Scham.

Hallo, Bella mal wieder.
Ich komm nicht mehr klar. Ich stehe nicht zu meiner Krankheit, ich verheimliche es, ich schäme mich für Epilepsie. Ich meine, wenn man "Epilepsie" erwähnt, denkt der Gegenüber doch gleich an ekelhaftes, komisches Zucken, Sabbern wie ein Baby und Augenverdrehen wie ein Irrer. Alle in meiner Umgebung (Familie) sagen, dass ein Anfall garnicht so schlimm aussieht wie es beschrieben wird (Wobei ich nicht augen verdrehe, Sabber punkt punkt punkt. Ich bin nur starr, das Zucken sieht so aus als ob ich frieren würde und bin blass und wie tot ). Aber wenn ich mir vorstelle, ich hätte keine Epilepsie und mir würde jemand von seiner Krankheit erzählen oder ich würde einen Anfall miterleben, wäre ich schon...naja, nicht angeekelt aber geschockt halt. Ich habe bei anderen auch noch nie einen Anfall miterlebt (zumindest Grand Mal - Zucken etc. ...). Ich habe es einfach satt. Aber so einen Kurs "Wie man mit Epilepsie umzugehen hat" habe ich schon durch und eine Therapie brauch ich nicht. Bilde ich mir das nur ein oder gibt es wirklich so viele Menschen mit Vorurteilen?
P.s.: Der Film "Der Exorzist" handelt ja auch davon und hat viele Vorurteile verbreitet.

Also meine Erfahrung ist eher, dass man mich fragt, wenn jemand das erfährt oder ich jemanden erzähle - also bei denen die mich zumindest schon zwei oder mehr Wochen lang kennen:
"Was, Du hast Epilepsie!? Das hätt ich ja nie gedacht!".
"Warum nicht? Ist doch häufiger als Altzheimer."(Da bin ich mir nie ganz sicher. Ich glaub, eigentlich ist nur der Prozentteil der Bevölkerung, die im Leben einen oder mehr Krampfanfälle haben, größer - aber bei so einem Gespräch bin ich da nicht der Erbsenzähler).
"Was?"
"Jep."
"Und Fernsehen und vor dem Computer sitzen macht Dir nix aus?"(Wieso die Leute immer ausgerechnet danach fragen ?)
"Nee, wieso sollte es?"

Was ich damit im Kern eigentlich sagen will: Man kann die Leute eigentlich ziemlich gut dabei "packen", ihnen nett vor Augen zu führen, wie wenig Ahnung sie eigentlich von Epilepsie haben und welche Klischees auf einen selbst nicht zutreffen - und, um's mit den Worten von einem meiner Komillitonen auszudrücken "wie sehr unsere Gesellschaft von DoctorHouse-Anfällen geprägt ist". Sicherlich hilfreich ist, wenn man darüber redet, so zu reden, wie über jedes x-beliebige andere Thema.
Ich schrei's natürlich nicht lauthals jedem entgegen, dass ich Epi habe. Aber eigentlich alle, die mich länger kennen, wissen davon.

Hast Du schon einmal versucht - ich mein, Du bist ja schließlich unsere große Schauspielerin hier - Dir mal ein Gespräch vorzustellen, wie Du befürchtest, dass es laufen könnte und das dann als eine Art Monolog so durchzugehen, dass Du gezielt das Gespräch vom "negativen" weglenkst?

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hey Bella,

ich antworte auch mal wieder . Ich habe wie huge, auch sehr viele positive
Erfahrungen gemacht. Lief neulich bei uns die Fußgängerzone lang, als mich
eine junge Lady (keine Ahnung wie deren Job heißt) von World Vision ansprach.
Tja und da kam dann das Gespräch auch auf das Thema Epilepsie, wie es ist mit
einer "Behinderung" zu leben. War eine ganz nette Unterhaltung und dann meinte
sie plötzlich das sie einen Fuß komplett durch Stangen und Schrauben gerichtet
hat. Sie hat eine angeborene Fehlstellung und musste es operieren lassen.

Eine Epilepsie oder eine andere Krankheit lässt einen nicht schwächer
sondern stärker werden.

