meine Tochter (16) Janz Epilepsie und 28.SSW!

Hallo Ihr Lieben,
kurz zusammengefasst. Im März 2010 hatte meine Tochter (damals 14) ihren ersten Krampfanfall daheim in der Dusche. Ich rief die Rettung und das EEG im KH war schon pathologisch. Dennoch besuchte ich privat einen Neurologen und Kinderfacharzt um eine ordentliche Diagnose zu erhalten. Der Arzt damals meinte, nach einem Anfall würde er mit einer Mediaktion zuwarten, passirte bis zum 2. Anfall im Mai 2010 nichts. Dann wieder EEG und MRT, der Arzt verschrieb Lamotrigin, wir warteten den ganzen Sommer. Im September dann ein weiterer heftiger Grandmal Anfall mit Spitalsaufenthalt. Wir wechselten auf Emfpehlung zu einer Ärztin in Wien, spezialisiert auf Epi-Kinder. Diagnose: Janz Epilepsie. Eindosiert auf Keppra, bei Bedarf Stesolid (haha, wie soll das gehen bei einem großen 14,5 jährigen Mädchen).
Es waren ein paar Monate Pause, die Myoklonien verschwanden weitestgehen. Nebenwirkungen machten meiner Tochter zu schaffen, speziell die Müdigkeit und Kopfschmerzen waren sehr belastend.Nach einigen Monaten jedoch wieder Anfälle, zusätzlich eindosiert auf Lamictal.

Meine Tochter hatte trotz Medieinnahme alle paar Monate einen Grandmal Anfall, meistens um die Tage ihrer Menses, ich sehe hier einen eindeutigen Zusammenhang mit ihrem Hormonhaushalt, Ärzte sind (wie oft) skeptisch.
Dann hatte mein Kind ihren ersten Freund (bekam ohne mein Wissen, sie ja über 14 die Pille verschrieben). Ich erlaubte ihr über Nacht bei ihm zu sein, ich brachte sie nach Wien, kannte die Eltern, sie durfte auch ausgehen, einsperren wollte ich sie nie, Bedingung war, dass jemand in der Nähe war, der über Maßnahmen Bescheid wusste bei Anfall.
Heuer Ende Jule, ein Krampfanfall daheim auf dem WC, ich rufe Rettung, auf der Unfall noch im Rettungssessel weiterer Krampfanfall, danach Schockraum (Dormicum iv), dann Kinderabteilung, nächster Anfall, dann weiterer, Monitoring Intensiv. Dort Zufallsnebenbefund Schwangerschaft.
SCHOCK
Mein Kind war so fertig, sie dachte mehrfach an Selbstmord und lehnte am Anfang das Kind und die Schwangerschaft total ab.
Sie wollte sich selbst etwas antun, und daher wurde sie verlegt auf eine neuro Abteilung, wo wir den Primar kannten. Nach eingehenden Gesprächen gab er ihr eine medizinische Indikation für einen späten Abbruch.

Ich ging mit ihr zu einer Beratung und eine meiner Schwestern, die Ärztin ist, erklärte ihr, dass in der 16. SSW das Kind normal/vaginal nach einer Einleitung zur Welt gebracht werden müsste.

Ich sagte ihr, dass ich die Entscheidung ihr überlassen würde, da es ihr Kind sei. Meine Einstellung zu Abtreibung kannte sie.
Nach ein paar Tagen kamen schon zaghafte frage, wie (O-Ton) :-D fett sie denn würde, und dass sie auf keinen Fall stillen würde (das will sie nach wie vor nicht :-( ,aber
sie würde ihr Baby bekommen.
Ich war überglücklich auch wenn ich wusste, die richtigen Probleme kämen noch.
Keine Unterstützung des Kindsvaters und seiner Familie (obwohl die am Anfang alles versprochen hatten), Schule ade für den Moment, finanzielle Sorgen bis heute, aber
Little One (Bub) kommt bald.

Meine Tochter darf nach letztem Neurostatus vaginal entbinden.
Ich werde dabei sein und habe große Angst vor Komplikationen. Wer hat Erfahrung?

Manchmal habe ich auch das Gefühl, dass ich mehr Bindung zu dem Baby entwickle als meine Tochter. Das macht mir auch Sorgen und ich bin richtig traurig.
Sie wirkt so distanziert, oder freut sie sich heimlich.
Ich mache mir Vorwürfe, dass sie total überfordert ist und sich gar nicht sicher ist, ob sie das Baby wirklich will. da könnte ich echt heulen.

