Hippocampus

Hallo Mondenkind, ich denke, Du wirst mir antworten. Wie lange hattest Du schon Epi bis das entdeckt und operiert wurde? Wie wurde es entdeckt? Ich habe nächste Woche wieder einGespräch im Epi-Zentrum betr. OP. Muss ich damit rechnen, längere Zeit am EEG zu hängen? Lieben Gruß,Musica

Hallo Musica,

als Kind hatte ich Fieberkrampfanfälle und wohl auch schon epileptische Anfälle, jedenfalls nahm ich da schon Antiepileptika (Maliasin) ein. Ich kann mich hier aber nur noch an die Einnahme erinnern, nicht an die Anfälle oder den Aufenthalt im Krankenhaus. In der 2. oder 3. Klasse wurde Maliasin dann wieder abgesetzt.

Mit 18 (Oktober 1996) bekam ich meinen (für mich) ersten epileptischen Anfall. Den zweiten hatte ich dann im Juni 1997 und bekam dann auch wieder Maliasin verschrieben. Ab hier ging es auf und ab. Mal war ich fast ein Jahr anfallsfrei, dann wieder nur ein paar Tage oder Wochen.

1999 zog ich von zu Hause aus und wechselte dann 2000 meinen Neurologen. Auch wechselte ich immer wieder das Medikament.

ca. 2002 war ich in der Epileptologie in Göttingen, die sahen zwar eine Vernarbung, sagten aber nichts weiter dazu, sagten nur, wenn die Anfälle nicht besser würden, könnte ich in 2, 3 Jahren nochmal wiederkommen. (Und ich habe da nichts vergessen oder falsch verstanden - mein Mann war bei den Untersuchungsgesprächen mit dabei).

Ich hatte dann zwar noch Anfälle aber plötzlich nur noch nachts.

2008 war ich dann zur Reha in Bethel, da sich die Anfälle verändert hatten - sie kamen wieder tagsüber und zwar alle 1 - 2 Wochen, zum Schluss sogar 1 - 2 Anfälle in der Woche. Dort sahen sie direkt auf dem MRT das ich aus Göttingen mitgebracht hatte meine Vernarbung am linken Hippocampus und waren überrascht, dass die in Göttingen nichts weiter gemacht hatten.

Nach der Reha hatte ich noch einige weitere Termine in Bethel und später, zur zweiten Meinung, im Uniklinikum Bonn.

Und wie es dann weiterging, weißt du ja. Vor knapp 3 Jahren (14.09.2009) ließ ich mich dann in Bonn operieren. Mein letzter Anfall war 3 Tage vor der Operation.

Wenn du operiert werden willst werden die Ärzte erst sämtliche Untersuchungen machen, um herauszufinden, ob du operiert werden kannst. Dann wirst du um ein Monitoring, sprich ein Langzeit-EEG, nicht drum rum kommen.

Ich hoffe, ich konnte dir deine Fragen beantworten?? Wenn du noch weitere Fragen hast, kannst du gerne fragen.

