Wir haben eine Diagnose - aber sie ist irgendwie ni
ramona1704, Wednesday, 10.10.2012, 11:20 (vor 5059 Tagen)
Hallo Ihr Lieben,
eröffne mal einen neuen Beitrag.
Mein Mann bekam ja die Diagnose Epilepsie.
Wir haben uns jetzt erst mal den Befund der Neurologischen Klinik schicken lassen.
Dort steht als Diagnose: Kryptogene Epilepsie.
Ich hab mich mal eingelesen und folgendes gefunden:
Bei der kryptogenen Epilepsie kann keine organische Ursache für die Erkrankung gefunden werden. Deshalb wird sie so genannt (kryptisch = verborgen).
Man spricht davon, wenn man trotz mangelndem Befund von einem verborgenen Gehirnschaden ausgeht.
Leider schreibt die Klinik noch dazu, dass die Epilepsie "Äthyltoxisch getiggert" ist. Das heißt wohl, dass er als Alkoholiker bezeichnet wird.
Die Klinik hat keinen besonders guten Ruf. Jetzt weiß ich auch, warum ihn ein Teil der anderen Ärzte nicht ernst nimmt. Er ist kein Alkoholiker. Natürlich trinkt er sein Bier. 1-2 Flaschen am Abend. Schon immer. Wir haben sogar die Langzeitleberwerte und die sind im grünen Bereich. Ich weiß nicht, wie die da drauf kommen. Ich bin einfach nur fertig.
Aber wir haben drei Ärzte, die ihn ernst nehmen. Ich hoffe, dass wir bald eine richtige Diagnose haben bzw. mehr wissen.
LG Ramona
Wir haben eine Diagnose - aber sie ist irgendwie ni
Achim74, Sunday, 14.10.2012, 12:05 (vor 5055 Tagen) @ ramona1704
Hallo Ramona!
Um eine gesicherte Diagnose zu bekommen und ggf. ordentlich medikamentös eingestellt zu werden ist es sicherlich sinnvoll ein Epielsiezentrum (wie z.B. Bielefeld-Bethel) aufzusuchen. Dort werdet auf jeden Fall ernst genommen und dein Mann genau untersucht.
Hinsichtlichd des Alkohols ist es auch erwiesen, dass dieser Anfälle auslösen kann. Auch in geringeren Mengen. Bevor die Ursache der Epilepsie nicht ausdrücklich geklärt ist, sollte dein Mann gar keinen Alkohol mehr trinken. Desweiteren vertragen sich viele Medikamenten auch nicht mit Alkohol bzw. belastet den Körper unnötig. Ich selber trinke so gut wie kein Alkohol. Selten mal ein gemischtes Bier. Ansonsten lebe ich möglichst alkoholfrei - und es geht sehr gut...
Überigens - auch täglicher Konsum von 1-2 Flaschen Bier kann zur Gewöhnung und zumindest zur "psychischen" Abhängigkeit führen. Das bedeutet, dass es dem Körper garnichts ausmacht keinen Alkohol zu bekommen sondern vielmehr im Kopf ein Prozedere abläuft, was nach dem gewohnten Bier verlangt.
Möglicherweise reicht es auch schon, wenn dein Mann einfach auf alkoholfreies Bier umsteigt. Somit bleibt er in seinem gewohnten Rhytmus.
Dies trinke ich zwischendurch sehr gerne und der Unterschied zu "echtem" Bier ist nicht festzustellen.
Wie gesagt- nicht aufgeben und sucht einen Facharzt, z.B. einen Neurologen mit einer Zusatzqualifikation zum "Epileptologen" aufsuche oder wendet Euch direkt an ein Epilepsiezentrum.
Viele Grüße!
Achim
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Relaia, Tuesday, 16.10.2012, 23:32 (vor 5052 Tagen) @ ramona1704
Hallo Ramona,
"kryptogene Epilepsien" sind häufig. Soll einfach heißen, der "Verursacher" ist nicht bekannt (wie z.B. bei manchen eine Vernarbung oder so). Es heißt aber nicht, dass nicht geklärt werden kann, ob es einen Herd gibt, ob es Auslöser gibt ect. Und auch nicht, dass die Ärzte keine Ahnung haben, wie sie behandeln sollen.
Ich wollte anfangs auch immer wissen, wo es herkommt (würde ich eigentlich heute noch gerne), aber bis jetzt gibt es nur mehr oder weniger wahrscheinliche Vermutungen. Mittlerweile interessieren mich mögliche Auslöser viel mehr als dir "Verursacher". Kennt man Auslöser, kann man immerhin versuchen Anfälle zu vermeiden. Und da habt ihr ja schon einen guten Hinweis bekommen.
