Wie können wir weiter verfahren?

Hallo Ihr Lieben,

bin neu hier und ich will Euch mal unser Problem schildern.

Mein Mann hatte im Februar 2011 einen schweren Autounfall (Arbeitsunfall mit Sprinter). Das Auto hatte Totalschaden. Er kann sich an nichts mehr erinnern. Lag 2 Tage im Krankenhaus mit Gehirnerschütterung. Danach gingen die Anfälle los. Man war der Meinung, dass er vielleicht psychosomatisch erkrankt ist, schickte ihn deshalb ein Jahr später zur Reha. Dort fand man aber, dass er fehl am Platz ist. Anhand seiner Ausfälle eher körperlich statt psychisch krank. Stand auch so im Bericht. Man riet ihm weiterhin sich in ein Muskelzentrum zu begeben und sich wegen einer vermuteten Muskelerkrankung zu untersuchen, da etwas Muskelschwund in der rechten Hand vorhanden ist. Kann zum Beispiel seine Kaffeetasse nur noch mit zwei Händen halten, weil er dabei zittert. Seit dem Unfall stürzt er vermehrt. Ihm versagen einfach die Beine und er fällt um, egal wo. Stürze die Treppe hinunter, Prellungen, Platzwunden... Bisher nichts Lebensgefährliches. Aber nie ohne Bewusstsein. Einweisung in eine Klinik, dort Befund Epilepsie. Alles halbherzig, schnell eine Diagnose finden, trotzdem immer wieder auf der Psychosomatik herumgeritten. Ihm wurden 30 % Grad der Behinderung anerkannt, die Gleichstellung hat er erhalten. Er war LKW-Fahrer bei der Post. Das darf er nicht mehr, musste er auch im KH unterschreiben. LKW fahren verboten. Nun warten wir auf einen Termin in einer Uniklinik, zwecks Abklärung einer Muskelerkrankung ja oder nein. Solange wird er auch weiter krankgeschrieben. Mal abgesehen von den Problemen nach der Aussteuerung KK, dass das AA die Nahtlosreglung nicht anwenden will und wir finanziell auf dem Schlauch stehen. Wir liegen mit der BG im Rechtsstreit. Man will die Folgen nicht als Folgen des Arbeitsunfalls anerkennen, obwohl im Arztbericht steht, dass aufgrund des Unfalls die Epilepsie ausgelöst worden sein kann. Die Betonung liegt auf kann.

Wie ist es nun mit dem Auto fahren? Die Stürze sind meist so 2-3 Mal im Monat. Wegen der Verletzungen ist er meist danach bei seinem Hausarzt. Müssen wir die Anfälle dokumentieren? Und wie kann man denn nachweisen, dass sie so häufig sind, um eventuell den Grad der Behinderung zu erhöhen? Und wie wird es mit der Diagnose beruflich weiter gehen?

Ich habe hier gelesen, dass es ratsam ist sich direkt in eine Klinik, die auf Epilepsie spezialisiert ist zu wenden. Sollten wir das auch tun? Manchmal weiß ich nicht mehr weiter. Mein Mann verlässt sich auf mich, er ist einfach angekratzt, da ihn fast niemand ernst genommen hat und der Psychologe und Neurologe, bei denen er erst in Behandlung war ihn als Simulant hingestellt haben und die Behandlung nicht mehr weiterführen wollten. Im Moment kümmern sich sein Hausarzt (Internist), ein Allgemeinmediziner mit Homöopathischer Ausbildung und eine neue Neurologin um ihn. (Sie wurde für ihn von seiner KK gesucht, weil der andere Neurologe ja die Behandlung nicht mehr weiterführen wollte. Sie hat ihn auch ernst genommen und versucht nun den Termin in der Uniklinik zu bekommen, weil sie nicht weiter weiß. Beim Versuch ein EEG zu schreiben zeigte es bei ihm statt Gleichstrom Wechselstrom an. Die Versuche bei sich und der Schwester zeigten aber wieder Gleichstrom an. Sie kann es sich nicht erklären, fragte, ob er Metall im Körper hat. Naja ein paar Amalganplomben. Auch so ein Thema.)

Kann mir jemand einen Rat geben?

