Umstellung Medikament nach 29 Jahren?

Hallo zusammen,

ich hab ein Problem, dass mich zur Zeit sehr beschäftigt. Zur Vorgeschichte: Ich hatte vor 29 Jahren einen Autounfall mit diversen Kopfverletzugen (doppelter Schädelbasisbruch, Blutgerinnsel am Gehirn) wurde danach ins Krankenhaus eingeliefert und sofort operiert. Nach der OP lag ich ca.1 Woche im Koma, wurde aber nicht künstlich beatmet. Ca. 2 Monate nach dem Krankenhausauftenthalt bin ich dann das erste Mal umgekippt. Im Krankenhaus stellte man Epilepsie fest, ausgelöst durch die Narben am Gehirn. Soweit so gut, ich wurde auf das Medikament Phenhydan eingestellt und lebte damit eigentlich recht gut, hatte max. 1 - 2 Grand Mal Anfälle im Jahr, bis ich auf die richtige Dosierung eingestellt wurde. Seitdem bin ich seit fast 18 Jahren anfallsfrei, muss aber die Tabletten nehmen.

Nun ist mein behandelnder Neurologe für längere Zeit nicht verfügbar. Also habe ich mein Rezept für die Tabletten bei einem anderen Neurologen geholt. Jedoch gabs da gleich Probleme: Der andere Neurologe wollte am liebsten sofort auf ein anderes Medikament umstellen, da Phenhydan nicht mehr zeitgemäß sei und es andere Medikamente gibt, die besser verträglich sein sollen. Das mag sein, aber es geht mir doch gut mit dem jetztigen Medikament, ich bin absolut anfallsfrei und habe auch sonst keine weiteren Probleme damit. Ich frage mich, warum ich etwas umstellen soll, was mir definitiv hilft. Als er noch mitgekriegt hat, dass ich ein 16-jähriges Kind habe, war er völlig entsetzt, ich hätte nicht schwanger werden dürfen, nicht mit diesem Krankheitsbild, das sei für Mutter und Kind viel zu gefährlich. Und Auto fahren dürfte ich ja schon mal gar nicht.....(ich habe den Führerschein erst nach dem Unfall gemacht, allerdings war ich da schon jahrelang anfallsfrei und fahre auch seitdem unfallfrei.)

Dieser Arzt hat mich total verunsichert. Bisher ging es mir gut, ich gehe arbeiten, aber nun bin ich nur noch am grübeln. Was haltet ihr von diesen Aussagen des Arztes und ist es wirklich sinnvoll ein wirksames Medikament umzustellen?

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Hallo zusammen,
Hallo Windlicht,
ich hab ein Problem, dass mich zur Zeit sehr beschäftigt. Zur Vorgeschichte: Ich hatte vor 29 Jahren einen Autounfall mit diversen Kopfverletzugen (doppelter Schädelbasisbruch, Blutgerinnsel am Gehirn) wurde danach ins Krankenhaus eingeliefert und sofort operiert. Nach der OP lag ich ca.1 Woche im Koma, wurde aber nicht künstlich beatmet. Ca. 2 Monate nach dem Krankenhausauftenthalt bin ich dann das erste Mal umgekippt. Im Krankenhaus stellte man Epilepsie fest, ausgelöst durch die Narben am Gehirn. Soweit so gut, ich wurde auf das Medikament Phenhydan eingestellt und lebte damit eigentlich recht gut, hatte max. 1 - 2 Grand Mal Anfälle im Jahr, bis ich auf die richtige Dosierung eingestellt wurde. Seitdem bin ich seit fast 18 Jahren anfallsfrei, muss aber die Tabletten nehmen.

