facharbeit

Hallo zusammen,

ich schreibe in der Schule im Moment eine Facharbeit über Epilepsie, weil ich eine Freundin habe, die die Krankheit hat und mich das deswegen sehr interessiert. Und ich wollte euch fragen, ob ihr mir vielleicht ein paar fragen beantworten könntet, falls euch das nichts ausmacht.

1. Wie geht ihr mit der Krankheit um?
2. Wie geht euer soziales Umfeld damit um?
3. Inwiefern beeinflusst die Epilepsie euer Leben (Beruf, Sport usw..)?

Es wäre wirklich sehr nett wenn ihr mir auf die Fragen antworten könntet. Es wäre mir wirklich eine große Hilfe und ich hoffe ich gehe damit niemandem auf die Nerven. Es geht mir auch nicht nur um die Facharbeit oder so, sondern es interessiert mich wirklich und ich würde mich sehr sehr freuen wenn einige von euch sich bereit erklären würden meine Fragen zu beantworten. :)

Liebe Grüße,

Laura

Hallo Laura,

Wenn so eine Diagnose gestellt wird ist der Schock natürlich sehr groß. Da ich zu diesem Zeitpunkt 16 war, bin ich natürlich total auf Konfrontationskurs gegangen. Man will ja auch einfach nur so sein wie die anderen. Jede Party mitmachen, Alkohol mitrinken, einfach dazu gehören. Ich glaube die wenigsten in diesem Alter würde sagen: nein ich darf nicht mein Arzt hat mir davon abgeraten.
Irgendwann kommt dann eine Phase, wo man das einfach akzeptiert, es ist halt so, fertig. Ändern kann man eh nix, also.
Jetzt habe ich eine (hoffentlich auch die letzte) Phase, in der mich alles brennend interessiert. Was hab ich da eigentlich? Kann man doch nix machen oder hilft irgendwas? Sind die Tabletten wirklich gut für mich oder sind die Nebenwirkungen zu stark?

Für meine Familie war und ist es mit Sicherheit auch ein großer Schock gewesen und immer noch da sie meine Anfälle zum Teil auch gesehen haben. und wahnsinnige Angst hatten. Meine Brüder waren bei der Diagnose vielleicht nicht geschock, weil sie damit nichts anfangen konnten. Dafür um so schlimmer als sie den ersten Anfall mit bekamen.
Für meine zwei besten Kumpels war es mit Sicherheit genauso, weil sie meinen allerersten direkt neben sich mitbekamen. Da Ich nur drei wirkliche Freunde habe ist das eigentlich kein großes Problem. Die zwei haben bis jetzt keinen mehr mitbekommen und meine beste Freundin ist Sonderschullehrerin. Da haben viele von ihren Schülern auch Epilepsie.
Bei anderen Leuten rede ich sehr offen darüber. Ich brauch mich deshalb nicht verstecken. Wenn man genauer hinschaut haben viele Leute auch Probleme. Eine junge Lady die Spendenverträge sammelte sprach mich darauf an. War eine ganz nette und interessante Unterhaltung. Mittendrin meinte sie, das sie den linken Fuß komplett wegeneiner angeborenen Fehlstellung mit Stangen gerichtet hätte. Es gibt viele Menschen die ähnlich Erfahrungen machen müssen.

Zur letzten Frage. Natürlich sollte man als Epileptiker auf manches in seinem Leben achten. Die Klassiker sind natürlich kein Alkohol, keine Disco (Stroboskoplicht), kein Schlafmangel und ein möglichst geregelten Tagesablauf. Alkohol habe ich wie oben erwähnt früher genauso ges...trunken, wie alle andern. Jetzt gehe ich mit meinen Leuten lieber in irgendeine Lounge trinke einen guten Wein und chille ein bisschen und unterhalte mich. Meinen Beruf konnte ich bisher immer ausführen, aufgrund einer anfallsbedingten Verletzung, ist das jetzt anders. Muss jetzt eine Umschulung machen.
Ich war nie eine Sportskanone, aber passionierter Kletterer. Ich war früher Sportklettern, also mit Seil senkrecht eine Wand hoch und das Seil selbst mitnehmen. Und Bergsteigen bin 2.500m üMS. (400m senkrechte Wand) und das alles mit Epilepsie. Jetzt habe ich mir eine Schulter gebrochen (eben wegen EPI) und aus ist`s. Man hat als Epileptiker vielleicht so manche Einschränkung, man hat aber auch nur dieses eine Leben. Entweder man erLEBT was, oder nicht.