Erzähl nächste Woche mal, wie es für dich im Epi-Zentrum war.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondenkind, danke für die ausführliche Beschreibung. Mir graut etwas vor Dienstag. Es ist das 3.Mal, dass ich hingehe ohne die Umstellung auf Orfi gemacht zu haben. Meine letzter Besuch war vor 3 Monaten.Jetzt soll darüber gesprochen werden, ob eine OP in Frage käme, wenn ich bei Orf. Anfälle hatte. Mir kamen aber plötzlich wirklich Zweifel ob eine Umstellung richtig ist.Immerhin vertrage ich Lamo in hoher Dosis 900 mg am Tag hervorragend.Seit Jahren.Sicher hatte ich 1 en Anfall pro Jahr, aber das kann doch bei jedem Medi vorkommen. Ausgenommen eben der Vergesslichkeit und gelegentlich Einschlafproblemen. Man konnte mir nicht in Aussicht stellen, ob diese Problematik mit O. versschwindet. ich glaube es auch dank diesem Forum nicht mehr. Deshalb habe ich mich gegen die Umstellung entschieden. Bin etwas besorgt wegen der zu erwartenden Antwort. Aber immerhin ist es meine Entscheidung. Man wird ja wohl eine OP auch ohne vorangegangene Umstellung überlegen können,- beim alten Medi Lamo. Mein behandelnder Neuro sagt, die Überlegung sei schon richtig, ich müsste dann Tabletten so nicht bevor ich ein Leben lang Tabletten nehme ??? Ich habe den Vorgänger meines Neuro innerhalb von 20 Jahren immer mal wieder nach einer OP gefragt. Er fertigte mich schnell ab und meinte, das sei zu gefährlich.Deckt sich viell. mit Deiner Erfahrung. Aber genauer angeschaut, ausgenommen mit den üblichen Methoden wurde es nie.Der Neue und auch die Epi-Ambulanz in Großhadern sprechen von Entwicklungen und Erfolgen in den letzte Jahren. Ich habe auch erstmals etwas von genaueren Auflösungen etc. gehört. Ich fühle mich gar nicht wohl. Am Liebsten würde ich absagen. Ich habe richtig Herzklopfen. Wie lange muss man so ein EEG ertragen? Bis man einen Anfall bekommt? Ich lasse mir die Haare schneiden! Lieben Gruß und entschuldige diese Litanei,Musica

Hallo Musica,

Aber immerhin ist es meine Entscheidung. Man wird ja wohl eine OP auch ohne vorangegangene Umstellung überlegen können,- beim alten Medi Lamo.

Das hat damit ja nichts zu tun, welches Medi du einnimmst. Es liegt einzig an den Untersuchungen, die dann bestimmen, ob du operiert werden kannst oder nicht.

Mein behandelnder Neuro sagt, die Überlegung sei schon richtig, ich müsste dann Tabletten so nicht bevor ich ein Leben lang Tabletten nehme ???

Das stimmt nur teilweise. Ich kenne welche, die nach der OP keine Medikamente mehr einnehmen, andere haben diesen Schritt nicht gewagt, weil sie dann Angst haben, wieder Anfälle zu bekommen - und sei es auch nur eine klitzekleine Dosis, die eigentlich zu gering ist (Placebo-Effekt) oder eben wie ich, die noch weiterhin (aber eine gerigere Dosis) einnehmen muss, weil bei mir der Hippocampus nicht zu 100 % entfernt wurde, da man sonst das Sehzentrum hätte schädigen können. Der "erkrankte" Teil ist weg, aber eben nicht der komplette Hippocampus.

Ich habe den Vorgänger meines Neuro innerhalb von 20 Jahren immer mal wieder nach einer OP gefragt. Er fertigte mich schnell ab und meinte, das sei zu gefährlich.

Klar, es ist keine einfache Entscheidung. Aber ich sah damals keine andere Alternative. In Bethel sagten sie mir, ich könnte auch gerne ein neues Medikament ausprobieren, und es könnte auch sein, dass ich 1, 2 oder gar 5 Jahre anfallsfrei wäre. Aber (dadurch, dass ich eine Vernarbung habe) würden die Anfälle wiederkommen.

Am Liebsten würde ich absagen. Ich habe richtig Herzklopfen.

Warum? Es ist klar, dass du aufgeregt bist, wäre unnormal wenn nicht, aber wenn du das jetzt absagst, weißt du nie, was dabei rausgekommen wäre. Und wirst dich das dann ein Leben lang fragen - denn wer weiß, ob du dich dann traust, dir irgendwann einen neuen Termin geben zu lassen.

Wie lange muss man so ein EEG ertragen? Bis man einen Anfall bekommt?