Bin jetzt seit über 30 Jahren anfallsfrei

Nun ist mein behandelnder Neurologe für längere Zeit nicht verfügbar. Also habe ich mein Rezept für die Tabletten bei einem anderen Neurologen geholt. Jedoch gabs da gleich Probleme: Der andere Neurologe wollte am liebsten sofort auf ein anderes Medikament umstellen, da Phenhydan nicht mehr zeitgemäß sei und es andere Medikamente gibt, die besser verträglich sein sollen. Das mag sein, aber es geht mir doch gut mit dem jetztigen Medikament, ich bin absolut anfallsfrei und habe auch sonst keine weiteren Probleme damit. Ich frage mich, warum ich etwas umstellen soll, was mir definitiv hilft.

Weisst Du wie oft ich dies schon hörte???Frag lieber nicht..grins*
Kannst mir gerne mailen,nicht wundern über die addi:)

Als er noch mitgekriegt hat, dass ich ein 16-jähriges Kind habe, war er völlig entsetzt, ich hätte nicht schwanger werden dürfen, nicht mit diesem Krankheitsbild, das sei für Mutter und Kind viel zu gefährlich. Und Auto fahren dürfte ich ja schon mal gar nicht.....(ich habe den Führerschein erst nach dem Unfall gemacht, allerdings war ich da schon jahrelang anfallsfrei und fahre auch seitdem unfallfrei.)

Mir hat ein Neurologe auch mal gesagt,und das obwohl ich schon 47 war,ich solle keine Kinder bekommen,weil das mit dem Orfiril nicht gut wäre..das ich schon eine gesunde Tochter im Alter von 29 Jahre habe.das erzählte ch ihm dann.Na dann kam nix mehr..lach*
Lass dich bitte nicht verunsichern!Und solange es dein Medikament gibt,lass es dir verschreiben,mache nichts auf Risiko.Sage dem Arzt wie es dir geht in Ruhe.Klar,das du jetzt verunsichert bist.Hast du die Möglichkeit zu einem andern Arzt zu gehen?Vielleicht kann dir dein Hausarzt ermal weiterhelfen.Meiner tats immer.
Und weisst du,wieviele Frauen mit Epilepsie Kinder bekommen??Krass was er sagte.

Dieser Arzt hat mich total verunsichert. Bisher ging es mir gut, ich gehe arbeiten, aber nun bin ich nur noch am grübeln. Was haltet ihr von diesen Aussagen des Arztes und ist es wirklich sinnvoll ein wirksames Medikament umzustellen?

Klar gibts viele neue Medis,die auch gut sind,doch ich würde,solange es deines gibt,und du damit keine Probleme hast,echt mich nicht umstellen lassen.
denn Umstellen ist ja auchne langwierige Sache,und du gehst auch arbeiten,und hastn Auto.Ist doch alles gut;)

Wünsche dir viel Erfolg
Katlyn

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Liebe Katlyn,
erstmal vielen lieben Dank für deine Antwort, die mich doch nun etwas beruhigt hat. Bisher war Phenhydan für mich das non-plus-ultra, weil ich wirklich ein absolut normales Leben führe. Du hättest mal den Neurologen hören sollen, der hat auf die Umstellung des Medikamentes gedrängt. Nach deiner Antwort habe ich allerdings den nachträglichen Eindruck, dass es dem Arzt dabei weniger um meine Gesundheit ging, als darum vielleicht einen gewinnbringenden Patienten an Land zu ziehen. (sämtliche Kosten die mit meinem Unfall zusammenhängen werden von der BG getragenm, da Wegeunfall auf dem Weg zur Schule). Ich habe einfach Panik vor einer Umstellung, da die ja nicht mal eben so vonstatten geht und wobei mir niemand garantieren kann, dass ich mit einem neuen Medikament auch wirklich anfallsfrei bleibe. Natürlich haben mir auch andere Ärzte schon gesagt, dass die neueren Medis verträglicher sind, ich wurde auch auf die Möglichkeit einer OP hingewiesen, aber nicht einer hat so darauf gedrängt, wie besagter Neurologe.

