die Hoffnung ist dahin
Hallo zusammen,
habe schon lange nicht mehr geschrieben, aber immer alles verfolgt. Meine Tochter war jetzt in Erlangen zum Monotoring zum MRT und zum MEG. Heute bekamen wir den Befund beim Heimgehen. Sie hat drei Herde, einen rechts im Temporallappen, einen links im Temporallappen und einen im Schläfenlappen. Ich dachte ich bekomme einen Tritt in die Magengegend, alle Hoffnungen sind dahin. Wieso so ein junges Mädchen???? keine Chance mehr hat. Klar bekam sie ein neues Mdikament " Fycompa" für fokale Anfälle, aber es wäre das erste das hilft.( nach über 25) Wir dachten immer positiv aber diesmal??? Danke das ich es hier loswerden durfte, denn sonst hat man niemanden der einen versteht.
Lieben Gruß
Sabines Mama
die Hoffnung ist dahin
Hallo
ich habe grossen Respekt vor dir und bewundere deinen Mut immer wieder neue Dinge aus zuprobieren.
Schwer ist es aus zuhalten wenn man an die Grenzen seines tun kommt
und sich hilflos fragt warum das nur so ist.
Aber eine Antwort ......vielleicht bekommst du ja eine darauf...oder man sagt irgenwann so okay ich habe alles was in meiner Kraft steht getan mehr geht nicht....und findet doch ein wenig Ruhe in sich..mir ist es so gegangen.
Ich habe einen guten Ostheopathen gefunden der wenn es so richtig schlimm ist ich geh und sage schieb mich mal wieder richtig hin ...manchmal hilft es ....jedenfalls lieber als Frisium Tavor und wie das alles so heist......er kümmert sich dann um die Nebenwirkungen die die Anfälle so mit sich bringen........ernimmt mir ein Stück meiner Hilflosigkeit.
Gruss Green
die Hoffnung ist dahin
Danke an Alle für Eure lieben Worte, momentan gibt es keine Hoffnung, aber
sie wird wiederkommen, hoffe ich.
Lieben Gruß
Brigitte
die Hoffnung ist dahin
Liebe Gittala,
nein ist sie nicht!(dein Betreff)
denn ich verfolge in regelmässigen Abständen viele Foren und Neuigkeiten der Pharmaindustien(wenn auch,wie hier im Forum nicht alle immer meine Meinung teilen..
)
Es wird ständig neu geforscht,und Fycompa,kenne ich auch,nehme es aber nicht,dann gibt es noch ein Neues AE:PRAPANEL
Tja..Ich weiss,wie schwierih es ist,ein geeignetes Medi zu finden.Deshalb kann ich mich den Worten der anderen nur anschliessen.
Es geht weiter,und irgendwann wird es sicher eine Lösung geben.
Ich wünsche Dir all die Kraft die Du brauchst,und wünsche Dir und Deiner Tochter alles erdenklich Gute
Ganz lieben Gruss
Katlyn
die Hoffnung ist dahin
Hallo Katlyn,
danke für deine lieben Worte, aber wenn du 18 Jahre lang ein Medikament suchst, verlierst du irgendwann die Hoffnung. Wenn man ein 2. Medikament bekommt ist die Wahrscheinlichkeit anfallsfrei zu werden schon sehr gering, beim dritten Medi eigentlich nicht mehr möglich. Doch leider verschweigen das viele Ärzte. Wir hatten halt die Hoffnung nochmals eine OP, doch bei mehreren Herden nicht mehr möglich.
Also setzt du deine Hoffnung wieder auf das neue Medi. Man wird sehen was es bringt.....soviel wie das letzte Medi Trobalt, nämlich nicht viel.
Aber einen Lichtschimmer gibts wieder am Horizont, wenn sie Glück hat wird sie in einer Studie zum Hirnschrittmacher in Tübingen oder Magdeburg aufgenommen, also Daumen drücken, das ist definitiv ihre letzte Chance eine Besserung ihrer Anfälle zu erreichen.
Lieben Gruß
Brigitte
die Hoffnung ist dahin
Hallo Brigitte,
vielleicht halten sich soviele Ärzte bedeckt,weil eben so viele Menschen,soviele Epilepsiearten haben,und immer wieder jeder auf ein Medikament doch anders anspricht.(Keine sorge,nehme die nicht in Schutz)doch wenn ich so lese wieviele Anfallsformen es gibt...
Ich hoffe wirklich,daß das mit dem Hirmschrittmacher klappt.Ich habe im Fernsehen jedenfalls sehr gute Erfolge damit gesehn.Ich wünsche es Deiner Tochter sehr (ist alles ehrlich gemeint)Hast du auch einmal in anderen Foren nachgelesen.Ich nehme ja bei irgendwelchen Dingen,die mit mir und meiner Gesundheit zusammenhängen das ganze Internet auseinander
Denke aber mal,das wirste auch schon getan haben.
Euch beiden alles Liebe
Katlyn