Ja, bis ein Anfall kommt. Die Ärzte wollen ja sehen, ob und wo sich das ganze bei dir im Hirn abspielt.
Meist werden nach 24 Std. die Medikamente abgesetzt. Oder du darfst nicht schlafen.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Musica,

ich wurde auch in Großhadern operiert und fühlte mich von Ärzten und Pflegepersonal optimal versorgt und umsorgt. Nicht nur medizinisch sondern auch menschlich-gefühlsmässig. Das baut unheimlich wieder auf!

mezeg

... danke mezeg, ich gehe schon hin. Hat man denn bei Dir etwas gesehen/gefunden? Und wie lange dauerte bei Dir das EEG? Schönes Wochenende und lieben Grüße,Musica

Hallo Musica,

gefunden in dem Sinn wurde nichts mehr in Großhadern: Als meine "nächtlichen Beschwerden" als Epilepsie diagnostiziert wurden, schickte mich der Neurologe zur MRT. Dabei kam ein walnuß-großes Meningeom zum Vorschein, eindeutig der Übeltäter. Radiologe und Neurologe meinten unisono, daß eine OP dringend unausweichlich ist, so kam ich nach Großhadern. Zuerst Gespräch mit dem Neuro-Chirurg, der mich eine Woche später operiert und betreut hat. Er holte den Chefarzt dazu, dann den Chefchirurg. Alle menschlich sehr angenehm und vertrauenserweckend.

EEG hatte der Neurologe beim ersten Termin bereits gemacht, am Tag vor der OP (August 2011) wurde in Großhadern wieder eins gemacht, zwei Tage danach auch. Dann sechs Monate danach, als ein Absetzen von Keppra in Frage kam. Lamotrigin mußte ich dann doch nehmen, weil die innere Narbe Probleme macht.

Vor drei Monate wieder, als ich nach einer Aufdosierung von Lamotrigin 2 Absences (oder einfach Sekundenschlaf, weil mich der brennende Mund immer wieder aufweckte??) bekommen habe. Alle EEG waren normal, und es wurde nie einen Langzeit-EEG durchgeführt.

Ende September habe ich einen Termin beim hiesigen Epilepsie-Facharzt, ich wurde bereits informiert, daß man vor dem Gespräch ein EEG machen wird. Ich nehme aber an, nur das übliche.

Ich muß jedes Jahr mit einer frischen MRT zur Kontrolle nach Großhadern. Letztes Jahr wurde festgestellt, daß das Gewebe um die Narbe sich verschlechtert hatte (Ödem), es scheinte aber weder Radiologe noch Neuro-Chirurg (war sogar mein Operator!) besonders zu wundern. Nächstes Mal (November) muß ich nur nach Großhadern, wenn die MRT Auffälligkeit aufweist.

Nach der OP hatte ich keine nennenswerte Schmerzen, nur die Magenschleimhaut wegen Cortison. Ich kam eine Woche nach der OP nach Hause und zwar vollkommen selbständig, allerdings um 60 EUR wertvoller lt Neuro-Chirurg: 3 Titanklammern im Kopf...

Beste Wünsche für Großhadern, die Neuro-Chirurgie kann ich nur loben!

Liebe Grüße

mezeg

P.S. Da ich wohl annehmen kann, daß unsere PLZ nur wenig auseinander stehen, wünsche ich Dir trotz Näße auch ein angenehmes Wochenende. Morgen ist für mich verplant: Meine jüngere Tochter hatte mir zum Geburtstag einen Gutschein für einen "Knödel-Koch-Kurs" geschenkt und ich löse ihn nun ein...

guten morgen. ich antworte auch einfach mal, auch wenn du es an mondenkind "geschrieben" hast. vielleicht bauen dich ja mehrere oder unterschiedliche antworten auf.

