Kur / Reha für Paare ? - Epilepsie-Forum

Guten Abend nochmal :-)

ich muss doch nochmal etwas rumfragen :-D :-D
Und zwar.. war jemand von euch wegen der Krankheit
schonmal in einer Art Kur oder Reha ?

Also ich frage deshalb, weil mein Mann hat ja vor 4 Wochen die Krankheit erst festgestellt bekommen
und es war doch schon eine sehr aufwühlende und auch sehr belastende Zeit für uns beide. Ich habe zum Teil kaum nachts geschlafen, aus Angst einen Anfall von ihm zu verpassen und ihm nicht helfen zu können :-( und so eine Art Aura, verspürt er ja eigentlich nicht, da er bis jetzt die Anfälle immer aus dem Schlaf heraus bekommen hat. Das hieß für mich automatisch wachsam sein und dokumentieren. Hinzu kommt erschwerend, dass ich (ein Glück!) berufstätig bin aber um 7 Uhr auf der Matte stehen muss (auf der Arbeit). Ja, alles sehr belastend und eine völlig neue Situation.

Nun kam mir die Idee, um vielleicht mal "unter Gleichgesinnte" zu kommen und mit der Krankheit
lernen umzugehen und für mich, eine Art "Angehörigen-Gespräche / Kurse o.ä. und auch Gespräche mit anderen Angehörigen / Ärzten zu führen mit meinem Mann zusammen eine Kur (spezialisiert auf die Neurologie natürlich) oder Reha zu machen. Um auch mal die letzten Tage/Wochen zu verdauen und zu verarbeiten. Es war ja doch ein bisschen viel auf einmal.
Vielleicht gibt es sowas ja? Kennt ihr sowas? Erfahrungen?

Meint ihr es gibt so etwas für Paare auch?

Liebe Grüße und gute Nacht :-)
Stephi

--
Das Glück des Lebens besteht nicht darin, wenig oder keine Schwierigkeiten zu haben, sondern sie alle siegreich und glorreich zu überwinden.

-Carl Hilty-

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guten morgen. also ich kann nur sagen, dass da wo ich in der REHA war, diese möglichkeit nicht gab. vielleicht auch besser für dich da nicht bei zu sein, weil da sind alles epilepsie-patienten gewesen, sodass man fast täglich anfälle mitbekommen hat von anderen aus der reha. also könnte dir das ja auch stress machen und dich nicht entspannen lassen.
da wo ich war konnte man sich als partner ein hotelzimmer besorgen, aber muss man halt alles selber zahlen. aber anwesend bei dem arztgesprächen hätte bestimmt auch immer einer dabei sein können. ich hatte jetzt keins regelmäßig, deshalb weiß ich gar nicht ob andere sooft mit ärzten überhaupt in kontakt waren ^^

LG jess87

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Hallo Stephi,

wenn ich mich recht erinnere, war Jessi in Bethel (Epilepsieambulanz in der Nähe von Bielefeld). Und da stimme ich ihr zu. Da war es nicht möglich (ich war dort vor 4 Jahren).

Nach meiner OP vor knapp 3 Jahren war ich in Bad Wildungen (Nordhessen). Dort waren auch Menschen mit Epilepsie, aber auch alle möglichen anderen (z.B. Migräne, MS oder psychische Probleme). Ich erinnere mich, dass hier ein Paar zusammen war, allerdings hat er dafür zahlen müssen (kann dir allerdings nicht sagen wie viel).

Bad Wildungen war sehr schön, ich kann dir aber sagen, dass dort leider nicht viel auf die Epilepsie eingegangen wird. Ich hatte einmal die Woche einen Termin bei meinem Neurologen, wenn ich zwischendurch Fragen hatte, hatte ich ggf. Pech gehabt und musste sie mir bis zum nächsten Termin aufheben... da ich mich mit meiner Epi relativ gut auskenne und eigentlich auch "nur" zur Erholung nach meiner OP dort war, fand ich das jetzt nicht schlimm, aber ich habe anderen, die z.B. nach einer Tumorentfernung plötzlich Anfälle hatten Fragen beantwortet (so gut ich konnte), was eigentlich Aufgabe der Ärzte gewesen wäre, aber nicht da waren...
Auch die anderen, die dort waren und Epi hatten habe ich eher durch Zufall kennengelernt. Es gab leider keine extra Veranstaltung für uns (und das obwohl die Klinik für Epi spezialisiert ist...). Für z.B. MS oder Migräne gab es extra Veranstaltungen.

Ich habe das nachher bemängelt... ich weiß nicht, ob sie es inzwischen anders machen (z.B. auch mal einen Vortrag halten für diejenigen mit Epi), es wäre schön, aber ich glaube es ehrlich gesagt nicht...

Fragt im Zweifel mal seinen Neurologen.

Wenn es dir um den Kontakt zu anderen Menschen mit Epi geht, vielleicht gibt es bei euch in der Nähe ja eine Selbsthilfegruppe?

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Vielen Dank für deine Antwort :-)

ich musste mir heute Morgen doch nochmal überlegen, was ich mir von der Kur
verspreche oder was ich gerne haben möchte ! :-D

Eigentlich soll die Kur für uns beide auch mal so zur Erholung
von der ganzen letzten Zeit sein.. ;-)
Es muss also nicht zwingend ein Epilepsie rund-um-dings sein :-D

ABer hauptsächlich zur Erholung und Regenerierung für uns beide.

Liebe Grüße

--
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-Carl Hilty-

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Hallole Estephania,

ich war in Gailingen, in der Schmiedener Klinik zur Reha. Das war vor ca. 20 Jahren. Die ist auf Epilepsie spezialiesiert. Mir hat es dort sehr gut gefallen. Dort wurde ich gut auf neue Medikamente gestellt. Die Klinik liegt schön außerhalb des Ortes und in der Nähe am Wald. Man konnte sich dort sehr gut Informieren und hatte auch schöne Freizeitgestaltungen jeden abend. Dort hatte ich mit viel Epileptikern Kontakt und Erfahrungsaustausch. Ich würde gerne wieder mal hin gehen. Aber leider wurde der letzte Rehaantrag der Krankenkasse abgelehnt.

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Hallo,

ich warr letztes Jahr in Bethel. Es war niemand in Begleitung dort. Mein Mann ist wohl am WE dort gewesen, hat sich eine Unterkunft für die Tage genommen und wir haben gemeinsam etwas unternommen. (eigene Verantwortung)

viele Grüße
Michaela

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Vielen lieben Dank für eure Mühe und euer Feedback! :-)

Ich werde mich einfach mal schlau machen.
Kann ich mich da direkt an die Krankenkasse wenden oder soll ich lieber
beim Hausarzt den Wunsch äußern, und er verschreibt es dann?

Oder geht man da zum Neurologen ???

;-) Fragen über Fragen...

Schönen Abend an euch!

--
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-Carl Hilty-

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