Eine kurze Geschichte zu diesem Thema:

Das Märchen vom stolzen Palmbaum
Es war einmal ein finsterer Mann, namens Ben Sadok. Ben Sadok wanderte
durch die Wüste und kam zu einer Oase. Ben Sadok war so gallig in seinem
Charakter, dass er nichts Gesundes und Schönes sehen konnte, ohne es zu
verderben.
Am Rand der Oase stand ein junger Palmbaum im besten Wachstum. Der
stach dem finsteren Mann in die Augen. Ben Sadok nahm einen schweren
Stein und legte ihn der jungen Palme mitten in die Krone. Mit einem bösen
Lächeln ging er nach dieser Heldentat weiter.
Die junge Palme schüttelte sich und bog sich und versuchte, die Last
abzuschütteln. Vergebens. Zu fest saß der Stein in ihrer Krone. Da krallte
sich der junge Baum tiefer in den Boden und stemmte sich gegen die
steinerne Last. Er senkte seine Wurzeln so tief, dass sie die verborgene
Wasserader der Oase erreichten und stemmte den Stein so hoch, dass die
Krone über jeden Schatten hinausreichte. Wasser aus der Tiefe und
Sonnenglut aus der Höhe machten eine königliche Palme aus dem jungen
Baum.
Nach Jahren kam Ben Sadok wieder, um sich an dem Krüppelbaum zu
freuen, den er verdorben hatte. Er suchte vergebens. Da senkte die stolzeste
Palme ihre Krone, zeigte den Stein und sagte: „Ben Sadok, ich muss dir
danken, deine Last hat mich stark gemacht!“

Oder den aktuellen tollen Kinofilm in dem nur ein Halbgott den Kraken bezwingt.

Gegen eine Krankheit zu kämpfen ist schwerer als alles andere auf der Welt.

Liebe Grüße
Lukas

p.s. ich habe während meiner Akne und Epilepsie sehr, sehr viel Jugend-
arbeit gemacht. Ich habe viele Leute kennen gelernt und niemand von
allen hat mich wegen meiner Krankheit missachtet oder sich angeekelt
gefühlt.

Hast Du schon einmal versucht - ich mein, Du bist ja schließlich unsere große Schauspielerin hier - Dir mal ein Gespräch vorzustellen, wie Du befürchtest, dass es laufen könnte und das dann als eine Art Monolog so durchzugehen, dass Du gezielt das Gespräch vom "negativen" weglenkst?

Wow, das ist echt eine tolle Idee! Aber wie meinst du das genau? Danke für deine Antwort und für den guten Tipp!

LG,

Bella

Als Kind und in der Jugend hab ich mir auch recht schwer getan, davon zu sprechen. Doch jetzt hab ich gar keine Probleme mehr wenns wer erfährt. Ich erzähls natürlich nicht so einfach herum, aber ich hab keine Scham davon zu sprechen. Man muss dem Gegenüber nur sagen, das man kein "Irrer" ist. Ich sag dann oft einfach, das ein Betrunkener viel schlimmer aussieht. Ausserdem hat ja nicht jeden Tag einen GM. Also ist Epi eigentlich gar nichts besonderes.

Hi,

Kannst du deine Familie nicht bitten einen Anfall aufzunehmen um dir die Scheu zu nehmen?

LG Dani

--
Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

Stimmt. Das wär ne Idee aber irgendwie hätte ich davor auch Angst mich so zu sehen. Vielleicht wäre es mir dann noch peinlicher wenn es andere sehen weil ich selbst das vielleicht eklig finde?!?

Ist vielleicht eigenartig, ich hadb seit mehr als 30 Jahren selbst Anfälle, aber selbst noch nie einen life gesehen. Ich wüsst auch gar nicht wie ich reagieren würde. Es würde mir wahrscheinlich nicht gefallen. Und das letzte was ich jemals sehen will, ist mich wärend eines GM.

Hallo ,

War nur so ne Idee. Aber vielleicht sehe ich die Sache anderst da ich auf der "anderen Seite " stehe.

LG

--
Wahrheit ist eine Fackel, die durch den Nebel leuchtet, ohne ihn zu vertreiben. -
Claude Adrien Helvetius

Hallo Maribella

Durch Nebenwirkungen einiger Medikamenten ging es mir 2010 - 2011 nicht gut. Habe eine Reha gemacht. Da hat man mir empfohlen 2 Bücher zu lesen:

Und ich schaffe es doch (von Horst Conen) Weltbildverlag
Reden über Epilepsie ( Dr. Bettina Schmitz) Trias (trias-gesundheit.de)

