Vollkommen ratlos.... Zu viele Fragen

Hallo zusammen,

Ich bin neu hier und weiß gar nicht, ob ich hier richtig bin oder nicht... Habt also bitte Nachsicht, wenn ich daneben liegen sollte.

Also Folgendes:

Meine Lebensgefährtin (47) hatte vor ca. 2 1/2 Monaten ihren ersten epileptischen Anfall (GM). Sofort Klinikaufenthalt inkl. CT, MRT und EEG - alles ohne Befund. 5 Wochen später dann ein zweiter Anfall (GM) - diesmal war ich zugegen und konnte den Anfall beschreiben. Klinikarzt hat sie nicht aufgenommen und mit Keppra nach Hause geschickt. Montags drauf zur neurologischen Ambulanz in der gleichen Klinik - Verschreibung von Keppra als dauermedikation.

Mit Keppra kam Sie nach insgesamt 14 Tagen überhaupt nicht klar - völlige Abwesenheit und Andere Nebenwirkungen. Sie konnte weder lesen noch schreiben, nicht zählen, keine Wochentage aufzählen usw. Nun wurde Keppra (500-0-500) für eine Woche ausgeschlichen und in der gleichen zeit auf orfiril 300 (2-0-2) umgestellt. Keppra-Nebenwirkungen sind m.E. Och nicht ganz weg und neue Nebenwirkungen schleichen sich ein - heute bekam sich sie nicht einmal den Schlüssel von der Tür abgezogen (nicht richtig umgedreht) und sie dachte mittags, jemand würde im Garten die Bäume absägen - ursächlich war ein Nachbar, der seine Hecke geschnitten hat.

Unter Keppra konnte ich sie nicht alleine um Arzt fahren lassen mit den öffentlichen. Unter orfiril würde ich jetzt mal panikattacken in der s-und u-Bahn vermuten. Da ich selber auch arbeite, kann ich nicht die ganze zeit bei ihr sein.

Meine fragen:

1. hat jedes Epi-Medikament soooooo gravierende Nebenwirkungen? Wie lange dauert es i.d.r. Ein geeignetes Medikament zu finden?

2. meine LG arbeitet in einem Großunternehmen in einer kaufmännischen Abteilung. Der Neurologe meinte schon unter Keppra, sie könne sofort wieder arbeiten - was sie aus meiner Sicht allerdings nie hätte machen können wegen des fehlenden Lesens und scheibens. ... Wie er darauf kommt, kann ich nicht nachvollziehen - mindestens 300 mails wären im postfach gewesen und sie weiß bis heute nicht, was outlook bedeutet. Auch unter orfiril soll sie jetzt am kommen Montag zur Arbeit... Wie ist das i.d.r. Mit den krankschreibungen bei solch massiven Nebenwirkungen? Wie kann ich sie davor schützen, sich das mit der Arbeit unter diesen Umständen anzutun? Muss man notfalls den Arzt wechseln? Oder geht man damit zum Hausarzt?

3. gibt es für mich noch andere Anlaufstellen hinsichtlich ihrer Arbeit zu ihrem Schutz? Um was kann ich mich noch kümmern?

4. ich hab natürlich noch 10.000 andere drängende fragen, aber momentan scheint mir die Sache mit ihrer Arbeit am wichtigsten.... Ich möchte verhindern, dass man sie dort schief anschaut, weil sie im momentanen Zustand sowas von neben der Spur und abgeschossen wirkt, dass ich es mir nicht vorstellen kann, dass es ihr gut tun würde.

Echt shit

Trotzdem vielen dank, dass ich diese fragen hi mal abwerfen konnte

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die nebenwirkungen sind leider seeeehhhhhhr oft. man muss jetzt durch rumprobieren herausfinden welches medi sie am besten verträgt.
meiner meinung nach soll sie ruhig versuchen zu arbeiten, allerdings direkt am ersten tag ihren vorgesetzten darauf aufmerksam machen, zuerst dass sie halt jetzt anfälle hat bzw jederzeit einen bekommen kann und die probleme mit den nebenwirkungen erklären, dass sie deshalb erstmal zumindest versucht zu arbeiten.
du kannst ihr das an der stelle auch nicht abnehmen, man soll ja nicht bemuttert werden wie ein kleinkind.man muss sich zuerst an die neue situation gewöhnen, erfahrungen sammeln

das mit den nebenwirkungen ist wirklich immer nur reine rumprobiererei, bis man eins findet wo man anfallsfrei wird oder zumindest weniger anfälle bekommt und die nebenwirkungen erträglich sind. jedenfalls ist monotherapie am besten bezüglich der nebenwirkungen

