to OP, or not to OP

Ingoismus, Bochum, Monday, 22.10.2012, 15:27 (vor 5047 Tagen)

Hallo,

was mich wirklich interessieren würde ist, ob es hier auch Leute gibt die operiert wurden und danach Anfalls und Beschwerdefrei sind.
Ich habe hier und auch in anderen Foren schon so einiges gelesen von Leuten die operiert wurden, doch noch nie so was wie, seid der OP, geht es mir wieder gut, die Epilepsie ist weg und ich kann ein ganz normales leben führen. Viele, so habe ich den Eindruck, müssen nach der Op,(je nachdem wo operiert wurde) vorher normale Dinge, wieder neu lernen.(Motorik,Sprache,Konzentration)
Oft lese ich auch, das es nach Jahren wieder zu Anfällen kommt und wieder Medis genommen werden müssen.
Ich bin jetzt Anfang 40 und habe seid ungefähr 10 Jahren Epilepsie, ich habe ausschließlich Schlafgebundene komplex fokale mit z.T. sek. gener. Ton. klonisch Anfällen. Dazu bin ich auch, wenn ich nach einem Anfall wach werde, immer bis zum nächstem morgen amnestisch.

Ich denke mal ich habe so zwischen 10 und 20 Anfälle im Monat.
Doch ist es so, das ich außer dem Zungenbiss, nicht so wirklich viel von der Krankheit mitbekomme.
Diejenigen die etwas mitbekommen, sind in meinem nähstem Umfeld (Freundin/Freunde) und können damit umgehen.

Ich war seid 2009 in verschieden Epi-Ambulanzen in Behandlung Ct, Mrt und Pet, alles zur Lokalisierung des Anfallherdes. Aber bei dem was ich bis jetzt so gelesen habe von Leuten die operiert wurden, denke ich nicht auch wenn sie denn Anfallsherd lokalisieren das ich ein solches Risiko eingehen würde.

Wie denkt ihr darüber?

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mikewi, München, Monday, 22.10.2012, 18:58 (vor 5047 Tagen) @ Ingoismus

Hallo,

ich weiß nicht, ob es dir was hilft aber ich wurde 1992 wegen meiner Epilepsie operiert und war dann bis von ca. 2005 anfallfrei. Ganz ohne Medikamente und konnte ein ganz normales Leben führen. Ich hatte und habe auch bis heute keinerlei körperlichen welche Ausfallerscheinungen oder dergleichen. Leider treten aber auch bei mir seit ein paar Jahren auch wieder anfallähnliche Erscheinungen auf.

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jess87, NRW, Monday, 22.10.2012, 19:14 (vor 5046 Tagen) @ Ingoismus

hallo, ich habe erst vor kurzer zeit mich operieren lassen. Ende mai wars. soweit gehts mir wirklich gut. hatte bisher einen anfall o.O ABER ich habe am tag vorher was derbes auf den kopf bekommen :-| (bobby car) naja, aber so war alles in ordnung meiner blutwerte, also lags sicherlich sehr daran... hatte auch nur an der seite kopfschmerzen. wie gesagt sonst habe ich bisher keine beschwerden. redenhaft denke ich, dass ich wieder relativ "normal" bin, ab und an zwar sprachaussetzer oder keine wortfindung... aber immer unterschiedlich bei mir. aber trotzdem kome ich gut damit klar. diese woche gehe ich wieder in die klinik und habe nachuntersuchungen. da bin ich ja mal gespannt, aber ich bin sehr positiv. selbst wenn die nachher negatives sagen sollten, mir gehts echt super und das ist meine hauptsache momentan, weil ich halt eine bald 3 jährige tochter habe.
wenn du noch fragen haben solltest, dann schreib einfach :-) LG

*PS. ich habe schläfenlappenepilepsie*

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Mondenkind, Monday, 22.10.2012, 22:17 (vor 5046 Tagen) @ Ingoismus

Hallo Ingoismus,

was mich wirklich interessieren würde ist, ob es hier auch Leute gibt die operiert wurden und danach Anfalls und Beschwerdefrei sind.

Meine OP war am 14.09.2009 - meinen letzten Anfall hatte ich drei Tage vorher. Beschwerden habe ich keine - meine Vergesslichkeit ist nicht besser geworden, aber auch nicht schlechter.

