Angehörige eines EPIs- Wie geht Ihr mit Eurer Angst um?
Hallo,
wie Ihr vielleicht schon wißt bin ich neu hier, da mein Mann vor 2 Wochen die Diagnose EPI bekommen hat.
Die Diagnose an sich ist natürlich nicht schön, aber wir müssen jetzt lernen damit um zu gehen. Wir versuchen uns jetzt überall über die Krankheit zu informieren und uns die Angst davor zu nehmen.
Aber mein Hauptproblem ist, dass ich als Ehefrau die zwei Anfälle (Grand Mal und zwar immer nachts) live miterlebt habe und es für mich schrecklich war meinen Mann so leiden zu sehen. Das erste Mal war am schlimmsten, da waren wir im Urlaub im Ausland und der Anfall kam im Schlaf ohne dass er vorher so etwas schonmal hatte. Ich war total hilflos und hatte tierische Angst um ihn.
Beim zweiten Mal waren wir zu Hause. Da war ich etwas ruhiger und habe den Notazt angerufen. Als die da waren, war zum Glück schon wieder alles vorbei.
Theorethisch weiß ich zwar, dass die Anfälle schlimmer aussehen als sie sind und auch nicht lebensbedrohlich sind, aber ich bin nachts immer total nervös nd liege oft stundenlang wach neben meinem Mann und schrecke bei der kleinsten Bewegung auf. Ich weiß auch, dass ich unbedingt ruhiger werden muß um ihn nicht auch noch bekloppt zu machen mit meiner Angst, aber wie soll ich das nur anstellen?
Wir habt Ihr anderen Angehörigen das denn gemacht ruhiger zu werden? Wenn das so weitergeht mit mir, laufe ich bald auf dem Zahnfleisch und mein Mann kommt dadurch auch nicht zur Ruhe und ich will ihm doch nur helfen und für ihn da sein.
LG,
1_amira
Angehörige eines EPIs- Wie geht Ihr mit Eurer Angst um?
Hallo Green,
hallo Michaela,
vielen Dank für Eure Tipps und aufmunternde Worte.
Ich hab gerade mal die Moses-Schulungen angeschaut, finde dort aber keinen Preis. Wißt Ihr noch wieviel es gekostet hat?
LG,
1_amira
Angehörige eines EPIs- Wie geht Ihr mit Eurer Angst um?
hallo amira,
ich habe ein Erarbeitungsbuch darüber. Das hat 15,00 € gekostet. Ob die Schulung von der Krankenkasse bezahlt wurde oder ob ich sie selbst bezahlen mußte, weiß ich leider nicht mehr.
Ich habe auch ein Buch wo Selbsthilfegruppen sind, dafür müßte ich Deine Anfangszahl der Postleitzahl haben, oder Du fragst Deinen Neurologen
LG
Michaela
Angehörige eines EPIs- Wie geht Ihr mit Eurer Angst um?
Hallo Michaela,
vielen Dank für Deine Rückmeldung. Wir werden mal mit der Krankenkasse sprechen und sehen, ob sie etwas von den Kosten übernehmen werden.
Wegen der Selbsthilfegruppe haben wir durch Zufall schon eine bei uns in der Nähe in Essen gefunden. Letzte Woche Dienstag waren wir zum ersten Mal da und es tat gut sich mit den anderen persönlich auszutauschen.
LG,
1_amira
Angehörige eines EPIs- Wie geht Ihr mit Eurer Angst um?
Hallo 1_amira !
Ich habe Epilepsie und eigentlich nur Absencen aber auch 3 Grandmalanfälle gehabt.
Einer davon war vor eineinhalb Monaten im Beisein meines Freundes...
Bei ihm war es auch das erst mal dass er einen Anfall von mir mitbekommen hat und er war auch echt geschockt ...
Ich glaube für den der den Anfall hat, ist es am wichtigsten dass ihm der Partner zeigt, dass es ihm nicht peinlich sein muss und das der andere ihn trotzdem liebt und so...
Denn ich muss sagen dass es echt nicht einfach für mich war , weil man ja meistens bei einem Anfall nicht mitbekommt was man tut, sagt und so weiter und da habe ich mich sehr entblößt gefühlt, auch wenn wir sonst sehr offen zu einander sind und ich auch viel Vertrauen zu ihm habe...
Bei ihm hat es auch geholfen sich mit meiner Mutter oder anderen die mir nah sind oder die ein ähnliches Problem haben zu unterhalten weil ihn das auch sehr mitgenommen hat....
Ich hoffe meine Nachricht hilft dir vielleicht ein bisschen
Dir und deinem Mann viel Glück
Lg girli95
Angehörige eines EPIs- Wie geht Ihr mit Eurer Angst um?
achja was ich vergessen habe zu schreiben...
ich glaube es ist für euch beide wichtig diese Krankheit zu akzeptieren, auch wenn es am anfang schwer fällt aber bei mir ist die Angst weg gegangen als ich es akzeptiert habe dass diese Krankheit mein ganzen Leben verändert... Und seit dem ich das habe (klar es geht auch nicht permanent) habe ich auch weniger Anfälle.....
nochmal viel Glück (:
und Lg
Angehörige eines EPIs- Wie geht Ihr mit Eurer Angst um?
Hallo girli95,
danke für Deine Antwort.
Ja Du hast Recht, dass wir beide erst noch die Krankheit richtig aktzeptieren lernen müssen. Es ist aber so schwer von jetzt auf gleich diese Diagnose zu bekommen und dann die Einschränkungen wie kein Autofahren etc. zu akzeptieren. Das nervt meinen Mann am meisten.
Ansonsten versuche ich für meinen Mann da zu sein, mache mich überall wo es geht schlau über die Krankheit und versuche uns beiden die Angst zu nehmen.
LG,
1_amira
Angehörige eines EPIs- Wie geht Ihr mit Eurer Angst um?
Hallo amira,
bin in der selben Situation wie du.
Nur das mein Mann seine diagnose Anfang Juli bekam.
Er hat auch nachts Anfälle. Immer kleinere. Erst einen GM.
Reicht auch!
Ich habe auch angst zu schlafen und etwas zu verpassen und ihm nicht
helfen zu können. Ich habe auch die Vermutung 2 Anfälle bereits verpasst
zu haben weil ich selber sehr erschöpft bin und momentan kaum Kraft habe -
noch dazu finde ich selbst keine Ruhe mehr und keine Quelle mehr wo ich Kraft
bzw Energie rausschöpfen kann.. mein Akku ist einfach leer!
Aber trotzdem versuche ich für ihn irgendwie stark zu bleiben und ihm zu
helfen. Gelingt mir in letzter Zeit nicht oft, da er durch seine Tabletten schnell aggressiv
wird, wenn ihm was nicht passt .. dabei ist er von Natur aus schon ein sehr gewissenhafter
und ungeduldiger mensch. Ich denke aber das es bald etwas besser wird.
Ich bin jedenfalls genauso besorgt und traurig wie du, das es 'gerade' uns treffen muss.
Wo wir grade dabei waren Familie und haus usw. zu planen.
so ist das Schicksal und man muss lernen damit zu leben....
Du bist nicht allein 
Liebe grüße und schönen Abend
Estephania
--
Das Glück des Lebens besteht nicht darin, wenig oder keine Schwierigkeiten zu haben, sondern sie alle siegreich und glorreich zu überwinden.
-Carl Hilty-