Wie lange hattest Du schon Epi bis das entdeckt und operiert wurde (wie wurde es entdeckt)

das es entdeckt wurde, da war ich 6 jahre alt. ich hatte allerdings mit 8 monaten auch einen fieberkramof, da gehen sie auch von aus, dass es das war.

operieren lassen habe ich mich allerdings dann "erst", als ich 25 jahre alt "war" (die bin ich heute noch ) naja, dass lag aber an mir.
1. hatte ich eigentlich mit einen arzt über schwanger sein/werden gesprochen und da hatte er mir zum 1. mal gesagt dass ich mich auch operieren lassen kann (das war 2009, weil ich ins MRT musste sah er das).
2. dann habe ich 2009 meine tochter bekommen und ich wollte es nie machen mit der OP, weil ich habe ja die krankheit und kann damit leben naja, dass war dann eigentlich schon da nicht mehr, aber ich habs halt versucht doch zu tun und habe erstmals noch sehr versucht herauszuziehen. naja nun hatte ich die OP zum glück hinter mir.
3. außerdem war ich mal 10 jahre "anfallsfrei", wieso sollte ich mich dann operieren lassen?! und ich glaube, dass man in meinen jungen alter auch nie zu 100%das gesehen hat, was man halt 2009 sah.

Muss ich damit rechnen, längere Zeit am EEG zu hängen

ich musste ca 10 tage im krankenhaus sein, damit man mir genaues sagen konnte wegen einer OP. und ich lag ca 4/5 tage am EEG gerät. man musste den anfall allerdings provozieren, damit er kommt. aber ist dann sofort gekommen, als ich keine medis mehr bekommen hatte und laaange wach bleiben musste.

LG jess87

Danke, Jesse. Klar freu ich mich je mehr mir von versch. Leuten berichtet wird. "Mondenkind" habe ich deshalb angesprochen, weil sie sich mit OP`s und allem anderen so gut auskennt. Aber ich erinnere mich jetzt, dass Du diejenige warst, die lange gekämpft hat bis zur OP. Da wollte ich Dich schon immer mal fragen, wie es Dir ergeangen ist und geht. Ob Du noch Medi´s nimmst und anfallsfrei bist.
Ich hab die Epi ca. mit 9 Jahren bekommen.(Bin jetzt 55) Es war schrecklich. Man hat es als Krankheit nicht erkannt und ich wurde viel bestraft. Meine Mutter hat geglaubt, ich stelle mich mit Absicht abwesend und starre wie ein Geisbock. In der Schule war es auch eine Katastrophe. Es wurde mir mit "Erziehungsheim" gedroht. Viell.hatte ich sogar Glück. Zu dieser Zeit hat man Epi´s noch als Geisteskrankheit eingeschätzt und Jahre davor kam mancher ins KZ, "unwertes Leben" hieß das. (Und ob man es glaubt oder nicht,noch 1972 wurde ein Mädchen zu Tode gequält.Teufelsaustreibung ..) Dann verschwand die Epi bei mir bis ich 30 war,kurz vor meiner Hochzeit, unerkannt bis zu meiner Schwangerschaft mit 33. Und heute stehe ich vor der Frage OP. Ich bin eigentlich dazu bereit. Aber ich habe natürlich Angst vor dem Risiko.Noch weiß ich nicht, ob ich überhaupt operiert werden kann. Mag EEG das Geringste sein, mir graut davor. Tagelang im Bett, nicht aufstehen, nicht schlafen, die Haare nicht waschen usw.
Wünsche Dir einen schönen Sonntag, liebe Grüße,Musica

Hallo mezeg, das ist ja eine lange Geschichte, ziemlich kompliziert finde ich. Ist es normal, dass sich eine Narbe verschlechtert? Klingt fast so. Nimmst Du deshalb auch Lamo? Und warum eigentlich Cortison? Ein Tipp betr. des trockenen Mundes in der Nacht. Ich habe ein Schächtelchen Tic-Tac-Bonbons neben dem Bett. Wenn ich eines lutsche,wird der Mund wieder feucht. Wie waren die Knödel? LG,Musica

Hallo Musica,

daß eine Hirnhauttumor Epilepsie verursachen kann, war meinem Neurologe nicht unbekannt: seinem Neffen hatte man sogar zwei davon operiert. Für mich hat er dadurch die besten Voraussetzungen.