So ich denke der Aufsatz genügt erst mal, falls di noch etwas wissen möchtest, denke ich das dir viele hier helfen können und werden.

Liebe Grüße
Lukas

Hallo Lukas,

wenn ich Deinen Beitrag zu bewerten hätte, würde ich Dir eine 1+ vergeben

mezeg

Hey Laura,
Ich war knapp 19 Jahre alt als ich 2008 die Diagnose bekam. Ich war total schokiert und hatte vorher sehr wenig von der Krankheit gewusst.Am Anfang habe ich einen Zettel bekommen wo drauf stand worauf ich jetzt achten sollte. Das schlimmste war jedoch das es hieß es kann sein das ich meinen frisch erlernten Beruf nicht mehr ausüben kann. Ca 3 Monate später habe ich dann auch meinen Job verloren weil es zu gefährlich für mich wurde.Als Fleischerreifachverkäuferin muss man ja schließlich mit
Messer, Beil usw umgehen. Seitdem hatten sich die Anfälle immer mehr gehäuft. Mit 19 Jahren will man ja auch Party machen, als ich dann allerdings einen Anfall in einem Bowlingcenter hatte und der Notarzt kam habe ich da Hausverbot. Mittlerweile bin ich knapp 23 Jahre und musste leider wieder zu hause einziehen (wir haben ein Haus), weil ich häufig Anfälle habe.
Ich habe durch die Krankheit sehr viele Freunde verloren, weil ich am Anfang häufig Anfälle hatte und ins KH kam. Jetzt sind mir nur ein paar wenige geblieben. Meine Familie steht hinter mir auch wenn sie mich manchmal nerven. Aber so sind sie halt. Ich habe aber auch negative erfahrungen machen müssen. Als ich damal den Anfall im Bowlingcenter hatte,musste meine Freunden den Notarzt rufen. Außerdem haben die Nachbarn sich über mich lustig gemacht weil mir Blutiger Schaum aus dem Mund gelaufen ist.Mich macht so etwas heute noch wütent weil ich ja das nicht absichtlicht mache.
lg
Dani

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Hallo mezeg,

vielen Dank, ich dachte auch schonmal ich könnte meine Memoiren schreiben...

Liebe Grüße
Lukas

Hallo Laura,

hier meine Antworten:

1. Wie geht ihr mit der Krankheit um?

Eigentlich recht locker, sprich ich verheimliche sie nicht unbedingt. Ich binde sie jetzt nicht jedem auf die Nase, wenn aber Fragen kommen, warum ich z.B. keinen Alkohol trinke oder (bis vor einem Jahr) kein Auto fahre, habe ich ehrlich geantwortet (gilt für Freundes- bzw. Bekanntenkreis)

Da ich meine Anfälle von ca. 2002/03 - 2007 nur aus dem Schlaf heraus hatte, gab es auch mit dem Führerschein - und somit mit einer Arbeitsstelle nach dem Studium (bin Diplom-Sozialpädagogin) keine Probleme. Meine Kollegen wussten nichts von meiner Erkrankung.

Als meine Anfälle dann aber 2007 wieder tagsüber kamen, sagte ich es dann doch nach und nach meinen damaligen Kollegen. Sie reagierten geschockt und überrascht ("Wie du??" "Woher kommt das denn?" etc.), haben aber darum nicht meine Arbeit schlecht bewertet oder mir nichts mehr zugetraut. Eine Vertragsverlängerung habe ich auch bekommen.

2. Wie geht euer soziales Umfeld damit um?

Ich bekam meine Epilepsie mit 18 Jahren (1996). Es war ein großer Schock. Mein Mann (ich lernte ihn 1998 kennen) und seine Familie hielten zu mir, ebenso meine Freude und meine Familie. Die meisten von damals sind auch heute noch meine Freunde. Wenn Freundschaften sich aufgelöst haben, lag das nicht an meiner Epilepsie - Freundschaften kommen und Freundschaften gehen, so hart das manchmal auch ist...

3. Inwiefern beeinflusst die Epilepsie euer Leben (Beruf, Sport usw..)?

Mmh... gar nicht so einfach... ich weiß es ehrlich gesagt nicht... Ich kann nicht sagen, was anders wäre oder was ich anders gemacht hätte, wenn ich keine Epilepsie gehabt hätte. Außer das eine vielleicht: Ich hätte früher Kinder bekommen.

