Ich mache mir große Sorgen um meinen Bruder. Bitte hilft mir

Hallo zusammen,

meine Name ist Tatjana(21) und mein jüngerer Bruder Vincent(20) hat Epilepsie und das seit seiner Geburt, zudem hat er auch eine geistige Beeinträchtigung.

Ich bin seitdem Klinikbesuch in Bonn ein wenig verzweifelt, da mein Bruder jetzt mit seinen 1,75m nur noch 38kg wiegt und er täglich Anfälle hat. Und ich mich machtlos fühle... er nimmt im Moment Ergenyl 500 und Topamax (für die genaue Einstellung müsste ich nochmal nachschauen. Der Klinikchef hat uns jetzt geraten, dass Topamax rauszunehmen und evtl das Keppra oder das Levetiracetam einzusetzen?!

Meine Fragen sind:

- Hat jemand evtl Erfahrung und würde lieber das Keppra oder das Levetiracetam empfehlen?

- Kann jemand uns im Kreis Köln/Aachen, einen sehr guten Arzt empfehlen?

- Hätte evtl jemand Lust über Email Kontakt mit uns aufzunehmen, damit man sich mal austauschen kann, denn es gibt aus unserer Familie nur noch meine Mutter, Vincent und mich und unser Vater hat uns verlassen, weil er damit nicht klar gekommen ist. Es würde mir sehr viel bedeuten.

Es ist mir sehr ernst und ich danke euch für jede doch so kleine Antwort!!!

Liebe Grüße
Tatjana

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Hallo Tatjana,

ich freue mich über jeden Kontakt mit Epileptiker. Selber bin ich seit meinem 2. Lebensmonat an Epilepsie erkrankt. Inzwischen bin ich 35 Jahre und seit bald 5 Jahren anfallsfrei. Früher hatte ich im Monat ca. 15-16 Anfälle. Seit ca. 12 Jahren gehe ich in eine Epilepsieselbsthilfegruppe. Seit 2008 leite ich selber eine Selbsthilfegruppe. Jedes Jahr gehe ich auch auf ein Seminar für Epilepsie. Das macht mir sehr viel spaß. Seit 2007 nehme ich auch das Keppra. Seit 2011 habe ich statt dem Keppra,das Levetiracetam. Aber seit ich diese Medikamente habe bin ich anfallsfrei. Ich würde mich freuen mit Dir Kontakt zu halten.
Ich habe auch schon wegen der Epilepsie in einer Schwerbehindertenwerkstatt gearbeitet. Seit 2 Jahren arbeite ich aber auf dem freien Arbeitsmarkt.
Wegen der Epilepsie kann ich Dir sehr viel erzählen, wenn Du willst auch per Telefon. Dann mußt Du nur mir mal Deine Nr. geben. Denn wenn ich Dir über meine Epilepsie erzählen soll, kommt ein Roman zustande. Der auch bereits in einem Buch festgehalten ist. Meine Mutter ist auch Epileptiker. Ich habe mit sehr vielen Epileptiker Kontakt, wegen meiner Selbsthilfegruppe. Darf ich Dich fragen wo Du her kommst? Würde mich über weiteren Kontakt freuen. :-)

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Ich danke dir für deine sehr schnelle Antwort! Tausend Dank!
Wir kommen aus dem Raum Aachen/Köln und ich denke mir, aber auch viel viel mehr meiner Mutter würde der Austausch mit dir gut tun. Ich habe Sie gestern darauf angesprochen und ihr die reichlichen Antworten gezeigt. Nur im Moment hat sie eine neue Arbeitsstelle und ist ein wenig im Stress, so dass sie diese Woche sehr wahrscheinlich nicht die Ruhe und Zeit findet zu telefonieren.

Da ich selber nur über Handy erreichbar bin würde ich dich gerne nach deiner Telefonnummer fragen und wir würden uns dann nächste Woche mal bei dir melden.

Zudem wollte ich dich nochmal fragen, ob dir die Klinik "Fachkrankenhaus Bethel" in Bremen bekannt ist, da meine Mutter sich über diese Klinik jetzt Informationen ranzieht und überlegt, ob sie Vincent dort mal aufnehmen soll???

Desweiteren haben wir gestern auch unseren Neurologen angerufen- dass das Topamax auf dem schnellsten Wege raus muss.

Es freut mich sehr das du dich für ein Telefonat bereit erklärst, dass wir auf jeden Fall zu stande bringen müssen, denn das würde meiner Mutter viel bedeuten und sie bestimmt auch beruhigen.

Ganz lieben Gruss

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Hallo Tatjana,

ich sah gerade die Rückmeldung von Dir. Bethel ist auch sehr gut für Epilepsie. Ich war dort noch nicht in Behandlung, kenne aber auch eingie die dort schon waren. Ich war im Epilepsiezentrum Kehl-Kork, in der Uniklinik Tübingen, in der Uniklinik Bonn und in der Uniklinik in Freiburg.
Jetzt bin ich in der Uniklinik in Tübingen in Behandlung und dort bin ich sehr zufrieden. Von meiner Selbsthilfegruppe sind viele in Tübingen in Behandlung. Oder auch stationär gewesen.
Wenn Du mich telefonisch erreichen willst, muß es abends ab 19.30Uhr - 22 Uhr sein. Denn sonst bin ich meist außer Haus. Bin jetzt auch gerade auf Arbeit und habe Mittagspause. Heute abend bin ich auf einer Geburtstagsfeier und morgen auf einem Fest, daher auch nicht zu erreichen. An den anderen Tagen dieser Woche kannst Du/Ihr mich gerne anrufen. Falls ich doch noch nicht zu Hause sein sollte, sprecht auf den AB. Dann rufe ich zurück, sofern Du Telefonnr. hinterläßt. Meine Nr. 07151 / 45762 (Fallaschek). :-P

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Hey,

ich wollte dir nur mitteilen, dass ich dich und deine angebotene Hilfe nicht vergessen habe! Im Moment habe ich sehr viel um den Ohren und meine Mutter ebenfalls - da ihre neue Arbeitsstelle nicht so der gedachte "Hit" ist...

