Ein recht passender Spruch für dieses Forum :-)

Gebt mir ein bisschen Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann,
gebt mir ein bisschen Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
und vor allem gebt mir die Weisheit, das eine von dem anderen zu unterscheiden!
Reinhold Niebuhr, dt.-amerikanischer Theologe

Es ist schwierig etwas einfach so zu lassen wie es ist aber man kann es lernen ich bin im Moment dabei meine Krankheit zu akzeptieren weil man seit 5 jahren keine Ursache findet aber ich träume immer noch von einer Heilung

lg franzi

--
Gesundheit ist nicht alles aber ohne Gesundheit ist alles nichts...

Hallo

heilung wird es nicht geben......aber anfallsfreiheit und je länger man anfallsfrei ist ...vergisst das Hirn..dazu braucht es cira 2 Jahre....also daher kann es nur besser werden.

Gruss Green

Ein anderer sehr bekannter Spruch lautet:

"Die Hoffnung stirbt zuletzt"

Da ich an Garnd mal Epilepsie leide kann man diese nicht
operieren. Eine Anfallsfreiheit durch Medikamente ist
auch eher unwahrscheinlich. Aber ich bin immer noch auf
der Suche nach dem Faktor, der meine Anfälle auslöst.
Und das seit sehr langer Zeit.

Ich habe meine Krankheit auch akzeptiert, man muss deswegen
aber nichts aufgeben.

Liebe Grüße
Lukas

Da ich an Garnd mal Epilepsie leide kann man diese nicht operieren.

Also bei Grand mal Anfällen kann man, je nach Ursache, mitunter schon operieren, wenn diese z.B. durch Vernarbungen entstehen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Stimmt, oder durch ein Blutgerinnsel oder Tumor

Ist bei mir aber nicht der Fall. bei meinen ganzen MRT`s wurde
leider kein Herd gefunden. Im übrigen wird ein Herd für die
Grand mal Anfälle doch leider sehr selten gefunden, da diese
beide Hirhälften gleichzeitig betrifft.

Grüßle
Lukas

Hallo
bei mir ists genetisch bedingt, erster Anfall allerdings erst mit 23 Jahren
Ich brauche also gar nicht erst mit dem Suchen anfangen,
habs einfach akzeptiert wie es ist, ist zwar sch...., aber ist halt so,
für mich kann ich damit leben

--- nur mein Umfeld nicht ---

und da gratulier ich dir Lukas, wenn Du da sags,t du musstest auf nichts verzichten,
ich hingegen, musste nach der 1.Anfallsserie, auf fast alles verzichten, bzw. in den Wind schreiben.
und ich könnte hier eine lange Liste aufführen, diese würde allerdings den Rahmen dieses Threads sprengen.

Mein Motto nach einem Anfall -- sch...was drauf, life goes on, -- und weiter gehts im Text, denn soll ich mich in die Ecke stellen und heulen, davon wirds auch nicht besser.
klingt doof, ist aber so. also nicht all zuviel drum geben.

Lg
Uwe

Hallo nochmal,

hehe, Uwe kleiner Schreibfeher eigentlich meinte ich man muss nicht aufgeben.
Aber so wie`s verstanden wurde, ist es auch nicht ganz falsch. Ich darf nicht mehr
Autofahren, was am anfang ziemlich doof war. Natürlich die Klassiker: keine Disco,
Alkohol, etc.
Aber, wie ich auch schon in anderen Threads erwähnte, man kann sich erdrücken lassen,
und sich im Zimmer einsperren. Oder man akzeptiert es und sucht einfach nach Lösungen.
Keine Diso und Alkoholkonsum? Also gehe ich ab und zu in eine Lounge und genieße ein
Gläschen guten Wein. Kein Autofahren? Tja da bleibt nur die Bahn und ÖPNV. Das mache
ich nun seit vielen Jahren und man gewöhnt sich dran und kalkuliert die Reisezeit
dem entsprechend.
Ich fahre auch zu Vorstellungsgesprächen mit der DB. Weitestes Fahrziel:
Von Weil a.R. (Schweizer Grenze Basel) nach Leipzig und zurück.
Ich habe bisher für jedes Problem eine Lösung gefunden. Also Kopf hoch und nicht
aufgeben. Ihr schafft das auch.

