Epilepsie wieder da?? - Epilepsie-Forum

Hallo miteinander,

ich bin im Moment ziemlich beunruhigt und möchte euch deshalb meine Geschichte erzählen... villeicht habt ihr einen Tipp für mich.

Bei mir wurde mit 5 Jahren wegen Augenrollens und "Glotzern" eine Absence-Epilepsie festgestellt und medikamentös eingestellt. Die Jahre waren ein ständiges hin und her, mal konnte ich mich nicht konzentrieren und war abwesend im Unterricht, nach eine Umstellung wurde ich immer schwerer. Irgendwann konnten die Medis dann aber abgesetzt werden, ca. mit 13 Jahren muss das gewesen sein. Die Ärztin meinte zu der Zeit, dass immer noch Auffälligkeiten im EEG bestehen, dies aber in einem normalen Rahmen sei. Trotzdem sollte ich mich mit 18 nochmal durchchecken lassen, da man nie sagen könnte, ob nicht wirklich noch etwas hinterherkommt. Nun muss ich sagen, dass ich das mit 18 nicht mehr gemacht habe.

Mittlerweile bin ich 25, hab mein Studium fertig und befinde mich am Anfang einer Ausbildung. Es ist eine sehr stressige Zeit. Alles ist neu, ich stehe ständig unter Strom und arbeite bis 00.00, um alles guten Gewissens zu erledigen. (Perfektionistin, ich muss mir immer selbst etwas beweisen und mit meiner Arbeit zufrieden sein) Gegen 01.00 kann ich einschlafen, schlafe dann oft sehr unruhig und stehen um 05.30 wieder auf. Mir ist bewusst, dass das eher suboptimal ist, ich bin im Moment aber nicht in der Lage, es zu ändern.

Nun zu meinem eigentlichen Problem. Mein Freund sagt mir seit 2 Wochen immer wieder, dass er ein komisches Augenverdrehen bei mir bemerkt, ich bin aber scheinbar nicht abwesend. Ich selber nehme es natürlich nicht bewusst wahr. Das habe ich laut seiner Einschätzung ca. 30-40 Mal am Tag, am Abend nimmt es stark zu. Sehr beunruhigend finde ich, dass es nun auch auf der Abeit aufgefallen ist (Ihr Auge war grad nur noch weiß...).

Nun befinde ich mich in einer Zwickmühle: Hat das wieder etwas zu bedeuten oder sollte man da nicht allzu ernst nehmen, da ich nicht zusätzlich abwesend bin? Muss ich zu einem Arzt gehen? Ich kann mir zum einen nicht vorstellen, wieder Medis zu nehmen. Zum Anderen würde ich mit einer solchen Diagnose meinen Beruf nicht weiter ausführen dürfen bzw. starke Probleme haben, später eine Stelle zu bekommen...

Was soll ich tun? Muss ich reagieren?

Schonmal vielen Dank für eure Antworten.

Viele Grüße,

coco

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Hallo coco, Du darfst es keinesfalls ignorieren. Gehe zum Arzt. Lieber gleich als zu spät.Ich sehe eine Parallele zu meiner Epi-Geschichte. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Liebe Grüße,Musica

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Also kann es tatsächlich sein, dass es etwas mit einer sich anbahnenden erneuten Epilepsie zu tun hat und villeicht schon eine ist?

Ich wäre schon längst zum Arzt gegangen, wenn ich nicht solche Angst davor hätte, dass es dann in meiner Krankenakte steht und ich damit nicht oder nur schwer eingestellt werde. Und auch wenn ich dann wieder Medis nehmen müsste, weiß ich, dass ich damit lange nicht so leistungsfähig bin wie jetzt und dadurch sowiso Probleme hätte, den Beruf auszuüben.

Außerdem habe ich im Moment keinen guten Arzt den ich kenne. Früher war ich bei einer Kinderspezialistin für Epilepsie und zu einem normalen Neurologen möchte ich mit meinem Problem auch nicht gehen, denn da kann ich mir vorstellen, dass sofort Alarm geschlagen wird. Mein EEG war ja nie so richtig normal, eben nur annähernd...

Ich habe das Gefühl, ich kann nur das Falsche tun. So oder so...

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Hallo Coco,

Also kann es tatsächlich sein, dass es etwas mit einer sich anbahnenden erneuten Epilepsie zu tun hat und villeicht schon eine ist?

Es hört sich für mich danach an... Aber wir sind keine Ärzte, wir alle sind "Laien" im Bereich der Epilepsie. Ich würde dir raten, möglichst schnell mal zum Arzt zu gehen. Gerade wenn du früher schon einmal Anfälle hattest. (Zumindest zu deinem Hausarzt solltest du mal gehen... er kann dir - wenn es wirklich Epilepsie ist - zwar nicht unbedingt weiterhelfen, kann dir aber ggf. schneller einen Termin beim Neurologen besorgen...)