Ab Montag beginnt die Medikamenten-Umstellung und das Levetiracetam wird eingeführt und nach 6 Wochen werden wir das Topamax langsam rausnehmen. Zudem werden wirs erst mal zu Hause versuchen und hoffen, dass alles gut geht!

Soblad irgendwelche Schwierigkeiten auftreten, wird mein Bruder stationär aufgenommen.
Aber auf jeden Fall werden wir uns bei dir melden, sobald mehr Ruhe eingetreten ist.

Mit freundlichen Grüßen und noch eine schöne Woche
Tatjana

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Hi!

Wurde mit Euch einmal darüber gesprochen, Deinen Bruder zur Neueinstellung der Medikamente stationär aufzunehmen? Ich weiß, das hört sich sehr unschön an, aber dann wäre er zumindest während dieser auch nicht immer unbedingt ganz einfachen Zeit anfänglich unter Beobachtung und man könnte die Zeit dort auch Nutzen, um für ihn einen eigenen Ernährungsplan zu entwickeln, damit er wieder an Gewicht zulegt.

So wenig Gewicht lässt ja vermuten, dass sein Körper stark geschwächt ist und dass dadurch ja auch die körpereigenen Schutzmechanismen nicht mehr ganz so gut funktionieren. Vielleicht ließe sich so auch irgendwie ein "Teufelskreis" durchbrechen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hey!

Erstmal Danke für deine Antwort!
Darüber haben wir tatsächlich gestern gesprochen, da mein Bruder im Moment auch nur noch erbricht und Durchfall hat und das wirklich ein Teufelskreis ist.

Deswegen würde eine stationäre Aufnahme sehr wahrscheinlich, eine gezwungene Lösung sein um ihn dort auch neu einzustellen, nur das winzige Problem ist die neue Arbeitsstelle meiner Mutter und wir hoffen das wir meinen Bruder an einem Wochenende in eine Klinik (wobei sich noch die Frage stellt wo? im Raum Aachen/Köln?) bringen können, da meine Mutter sich jetzt keinen Urlaub nehmen kann und mein Bruder durch seine zusätzliche geistige Behinderung, auch auf dem geistigen Stand eines Babys ist und sich nicht äußern kann, dass leider alles nicht so einfach wäre.

Ganz lieben Gruss
Tatjana

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Wenn Euch die Zeit fehlt, ihn selbst in ein Krankenhaus zu bringen, habt Ihr einmal überlegt, ihn dorthin bringen zu lassen? Ich mein, die Zeit tickt ja trotzdem weiter.

In so einer schweren Situation könntet Ihr doch direkt mit ihm zum Neurologen oder Hausarzt, damit der alle wesentlichen Unterlagen und Informationen - und Adressen der bisher behandelnden Ärzte - zusammenstellt. Dann kann der eine entsprechende Einweisung in eine Klinik ausstellen und einen Krankentransportwagen kommen lassen.

Auch wenn's nur eine normale neurologische Klinikabteilung wäre, die dann mit seinen bisherigen Ärzten Rücksprache hält, wär das schon einmal ein Anfang. Und vielleicht ist von dortaus dann auch eine Verlegung in eine Spezialklinik leichter.

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Ich denke, Topamax sofort absetzen. Mein Arzt hat auch gesagt, dass man davon rapide abnimmt und eine Gewichtszunahme dadurch enorm erschwert wird.
Weiterhin sagte er mir, dass Levetiracetam ein gutes Medikament ist, was mit großer Wahrscheinlichkeit zu Anfallsfreiheit führt, mit "relativ wenigen" Nebenwirkungen.
Dies wäre möglich, weil Keppra, also Levetiracetam so neu sei.
Bin ja auch kein Profi, aber das kann ich dir dazu sagen, weil mein Arzt es mir so gesagt hat.

Liebe Grüße und erst mal alles Gute!!

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Vielen lieben Dank für deine Antwort!
Und ich stimme dir in jedem Fall zu und genau das ist auch unser Ziel.
Der zuständige Neurologe wurde jetzt informiert und wir hoffen er hat das Schreiben aus der Klinik Bonn erhalten, so dass wir sofort das Topamax rausnehmen können!

Im Moment will Vincent sehr gerne viel essen, aber irgendwie scheint der Stoffwechsel dann ein Problem damit zu haben und er muss erbrechen oder hat wieder Durchfall. Teufelskreis! Das Topamax, ist nachdem was ich in anderen Foren gelesen habe, auch gar nicht mehr empfehlenswert!

Dankeschön! Ich hoffe es wird alles gut!
Lieben Gruss

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Hallo,
mit Topamax nimmt man sehr schnell ab, ging mir genauso. Auch kann auch nur emphelen das Medi abzusetzen.

Gruß
Corinna

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Hallo

mit Sicherheit ist es hier auch so das der Bruder wegen Topamax ab nimmt.
Wollte nur sagen nicht ein Gramm habe ich mit Topamax ab genommen..................leider leider.

Gruss Green

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Ich hoffe das es ihm nach dem Absetzen des medis bald wieder besser geht! Ich drücke euch alle Daumen! Ganz liebe Grüße!

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