Wer weiß Rat :-|

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geht es dir jetzt um die sache, ob sie gute mutter wird oder um die epilepsie?
wir sagen dir hier eigentlich, nur was das thema epilepsie angeht. aber natürlich kann ich dir sagen, wie meine schwangerschaft/entbindung war. ich habe meine tochter per kaiserschnitt bekommen aus dem grund, weil die ärzte mir den rat gegeben haben. weil während der geburt kann es natürlich sein, dass man einen anfall bekommt und das sollte am schlimmsten dann sein fürs baby. allerdings muss ich dazu noch sagen, dass ich in der schwangerschaft einige anfälle hatte, was ich sonst in 9 monaten nicht hatte :-|
LG jess87

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Auch ich habe meinen Sohn auf ärztlichen Rat mit Kaiserschnitt entbunden. Ich war allerdings während meiner Schwangerschaft anfallsfrei, ich hatte eine traumhafte Schwangerschaft. Trotzdem rieten mir die Ärzte zu einem Kaiserschnitt weil auch Wehen, insbesondere Preßwehen, einen Anfall auslösen könnten. (können, müssen aber nicht) Das soetwas fürs Baby nicht ungefährlich ist, versteht sich von selbst. Die Ärzte wollten insofern kein Risiko eingehen.

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Hallo,
das bestärkt mein Gefühl,
wie ging es dir nach dem Kaiserschnitt, wie deinem Butzi? Wie hast du das gemacht mit Stillen (hast du?), vor allem in der Nacht?
Hatte dein kind eine Art Entzug? War es schläfrig?
Wurdest du nach deiner Schwangerschaft umdosiert?
Entschuldige all die Fragen, aber das ist so neu für mich, dass ich tausend Gedanken habe.
Wie erging es dir die ersten Monate mit der ganzen, auch hormonellen Veränderung?

Danke für Info :-)

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theoretisch wäre auch eine normale Entbindung möglich gewesen, die Ärzte rieten mir trotzdem zu einem Kaiserschnitt, eben um die mögliche Komplikation eines Anfalles während der Geburt auszuschließen. Meine Dosis wurde während der Schwangerschaft nicht geändert, ich stand allerdings unter ständiger neurologischer Aufsicht. Aber wie gesagt, ich hatte eine traumhafte Schwangerschaft, insofern war da keine Änderung nötig. Nach dem Kaiserschnitt war ich zwar etwas "matschig", aber das ist ja nach jeder Op so. Mein Zwerg kam allerdings mit einer Darmmißbildung auf die Welt (Morbus Hirschsprung), wurde auch erst am zweiten Tag nach der Geburt festgestellt. Ob das im Zusammenhang mit der Epilepsie und der Tabletteneinnahme steht, konnte mir niemand bestätigen. Eher auch einfach eine Laune der Natur. Ansonsten war mein Zwerg quietschfidel und zeigte keinerlei Auffälligkeiten. Er wurde dann an dieser Mißbildung operiert und ist heute kerngesund und verdammt nervtötend (wie das für 16 jährige wohl normal ist). Ich wurde nach der Schwangerschaft nicht umdosiert und der Zwerg zeigte auch keinerlei Entzugserscheinungen. (Traumhaft...ein Baby für Anfäner :-) ) Gestillt habe ich wegen der Medikamente nicht, davon wurde mir auch abgeraten. Also nachts aufstehen und Fläschchen geben......aber meiner kam nur einmal pro Nacht und hat nach ca. 4 Wochen bereits durchgeschlafen.

