazu? Es braucht oft viele Versuche von Medikamenten und Dosis, bis man das passende findet, wir reagieren alle ja anders.

Dass man bei so einem Anfall "einfach" sterben kann, kommt mir sehr unwahrscheinlich vor, man müßte wohl bereits am Steuer auf der Autobahn sein oder gerade mit einer Kreissäge rumspielen. Auch wenn es so spektakulär erscheint. Bei meinem dritten Anfall war meine jüngere Tochter dabei (39 Jahre) und obwohl sehr realist war sie schwer betroffen.

Sie hatte den Sanka angerufen, der mich unbedingt ins Krankenhaus fahren wollte, als ich nach etwa einer Stunde selbstständig erwachte aber zuerst zu sprechen große Schwierigkeiten hatte, obwohl ich alles klar und rational dachte: "Ich muss nicht ins Krankenhaus, nur jetzt ausruhen, heute abend mit der Aufdosierung gleich anfangen und morgen den Neurologen aufsuchen". Letzterer hat mir am nächsten Tag bestätigt, dass ich richtig geurteilt hatte. Ich gab den Drang der Sanitäter und der Töchter (die ältere wurde dazu gerufen) doch nach, weil ich zu schlapp zu widersprechen war und kam doch am gleichen Abend zurück.

Braucht Dein Mann wirklich jedesmal den Notarzt oder doch eine längere Erholungspause danach? Bei den zwei ersten Grand-Mal Anfällen bin ich jedesmal bewußtlos aber doch zielsicher und trotz Hindernissen ins Bett gegangen, wovon ich schätzungsweise eine Stunde später erholt aber verständnislos aufwachte.

Wie lange hat er Krämpfe? Fällt er zum Boden? Zungenbiss? Bekommt er Vorzeichen, Übelkeit, Unruhe, Sprachstörungen? Wenn ja, wie lange vor dem Anfall?

Vor einer Flugreise würde ich auf jedem Fall die Problematik ausführlich mit dem Neurologe besprechen. Noch dazu in ein fremdes Land? Wie sieht die entsprechende medizinische Versorgung aus? Spricht Ihr spanisch? Ich würde mich nicht darauf verlassen, bei jeder Gelegenheit deutsch sprechende Hilfe zu bekommen.

Auf jedem Fall viel Mut und Optimismus
mezeg

Angst wegen grand mal Anfällen

Green, Saturday, 21.07.2012, 20:21 (vor 5140 Tagen) @ Kinerix

Hallo
es gibt Notfallmedikamente für solche Fälle...danach sollten Sie Ihren Facharzt fragen.
Hilfe gibt es auch in Epilepsieberatungsstellen und SHgruppen Adressen vorn auf diesen Seiten.
Hilfreich könnte auch sein www.moses-schulung.de oder www.famoses.de

Gruss Green

Angst wegen grand mal Anfällen

kernerin ⌂, Stuttgart, Tuesday, 24.07.2012, 13:15 (vor 5137 Tagen) @ Kinerix

Hallole,

ich kann Deine Angst gut verstehen. Aber die kannst Du Dir so gut wie sparen. Ich hatte bis vor 5 Jahren auch noch sehr viele Anfälle bis 16 Anfälle im Monat. Durch das Keppra bin ich Anfallsfrei geworden. Mein Arzt meinte zwar, dass das Keppra nichts bringt. Er meinte das sei zu schwach für meine Anfälle. Deswegen verschrieb es mir mein Arzt auch erst, als ich Ihn auf das Keppra ansprach, das ich in einer Selbsthilfegruppe als neues Medikament kennen lernte. Aber durch das Keppra bin ich anfallsfrei geworden. Mir wurde gesagt, das normalerweise die Personen vom Keppra bis 2500 mg bekommen. Da ich es aber gut vertragen habe und nicht anfallsfrei war, wurde es auch erhöht, so lange ich keine großen Nebenwirkungen hatte. Ich hatte dann vom Keppra 4500 mg am Tag plus andere Medikamente wegen der Epilepsie. Seitdem bin ich anfallsfrei. In der Zwischenzeit wurden bei mir schon andere Medikamente abgesetzt und das Keppra auf 4000 mg reduziert. Aber ich bin immer noch anfallsfrei.
Da ich auch große Reisen mache, wie Malediven, Thailand usw. spreche ich es immer mit meinem Neurologen ab. Wenn Ihr in Urlaub geht, nehmt doppelt soviel Medikamente mit! Tut das ins Handgepäck. Als ich dieses Jahr in Thailand war, kam der Koffer nicht an, da in Muskat das Bodenpersonal am Flughafen gestreikt hat, kam der Koffer 3 Tage später an. Ich hatte zum Glück meine ganze Arznei im Handgepäck. Ich nehme immer sicherheitshalber die Doppelte Dosis der Tabletten mit, falls mir meine Handtasche geklaut werden soll, wo die Arztnei drinn ist und ein Teil im Hotelzimmer. Ebenso kam es auch bei einem Urlaub vor, dass das Flugzeug defekt war, und wir 2 Tage später heimkamen. Last Euch auf jeden Fall ein Schreiben vom Hausarzt geben, wegen der Arznei. Denn nicht in allen Ländern dürft Ihr Medikamente einführen. Deswegen nehme ich immer sicherheitshalber ein Attest wegen der Medikamente vom Arzt mit, das in Englisch geschrieben ist. Wenn Ihr wo Ihn geht, wo große Zeitverschiebung ist, sprecht das auch am besten mit dem Neurologen ab, wie Ihr die Medikamente einnehmen sollt. Ich wünsche Euch auf jeden Fall einen schönen guten, erholsamen Urlaub.