Ich wäre schon längst zum Arzt gegangen, wenn ich nicht solche Angst davor hätte, dass es dann in meiner Krankenakte steht und ich damit nicht oder nur schwer eingestellt werde.

Darf ich fragen, was du arbeitest?? Denn das was in der Krankenakte steht, geht nur den Arzt und dich etwas an - er darf es nicht deinem Arbeitgeber o.a. mitteilen.

Und du musst es auch nicht in allen Fällen deinem AG mitteilen.

Und auch wenn ich dann wieder Medis nehmen müsste, weiß ich, dass ich damit lange nicht so leistungsfähig bin wie jetzt und dadurch sowiso Probleme hätte, den Beruf auszuüben.

Das stimmt auch nicht (unbedingt). Manche haben Probleme mit dem Medis, viele aber nehmen ihre Medikamente ein, ohne das sie einen Leistungsabfall o.ä. haben. Ich z.B. bin Sozialpädagogin und würde nicht sagen, dass die Medis mich an meiner Arbeit gehindert hätten. Zudem sind die Medis ja dazu da, dass du Anfälle verhinderst, bzw. verhinderst, dass sie schlimmer werden.

Außerdem habe ich im Moment keinen guten Arzt den ich kenne. Früher war ich bei einer Kinderspezialistin für Epilepsie und zu einem normalen Neurologen möchte ich mit meinem Problem auch nicht gehen, denn da kann ich mir vorstellen, dass sofort Alarm geschlagen wird. Mein EEG war ja nie so richtig normal, eben nur annähernd...

Wie gesagt, warum sollte er Alarm schlagen?? Du musst ihm ja nicht unbedingt sagen, was und wo und arbeitest, wenn du dich dabei besser fühlst.

Ich habe das Gefühl, ich kann nur das Falsche tun. So oder so...

Kopf hoch, wird schon wieder - was sagt denn dein Freund und / oder deine Familie? Was raten sie dir??

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Vielen lieben Dank für eure Antworten!

Ich habe es wirklich bisher als nicht ganz so schlimm abgetan und gedacht, dass es sich legen wird, wenn der Stress sich ein wenig legt. Ich weiß, dass ich an meiner Arbeitsweise arbeiten muss, aber das wird noch ein wenig dauern, in den nächsten Wochen stehen ein paar Prüfungen an.

Ich bin angehende Lehrerin und deshalb darf ich eine solche Krankheit - falls sie denn wieder bestehen sollte - nicht verschweigen. Ich habe von Referendaren im Internet gelesen, die erstmal 3 Monate nicht arbeiten durften und erst wieder beginnen konnten, wenn bei Einstellung kein Anfall mehr auftritt. Würde das auch bei Augenrollern gelten? Auch bei einer zukünftigen Einstellung müsste ich soweit ich weiß alle Krankheiten der letzten 5 Jahre angeben.

Ich bin seit Beginn meiner Ausbildung privat versichert, mein Berater sagte mir, nachdem ich von der Epilepsie in meiner Kindheit erzählt habe, dass er dies nicht angibt, weil der Abschluss der Behandlung länger als 5 Jahre zurück liegt. So hätte ich den Vorteil, direkt zu einem Facharzt gehen zu können, oder nicht? Der Nachteil ist natürlich der, dass ich erstmal alle Rechnungen bekomme und es vielleicht doch noch Nachfragen gibt.

Mein Freund ist eher der Meinung, ich sollte mich mal abchecken lassen. Meine Familie hingegen rät mir eher davon ab, für sie ist das Kapitel Epilepsie abgeschlossen - worüber sie sehr glücklich sind - und für sie hat es mit dem wenigen Schlaf/Stress zu tun.

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Meine Epi begann mit 9 Jahren. Ich hatte die gleichen Symptome die Du jetzt beschreibst. Behandelt wurde ich nie, man hielt mich für ein trotziges Kind, das nicht immer zuhören wollte und sich "abwesend" stellte. Mit 13 war der Spuk vorbei und kam 25 Jahre später über Nacht zurück. Du mußt keine Angst haben, nicht gut eingestellt zu werden. Die Ärzte haben Schweigepflicht, die Medikamente sind sicherlich besser als in deiner Kindheit. Auch die Krankenkasse gibt keine Daten weiter. Deinem AG brauchst Du kein Wort sagen. Ich habe eine Schwerbehinderung mit 50 % und bin trotzdem lt. Gutachten 100 % arbeitsfähig. Und das tue ich auch. Mit Mitte 50. Manches muß man leider für sich verändern. z.B. die hohen Ansprüche und die Tage strukturieren lernen. Habe Mut und beginne einfach! LG, Musica