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Hallo Windlich,
na da hattest Du ein Dreambaby, meine Tochter war auch ähnlich, trotz Stillen, sehr angenehm in der Nacht, und dann nach ein paar Monaten mit Fläschchen hat sie einfach durchgeschlafen von 20:00 bis 06:00. Aber dann später wie du sagst 16, HILFE :-D

LG
Honesty

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Hallo Honesty12
auch wenn meine Entbindung schon zig Jahre zurück liegt:ich hatte auch mit 21Jahre,wegen der Epi eine Risikoschwangerschaft,entbindete ganz normal,ohne Kaiserschnitt,durfte auf grund der Medis nicht stillen (Tochter ist dennoch gesund)Auch wenn einige Ärzte heute abraten würden,schwanger zu werden..ja ja..sowas hatte ich auch schon,und sogar schon gelesen.
Mein Kind hatte auch sone Art Entzugserscheinungen.Das verschwand relativ schnell wieder.Dosis blieb bei mir auch,ich reduzierte-was man ja nie machen sollte-ein Dragee runter gleich 100mg,weils mir einfach zuviel erschein.Alles verlief gut. ;-)
Ich habe auch janzepilepsie.
Nun hast du nochn Erfahrungsbericht mehr:)

LG
Katlyn

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Danke für Dein Echo. Sorgen macht mir in erster Linie die Stabilität meiner Tochter und das Risiko einer vaginalen Geburt.
Die Neurologin am AKH gab das ok für vaginale Geburt, nächster Gyn Termin auf Ambulanz noch ausständig.
Ich persönlich wäre für eine Sectio, weil ich Angst vor Anfällen während des Geburtsvorganges habe und ich meine Tochter kenne. Sie ist sehr empfindlich und wenn ich an meine beiden (ewig langen) sehr schmerzhaften Geburten denke, habe ich das Gefühl, dass sie auch wegen ihres Alters mit den Wehen etc überfordert wäre, dadurch in eine Stresssituation kommt und Anfälle auslösen kann.

Danach wird es ja auch schwierig, sie ist während der Schwangerschaft schon zweimal raufdosiert worden (Keppra und Lamictal). Diese Dosis muss nach der Geburt wieder hinunterdosiert werden. Davor habe ich auch Angst. Ich lebe mit meiner Tochter alleine, d.h. die Pflege des Babys wird unter Umständen in der Nacht komplett mir zufallen. Ich kann mir vorstellen ,das ein permanentes Gewecktwerden über einen längeren Zeitraum ihre Anfallshäufigkeit verstärken kann.

Meine Ängste teile ich niemandem mit, meiner Tochter schon gar nicht, ihr gegenüber versuche ich optimistisch zu sein, um sie nicht zu belasten.

Aber ich freue mich riesig auf mein erstes Enkerl, zwar etwas jung Omi, dafür noch rüstig für viele Dinge,....
Haben schon beinahe alles besorgt, was der kleine Wutz so brauchen wird, da müssen wir uns bremsen und Geschäften fernbleiben... ;-)

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Hallo Honesty,

Meine Tochter hatte trotz Medieinnahme alle paar Monate einen Grandmal Anfall, meistens um die Tage ihrer Menses, ich sehe hier einen eindeutigen Zusammenhang mit ihrem Hormonhaushalt, Ärzte sind (wie oft) skeptisch.

Das haben hier schon öfter welche gesagt, ich denke schon, dass da was dran sein kann - ebenso der Mondstand.

Dann hatte mein Kind ihren ersten Freund (bekam ohne mein Wissen, sie ja über 14 die Pille verschrieben). Ich erlaubte ihr über Nacht bei ihm zu sein, ich brachte sie nach Wien, kannte die Eltern, sie durfte auch ausgehen, einsperren wollte ich sie nie, Bedingung war, dass jemand in der Nähe war, der über Maßnahmen Bescheid wusste bei Anfall.

Gute Erziehung! :-) Besser man weiß, wo die Kinder sind, statt dass sie heimlich irgendwo sind. Mal sehen, wie das bei mir wird (Meine Tochter ist ein knappes halbes Jahr alt).

Dort Zufallsnebenbefund Schwangerschaft.
SCHOCK

Das glaube ich... Es ist dann doch etwas anderes, ob man das Kind im Jugend- oder im Erwachsenenalter gewollt - bekommt.

Ich sagte ihr, dass ich die Entscheidung ihr überlassen würde, da es ihr Kind sei. Meine Einstellung zu Abtreibung kannte sie.
Nach ein paar Tagen kamen schon zaghafte frage, wie (O-Ton) fett sie denn würde, und dass sie auf keinen Fall stillen würde (das will sie nach wie vor nicht ,aber
sie würde ihr Baby bekommen.

Jetzt spricht hier die Mama: Ich finde es gibt nichts schöneres, als mit meinem Kind auf dem Sofa zu liegen und es zu stillen... Ich hatte gehofft, dass es bei mir klappt und meine Kleine auch die Medis verträgt.