Als die Anfälle 2007 wieder tagsüber kamen riet mein Neurologe mir zu einer Reha in Bethel, der ich auch zustimmte. Es folgten einige Untersuchungen, auch noch nach der Reha; und anschließend eine 2. Meinung in Bonn. Dann stand fest: Ich kann mich, mit einer 80 - 90%igen Wahrscheinlichkeit anfallsfrei zu werden, operieren lassen.
Diese fand dann am 14. September 2009 statt - meinen letzten Anfall hatte ich 3 Tage vorher.

Ein Jahr später setzte ich dann eines meiner Medikamente ab (Keppra) und wandelte Oxcarbazepin (600-0-600) in Carbamazepin (400-0-400) um.

Ein weiteres Jahr wurde ich (endlich) schwanger und am 09. Mai dieses Jahres brachte ich eine gesunde Tochter zu Welt.

Also: Es ist etwas später geworden, mit dem Kinderwunsch, wie eigentlich geplant, aber so hat es den Vorteil, dass meine Tochter (sehr wahrscheinlich) nie einen Anfall bei mir erleben wird.

Bei weiteren Fragen kannst du dich gerne melden.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

zu 1. ich hab die Epilepsie seit frühester Kindheit und so kenn ich eigentlich kein anderes Leben. Insofern hab ich also in der Regel kein Problem damit. Sicher gibts Zeiten und Momente, wo man ein Problem damit hat, aber das hält sich ziemlich in Grenzen. Als Kind war ich manchmal sogar fast Stolz darauf, weil ich was "besonderes" war. Also alles in allem hab ich kaum Probleme damit.

zu 2. in meinem Bekanntenkreis kennen mich alle so und so gut wie keiner stört sich daran. Und hab ich wo einen Anfall, wissen sie was zu tun ist. Meistens sind es Absencen, da warten sie einfach bis es vorbei ist und sagens mir dann. Eigentlich wird haupsächlich meine Mutter nervös, aber zum Glück will sie mich jetzt nicht mehr nach jedem Anfall zum Neurologen schicken. Auch mit Fremden hab ich eigentlich selten Schwierigkeiten, so gut wie immer wird mir geholfen, wenn wo etwas ist.Also bis auf ein paar wenige Ausnahmen ("mit dem will ich nicht in einem Zimmer schlafen") leb ich wie jeder andere auch.

und zu 3. Was mir eigentlich am meisten fehlt, ist der Führerschein. An sonsten kann ich so schnell nichts anderes finden. Ich übe jeden Sport aus (hab sogar den Tauchschein. gehe aber nicht mehr, weil ich auch andere in Gefahr bringe), ich arbeite ganz normal (nur wenn ich manchmal ungesichert auf einem Gerüst arbeiten könnte, mach ich das lieber nicht. Ein kleines Problem stellen manchmal die Medikamente dar, wo ich immer drauf achten muss, das immer welche da sind. Etwa wenn ich länger verreise und dort möglicherweise keine bekomme. Das ist aufs erste alles was mir einfällt. Ein etwas anderes Problem stellt dann eigentlich meine Optiker Meisterprüfung dar. Nachdem die sehr teuer ist ca. 7000 - 10000€ , mein Gedächtnis aber sehr schlecht ist, werde ich sie wahrscheinlich nicht machen (könnte sie eigentlich schon seit mehr als 15 Jahren haben) Der Lernstoff ist sehr umfangreich und die Kriterien sehr hoch. Da ist es nicht nur da schlimm, wenn man wo etwas lernt, am nächsten Tag, aber vorallem nach einem Anfall, praktisch alles völlig ausgelöscht ist.

Bouldern geh ich auch gern, nur Vorstieg ist mir zu gefährlich (auch im Sinne der anderen)

1. Wie geht ihr mit der Krankheit um?
ich sag es mal so. ich hab sie im hinterkopf. ansonsten fühl ich kaum einschränkungen.

2. Wie geht euer soziales Umfeld damit um?
der 1. anfall war für mich und meine freunde ein schock. aber je mehr gm ich hatte, desto souveräner wirkte ich und fühlte mich so. daraufhin verpufften irgendwann die ängste meiner umwelt, rein subjektiv.

3. Inwiefern beeinflusst die Epilepsie euer Leben (Beruf, Sport usw..)?

beruf ? nicht
sport ? nicht
usw.. ? nicht

epilepsie ist so mannigfalltig. es wird zwar gern verallgemeinert in form des wortes "epilepsie", aber den zusammenhang kennt man nicht.

Hey Podi,

habs leider ganz aufgegeben, denn alleine machts auch keinen spaß und in der Nähe wäre nur Pforzheim. Da sind mir die 18€ für einen Eintritt zu teuer...

Gruß
Lukas