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Hallo Coco,

also was du so beschreibst hört sich das leider stark nach Absencen-Epilepsie an. Ich
weiß das willst du wahrscheinlich nicht hören, aber du solltest dein Arbeitsverhalten
nochmal überprüfen. 4,5 Stunden Schlaf sind nunmal nicht ausreichend. Wenn wir dann
noch das Essverhalten für solche Stresssituationen (ich kenn das und kann hier durchaus
mitreden) hinzurechnen usw., dann kommen wir auf eine sehr ungesunde Lebensweise.
Du solltest dir daher überlegen ob dir ein Leben mit Absencen-Epilepsie diese Abeit
wert ist.
Ich werde dir hier kurz etwas zu meiner Geschichte erzählen. Ich habe seit 11 Jahren
Grand mal-Epilepsie. Bis vor ein bis zwei Jahren hab ich das mehr oder weniger auf
die leichte Schulter genommen. Jetzt habe ich ich mir Ende letzten Jahres bei einem
Anfall-Sturz die linke Schulterpfanne gebrochen. Am 31. Jan. hatte ich die OP weil
ich mir ständig die Schulter ausgekugelt habe (sehr angenehme Sache). Ich hatte 6
Wochen nach der OP wieder einen Anfall, alles kaputt. Pfanne mitsamt zwei Titan-
schrauben wie mit dem Cuttermesser durch. Ich habe jetzt die Rechnung für meine
11 Jahre erhalten. Dieses Jahr habe ich wenn es hoch kommt 4 Wochen gearbeitet den
Rest sitz ich zuhause rum. Seit meiner erneut gebrochenen Schulter bin ich dauerhaft
krank geschrieben. Mit 27 Jahren werde ich Berufsunfähig und wie das bei Epileptikern
oder Menschen mit einer chronischen Krankheit der Fall ist, habe ich keine Versicher-
ung.
Unterm Strich muss ich sagen: das ist es nicht Wert. Überleg es dir gut. Es gibt
vieles das nach der Arbeit dran ist, Vereine usw. Familie und Gesundheit kommt
zuerst. Ich bin lieber gesund und Arbeitslos, als dauerhaft Krank und einen tollen Job.
Leider kommt das bei mir zu spät.

Liebe Grüße
Lukas

ps. wir haben alle nur dieses eine Leben, was wir damit machen liegt bei jedem einzelnen.

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Hallo

Frage wer hält es über Monate aus nur 4,5 Stunden zu schlafen ?
Auf dauer niemand.....ob epilepsie oder nicht.....
Du musst einfach nur mehr schlafen und dich erholen das reicht bestimmt.......ohne alles andere machen zu müssen.
Du sagst du kannst den Stress nicht ändern....doch du kannst du willst es nur nicht....dann such dir Hilfe...coaching oder was es da ja für Lehrer auch gibt.
wenn du dich nicht entscheidest was zutun dann wird es dein Körper auf dem weg ist er ja schon und da du ja weist das du schwach stellen hast kümmer Dich den wieder Anfälle heist mehr Epimedikamente..kein Führerschein...usw.

Also sei nett zu dir und schlaf.......

Gruss Green :-)

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Hallo coaoroo

Infos und Tipps hast du ja genug bekommen.

Möchte dir aber trotzdem den Kopf waschen.

Du weißt das du im Oberstübchen nicht richtig tickst, gemeint ist das EEG,
warum vergewaltigst du dann deinen Körper?
Wurdest du damals nicht aufgeklärt über unsere Regeln?
- regelmäßigen und genügend Schlaf
- wenig Alkohol, ich weiß das gilt nicht für jeden
- usw

Gab es damals nur Tabletten und das wars?
Ich weiß die Ärztin sagte fast alles OK, aber das nicht saubere EEG sollte
dich Vorsichtiger machen.

Also, halte die Beine flach mach es wie Green es sagte.
Lebe nach unseren Regeln und vieleicht kommt es ja selber wieder ins Lot.

MfG
Tom
PS.: Manchmal braucht man einen Tritt in den Ar..... ,
das gilt auch für mich habe heute erst wieder einen bekommen.
Nicht wegen der Epilepsie wegen was anderem es ist aber trotzdem schwer
sein Leben zu ändern.

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Hallo Coco,

den anderen kann ich nur zustimmen: ab ins Bett!

Durch akutes Schlafdefitiv wurde ich mit ernsten Problemen konfrontiert.

Das erste Mal nehme ich die U-Bahn am späten Nachmittag, setzte die Kopfhörer auf. Plötzlich realisiere ich, daß die U-Bahn mit geschlossenen Türen steht und springe regelrecht aus dem Wagen. Dann stand ich ratlos vor dem Bahnhofschild. Ist es wirklich dieser Bahnhof? Nicht ein anderer, den man "umetikettiert" hat?