Danke und LG Ramona

Hi!

Erst einmal willkommen! Also dass seine Ärztin Deinen Mann in eine Klinik schickt, ist sicherlich gut. Das hört sich für mich nämlich nach allem, nur nach nix alltäglichem an. Aber jetzt noch schnell der "Disclaimer": Ich bin kein Arzt, alles was ich schreibe beruht rein auf Erfahrung und mir selbst angeeignetem Wissen.

Die Stürze sind meist so 2-3 Mal im Monat. Wegen der Verletzungen ist er meist danach bei seinem Hausarzt. Müssen wir die Anfälle dokumentieren? Und wie kann man denn nachweisen, dass sie so häufig sind, um eventuell den Grad der Behinderung zu erhöhen? Und wie wird es mit der Diagnose beruflich weiter gehen?

Führt am besten eine Tabelle, in der ihr eintragt, was wann passiert ist und welche Verletzungen er davon trug, wenn etwas passiert ist - am besten ärtzlich dokumentiert. Was ich Euch wegen dem GdB empfehle, ist, Dich an eine psychozosiale Beratungsstelle für Menschen mit Behinderung zu wenden. Die haben damit viel Erfahrung, gerade auch was das ausfüllen der Anträge und selbst geschriebener Zusatzanlagen angeht.

Ich habe hier gelesen, dass es ratsam ist sich direkt in eine Klinik, die auf Epilepsie spezialisiert ist zu wenden.

Wäre zumindest zur Abklärung, ob da wirklich eine bei Deinem Mann vorliegt oder etwas anderes, hilfreich.

Beim Versuch ein EEG zu schreiben zeigte es bei ihm statt Gleichstrom Wechselstrom an.

Kannst Du mir diesen Satz bitte näher erläutern? Ich bin mir nicht sicher, wie ich das verstehen soll, kann man aus den Spannungspotentialen, die man von den Gehirnströmen misst, ja nicht auf irgendeine Stromart schließen. Also ein "normales" EEG wie ich es kenne sieht im entspannten Zustand oft so aus, dass 8-13 relativ gleichförmige, flache sinusähnliche Schwingungen pro Sekunde zu verzeichnen sind. Ich glaub da kommt das Bild hier ganz gut hin. Korrigiert mich bitte jemand, falls ich hier gerade Schwachsinn poste.

Ist bei Ihm eigentlich irgendwo in den medizinischen Unterlagen einmal das Wort Kataplexie aufgetaucht? Das ist ein Fachbegriff für den plötzlichen Verlust der Muskelanspannung in Teilen oder im gesamten Körper(gibt aber noch eine ganze Reihe weiterer Begriffe). So wie ich persönlich das Ganze betrachten würde, ist der Muskelschwund vielleicht dann ein Symptom dieser Verluste, wodurch auch immer sie ausgelöst werden.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hey Ramona,
ich würde euch auf jeden Fall dazu raten in ein Epilepsiezentrum zu gehen. Es gibt da ja einige in Deutschland davon, Z.B Bielefeld-Bethel, Kehl-Kork usw.. Diese sind auch auf psychogene Anfälle spetziallisiert. Die können euch dann genau sagen was für Anfälle dein Man hat. Ich würde deinem Mann raten erst mal kein Auto mehr zu fahren es ist sicherer. Wenn Ihr eine Videokammera habt filmt die Anfälle mal dann können sich die Ärzte ein genaues Bild davon machen. Im Internet findet Ihr auch sogenante Anfallskalender oder manchmal auch beim Neurologen. So einen habe ich auch, wenn ich einen Termin bei meinen Neurologen habe zeige ich Ihm den und dann sieht er genau wann ich einen Anfall hatte.
Leider muss man etwas länger auf einen Termin in einem Epilepsiezentrum warten, es lont sich aber.
Liebe Grüße
Gute Besserung
Daniela

