Warum ist Epilepsie allgemein so wenig gekannt???

ich denke das liegt doch an der Seltenheit unserer Krankheit. Weltweit nur 1% und in Deutschland etwa 500.000 von 82 Mio. (zahlen hab ich mal wo gelesen, wenn das jemand niochmal genau wissen will oder eine Quelle will bitte melden)

Es stimmt, es sind sogar "nur" 0,6 %, aber etwa genauso viele Menschen haben Diabetes ... und diese Krankheit ist bekannt wie ein "bunter Hund"...

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo,
ich muss euch da allen wirklich zustimmen.Auch was Diabetiker anbelangt,da redet man offen drüber.
Ich spreche nicht über meine Epi,warum,solange ich gut eingestellt bin.Ist blöd,doch es überwiegen eben bei den meisten irgendwelche Vorurteile.Dabei müssen wir uns nun wirklich nicht verstecken:Viele Berühmt hatten das..wenn auch lange her:Julius Cäsar,und Xavier Naidoo(nicht lange her ) auch,sagte er einmal auf der Bühne,nachdem man ihn nach seiner Brille fragte,und er antwortete,das er die trägt,weil er Epilepsie hat,und die Lichter nicht verträgt.Ich habe es im Fernsehn gesehn.(googelt einfach mal,wer dies alles hatte)
Ich meine,warum soll das nun nicht stimmen?Viele der meisten Menschen mit Epilepsie,können sehr gut mit Zahlen umgehn.(Klar schreiben viele von Vergesslichkeit etc..)etwas negatives hat nun mal jede Krankheit)Doch ich habe mir schon desöfteren die Mühe gemacht,und etwas über UNS zu recherchieren.
So,lasst euch nicht unterkriegen,denn andere haben Krankheiten,die man"sieht":Parkinson,z.Beispiel,das fällt sofort auf.Auch da ,habe ich leider schon mitbekommen,das es doch noch Menschen gibt,die blöde Kommentare sagen...
Es ist eben traurig,das man einfach nicht perfekt sein kann..

Mit ganz lieben Grüssen
Katlyn

Ich glaub auch, dass das den Kern recht gut trifft. Viele haben zumindest eine ungefähre Vorstellung von Anfällen, leider vermutlich auch zu oft aus irgendwelchen schrägen Arztserien, wo das in vollkommen bescheuerter und dramatischer Art dargestellt und mit allerlei seltsamen Dingen in Verbindung gebracht wird.
Das Problem ist halt, dass man z.B. bei einem GM nicht einfach still und ruhig ohnmächtig am Boden liegt, sondern ja eine körperliche Aktivität aufweist, die beim ersten Mal für viele sicherlich auch erschreckend ist.
Es wäre sicherlich hilfreich, wenn da in den klassischen Ersthelferkursen, die für den Führerschein notwendig sind, zumindest kurz drauf eingegangen werden würde - zumindest war das nicht so, als ich meinen Kurs gemacht hatte.

Ein anderes Problem ist auch, dass ich persönlich den Kreis der Personen, die von Epilepsiebetroffenen selbst "aufgeklärt" werden, nicht so groß ist. Es gibt sicherlich eine ganze Reihe gut eingestellter, langjährig anfallsfreier, die darüber kein Wort verlieren. Andere geraten ein Stück weit in soziale Isolierung, z.B. wegen Problemen, langfristig eine feste Stelle zu bekommen. Ich persönlich würde einmal den Teil von uns, der die Epilepsie offen nach außen hin transportiert und darüber informiert, auf unter 50% schätzen.