Dann stand ich auf der Rolltreppe und wußte nicht, ob ich auf dem richtigen Weg war. Vollkommen verwirrt. Ich schätze, daß ich oben sogar wie einen Betrunkenen getorkelt bin.

Zwei Tage später stehe ich in der Früh an der Supermarktkasse und stelle mit Verblüffung fest, daß der Einkaufswagen leer ist... Wollte umdrehen, um wieder rein zu kommen - dazu auch auf der falschen Seite - und merke, daß ich doch alles ausgewählt und auf das Band gelegt hatte. Auch hier Verwirrtheit.

Der Neurologe war nicht "amused" und schickt mich zum hier spezialisierten Epileptologe. Den Termin habe ich Ende September und bin deswegen recht beunruhigt.

Bloß...

Absences hatte ich bis dahin nie bekommen und habe danach ebenfalls nicht wieder erlebt. In der Zeit, wo es passierte, hatte ich gerade wegen Auras Lamotrigin erhöhen müssen, mit brennendem ausgetrocknetem Mund besonders nachts als Nebenwirkung. Ich konnte kaum schlafen. Danach hat sich durch Gewöhnung und Hilfe von Schlaftabletten - in der Menge und der Zeit scharf begrenzt - alles beruhigt und ich habe keine solche Absences mehr gehabt... Zufällig??? Ich hatte auch das Gefühl, daß sie nichts mit der Epilepsie zu tun hatten und der Neurologe sagte: "Es sei nicht logisch"

mezeg

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Also wenn ich meine Meinung als "Auch-Perfektionistisch-Veranlagter" dazugeben darf, der studiert und arbeitet und bisweilen auch versucht ist, so spät Abends noch was zu machen:
Alles was Du versuchst, Dir zu später Stunde - ich würde damit einmal nach 21 Uhr beschreiben - in den Schädel zu hämmern oder noch besser zu machen, kannst Du am nächsten Tag in wesentlich kürzerer Zeit noch viel besser erledigen, wenn Du Dich einfach nur entspannst und rechtzeitig schlafen legst. Ausgeruht arbeitet es sich einfach besser und wenn Du Deinen Körper nicht über alle Maße belastest, erledigt sich das mit dem Augenrollen vielleicht auch wieder.

Denn ganz gleich was der Arzt sagt und ob Du Medikamente bekommst oder nicht: Wenn Du diesen Schlafentzug weiter so durchziehst, dann helfen Dir auch keine Medis, sondern Du bewegst Dich eher in eine gefährlich Ecke in der Du - und jetzt entschuldige die harte Ausdrucksweise, denn mir fällt nix besseres ein - einem BlackOut verdammt nahe kommst.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo zusammen,

danke für die vielen sehr ausführlichen Antworten - da hätte ich garnicht mit gerechnet. Auch wenn einige ganz klare Worte gefunden haben: Ich dank euch dafür. Sicher würde ich es Anderen in der Situation genauso raten, aber es ist eben etwas anderes, wenn man selbst drin steckt. Deshalb habe ich erstmal eine Nacht drüber "geschlafen"...

Der Plan ist nun Folgender: Ich werde mir eine Arbeits - Deadline von 22.00 Uhr setzen und wieder einmal die Woche zum Sport gehen. (Das habe ich vorher jeden Tag gemacht... komme bestimmt direkt aus der Puste :) ) Ich glaube das ist für mich erstmal ein guter Anfang... Dann werden wir sehen ob es besser wird oder noch immer auftritt.

Wenn es nicht besser wird, werd ich wohl oder übel zum Arzt gehen müssen. So wie ihr sagt scheint es ja wirklich mit der Epi zusammenhängen zu können oder sogar eine zu sein. Und ich will sicherlich nicht irgendwann bei der Arbeit mal was schlimmeres haben...
Sicherlich sind die Medikamente heute besser, aber ich hatte wirklich arge Probleme damals - entweder war ich total abwesend oder hatte nur Hunger, sodass ich damals mehr wog als jetzt! Das macht den Gang zum Arzt eben auch nicht leichter...

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Hallo coaoroo,
ich kenne dieses Augenrollen auch nur zu gut, gerade, wenn meine PC wieder kein Ende findet, ich habe auch lang nichts darauf gegeben, heute wirde ich es als ein neu ausbruch meine Epi sehen, obwohl ich ständig zum Neurologen gerant bin. Ich bin immer noch auf der Suche einer fünftigen Feinstellung. ;-)

Gruß
Corinna

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Na das hört sich doch schon einmal nach einem guten Anfang an :-) . Drück Dir die Daumen, dass dann wieder alles gut wird.

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