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Hallo Ramona,

erstmal natürlich auch von mir ein herliches Willkommen.
In der Reha sagte man, das er fehl am Platze sei, demnach gibt es Zeugen welche diese Anfälle außer dir beobachtet haben. Diese bitte zusätzlich fragen, oder mitteilen das sie einen formlosen Bericht schicken sollen. Ich weiß das machen die nicht gerne wegen des Aufwandes, bleib ein bisschen hartnäckig.
Zu welcher Zeit oder nach welcher Situation findet eine Bewusstlosigkeit statt? Verspürt dein Mann ein Schwindelgefühl oder Orientierungslosigkeit auf? Könnte sich auch evtl um sogenannte Synkopen handeln. Das heißt, das Blut enthält vorrübergehnd nicht genug Sauerstoff. Kann zum Beispiel nach zu schnellem aufstehen auftreten, sprecht mal euren Hausarzt darauf an. Wegen einem Anfallskalender einfach aufschreiben und dem Neurologen zeigen. Wegen dem Hochstufen des GdB müsst ihr ebenfalls mit eurem Neurologen reden. Denn man kann nicht beweisen wie oft ein Anfall oder sonstwas auftritt oder nicht, da man hinterher nichts messen kann. Weder bei einem EEG, Blutwerte oder sonstwas.
Hatte dein Mann früher schon mal schwerere Erkrankungen (ich will ich euch nicht zu nahe treten einfach antworten oder nicht)?

Liebe Grüße
Lukas

Hallo Lukas,

danke für Deine Nachricht. Mein Mann war insgesamt 5 Wochen zur Reha. Die war ja psychosomatisch ausgelegt. Anfälle hatte er dort aber keine. Man war nur der Meinung, dass er nicht psychosomatisch erkrankt ist. Auffallend war, dass er u. a. nicht lange auf dem Laufband laufen konnte. Sobald er kurze Zeit darauf laufen musste, begann er zu straucheln, konnte sich nicht mehr halten, verlor das Gleichgewicht und ist auch mal mit gestürzt. Danach wurde nur noch normale Physiotherapie gemacht, bzw. nur noch leichtes Ergometer.

Ansonsten haben eben die Physiotherapeuten und die Psychologin beobachtet, dass er eben rechts in der Hand beginnenden Muskelschwund hat.

Bewusstlos wird er nicht, wenn er fällt. Er merkt nur, dass ihm einfach die Beine versagen. Er kann sich nicht mehr halten und fällt.

Manchmal habe ich das Gefühl, dass es nach Stresssituationen und Anstrengungen vermehrt auftritt.

Schwere Erkrankungen hatte er eigentlich noch nie. Als Kind sehr schwer die Ruhr, da stand es auf Messers Schneide. Morgen hat er einen Termin beim Orthopäden/Chirurgen, da unter seinem linken Knie ein Knochen unter der Haut sich ausbeult. Ich hoffe, es ist nichts Ernsthaftes wie eine Geschwulst oder so.

Nun hängen wir in der Luft und warten auf den Termin in der Uniklinik.

VG Ramona

Hallo Ramona,

rein theoretisch kann es sich um eine atonische Epilepsie handeln. Diese geht mit einem plötzlich auftretenden Verlust der Muskelspannung. Bei gleichzeitiger EMG-Ableitung Elektromyografie findet sich ein Verlust der Aktivität in den betroffenen Muskeln. Bei dieser Form der Epilepsie kann eine Bewusstlosigkeit auftreten muss aber nicht.
Die Tatsache das er nicht lange laufen kann spricht eher für diese Synkopen.

Liebe Grüße
Lukas

Hallo Ramona,

ist bei Deinem Mann eine MRT durchgeführt worden? Bei mir wurde dabei ein Meningeom festgestellt, das die nächtlichen GM-Anfälle provozierte. Wurde rausgeschnitten.

In meinem KH-Zimmer kann eine Frau nach, die ebenfalls wie ich ein Meningeom im Kopf hatte, bei mir machte sich die Tumor aber mit Bewegungsschwierigkeit und anfangender Lähmung des linken Arms. Also gleiche Ursache (Meningeom) und doch verschiedene Beschwerden, Epilepsie wie Lähmung und ungewohnte Reizbarkeit.

Auf jedem Fall alles Gute!

mezeg

Hallo Ihr Lieben,

wir haben uns den Befund der Neurologischen Klinik schicken lassen.

Dort steht als Diagnose: Kryptogene Epilepsie.