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Hallo

wichtig wäre es sich einen Neurologen zu suchen mit der zusatz bezeichnung Epileptologe....nicht jeder muss gleich in ein Epilepsiezentrum.
Ansonsten findest du vorne auf den Seiten unter Informieren viele Adressen
Zu selbsthilfegruppen Beratungsstellen usw. und auch die Arzt Listen
überall kann man auch anrufen damit einem die ersten Sorgen genommen werden.

Ansonsten bin ich für Offenheit der Situation sprich Kollegen sagen was sache ist......aber so lange es Ihr so schlecht geht wird sie doch bestimmt Krank geschrieben oder nicht.
Und sagt dem Arzt was geht und was nicht und wenn sie sich schlecht fühlt sagt es Ihm und bittet darum das gehandelt wird und wenn Ihr zuhören bekommt bei anderen ist es ja auch nicht so schlimm..egal da gegen angehen und sagen aber bei uns ist es so und tun sie was.
Du bist Kun de des Arztes das sollte man sich immer vor Augen halten

Alles gute
Green

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Hi!

Ich bin neu hier und weiß gar nicht, ob ich hier richtig bin oder nicht...

Ich denke, Du bist hier schon an einer guten Adresse, nach allem, was Du geschildert hast.

1. hat jedes Epi-Medikament soooooo gravierende Nebenwirkungen? Wie lange dauert es i.d.r. Ein geeignetes Medikament zu finden?

Da muss man in meinen Augen immer mehrere Aspekte betrachten, da grundsätzlich zwar kein Medikament ohne potentielle Nebenwirkungen daherkommt, diese aber nicht zwingend auftreten müssen:

Zum einen ist die Frage, wie schnell Umstellungen/Einstellungen auf die Medikamente erfolgen. Wenn man das in ganz kleinen Schritten vornimmt, so dass sich der Körper besser an die Wirkstoffe gewöhnen kann, verringert man mitunter die Wahrscheinlichkeit, dass Nebenwirkungen auftreten(Wenn ich Dich richtig verstanden habe, wurde sie ja innerhalb von einer Woche auf 600mg - 0mg - 600mg Orfiril eingestellt, was ich persönlich als sehr schnelle Aufdosierung empfinde. Wenn ich den Beipackzettel gerade richtig gelesen habe, wird darin eine Aufdosierung von 5 bis 10 mg/kg Körpergewicht alle 4 bis 7 Tage empfohlen. Das hieße, exemplarisch für eine langsame Einstellung gerechnet, dass bei einer Frau von ca. 70 kg Körpergewicht pro Woche 350mg aufdosiert werden sollten.).

Dann ist auch die Frage, ob man mit der gegebenen Dosis auch die erwünschte Konzentration im Blut erreicht oder vielleicht auch aus irgendwelchen Gründen bei der behandelten Person weit darüber hinausschießt. Deshalb sollte während der Einstellung auch z.B. der Medikamentenspiegel überwacht werden.

Einige anfängliche Nebenwirkungen, wie z.B. Müdigkeit, können sich nach einiger Zeit, wenn sich der Körper ausreichend an das Medikament gewöhnt hat, auch verschwinden.

Und man muss auch immer die potentiellen Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten bedenken. Z.B. ist bei Orfiril, wie ich gesehen habe, Acetylsalicylsäure(z.B. Aspirin), mitunter problematisch, weil diese die Bindung des Wirkstoffes an das Bluteiweiß erschwert.

2. meine LG arbeitet in einem Großunternehmen in einer kaufmännischen Abteilung. Der Neurologe meinte schon unter Keppra, sie könne sofort wieder arbeiten - was sie aus meiner Sicht allerdings nie hätte machen können wegen des fehlenden Lesens und scheibens. ... Wie er darauf kommt, kann ich nicht nachvollziehen ...