Diese Bücher haben mir sehr geholfen

LG
Michaela

Hallo Tablettenschlucker,

das Märchen ist toll. es gibt eiem Kraft und Mut

LG
Michaela

beide Bücher bekommt man auch bei amazon

Michaela

Na stell Dir doch einmal vor, jemand würde von Deiner Epilepsie erfahren und z.B. genauso geschockt reagieren, wie Du denkst, dass er reagieren würde. Was würdest Du dann sagen, um das z.B. als normal, als was ganz alltägliches, nix ungewöhnliches darzustellen, als was, mit dem man leben kann.
Das muss ja noch nicht einmal jedem gegenüber immer ganz der Wahrheit entsprechen, aber ich denke, dass man durch die Art, wie man nach außen hin mit der Epilepsie umgeht, durchaus beeinflussen kann, wie das Umfeld damit umgeht - und das hilft einem dann schließlich auch.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Ich habe 20 Jahre keinem Menschen davon erzählt. So sehr habe ich mich geschämt. Es fing ja auch mit einemexistienziellen Drama an. Selber wollte ich auch nichts davon wissen. Schlucke die Tablette und Ruhe ist, dachte ich mir. Einen peinlichen Auftritt hatte ich bei einer Beerdigung.Die ganze Verwandtschaft hat es mitbekommen.Und beim Essen betreten (weg)geschaut. (Ich ahne ein paar Reaktionen!)Vor 4 Jahren hatte ich die bekannten Schwierigkeiten in meinem Job bekommen. Um den Job nicht zu verlieren habe ich den Schwerbeh. Ausweis beantragt und meine Krankheit benannt.Mein Team weiß davon. Bei mir ist es nicht so unkompliziert. Dauernd sehe ich mich genötigt, mich zu rechtfertigen. Blödes Gegaffe von Leuten, die irgendwie hinternherum mitbekamen, was ich habe. Sie haben natürlich die bekannten Vorurteile. Aber ich werde kaum hingehen und sagen, wie das bei mir und überhaupt ist. Und ich hasse es, mich zu rechtfertigen. Und ich hasse es auch, wenn ich sagen muß...alle haben Verständnis....Ich will kein Verständnis. Das setzt Schwäche voraus. Mittlerweile bin ich davon abgesehen hin-und hergerissen. Manchmal habe ich das Bedürfnis, mein Gegenüber zu provoziern. So habe ich es neulich einer Nachbarin quasi über den Gartenzaun gesagt. Erstauntes Entsetzen in den Augen, Nacken leicht nach hinten geneigt, Mund weit auf und " Wassssss, Sieeee"???? Mein Hobby bringt mich auf die Bühne. Wenn meine Laienkollegen wüssten, was ich habe? Ich denke, sie würden mich loswerden wollen. Alles in allem kann ich leider nicht sagen, dass ich provotiere, weil ich es gesagt habe. Aber schämen tu ich mich nicht mehr. Unangenehm bleibt es. Aber das muß ja längst nicht für alle gelten. LG,Musica

Hallo Musica,

Mein Hobby bringt mich auf die Bühne. Wenn meine Laienkollegen wüssten, was ich habe? Ich denke, sie würden mich loswerden wollen. Alles in allem kann ich leider nicht sagen, dass ich provotiere, weil ich es gesagt habe. Aber schämen tu ich mich nicht mehr. Unangenehm bleibt es. Aber das muß ja längst nicht für alle gelten. LG,Musica

Warum denkst du so negativ?? In meinem Freundes / näheren Bekanntenkreis wissen es eigentlich (fast) alle. Das fängt ja schon damit an, dass ich abends bei einem Essen / oder bei einem gemeinsamen Frühstücksbrunch meine Tabletten einnehme und dann fragende Blicke kommen. Wenn daraus dann Fragen werden, antworte ich auch ehrlich. Und das war auch schon vor meiner OP so.

Ich habe z.B. jahrelang Zeltlager von der Kirche aus betreut, die anderen Betreuer wussten Bescheid über meine Epilepsie, sie sagten "das schaffen wir schon". Ich hatte in der Zeit (1996 - 2003) zweimal Anfälle. Und mindestens einmal davon war ich mehr oder weniger selber Schuld. Ich wusste z.B., dass andere unserer Lager "überfallen" wollen und hatte keine Lust mich die zwei, drei Stunden Schlafen zu legen - zudem hatte mein Zelt an diesem Abend Nachtwache. Und dann kam ein leichter Anfall...
Die anderen schimpften nachher mit mir, warum ich nichts gesagt hätte... - im nächsten Jahr gab es aber keinerlei Diskussionen, ob ich wieder mitdarf o.ä..