-- was das Umfeld betrifft --

Meine Anzahl der wirklich "Freunde" ging im Moment auf drei zurück, das Gute, ich
kann mich zu 100% auf sie verlassen. Für meine Eltern und Familie, sowie alle
Freunde wars natürlich ein großer Schock. Es hat lange gedauert bis alle damit zu-
recht kamen und umzugehen wussten.
Eines meiner leidenschaftlichsten Hobbys war mit einer kleinen Gruppe Klettern und
Bergsteigen zu gehen. Tja ich brauch da nichts weiter zu sagen.

Und noch eine kleine Anmerkung zu deinem Satz ... Life goes on! Jemand in diesem
Forum sagte mal, das die Epilepsie auch die betrachtensweise des eigenen Lebens
ändert. Man ist glücklich und dankbar für jeden einzelnen Tag.
Ich denke diese Person hat damit Recht, man kann es zwar schwer in Worte fassen,
aber ich sehe das Leben schon mit anderen Augen. Nicht das ich jetzt Todernst durch
die Gegend laufe. Man läuft einfach nicht mehr mit einer Selbstverständlichkeit umher.

Gruß
Lukas

Hallo
ganz mein reden, ich beherzige den Ausdruck

Die Krankheit ist Teil meines Lebens
Das Leben ist jedoch kein Teil meiner Krankheit

und dementsprechend habe ich mein Leben eingerichtet.

lG
Uwe

Hallo Tablettenschlucker, ist es wirklich so, dass man bei Grand-Mal durch Tabletten nicht anfallsfrei werden kann? Und ist jeder Anfall gleich ein Grand-Mal? Entschulidge, dass ich so dumm frage, aber das war mir ganz neu. Hoffe, es klappt doch mal für Dich, Lieben Gruß,Muscia

Hallo musica,

also erstens zu den Medikamenten und der Anfallsfreiheit: Man kann bei Grand mal Grundsätzlich wie bei jeder anderen ebenfalls anfallsfrei werden. Man muss allerdings ziemlich schnell das geeignete Medikament bzw. die Kombination finden. Außerdem ist ein schleichendes absetzen der Medikamente schwieriger. Sie erfolgt nicht wie bei anderen über zwei sondern fünf Jahre. Das Risiko eines Rückfalls bei Grand mal liegt bei über 80%. Also versucht man eigentlich eher nicht die Medis abzusetzen.
Fakt ist das die Grand mal Epilepsie zu den schwer therapierbaren gehört.

Zu deiner zweiten Frage, ob jeder Anfall gleich ein Grand mal ist. Nein es Gibt viele verschiedene Arten von Epilepsien und dann auch noch eine unendliche Kombinationsmöglichkeit , leider.

ABSENCE: höchsten 30sec. dauernder Anfall, dessen hauptsächliches Zeichen ein plötzliches einsetzen und eine ebenso plötzlich endender Bewusstseinspause ist. Deutlich wird das auch, das eine motorische Bewegung ausgeführt wird, diese dann während der Absence unterbrochen wird und danach fortgesetzt wird als währe nichts gewesen.

ATONISCHE ANFÄLLE: das heißt ein völliger oder teilweiser Verlust sämtlicher Muskelspannug. Eine häufige Folge sind Stürze bzw. in sich zusammensacken. Überwiegend bei Kindern auftretend.

TONISCHE ANFÄLLE: hier ist das gegenteil der Fall. Ein völliges oder teilweises anspannen der Muskulatur, meist mit gleichzeitigem Bewusstseinsverlust

KLONISCSHE ANFÄLLE: Zuckungen einiger oder aller Muskeln des Körpers. Bei Generalisierten (das gesamte Hirn betreffend) Anfällen tritt meist eine Bewusstlosigkeit auf.

TONISCH KLONISCHE ANFÄLLE: das sind die berüchtigten Grand mal Anfälle. Beim Ablauf eines Anfalls unterscheidet man drei Phasen:

• ...Erste Phase: in der tonischen Phase (10-20sec) erfolgt eine Anspannung und verkrkrampfung der Muskulatur. Gleich zu Beginn setzt eine Bewusstlosigkeit ein. Während der Anspannung wird die Atemluft aus der Lunge gepresst und die Atmung setzt für eine kurze Zeit aus.
  