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Hallo Windlicht,

ich musste erst mal nachschauen, Phenhydan kam mir irgendwie bekannt vor. Ist nur ‘n anderer Name für Phenytoin und das nehm ich inzwischen 33 Jahre. In Kombination mit noch einem anderen sorgt das altmodische Zeug seitdem*) für Anfallsfreiheit. Und mein – wahrscheinlich auch nicht mehr zeitgemäßer – NeuroDoc besteht darauf, dass ich es weiter nehme. Nach dem Motto „Never change a winning team“.
Ich schließ mich also Katlyn an, - lass dich bloß nicht kirre machen!!

*)stimmt nicht ganz, die ersten 7 Epi-Jahre hab ich ja noch getrunken, mit Alk vertrugen sich beide Medis leider gar nicht, also: 26 Jahre

VG Uwe

PS: Eines solltest du aber mal machen lassen: Knochendichtemessung. Wenn du’s nicht schon hast, sprich deinen „richtigen“ Neurologen mal darauf an.

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Meine BG besteht alle paar Jahre auf einem neurologischen Gutachten. Da werden dann alle auch nur denkbaren Untersuchungen gemacht. Trotzdem werd ich meinen Neurologen auf die Messung der Knochendichte ansprechen.
Auch wenn weder Neurologe noch Medikament zeitgemäß sind, ich hab viel zuviel Panik vor einer Medikamentenumstellung, zumal mir niemand den gleichen Erfolg wie mit Phenhydan garantieren kann. Und nach so langer Zeit die Medikamente umzustellen macht mir noch mehr Panik, weil ich einfach denke, dass sich der Körper nun absolut auf das Phenhydan eingestellt hat, so dass ein anderes Medikament eher kontraproduktiv wäre. (Denke ich mir mal). Was würde denn auch die BG dazu sagen? Sowohl zu einer Umstelllung als auch zu einer Beibehaltung?

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Hallo Windlicht,
freut mich,das ich dich etwas beruhigen konnte,das sollte es ja auch :-)
Auch wenn viele neuen Medikamente verträglicher sein sollen.Leider ist dies nicht immer so.Wenn ich ohne Marken zu nennen,da die Beipackzettel lese,dann sehen die nicht besser aus,als die sog.veralteten. :-(
Mich wollte man damals zwischen tür und Angel umstellen.isn no go.Ich bezahlte einfach mein nicht mehr in Deutschland hergestelltes Medi selbst und gut ist.Mir ist meine Lebensqualität heilig. ;-)
Bei einer OP,ists doch glaube ich so,das man das nicht bei jeder Form von Epi machen kann,oder sollte.Also mir sagte damals mein Neurologe,wenn man sehr gut eingestellt ist,und keine Anfälle hat,dann wohl nicht.Wie es heute ist,kann ich dir nicht sagen,bin ja kein Arzt.
Stehe ich,wenn ich dies so lese nicht mit meiner Meinung alleine da:)

Ganz lieben Gruß
Katlyn

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Hallo Windlicht,

Nun ist mein behandelnder Neurologe für längere Zeit nicht verfügbar. Also habe ich mein Rezept für die Tabletten bei einem anderen Neurologen geholt. Jedoch gabs da gleich Probleme: Der andere Neurologe wollte am liebsten sofort auf ein anderes Medikament umstellen, da Phenhydan nicht mehr zeitgemäß sei und es andere Medikamente gibt, die besser verträglich sein sollen.

Du bist jetzt 18 Jahre anfallsfrei, ich würde da nichts an meinen Medikamenten verändern. Du schreibst ja selber:

es geht mir doch gut mit dem jetztigen Medikament, ich bin absolut anfallsfrei und habe auch sonst keine weiteren Probleme damit.

Als er noch mitgekriegt hat, dass ich ein 16-jähriges Kind habe, war er völlig entsetzt, ich hätte nicht schwanger werden dürfen, nicht mit diesem Krankheitsbild, das sei für Mutter und Kind viel zu gefährlich.