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondenkind, ich halte mein Denken nicht für negativ. Eher für realistisch.
Wenn mir jemand sagt:" Das schaffen wir schon" setzt das bei mir eigentlich Unfähigkeit o.ä. bei anderen mir gegenüber, voraus. Zu Gesunden sagt man das auch nicht. Es ist einfach ganz selbstverständlich, dass er/sie es schafft Verstehst Du mich so ein wenig?
Längst halte ich das Geheimnis in meinem Kopf nicht mehr geheim. Es kann eine Entlastung sein. Ich verstecke mich nicht mehr um die Tabletten zu nehmen. Aber bei Nichtwissenden löst es andere Reaktionen aus, als bei einem anderen Medikament. Betroffenheit z.B. Das ist so und wird bei dieser Krankheit immer so bleiben. Zumindest bis man den oder diejenigen aufgeklärt hat. Leider! Bleib wie Du bist! LG,Musica

Hallo Musica,

Wenn mir jemand sagt:" Das schaffen wir schon" setzt das bei mir eigentlich Unfähigkeit o.ä. bei anderen mir gegenüber, voraus. Zu Gesunden sagt man das auch nicht. Es ist einfach ganz selbstverständlich, dass er/sie es schafft Verstehst Du mich so ein wenig?

Wenn es jemanden nicht gut geht und ich dann zu ihm sage "Kopf hoch, wir schaffen das", sehe ich das nicht als negativ an, eher im Gegenteil. Ich will ihm damit stärken und mit einem "Wir schaffen das" zeigen, dass ich zu ihm halte - egal was passiert.

Ich verstecke mich nicht mehr um die Tabletten zu nehmen. Aber bei Nichtwissenden löst es andere Reaktionen aus, als bei einem anderen Medikament.

Ich habe im privaten Bereich hierbei noch keine negativen Erfahrungen gemacht - eher im Gegenteil. Klar kommen manchmal (für mich) komische Fragen. Aber das ist bei mir nicht anders, z.B. erzählt hat mir mal jemand erzählt, er habe Morbus Crohn (chronisch-entzündliche Darmerkrankung), da hab ich wahrscheinlich auch erst mal blöd geguckt.

Bleib wie Du bist!

Gebe mir Mühe.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Lukas,

sehr schön das Märchen! Klingt wie Tausend und eine Nacht aber ich glaube nicht, es drin gelesen zu haben. Zugegeben diese Lektüre erfolgte vor etlichen Jahren und ob mein Gedächtnis gut genug funktioniert, sei dahin gestellt .
Mit dieser Geschichte wird auf jedem Fall das Wesentliche bildlich-poetisch deutlich gemacht.

Ich mag Märchen!

mezeg

Hallo Bella,

geschämt habe ich mich auch, besonders weil es sich - abgesehen von den 3 GM zu Hause - mit Sprachproblemen, Stammeln, Stottern, Unverständliches manifestiert. Und ich fürchte immer, man würde mich für geistesschwach oder verwirrt halten, wie die jüngere Tochter und Zeugin meines 3. Anfalls sogar gedacht hat, als sie mich mit leeren Augen und dann kurzer Sprachunfähigkeit erlebte.

Habe eine ganze Weile versucht, es verzweifelt zu kaschieren, es auf die Mehrsprachigkeit verschoben, was oft für glaubhaft erschien. Bis ich so eine Sprachbarriere in Anwesenheit eines langen Radlerfreunds erlebte. Seit der OP hatten wir uns nicht gesehen, aber er reagierte so gelassen! "Laß Dir Zeit, ich gehe inzwischen zur Toilette!" Dann konnte ich wieder normal reden und er sagte: "es ändert doch nichts!" Dann habe ich - vorsichtig - angefangen darüber zu reden, zu erklären, daß ich in so einem Fall nur eine kurze Ruhe brauche. Scham habe ich nicht mehr.

Aber die Wut! Wut auf die "sozialen Kontakte", die nun einen Bogen um mich machen, weil sie mich für geistesgestörte und gemeingefährliche halten, auf solche, die das Problem sogar ausnützen, um mich seelenruhig auszuchalten, z.B. mich daran hindern meinen einzigen Enkel zu sehen.

Und solche, die mich nun für "unfähig" halten: Ehrenämter, wo ich geschätzt war und gute Arbeit leistete, Radtouren, die ich nicht mehr leiten darf, ich muß sogar fürchten, von der Teilnahme an einer solchen Tour ausgeschlossen zu werden, Freunde, die mir lieber aus dem Weg gehen, Blutspenderdienst, der mir eine nun definitive Absage erteilt, obwohl meine BlutgGruppe recht interessant ist - ja, sie haben es freundlich ausgedrückt und zu meinem Schutz aber auch da bin ich unbrauchbar. Ich ziehe mich immer mehr und öfter auf meine Insel in gesicherter Umgebung zurück.

Es ist auch ein Jammer, daß so wenig Leute über Epilepsie Bescheid wissen. Bevor ich selber damit konfrontiert wurde, hatte ich schon mal davon gehört und keine Abscheu vor Epileptikern aber mehr war mir nicht bekannt.

mezeg

Hey,

danke ihr zwei, freut mich so was zu hören

Grüßle
Lukas