Weiß nicht mehr weiter! - Epilepsie-Forum

Hallo zusammen. Ich brauch mal dringend euern Rat und zwar:

Ich war mit meinem Sohn damals noch 8 Monate im SPZ beim Schlaf-EEG und da konnten sie eine Aufzeichnung machen werend dem schlafen. Er wurde dann mit Ospolot eingestellt. Aber das half nicht es wurde eher schlimmer. Daraufhin sind wir nach Kork und da haben sie gesagt ist nix. Er war an der Langzeitüberwachung aber da hat er nix gezeigt. Also wurden wir mit der Diagnose nicht Epilepsie entlassen.

Zuhause haben wir wieder das gleiche Problem er sitz und sein Kopf fliegt auf die Brust und er fällt um. Oder auch im Stehen. Wir meinen mehr nach dem aufwachen oder beim müde sein. Und er zuckt im Schlaf. Wir haben nun auch ein Helm bekommen. Leider machte er die Sachen nicht werend einer EEG aufnahme. Auser das im Schlaf im SPZ. Und somit stehe ich wieder am Anfang. Meinem Sohn geht es einfach nicht gut und schläft nur noch.

Bis jetzt ist uns aufgefallen das er nicht mehr so viel babelt eigentlich fast nicht mehr oder auch nicht mehr so lacht wie vor 3 monaten. Motorisch ist noch alles da.

Wir haben auch eine Überwachung im Kinderzimmer und haben die Aufzeichnungen nun auf einen Server hochgeladen wo man die Aufnahmen laden kann. Wir wissen einfach nicht mehr weiter. Ich möchte keine Diagnose sondern einfach Erfahrungen ob das jemand kennt oder schon gesehen hat. Hier ist mal der Link. http://www.sendspace.com/file/x5sk2d

Ihr müsst auf den langen blauen Butten klicken wo steht:

Click here to start download from sendspace

Ich würde mich sehr freuen wenn mir viele Antworten den ich bin langsam echt am Ende meiner Kraft und wissen. Vorallem habe ich schon ein Sohn mit Epilepsie und bei ihm hat es auch zu lange gedauert bis die Ärzte was fanden nun geht er in den Kiga für Körper und Geistig beh.

Vielen Dank schonmal im vorraus

Bine

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Hallo

habe mir die Aufnahmen nicht an gesehen. Wenn den da Anfälle drauf sind warum geht Ihr damit nicht nochmal nach Kork oder einem Kinderepileptologen oder Hausarzt ?
Gruss Green

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Das alles ist leichter gesagt als getann sie meinten das letzts mal ja nix war habe dem Arzt auch den Link gegeben aber sagte würde nicht gehen. Und dann ist da noch das sie kein Plaz haben. Ich habe auch noch 5 andere Kinder und will einfach mal sehen was andere leute dazu sagen die das vieleicht auch kennen. Ich kann meine Kinder das auch nicht immer zumuten bei der HH zu bleiben. Die sind ja noch so klein.
Darum wollte ich mal sehen was eineige davon halten.

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Hallo Ankania,
Also ich finde, man kann deine Verzweiflung hören und ich kann sie auch verstehen.
Wenn ich dir helfen könnte, würde ich es tun.
Auch hier würde dir jeder helfen wenn er könnte.
Kämpfe weiter für deine Kinder und gib nicht auf!!! Geh zum Kinderarzt oder hole dir Zweitmeinungen ein!
Es muss Hilfe geben...
Habe es oft an meiner Mutter gesehen, zuletzt als sie zum ersten Mal einen Krampfanfall bei mir gesehen hat, Mütter haben eine besondere Stärke.
Wünsche dir ganz viel Kraft dafür! Deine Kinder werden es dir danken!
Lg Linda

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Hallo
toll das du Dich so kümmerst vorn auf den Seiten findest Du noch Adressen von Epilepsie Beratungsstellen oder der www.epilepsie-elternverband.de wäre eventuell noch was für dich.
Gruss Green

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Wenn ein Arzt so einen Link nicht richtig laden kann, ist das nichts ungewöhnliches. Multimediainhalte sind eine typische "Ansteckungsquelle" im Internet was Schadprogramme angeht und dementsprechend sind die Systeme von Praxen und Kliniken nicht selten so eingerichtet, dass diese erst gar nicht richtig oder nur eingeschränkt geöffnet werden können/dürfen.
Damit kann zumindest die Gefahr, dass sich ein Schadprogramm, das Patientendaten ausspioniert, auf einem Rechner einnistet, verringert werden. Wenn ihr die Möglichkeit habt, das ganze Aufzuzeichnen, dann gibt es doch sicherlich auch die Möglichkeit, die Videos zum nächsten Arztbesuch selbst mitzunehmen(z.B. auf CD oder einem Laptop/Netbook).

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Mein Rat: Nehmt die Aufzeichnungen aus dem Internet. Da hat etwas so privates nach meinem Verständnis nix zu suchen. Den einzigen, den solche Videos etwas angehen, sind neben Euch die Ärzte.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Also da ich das mit dem Arzt so besprochen habe das wir es auf ein Server machen denke ich das dass gut so ist.

Und es tut mir ja leid aber dein Rat hilft mir echt net weiter wenn du an meiner Stelle wärst würdest vieleicht auch anderster denken.

Habe nun schon 5 Ärzte durch und 3 sagen Epi und 2 nicht so nun ist mein Kind immernochnet eingestellt und weiß nicht was ich noch machen soll. Wenn nun jemand gesagt hätte nachdem er die Aufzeichnungen gesehen hätte ja das sind z.B. die Nick Anfälle würde ich unter anderem auch ein wenig in meinem Vorhaben wieder Kraft finden.

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Hey Ankania,

Wie hier schon genannt wurde, eine Zweitmeinung einholen. Es gibt in Deutschland 3 große Epi-Zentren Das eine ist Kork, dann ist da noch, Kehl und Bethel (Bielefeld). Und dann gibt`s noch das IEZM Interdisziplinäres Epilepsie Zentrum München. Ich weiß es sind immer weite Wege und dann das ganze gerenne...
Was die Wartezeit bei Zentren betrifft Bsp. Kork, ich hab dort selbst einen Termin gemacht. Wartezeit 3/4 Jahr. Termin macht der Arzt (Hausarzt, Neurologe) Wartezeit 2 Monate. Immer Druck machen nicht, nachlassen. Manche Ärzte kommen erst in die Gänge, wenn man Ihnen auf die Füße tritt.

Wenn die Ärzte sagen es ist keine Epi und du findest es wird dadurch schlimmer. Wieso muss er dann weiterhin die Medis nehmen? Das dein Sohn nur noch schläft, kommt von den Medis. Hatte mal eine höhere Dosis von einem bekommen, da wars das gleiche.

Nicht aufgeben!!!

Gruß Lukas

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