Wenn er jetzt was gegen deine Medis gesagt hätte ok, es gibt Antiepileptika, die sind nicht ganz so gut in der Schwangerschaft (z.B. Valproinsäure) - wie das mit deinem ist, keine Ahnung - aber gleich die ganze Erkrankung als "schlecht" darzustellen...

Und Auto fahren dürfte ich ja schon mal gar nicht.....(ich habe den Führerschein erst nach dem Unfall gemacht, allerdings war ich da schon jahrelang anfallsfrei und fahre auch seitdem unfallfrei.)

Irgendwie kommt dein neuer Neurologe mir seltsam vor. Darf ich fragen, wie alt er ist?? Er war wohl schon länger nicht mehr auf Fortbildungen... Vielleicht solltest du ihm das hier das nächste mal mitnehmen, vorausgesetzt, du geht nochmal zu ihm hin...

Dieser Arzt hat mich total verunsichert. Bisher ging es mir gut, ich gehe arbeiten, aber nun bin ich nur noch am grübeln. Was haltet ihr von diesen Aussagen des Arztes und ist es wirklich sinnvoll ein wirksames Medikament umzustellen?

Die Aussagen deines Arztes sind *merde*. Wenn ich seit 18 Jahren anfallsfrei wäre, würde ich das Medikament nicht wechseln. Du schreibst ja selber, du hat eine Arbeit, fährst Auto etc. Und das Risiko ist, meines Erachtens viel zu hoch, dass du durch einen Wechsel wieder Anfälle auslösen könntest.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Ich werde diesen Neurologen mit Sicherheit nicht nocheinmal aufsuchen. Wenn ich die Antworten hier so lese, verstärkt sich bei mir der Eindruck, dass es dem Arzt weniger um meine Gesundheit ging, als darum möglicherweise einen neuen Patienten an Land zu ziehen. Alle Behandlungen werden von der BG bezahlt, die übernehmen viel mehr Untersuchungen und Behandlungsmöglichkeiten, als eine Krankenkasse.

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Ich hatte das Medikament "Phenhydan" auch mal. Das liegt aber schon mehr als 20 Jahr zurück. Körperlich zeigten sich durch die Umstellung bei mir damals keinerlei Veränderungen oder so.
Vielmehr war die Umstellung notwendig geworden, weil ein Arzt erkannte, leider erst nach Jahren, dass für mein aggressives Verhalten und die leichte Reizbarkeit damals "Phenhydan" verantwortlich war. ich lebte dann, seit einer OP mit 22 Jahren ganz ohne Medikamente anfallfrei. Mit 36 traten dann wieder Anfälle auf. Und seit ca. 2 Jahren sind mein Neurologe und ich dabei passende Medikamente zu finden.

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Tritt den Neurologen einfach in die Tonne. Wenn Du so lange unter den Medis anfallsfrei bist und es keinen triftigen medizinischen Grund gibt und das Medi verfügbar ist, dann ist weder das Autofahren ein Problem, noch besteht irgendein Grund Deine erfolgreiche Therapie durch eine Umstellung zu gefährden.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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hallo Windlicht
mach das bloß nicht.Ich nehme seit 43 Jahren immer die gleiche Sorte(Mylepsinum),niemals würde ich das Risiko eingehen und was anderes nehmen......Mein Hausarzt ist jetzt in Rente gegangen,zu dem sehr jungen Nachfolger wollte ich nicht.Bin dann nebenan zur Ärztin,hab da meine Medis geholt.Die ist mir aber nicht ganz geheuer....Vor 2 Jahren wollte mein voriger Hausarzt mir meine Medis mit einem Zusatzstoff andrehen,auch das kommt mir nicht in die Tüte...Was ich JETZT habe weiß ich,aber ich weiß nicht was mir ein anderes Medi bringen würde. Dann wäre ich vielleicht so übel dran wie manch einer hier. Also FINGER weg!!!!! :-D grüsse kucka

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Hey,

mein Tipp: Such dir einen neuen, Idioten gibts leider auch ein paar unter Ärzten die sich immer noch für Halbgötter in Weiß halten. Hatte auch schon einen, bin gleich geflüchtet. Wenn etwas funktioniert behält man das bei, ob das jetzt aus der "Mode" ist oder nicht.