Grundsätzlich ist es nicht problematisch, gleich wieder "loszulegen", wenn man die Medikamente ausreichend verträgt. Wenn sie evtl. Zeit braucht, um sich an ein Medi zu gewöhnen, solltet Ihr darüber mit Ihrer Ärzten sprechen bzw. was ja auch noch eine Möglichkeit wäre ist, um nicht gleich von einem Arztwechsel zu sprechen, ist, dass Ihr Euch einfach eine Zweitmeinung von einem anderen Neurologen einholt, dazu muss Ihr Ihr Hausarzt eine Überweisung ausstellen. Das Recht auf eine Zweitmeinung hat jeder Patient, gerade bei einer solch wichtigen Entscheidung wie einer langfristigen, medikamentösen Behandlung.

3. gibt es für mich noch andere Anlaufstellen hinsichtlich ihrer Arbeit zu ihrem Schutz? Um was kann ich mich noch kümmern?

Es gibt eine ganze Menge Anlaufstellen. Das beginnt bei gemeinnützigen Vereinen und Beratungsstellen mit oder ohne Spezialisierung auf Epilepsie, über Selbsthilfegruppen und z.B. MOSES(FaMOSES)-Schulungen bis hin zum potentiellen Antrag eines Schwerbehindertenausweises(einen GdB von 30%, wenn auch keinen Schwerbehindertenausweis selbst, bekommt man i.d.R. mit der Diagnose Epilepsie, wenn man regelmäßig Medikamente nehmen muss, leicht; Da kann man dann glaub ich auch einen Gleichstellungsantrag stellen, um die arbeitsschutzrechlichen Vorteile eines Schwerbehindertenausweises zu genießen, damit kenn ich mich aber nicht aus. Sowas macht man besser mit entsprechenden Beratungsstellen zusammen).

4. ich hab natürlich noch 10.000 andere drängende fragen, aber momentan scheint mir die Sache mit ihrer Arbeit am wichtigsten....

Na dann einfach immer weiter Fragen stellen. Das kostet nichts und antworten gibt's hier umsonst.

Ciao

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Müdigkeit als einzige Nebenwirkung wäre ja noch ok.... Obwohl auch das sicherlichnauf Dauer sehr anstrengend sein muss. Aber sie ist völlig neben der Kappe, um es mal auf den Punkt zu bringen, oder anders gesagt völlig psycho. Sie kann nicht lesen. Wenn ich sie etwas schreiben lasse... Z.b. Das Wort Bademantel, dann ergibt das geschriebene keinen Sinn. Se ist völlig verängstigt, zuck bei jeder Kleinigkeit zusammen, hat plötzlich Angst vor Einbrechern, bekommt den Schlüssel iChat aus der Tür... Alles so seltsame Dinge... Ich weiß nicht, wie ich es beschuhen soll, sie ist vollkommen verändert.

Eller ich den Zustand dem Neurologen, so wie vergangenen Freitag, so sagt diesér.... Na ja, Montag sollte es dann gehen, andernfalls müssen wir sie stationär aufnehmen... Montags dann weiter krankschreibung bis Freitag.... Von stationärer Aufnahme keine rede mehr... Ich weiß nicht, ist das Taktik?

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Hey,

von mir auch mal ein herzlich willkommen.

Zu deinen Fragen:

... Nein natürlich hat nicht jedes Medikament so starke Nebenw. und jedes
Medikament wirkt bei verschiedenen Personen anderst. Also bis das richtige
gefunden wird muss man leider eines suchen. Hier muss man unter Um-
ständen viel Geduld mitbringen.
... Also das euer Neurologe so etwas fest stellt und einen gleich wieder
an die Arbeit schickt ist nicht ok. Krank sein heißt Arbeitunfähigkeit. Das
trifft auf deine LG deiner Beschreibung nach zu. Ich würde dir raten mit
eurem Hausarzt darüber zu reden und die Krankmeldung schreiben zu lassen.
Holt euch bei Bedarf eine Zweitmeinung bei einem anderen Neurologen ein.
... Zu deiner Frage Epilepsie und Arbeit gibt es einen gleichnamigen
"Ordner" zu dem Thema.

Epilepsie & Arbeit

Verlag einfälle
Oktober 2002
ISBN: 3-9805386-8-6
Preis: 15,-- Euro

Gibts leider nicht bei Amazon wahrscheinlich einfach dort bestellen. Als
Ansprechpartner für berufliche Probleme oder Fragen kannst du dich an die Integrationsämter wenden.
... Zu weiteren Fragen einfach stellen oder auch in der Suche reinschreiben.