"Äthyltoxisch getiggert"
heißt keinesfalls, dass dein Mann als Alkoholiker bezeichnet wird. Es heißt halt ganz einfach nur, dass Alkohol bei deinem Mann Anfälle auslösen kann (wie übrigens bei vielen) und das das auch schon der Fall war. Deshalb sollte dein Mann auf alle Fälle in Zukunft versuchen auf Alkohol zu verzichten (sorry, wenn ich das sag, aber täglich 1-2 Bier ist so wenig auch nicht, v.a. über längere Zeit; egal was die Leberwerte sagen. Der Einfluss des Alkohols auf das Nervensystem lässt sich immerhin nicht an den Leberwerten ablesen).
Wenn ihr jetzt gute Ärzte gefunden habt, die es sich unvoreingenommen anschauen, habt ihr ja schon einen weiten Schritt geschafft!
"Gott schickt uns Krisen nicht, um uns umzubringen, sondern um uns zu stärken"
(oder so ähnlich
; weiß jetzt gerade nicht, von wem das stammt, aber es kann (egal wer das gesagt hat
) trotzdem oft helfen, sich bewusst zu machen, dass es (fast) immer Wege gibt und vieles am Anfang oft viel furchtbarer erscheint, als es wirklich ist)
Alles Gute und viel Kraft!
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ramona1704, Wednesday, 17.10.2012, 14:54 (vor 5052 Tagen) @ Relaia
Hallo Relaia,
danke für Deine Erklärungen.
Ich habe am Wochenende noch mal mit meinem Mann und unserer Familie gesprochen. Er trinkt seitdem kein Bier mehr. Durch dieses Forum konnte ich ihm zeigen, dass Alkohol ein Auslöser sein kann und jetzt will er es selbst wissen.
Ich danke Euch allen, für Eure Ratschläge und Hilfe.
LG Ramona
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Andre, Thursday, 18.10.2012, 23:29 (vor 5050 Tagen) @ ramona1704
Epilepsie ist eine Erkrankung die jeder jederzeit bekommen kann.
Sie ist sehr umfangreich teilweise speziell.
Bethel ist das Mittel der Wahl um genau festzustellen was für eine Art Epilepsie man hat.
Man wird von verschiedenen Menschen über alles ausgefragt auch mit Fragebögen,nur genau überlegen ob man jede Frage beantworten sollte.Genauso wie bei Vorstellumgsgesprächen Acht geben.
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Mondenkind, Friday, 19.10.2012, 00:00 (vor 5050 Tagen) @ Andre
Hallo André,
Man wird von verschiedenen Menschen über alles ausgefragt auch mit Fragebögen,nur genau überlegen ob man jede Frage beantworten sollte.Genauso wie bei Vorstellumgsgesprächen Acht geben.
Was sind das für Fragen, bei denen ich achtgeben sollte?? Einen medizinischen Fragebogen kann man nicht mit einem Vorstellungsgespräch vergleichen... Von den Ärzten möchte ich, dass sie ich nach bestmöglichen Wissen und Gewissen behandeln und da finde ich es wichtig, dass man ihnen gegenüber auch so ehrlich wie möglich ist.
Lieben Gruß
Mondenkind
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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
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Andre, Friday, 19.10.2012, 00:16 (vor 5050 Tagen) @ Mondenkind
Zur Erkrankung muss man alles sagen was helfen kann.seit wann wie oft ,welche Medikamente ,welche Uhrzeit die Anfälle auftraten usw.
Nur Fragen privater Natur die mit der Erkrankung bzw Therapie nichts zu tun haben gehen dritte nichts an.
Dennoch wollen die Kliniken vieles wissen was nicht der Sache entspricht.
Oft der Soziale Dienst der sich sehr wichtig tut
Viele Grüsse
Andre
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mezeg, München, Friday, 19.10.2012, 10:54 (vor 5050 Tagen) @ Andre
wie soll ich aber wissen, welche Nebenaspekte doch einen Einfluß auf die Krankheit haben können? z.B. Kreuzstich nach sehr kleinen Zählmustern, dessen Zeichen oft so ähnlich aussehen, daß es Anstrengung und Verwirrung bringen kann? Haustiere falls unbekannte Allergie, die Panikattacken auslösen kann? Hobby-Malerei, und dabei vielleicht zuviel Ölfarben genifft hat? Leidvolle ertragene Scheidung der Eltern in früher Kindheit? Und wer weiß was?
Der Arzt ist doch zum Schweigepflicht gebunden. Wer er quatscht, wem dann vertrauen?
mezeg