Ich war überglücklich auch wenn ich wusste, die richtigen Probleme kämen noch.

Aber so, wie ich dich hier höre, bin ich mir sicher, dass ihr - dass sie - dass schaffen werdet.

Keine Unterstützung des Kindsvaters und seiner Familie (obwohl die am Anfang alles versprochen hatten), Schule ade für den Moment, finanzielle Sorgen bis heute, aber
Little One (Bub) kommt bald.

Ist zwar kein schöner Weg, aber wie ist das mit einklagen... ich meine deine Tochter ist ja nicht alleine "Schuld" daran, dass sie schwanger ist (sorry, mir fällt kein anderes Wort ein... Schuld hört sich so negativ an...)

Meine Tochter darf nach letztem Neurostatus vaginal entbinden.
Ich werde dabei sein und habe große Angst vor Komplikationen. Wer hat Erfahrung?

Ich habe auch ganz normal entbunden - allerdings mit PDA. Das Krankenhaus wollte eine Bestätigung von meinem Neurologen, dass ich (theoretisch) normal entbinden kann.

Manchmal habe ich auch das Gefühl, dass ich mehr Bindung zu dem Baby entwickle als meine Tochter. Das macht mir auch Sorgen und ich bin richtig traurig.
Sie wirkt so distanziert, oder freut sie sich heimlich.

Wartet ab, wie es ist, wenn der Kleine auf der Welt ist... Und nie vergessen: Deine Tochter ist erst 14 Jahre alt. Wie hättest du dich in dem Alter gefühlt??

Ich mache mir Vorwürfe, dass sie total überfordert ist und sich gar nicht sicher ist, ob sie das Baby wirklich will. da könnte ich echt heulen.

So wie ich das hier einschätze, machst du alles richtig. Nicht alle Teenies haben in dieser Situation so eine Unterstützung von ihren Eltern.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Meine Tochter hatte trotz Medieinnahme alle paar Monate einen Grandmal Anfall, meistens um die Tage ihrer Menses, ich sehe hier einen eindeutigen Zusammenhang mit ihrem Hormonhaushalt, Ärzte sind (wie oft) skeptisch.

Das hatte ich auch, als es bei mir mit der Epilepsie anfing. Kein Neurologer hat da jemals einen Zusammenhang (trotz Anfallskalender) gesehen. Zwischenzeitlich bin ich seit 18 Jahren anfallsfrei.....aber am Tag bevor meine Periode beginnt habe ich immer noch heftige Kopfschmerzen.

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Hallo Windlicht,
ich persönlich bin davon überzeugt. Wie du sagst, sind Neurologen skeptisch, aber die meisten wollen kritische, informierte Patienten weniger. Zu der Sorte gehöre ich dann, habe ich schon öfters erlebt
Auch wenn man sich im KH beschwert. Z.B. Hatte meine Tochter einen Status und extremen Zungenbiss, was gaben die ihr zu essen Sauerkraut, damit es schön brennt.
Wie auch immer, ich habe gelesen, dass in den USA viele Frauen Progesteron Salben verwenden und in dieser "kritischen" Zeit selbst die Creme auftragen. andere bekommen wieder eine Pille, wo die Menses ausbleibt, dadurch keine ÖStrogen/Progesteron-Schwankungen mehr.

Sobald meine Große ihren Little One geboren hat, muss ich mich hier wirklich schlau machen. Oder weisst du da Genaueres?

Honesty

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Leider nein und ich muss auch gestehen, dass ich mich damit auch nicht wirklich auseinandergesetzt habe. OK, die Kopfschmerzen habe ich regelmäßig aber ich hatte das Glück ziemlich schnell mit den Medis so gut eingestellt worden zu sein, dass ich auch am Anfang meiner Karriere als Epileptikerin nur 1 oder 2 Anfälle im Jahr hatte. Sorgen machen mir jetzt nur die Wechseljahre.

Ich drück erstmal die Daumen für deine Tochter, dass alles gut geht und dass sie einen gesunden Zwerg bekommt.