Liebe Grüße
Lukas

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aber was spricht gegen den versuch arbeiten zu gehen. sie hat eine kaufmännische tätigkeit. ein versuch ist es wert.
anfälle sind doch kein grund nicht arbeiten zu gehen.solang sie nicht einen beruf hatte wo sie sich oder andere in gefahr bringt?
wäre sie busfahrerin oder chirurgin wäre das was anderes.

ein versuch ist es wert ob man unter den nebenwirkungen das körperlich schafft.

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Eigentlich spräche nichts dagegen, wenn es sich Kopfschmerzen oder Unwohlsein handeln würde. Wie ich jedoch beschrieben habe, kann sie immer noch nicht lesen und schreiben. Ich Schätze mal, das täglich so um die 25 zu bearbeitende Emails bei ihr eingehen.... Momentan wüsste sie nicht einmal, wie man einen PCs einschaltet.

Heute zum Beispiel rief sie mich mittags bei der Arbeit an... Sie könne die Haustüre nicht abschließen, weil der Schlüssel nicht aus der Tür geht.... Sie hatte vergessen, den Schlüssel umzudrehen, damit man ihn abziehen kann. Sie war total aufgelöst, weinte, schrie und erklärte mir, es würden jetzt Einbrecher in die Wohnung kommen können. 30 Minuten später war ich da und zog den Schlüssel aus dem schloss...

Wen dies ein normaler einstellungszustand ist, dann kann sie m.e. Nicht zu Arbeit :/

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Hallo

das könnte auch überdosierung sein..ich habe auch oft nebenwirkungen gehabt da haben andere noch nicht mal wirkung gehabt.
Geh morgen früh hin verlang einen Bluttest zur bestiimmung des Blutspiegels.wieviel medi angekommen ist.
und die einweisung ins krankenhaus.......das würde ich tun.
Und ausserdem ende mit diesem medikament geben sie Ihr ein anderes wenn sie so reagiert.
Lass dich nicht abspeisen verlang eine Lösung......
ich weis es ist nicht einfach......du schaffst das.
Respekt das du Dich so einsetzt für deine FRau.
Gruss Green

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hallo ich tu mich auch sehr schwer mit den Medikamenten,die Aufdosierung ging bei euch ziemlich schnell ,ich würde mich noch 14Tage krankschreiben lassen,bis sich deine Lg stabilisiert hat

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Hallo Anmelden,

wirklich super,wie du zu deiner Frau stehst(sollte aber auch normal sein)
Erstmals würde ich den Arzt wechseln.Denn bei solch schweren Nebenwirkungen,belastet sie sich psychisch damit noch mehr.Sie hat die Epilepsie ja erst bekommen.Es werden noch einige Untersuchungen stattfinden,um zu sehen was der Auslöser ist.Kann evtl(ich bin kein Arzt)hormonell sein.Wechseljahre..muss aber nicht.(Schreibe ich,weil ich selbst in diesem Alter bin,aber noch keine WJ) :-)
Oki,keppra hatnne menge NW,aber soo??Das ist neu.Soll es jedoch sehr gut helfen.Ich hoffe,das bald Art der Epilepsie gefunden wird,dann kann man besser an die Medikamentation rangehen.Ich nehme auch Orfiril aber 600 1-1,in kobi mit einem andren Präparat.Doch ich habs schon sehr lange.
Auf jeden Fall muss der behandelnde Arzt sie weiter krankschreiben.
Oder will er dafür gradestehn,wenn ihr draussen etwas passiert??
Nicht jedes AE hat solch gravierende Nebenwirkungen,doch gerade bei einer Neueinstellung,muss man sich in Geduld üben,vieles vergeht dann auch wieder.
Da kann jeder unterschiedlich berichten.
Auf keinen Fall von den Ärzten abwiegeln lassen(ja ja die haben immer viel zu tun,doch du bist ja nicht aus Langeweile bei denen)Sorry,wenn ich das so schreibe.Manche erfahrungswerte.Am besten sich immer Notizen machen,und kleinen Anfallskalnder machen.Ist nervig.Doch ratsam.Klingt blöd.Schreib sogar auf,was sie gegessen hat.
Mir hätte es bei meinem letzten Arztbesuch geholfen..