Ich habe hier und auch in anderen Foren schon so einiges gelesen von Leuten die operiert wurden, doch noch nie so was wie, seid der OP, geht es mir wieder gut, die Epilepsie ist weg und ich kann ein ganz normales leben führen.

Dann hörst / liest du es jetzt: Es geht mir gut, meine Epilepsie ist (nach heutigem Stand) weg und ich kann ein normales Leben führen, d.h. ich kann Auto fahren - kann mich nach Lust und Laune mit Freunden treffen, egal ob sie 2, 20 oder 200 km entfernt wohnen. Das heißt aber auch, ich muss keine Angst haben, dass ich unterwegs mit meiner Tochter (knappes halbes Jahr) einen Anfall habe und sie dann plötzlich alleine irgendwo (im Kinderwagen) steht.

Viele, so habe ich den Eindruck, müssen nach der Op,(je nachdem wo operiert wurde) vorher normale Dinge, wieder neu lernen.(Motorik,Sprache,Konzentration)

Das mit der Konzentration stimmt - ich kann keine 8 Stunden mehr am Stück arbeiten, nur noch etwa 6 Stunden. Wobei das mittlerweile auch anders sein könnte... Das Gehirn braucht 2 bis 3 Jahre um sich zu erholen. Aber ich habe etwa 2 Jahren nicht mehr gearbeitet (erst arbeitslos, dann schwanger, jetzt Elternzeit...), aber ansonsten geht es mir sehr gut und es gibt ehrlich gesagt schlimmeres... Und das hat man mir vorher angekündigt, dass es sein kann - und ich habe mir gesagt, lieber 6 Stunden arbeiten mit Aussicht auf Anfallsfreiheit als 8 Stunden arbeiten und ständige Angst vor Anfällen.

Oft lese ich auch, das es nach Jahren wieder zu Anfällen kommt und wieder Medis genommen werden müssen.

Wie gesagt, bisher kann ich sagen, dass sich meine OP gelohnt hat. Ich habe meine längste anfallsfreie Zeit, seit meine Epilepsie aufgetreten ist (1996). Medikamente muss ich weiterhin einnehmen (Carbamazepin), was aber bei mir daran liegt, dass sie nicht meinen kompletten Hippocampus entfernen konnten - es war zu gefährlich fürs Sehzentrum. Aber ich nehme weniger Medikamente wie vor der OP ein (Keppra und Oxcarbazepin).

Wenn du noch weitere Fragen hast, kannst du dich gerne melden.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Ingoismus, Bochum, Wednesday, 24.10.2012, 14:08 (vor 5045 Tagen) @ Mondenkind

Hallo Mondenkind,

was du geschrieben hast hört sich wirklich gut an und scheinbar bestimmt seid deiner OP auch nicht mehr die Epi dein Leben. Ich denke es ist wirklich schlimm im Alltag und in aller öffentlichkeit mit der Krankheit zu Leben. Ist halt viel zu oft noch eine falsch verstandene Krankheit.
Ich weiß für mich irgendwie nicht was ich machen würde, wenn sie den Anfallsherd finden.
Ich erlebe diese soziale Diskriminierung und das bewusste Leben mit Epilepsie ja gar nicht wirklich. Es komm halt über mich wenn ich schlafe. Ich hatte noch nie einen Anfall als ich wach war. Wenn ich nach einem Anfall angesprochen und später danach gefragt werde, fällt es mir schwer den Bezug zu mir zu finden.
Ich habe eine Frontallappen-Epilepsie und der Herd ist im Bereich des Sprachzentrums und der Motorik. Ich wäre natürlich gerne Anfallsfrei und dann die Sache mit den Medis, Carbamazepin/pharmakoresistent, Valproinsäure/pharmakoresistent, Zebinix hilft mir sehr, Keppra wird gerade gegen Topiramat getauscht und dann nehme ich noch Vimpat wo ich auch nicht weiß ob es was hilf.
Irgendwie finde ich es schwer eine Entscheidung darüber zu treffen, was ich Bewusst ja garnicht erlebe. Es gibt natürlich auch Einschränkungen in meinem Leben durch die Epi, jedoch sind diese nicht so einschneidend, denn solange ich wach bin ist ja alles Ok! (???)

Liebe
Grüße

Ingoismus