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Hallo Mondenkind,
danke für dein liebes schreiben. meine tochter ist schon 16, aber trotzdem natürlich sehr jung. obwohl biologisch gesehen das beste alter um ein gesundes kind zur welt zu bringen (laut meiner schwester/ärztin;). was nicht heisst, dass man es darauf anlegen sollte.
ich bemühe mich und stelle meine bedürfnisse, so weit möglich, nach hinten. mit dem kindsvater das ist etwas traurig, der hat nur dämliche SMS gesendet, auch an mich, wie z.b. www.abtreibung.at oder er hofft, dem kind und meiner tochter passiert etwas bei der Geburt. War echt baff, weil er einen guten Eindruck machte. Wie sich das entwickelt, lasse ich mal offen, er ist auch erst 16, männlich :-P , also dauert vielleicht etwas länger, bis er begreift, dass er Papa wird.
Er möchte auch einen Vaterschaftstest, den kann er haben.

Das heisst, du siehst das Stillen psoitiv. Ich auch, nur meine Tochter findet es komisch, dass jemand an ihrer Brust nuckelt. Sie hat ja eben erst die ersten sexuellen Erfahrungen gemacht, und wahrscheinlich muss sie ihr Baby erst kennenlernen nach der Geburt, und dann soll sie als Mama entscheiden.

Danke noch einmal und alles Gute dir und deiner Kleinen :-)

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danke für dein liebes schreiben. meine tochter ist schon 16, aber trotzdem natürlich sehr jung.

Oh, sorry... ja, trotzdem noch jung - ich bin 34 und ich habe erst ein Kind (wie gesagt ein knappes halbes Jahr).

Wie sich das entwickelt, lasse ich mal offen, er ist auch erst 16, männlich , also dauert vielleicht etwas länger, bis er begreift, dass er Papa wird.
Er möchte auch einen Vaterschaftstest, den kann er haben.

Und wie haben seinen Eltern - also die Großeltern reagiert?? Vielleicht kommt das auch alles von ihnen??

Das heisst, du siehst das Stillen psoitiv. Ich auch, nur meine Tochter findet es komisch, dass jemand an ihrer Brust nuckelt.

Ja, ich sehe das Stillen sehr positiv. Ich finde es sehr schön und entspannend.

Danke noch einmal und alles Gute dir und deiner Kleinen

Danke :-)

Lieben Gruß
Mondenkind

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Hallo Mondenkind,
das Irre ist, dass die Mutter des Burschen selbst Epileptikerin ist seit 30 Jahren. Der Bursche ist ein Nachzügler, er hat zwei wesentlich ältere Schwestern. Zu Beginn war die "Oma" gleich für Abtreibung, ich glaube, die denken in erster Linie an das Geld, wie schrecklich. Der "Opa" war mir eigentlich ganz sympathisch, hat auch auf mich so gewirkt, als ob er uns unterstützen würde. Doch seine Frau ist sehr resolut und wird ihn umgepolt haben.
Meine Tochter will mit dem Vater nichts mehr zu tun haben, sie ist sehr enttäuscht und das zu Recht.
Besser keine Vater als ein schlechter Vater.

Ich weiß, meine Tochter ist sehr jung, war ja auch nicht geplant, aber sie hat sich dafür entschieden und diese Entscheidung hat jeder zu akzeptieren. Natürlich kann sie das Baby nicht alleine versorgen, aber wozu gibt es Nonnina :-) (mich).
Laut AKH ist alles in Ordnung, soviele Ärzte haben meine Tochter bisher untersucht, da haben mehr Augen als üblich draufgeschaut, und nichts aber auch nichts Abweichendes entdeckt. Es kann immer etwas übersehen werden, es kann während der Geburt zu Komplikationen kommen, aber das kann auch Nicht-Epileptikerinnen passieren. Der Rücken ist geschlossen, Kiefer-Gaumenspalte ist keine, Trisomie21 auch nicht,soweit am Schall sichtbar alles dran, organisch alles ok, wir freuen uns jetzt einmal auf das kleine Wunder, er ist ein Kämpfer, hat ja auch schon viel mitgemacht mit seiner Mami. Unlängst ist mein Kind, eine überzeuge Sockengeherin, auf den Stiegen ausgerutscht und auf den Rücken gefallen, Riesen Hämatom, ich gleich mit ihr ins KH (Plazenta Ablösung?), war alles ok, Little One sitzt fest ;-)

Dir und deiner Kleinen alles Gute, Kinder sind etwas Wunderbares!

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