Habe mich noch falsch ausgedrückt: Es ist eigentlich nicht die Narbe, die sich verschlechtert hat, sondern das Gebiet um die Narbe. Vor der OP war es bereits angeschwollen und das Ödem hat sich wohl (noch) nicht zurückgebildet, wie erwünscht.
Der Kardiologe meint, es sei äußerst selten, der Neurologe spricht von einem 50% Rest-Risiko.

Warum Cortison verschrieben wurde, weiß ich nicht, es war nur im Krankenhaus.

Seit ich Lamotrigin nehme, 200 bzw. nun 225 mgr. habe ich aber keine GM-Anfälle mehr bekommen, nur Auras und dies nicht in dramatischer Weise.

Den Tipp mit den Bonbons muß ich auch nachmachen. Hatte es bereits tagsüber gemerkt und angewendet, besonders als ich den Fehler gemacht hatte, 300 mgr anstatt 200 zu nehmen und der Mund fürchterlich brannte. Da haben sie wirklich geholfen. Muß mir nun welche zusätzlich zur Wasserflasche neben dem Bett stellen. Ich nehme an, daß diese kleine Honig-Bonbons, die ich wegen Kindheitserinnerung aus Frankreich zurückbrachte, auch wirksam sind?

Der Knödel-Kurs war super, nette Gruppe, Chef-Köchin fachlich top, kann es auch super vermitteln, wir haben sehr gute Erzeugnisse genossen. Hat mich nur eine kalte Dusche erwischt, als ich eine Aura doch bekommen habe, wo ich seit 3 Wochen clean war und dachte, es sei nun vorbei. Aber ich bin jetzt ruhiger und werde mich nur auf die schönen Erlebnisse konzentrieren.

LG

mezeg

Hallo mezeg, keine Ahnung, ob Honig - Bonbons nachts gut sind. Ich glaube, sie sind zu groß (verschlucken) zu klebrig und zu viel Zucker haben. Ich schwöre auf diese kleinen Pfefferminz Tic Tac. Durch das Lutschen bildet sich Speichel und der Pfefferminzgeschmack gibt Frische im Mund. Probier´s einfach mal aus. Viel Erfolg und lg,Musica

hey, ganz ehrlich. ich hatte einen anfall, nach der OP. ABER.... ich habe ein bobby car richtig auf den kopf bekommen, da er vom schrank gefallen ist. der anfall war auch gaaanz komisch anders morgens gegen 5 uhr, obwohl ich das ca einen tag vorher aufn kopf bekommen habe gegen 12 uhr mittag. ich glaube, dass der anfall auch echt nur deswegen war. denn ich habe mich operieren lassen gar nicht wegen der anfälle, sondern dieses scheiß gefühl, dass es mir nicht gut geht. und es geht mir jeden tag gut, so wars auch den tag, als ich halt das bobby car aufn kopf bekommen hatte.
und klar ich hatte auch sorge, wegen risiken, bei der op. aber sorgen, ich kanns nicht beschreiben, ich war sehr optimistisch, dass es nur besser wird mit der epi und klar krabbeln hatte ich im bauch, ich kanns gar nicht beschreiben wie das gefühl dafür so in mir war ^^ aber ich bin froh. dass ich es getan hab.
beim EEg kann man schon aufstehen, so wars bei mir. du kannst in deinem zimmer dich hier hin setzen, dahin setzen, hier her laufen usw. manchesmal kamen sogar schwestern zu mir und meinten ob ich was zu trinken mir mal holen möchte oder so, also man muss nicht 24 std unbedingt durchgehend dran sein. klar vielleicht auch unterschiedlich bei den leuten, die epilepsie anfälle 1000mal am tag haben. nur dazu gehörte ich ja nicht.
LG