Liebe Grüße
Lukas

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So sehe ich das auch, aber der Neurologe hat ziemlich Druck gemacht. Mein behandelnder Neurologe war leider nicht verfügbar, daher bin ich zu einem anderen. (War auch das erste und letzte Mal). Nach den übereinstimmenden Antworten hier gehe ich mittlerweile fest davon aus, dass der Arzt einen neuen Patienten an Land ziehen wollte, denn die BG übernimmt mehr, als die Krankenkassen.

Vielen Dank!

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Hallo,
wegen der Knochensache hab ich noch mal nachgesehen, das scheint noch nicht lange bekannt zu sein, mein NeuroDoc rückte auch erst vor ein paar Jahren damit heraus.
Hier z.B. steht dazu: "Eine Langzeitbehandlung mit Antiepileptika wie Phenytoin erhöht das Risiko für eine Osteoporose." (Phenytoin ist der Wirkstoff im Phenhydan)
Bei mir wurde jedenfalls die Vorstufe zur Osteoporose festgestellt, Osteopenie heißt die glaub ich. Krieg seitdem extra Vitamin D und hat sich nicht verschlimmert seit 3 Jahren.
VG Uwe

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Danke Lukas ;-)
Du sprichst mir aus der Seele
LG
Katlyn

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hallo zusammen,

mich ärgert dieses rumprobieren am patienten ungemein. ich nehme selbst seit vielen jahren phenhydan und habe minimale nebenwirkungen (2x zahnfleisch entfernen in über 25 jahren!) sicher muss man die leberwerte beobachten, aber das sollte man immer machen, wenn man langfristig medis nimmt!

ich habe vor 5 jahren enorm zugenommen (ca. 40 kg), jedoch ohne die medidosis anzugleichen. lt. damaliger ärztin nicht erforderlich. ich bekam wieder probleme mit der epi. also hat mein damaliger neurologe gemeint "wir probieren mal was anderes, weil das alte medi nicht mehr gut wirkt". also hat er mir in einer ambulanten umstellung lamotrigin verordnet. das endete 6 monate später mit einem 2fachen notarzteinsatz und einlieferung auf der neurologischen intensivstation (ich hatte 5 gm-anfälle in 1,5 stunden). als ich dort wieder raus war, habe ich erstmal den neurologen gewechselt und bin im hauruck-verfahren wieder auf mein altes medi phenhydan zurück.

daher empfehle ich jedem auch mal NEIN zu sagen, wenn einer dieser götter in weiß ein gut funktionierendes medi absetzen will. man wollte mir seitdem 2 andere medis verordnen (keppra und topamax), das habe ich beides nach eingehender studie der nebenwirkungen abgelehnt. ich hatte durch das lamotrigin eine verschlimmerung der anfallsform, extreme schlafprobleme - war immer müde und unausgeruht - und hatte ausserdem haarausfall.

never change a winning team ;-)

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Hallo Glückskäfer
ich kann das nur dick unterstreichen was du schreibst .....mal nein sagen.

Auch ich habe deine genannten Medis getetstet Keppra Topamax die haben mir das Gedächnis geklaut......aber hat ja alles nix damit zutun.......es ist seit Phenydan wieder gekommen bischen vielleicht 2o Prozent der Rest ist weg.
Okay ich hatte/habe immer Anfälle gehabt vielle täglich muss man dazu sagen....aber auch die sind anders geworden unberechenbarer.........schrecklich.

Ja ja nein sagen ist so wichtig........

Gruss Green

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Umstellung Medikament nach 29 Jahren?