  
• ...Zweite Phase: in der klonischen Phase (30-60sec höchsten 2min) erfolgt ein rascher und dann immer langsamer werdender Wechsel zwischen Anspannung und Erschlaffung (auch Zuckungsphase genannt). In dieser Phase kann sich Schaum vor dem Mund bilden, der bei einem Zungenbiss auch blutig sein kann.
  
  
• ...Abschlussphase: dauert Minuten bis Stunden. Am Anfang kann die person im gegensatz zu einer schlafenden auch durch starke Reize nicht geweckt werden. Mit der dauer geht diese Phase immer mehr in einen normalen Schlaf über. Wenn man nach dieser Phase langsam wieder zu sich kommt ist die betreffende Person meist orientierungslos, schläfrig oder reizbar und will alleine gelassen werden. An den Anfall hat die Person keinerlei Erinnerung. Dafür Stunden- bis Tagelang Kopfschmerzen, Muskelkater, Schwindel oder Übelkeit.

Das sind mal die häufigsten Formen
Dann gibt`s da noch: Myoklonische Anfälle, BNS-Anfälle, das WEST Syndrom, das Lennox-Gastaut Syndrom, eine Rolando Epilepsie, den status epilepticus, die benigne Epilepsie und all die anderen Kombinationen und speziellen die keinen Namen haben...

So, das reicht mal wieder für den Abend und nein ich bin kein Arzt. Alles Infos und Sachen die man hier und mal liest

Grüßle und Gute Nacht
Lukas

Äh, was mir gerade noch einfällt, je länger du Anfälle hast
also über mehrere Jahre nicht Anfallsfrei). Dann wird die
Chance auf Anfallsfreiheit immer geringer.

Behauptet zumindest meine Neurologin. Ob das nur bei mir,
nur bei Grand mal oder generell der Fall ist weiß ich nicht...

Grüßle
Lukas

Was wurde denn bei Dir schon alles untersucht und vor allem wo?

Bei mir haben's das erste Mal was im Epizentrum auf einem der neuen MRTs gesehen und haben, weil's so klein ist, noch ein zweites zur Sicherheit gebraucht, um aus beiden ein "scharfes" Bild errechnen zu können.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo huge,

meinen ersten Anfall hatte ich in Italien. Dort wurde ein MRT gemacht, auf dem weder der italienische Arzt noch ein Neurologe und Orthopäde in Deutschland etwas auffälliges sahen.
Danach natürlich EEG`s bis zum abwinken und Blutspiegel. Dieses Jahr war ich dann im Neurozentrum Freiburg (was laut DGfE ein Epi-Zentrum ist, aber nicht zu empfehlen) hier hat man eurneut ein MRT und danach ein Scan mit Kontrastmittel, keine Ahnung wie das hieß, gemacht. Alles ohne Ergebniss.
Die Sache ist natürlich auch die: Narben, Tumore und Blutgerinsel kann alles eine Grand mal Epilepsie auslösen. Bei mir hat man wie gesagt nichts gefunden, d.h. meine entstehen auf "natürliche" Weise. In dieser Art gibt es keinen Herd. Das beginnt mal hier mal da, es betrifft beide Hirnhälften. Also wenn es keiner der drei genannten Ursachen oben ist, ist es inoperabel - unheilbar. Leider.
Aufgrund eines "Folgeschadens" der Epilepsie und der Epilepsie komme ich berulich in Schwierigkeiten. Daher hab ich meine Neurologin ein bisschen unter Druck gesetz, mich endlich mal in ein Zentrum zu schicken. Sprich Bethel, Kork oder München zu schicken. Vielleicht gibt es noch einen Faktor der meine Krampfanfälle auslöst. Aber wie ich in diesem Thread weiter unten schon berichtet hab, sinkt die Chance auf Anfallsfreiheit mit jedem Jahr und das Rückfallsrisiko ist ebenfalls sehr hoch. Da ich nun schon seit 11 Jahren Anfälle bekomme habe ich habe ich mich auf ein Leben mit ständigen Anfällen eingestellt.