LG
Katlyn

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Hey Katlyn,

also ich habe Keppra mal 4 Wochen ausprobiert. Habe in diesen vier Wochen
so oft verschlafenn wie die zwei Jahre zuvor. Konnte mich auch nicht richtig
konzentrieren und klar denken.
Ich denke Keppra hilft bei manchen und bei anderen garnicht. Verschiedene
Medikamente treffen auf verschiede Prsonen.

Liebe Grüße
Lukas

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Hallo zusammen,

Vielen Dank für Eure Beiträge. Wir waren heute bei ihrer Hausärztin, die ebenfalls meinte, so könne sie niemals zu Arbeit. So ist sie nun Erst einmal für die nächsten 14 Tage krank geschrieben in der Hoffnung, dass die noch verbliebenen Nebenwirkungen noch verschwinden.

Nun ist zumindest einmal der Stress weg, von montags bis Freitag zu denken.

Eine Frage Habich aber doch noch: nach dem ersten GM wurde sie noch nicht auf Tabelleten eingestellt. Trotzdem hatte sie Symptome in der Form, dass sie meinte, eine Situation, die gerade passierte, hätte sie schon mal erlebt. Sie könne schlecht sehen. Sieht manchmal was Blitzen. Allesamt sie herum ist so schnell, sie können gar nicht folgen. Schriftarten hätten sich verändert.. So zur Seite geschoben...

All dies waren so Symptome bis hin zum zweiten Anfall... Danach hatte sie wegen Keppra ja nix mehr gemerkt :/

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Hi!

Nach einem einmaligen Krampfanfall ist es nicht üblich, gleich Medikamente zu bekommen und man spricht dann auch noch nicht von Epilepsie.

Das, was Du berichtest, hört sich für mich nach so einer Art Deja Vu bzw. Aura an und solltet ihr unbedingt den Ärzten erzählen. Das ließe sich in die Ecke der einfach fokalen Anfälle einordnen, welche i.d.R. von leicht abgrenzbaren Hirnarealen ausgehen. Sprecht das einmal gezielt an. Das ist nämlich selbst bereits eine Art Anfall, der zu einem großen, generalisierten Anfall führen kann, aber nicht muss.

Auch wenn sich das brutal anhört, es könnte vielleicht sinnvoll sein, zu versuchen, in einer Fachklinik einen solchen Anfall unter Überwachung mit einem EEG durch Schlafentzug zu provozieren. Dadurch könnte evtl. ein Anfallsherd(der Bereich, von dem der Anfall initial ausgeht) gefunden werden, was in manchen Fällen helfen kann, gezielter Medikamente auszuwählen.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Sorry, wenn ich mich falsch ausgedrückt habe.

Es gab einen ersten GM... Danach keine Medikamente aber die beschriebenen Komplikationen und Empfindungen.... 6 Wochen nach dem ersten Gabe es einen 2-Ten GM und danach Keppra bzw jetzt orfiril.

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hallo huge
bei mir vor 43 Jahren bekam ich bei meinem ersten GM sofort meine Tabletten (hab davon schon geschrieben),nur hat es niemanden interessiert.Auch habe ich nie was von Notfallmedikamenten oä gehört.Sicher hat sich im Gegensatz zu damals einiges(ALLES) geändert,aber ich bin ja nicht in Behandlung.Wer weiss vielleicht gehts mir ja deswegen so gut. Werde somit auch nicht damit konfrontiert.Finde es richtig das der Arzt mir damals das Medi sofort gegeben hat,so blieb mir vielleicht das Ausprobieren vieler Medis erspart.Meine Organe sind übrigens ok,hab mich mal durchgerungen und hab mich komplett durchcheken lassen.Es gibt hier bestimmt noch mehr Ausnahmen!
Ein Zuviel ist auch nicht gut.Vielleicht sollte ich nicht mehr schreiben,denn ich fühle mich in der Tat in diesem Forum ,was die Epi betrifft völlig ausgeschlossen. Aber weniger ist manchmal mehr,sieht man ja an mir
Wenn der Arzt -wie bei mir damals-sofort Medis verschreibt,hat das auch einen Grund,bei mir wurde es genau beschrieben,was kann daran nicht stimmen?Sollte ich mir dann damals ;;falsche Hoffnungen machen und abwarten,,wenn es schon ein GM war?
grüsse kucka

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