Ich hab mich mal eingelesen und folgendes gefunden:

Bei der kryptogenen Epilepsie kann keine organische Ursache für die Erkrankung gefunden werden. Deshalb wird sie so genannt (kryptisch = verborgen).

Man spricht davon, wenn man trotz mangelndem Befund von einem verborgenen Gehirnschaden ausgeht.

Leider schreibt die Klinik noch dazu, dass die Epilepsie "Äthyltoxisch getiggert" ist. Das heißt wohl, dass er als Alkoholiker bezeichnet wird.

Die Klinik hat keinen besonders guten Ruf. Jetzt weiß ich auch, warum ihn ein Teil der anderen Ärzte nicht ernst nimmt. Er ist kein Alkoholiker. Natürlich trinkt er sein Bier. 1-2 Flaschen am Abend. Schon immer. Wir haben sogar die Langzeitleberwerte und die sind im grünen Bereich. Ich weiß nicht, wie die da drauf kommen. Ich bin einfach nur fertig.

Aber wir haben drei Ärzte, die ihn ernst nehmen. Ich hoffe, dass wir bald eine richtige Diagnose haben.

LG Ramona

Hallo

warum seit Ihr dahin wenn die Klinik einen schlechten Ruf hat?
Was stört dich den an der Diagnose...kannst du bei den Ärzten nicht nach fragen was Sie damit meinen?Und wenn das stimmt was die schreiben kannst Du doch eigentlich froh sein weil Sie Ihm dann ja helfen können und er eventuell keine Probleme mit der Leber bekommt.

Ein allgemeines Problem ist auch... das oft jeder andere Richtwerte an setzt.......das ist z.B: bei Schilddrüsenwerten so ein Problem die einen sagen du hast was und die anderen nicht.
Könnte ja für Leberwerte auch gelten.

Gruss Green

Hi!

Dann sollte Dein Mann vielleicht sicherhaltshalber mal für ein paar Wochen sein Feierabendbier weglassen. Alkohol kann (muss aber nicht) die Auswirkung einiger neurologischer Erkrankungen fördern. Schaden kann das Weglassen nicht und wenn er es einfach so einmal von heute auf morgen weglassen kann, habt ihr gleich auch noch den Gegenbeweis, dass er kein Alkoholiker ist.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo,

Du hast Recht, wir werden mal in der Klinik nachfragen.

Mein Mann hat von seinem damaligen Neurologen eine Einweisung für diese Klinik bekommen. Der Arzt hat gleich telefonsich einen Termin vereinbart. In dem Moment haben wir wohl auch nicht darüber nachgedacht, dass es Schwierigkeiten geben könnte. Wir wollten einfach endlich wissen, warum er ständig stürzt. Außerdem ist es hier in der Nähe die einzige rein neurologisch ausgelegte Klinik.

LG Ramona

Hallo,

Du hast Recht. Er sollte wirklich mal auf sein Bier verzichten. Das ist einfach so schon eine Gewohnheit. Natürlich habe ich auch schon gelesen, dass man als Alkoholiker bezeichnet wird, wenn man 1 Flasche am Tag trinkt. Aber wenn es bald Winter wird, trinkt er auch oft mit mir und den Kindern häufig Tee. Und die Themperaturen werden sichtlich kühler.

Im Moment sind wir vielleicht auch ein wenig dünnhäutig und das macht es ein wenig schwerer.

LG Ramona

Huges Tipp ist gut. Ich hab diesen Selbsttest vor 26 Jahren gemacht. Wollte eigentlich nur beweisen, dass Anfälle, Medis und Alkohol rein gar nix miteinander zu tun haben, damit Ärzte & Verwandtschaft mich nicht weiter nerven. Ergebnis: Keine Anfälle mehr seitdem*). War schon ein wenig verblüfft, aber soo gern hab ich mich noch nie geirrt.
Kann dieses Experiment nur empfehlen, kostet nix und hat keine Nebenwirkungen. Wenn man noch nicht abhängig ist.

VG Uwe

*)vor 14 Jahren noch mal 2 GM, aber die waren nach Absetzen eines Medis, die zählen nicht. Seitdem ist wieder Ruhe.