Und dann wäre da noch der Unterschied, dass sich z.B. Diabetiker i.d.R. ja gut selbst helfen können, wenn sie regelmäßig ihren Blutzucker messen und sich mit ihrer Krankheit auskennen. Dann spritzen sie sich halt kurz Insulin oder nehmen einen Traubenzucker ein und dann ist meist ja auch schon wieder alles gut. Bei uns ist das mit der Selbsthilfe, wenn jemand nicht gerade ne passende Aura hat, um sich ein Notfallmedi einwerfen und damit auch noch einen größeren Anfall verhindern zu können, eher schwierig.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

der 14-jährige, der bei mir ab und zu übernachtet und den ich schließlich über mein Problem informierte (nachdem ich keine GM-Anfall mehr bekam, nur Auras und Sprachprobleme), stellte sofort Fragen: Wie soll man sich verhalten, wenn man unvorbereitet einem Anfall beiwohnt? Wie soll ER sich verhalten, wenn ICH einen Anfall bekomme? Wie lange dauert es an? Wann soll er mich wecken?

Er kam eben an dem Abend, wo ich meinen 3. und letzten GM bekam. Meine Tochter, die zufällig da war, informierte ihn aber nicht, als er kam, sagte nur, ich sei gestürzt und ins Krankenhaus gefahren worden, sie bleibe so lang um ihn zu versorgen, bis ich zurückkommen würde. Und führte ihn zur Pizzeria. Ich kam zurück, als er bereits eingeschlafen war, sie war geblieben.

Eine Freundin erzählte mir, daß sie mal einen Anfall gesehen hatte. Der Mann zuckte bewußtlos auf einem Bahngleis. Sie schob ihm ihre Jacke unter den Kopf, damit er sich nicht verletzt, wußte nicht, ob sie versuchen sollte, den Zungenbiß zu vermeiden. Rief die Bahnhofsanitäter und bekam nur Desinteresse.

Ich sah auch in Frankreich im Auto meiner Schwester eine Gruppe wohl Arbeitslosen um einen aus ihnen, der sich für mich anfalls-verdächtig am Boden zuckte. Schwester und Schwager wollten nicht halten, "Seine Kumpeln werden sich doch um ihn kümmern!". Ich mußte eindringlich insistieren, damit sie endlich und nun weiter weg von dieser Szene per Handy eine Rettungsstation anrief, hatte selber kein Handy.

Habe letztes Jahr wieder einen Italienisch-Kurs gebucht und kam in einer bereits seit lange integrierte Gruppe. Vor ein Paar Monate raffte ich mich zusammen und erwähnte - ich weiß nicht mehr bei welcher Gelegenheit - meine epileptischen Probleme (Wortfindungsstörung!). Zu meinem Erstaunen und meiner Erleichterung wurde das Thema sofort angenommen, eine hatte so einen Anfall gesehen, eine andere erwähnte, daß Hunde auch epileptische Anfälle bekommen können. Alles sachlich-freundlich diskutiert. Ich muß nicht mehr fürchten, in dieser Gruppe wegen Sprachstörung aufzufallen.
Eine setzt sich sogar gezielt neben mir, weil mein Wortschatz - als Französin leichter - nicht zu verachten ist und sie von mir das deutsche Wort postwendend bekommt.

Also für mich kein beklemmendes Gefühl, versagen zu können, weil diese Gruppe informiert ist und es ganz normal akzeptiert.

mezeg

hallo mezeg,

berichte bitte wenn das Thema in der AOK Zeitung erscheint. Ich versuche mir das Heft zu besorgen, um den Artikel zu lesen.

im vorraus vielen Dank
LG
Michaela

Gratuliere, das hätte ich von einer gesetzlichen Krankenkasse nicht erwartet! Ich selbst habe mich auch schon immer gewundert, warum von nirgendwo in Medien etwas kam. Auch nicht in medizinischen Fernsehbeiträgen und z.B. der Apothekenrundschau. Aber ich stelle fest, dass es immer noch viele Vorurteile gibt und die Krankheit ein Stigma ist. Epilepsie ist den Menschen unheimlich. Im ausgehenden Mittelalter wurden Epileptiker in Europa gefoltert. Man unterstellte ihnen mit dem Teufel oder Hexen in Verbindung zu stehen oder selbst zu sein. Man machte sie verantwortlich für Unglück etc. Und es ist noch nicht zu lange her, dass Epileptiker in Deutschland als sog. "Unwertes Leben" ziemlich Schlimmes erleben mussten.LG,Musica