Ich weiß das hört sich jetzt alles sehr negativ/ depri an und entspricht nicht dem was ich oben geschrieben hab. Die Hoffnung stirbt zu letzt. Die Sache ist die, Tatsachen kann man nicht ändern. Ich habe allerdings eine Stärke, die ich immer wieder einsetzen konnte, egal privat beruflich oder für andere... Ich bin ein Typ der für vieles/ alles eine Lösung findet. Manchmal muss man eine Weile suchen und sich das Hirn zermarten , aber wenn ich an einem dran bin hör ich nicht mehr auf bis ichs geschafft habe. Ist wie wenn andere ein Kreuzworträtsel oder ein Sudoku lösen. Und ich bin keiner der gleich den Kopf in den Sand steckt. Wie ich in meiner Nutzer-Beschreibung schon erwähnt habe. Gehe ich sehr offen mit meiner Epilepsie um. Man muss es immer und immer wieder erklären, aber es lohnt sich.

Gruß
Lukas

Hallo
was machst du den Beruflich? Was hat es in den letzten 11 Jahren beruflich den verändert? UNd welchen Folgeschaden der Epilepsie hast Du?
Gruss Green

Hallo green,

beruflich hat sich nichts verändert, eher sogar verbessert . Ich bin Galvaniseur und somit in der Oberflachentechnik-Branche tätig. Angefangen natürlich als normaler Geselle, über Schichtführer und heute Fertigungsleiter. . Da es allerdings nur ein kleiner Betrieb ist müssen alle mitanpacken. Für mich heißt das, körperlich arbeiten. Da ich durch die Epilepsie einen Bruch der Schulterpfanne habe, kann ich körperlich nicht mehr arbeiten. Das heißt ich muss eine kleine Weiterbildung machen um berufl. noch einen Schritt weiter hoch zu kommen. Da bin ich jetzt gerade dran, das mit Behörden, Arbeitgeber, Krankenkasse, Deutsche Rentenversicherung und Instituten der Weiterbildung das zu verhandeln wer bezuschußt und bezahlt.

Das supertolle daran ist unterm Strich, das ich nächstes Jahr durch alles berufsunfähig werde. Da man mit Epi natürlich keine BU bekommt, ist das bei mir eine absolute deadline. Aber ich gebe auch hier nicht auf, immer Schritt für Schritt. Es gibt für alles eine Lösung, man muss sie nur suchen, von alleine kommt sie nicht.

Gruß
Lukas

Hallo
nah das klingt doch recht positiv. Im Anfall sich was zu brechen ist schon übel..wenn du nicht mehr körperlich arbeiten kannst hast du ja bestimmt viele Schwerbehinderten prozente.

Gruss Green

Nein, nur die durch die Epilepsie selbst. GdB 60% das ich aufgrund der
Schulter nochmal extra bekomme, glaube ich nicht.

Gruß
Lukas

äh... und zum Thema es klingt positiv, wenns nicht klappt bin ich mit
27 Jahren berufsunfähig. Das ist eigentlich gar keine Option, also
bleibt nur der Angriff nach vorn...

Hallo Lukas

ja aber es gibt noch viel Schreibtischarbeit die du machen kannst.
Berufunfähig ist ja noch nicht erwerbsunfähig.....aber auch das lebt man.
Bin vor 27 jahren mit 25 Jahren erwerbsunfähig geworden..weis allso wovon ich Rede.
Du klingst sehr kraftvoll ich wünsch dir alles gute bei deinen Plänen.
Gruss Green

Hallo Green,

das ist natürlich klar, das ich ab jetzt nur noch Büroarbeiten
machen kann. Es war aber bisher nie meine Sache, ich hatte be-
ruflich immer körperliche Arbeit und auch in der Freizeit war
ich immer körperlich tätig. Es wird also schon ein harter Schitt
sein. Bisher hab ich mich körperlich immer müde gearbeitet, ich
weiß nicht ob mir hier eine Büroarbeit das gleiche gibt. Davor
hab ich schon etwas Bammel. Aber davor drücken geht nicht. Außer-
dem bekomme ich natürlich auch viel Beistand, Kraft und Motivation
von meiner Familie und Freunden.

Immer vorwärts, Schritt für Schritt.
Es gibt kein Weg zurück.
Du willst noch Leben irgendwann,
wenn nicht heute, wann denn dann?

Gruß Lukas

Ich hab auch noch einen

Never give up

LG