neues medi Perampanal ?

baerli3333, Tuesday, 23.10.2012, 18:53 (vor 5046 Tagen)

Hallo
wer hat bereits das neue perampanal schon mal verschrieben bekommen und kann uns was dazu berichten.?
oder hat schonmal jemand mit seinem neuro darüber gesprochen ?
wenn ich im Fachforum Epilepsie von letztem Samstag richtig mitbekommen habe, soll es eine komplette neue art der wirkung auf die verbindung der synapsen haben, und zwar im innern zwischen den synapsen seine wirkung entfalten, nicht wie bisher bei den AE die an den synapsen selbst anknüpfen,
ich möchte daher gerne alles, bzw. so viel wie möglich hierüber wissen.
vielleicht gehts euch ja ähnlich

LG
Uwe

neues medi Perampanal ?

mathilda, Wednesday, 24.10.2012, 11:38 (vor 5045 Tagen) @ baerli3333

Hi,

soweit ich weiß, ist es wirklich gerade aktuell auf den Markt. Und es wird als Zweitmedikament eindosiert.
Wie jedes neue Medikament soll dies gut verträglich sein...
Kann wohl auch aggressiv machen (muss ja nicht), Hautflecken, Schwindel, tiefer Schlaf, und wird in der Klinik eindosiert.
Und man muss diese nur einmal am Tag nehmen.
Das ist erstmal meine Info.
Das die Nebenwirkung nicht bei jedem auftreten müssen, ist ja klar.

Liebe Grüsse
mathilda

neues medi Perampanal ?

Katlyn, Wednesday, 24.10.2012, 13:25 (vor 5045 Tagen) @ mathilda

Hallo Ihr beiden,
ja ist erst auf den Markt gekommen,heißt auch Fycompa.(Perampanel)
Wo Du mathilda,meintest,das man es einmal am Tag nehmen muß.
Wenn du es bei googel eingibst,erfähsrt du sehr viel darüber.
Liebe Grüsse
Katlyn

neues medi Perampanal ?

Gittala, Hallstadt, Tuesday, 30.10.2012, 22:01 (vor 5038 Tagen) @ Katlyn

Hallo,

meine Tochter nimmt seit 3 Wochen dieses Medi (6mg), es ist bis jetzt das erste Mittel
das bei ihr für 9 Tage zu Anfallsfreiheit führte. Das war noch nie so da, heute hatte sie einen Anfall, das ist für uns ein sehr grosser Erfolg. Nebenwirkung ist Vergesslichkeit, denn das kenne ich nicht von ihr. Das Mittel ist aber sehr teuer, 84 Tab. kosten 800 Euro. Aber wie gesagt seit 18 Jahren das erste Mittel das Wirkung zeigt. Man muss es auch nur einmal abends nehmen, weil es Schwindel verursachen kann, deswegen sollte man es Abends einnehmen. kann gern weiterberichten, wenn gewünscht wird.

Lieben Gruß

Brigitte

neues medi Perampanal ?

Katlyn, Wednesday, 31.10.2012, 09:20 (vor 5038 Tagen) @ Gittala

Hallo Brigitte,
mensch,das freut mich sehr für Dich/Euch,ehrlich:)
Und vielleicht verschwindet das ja auch mit diesen Nebenwirkungen wieder.Selbst wenns nicht gan so ist,hauptsache anfallsfrei.Das wäre echt schön.Ich hoffe,das es so bleibt.
Ja berichte bitte weiter.Sorry,falls ich erneut frage:Welche Anfallsform hat deine Tochter? 6mg hört sich wenig an,im gegensatz zu meiner Dosis an Medis;-)
Ich drücke jedenfalls die Daumen,das es bergauf geht.;-)
Ganz liebe Grüsse
Katlyn

neues medi Perampanal ?

baerli3333, Wednesday, 31.10.2012, 11:52 (vor 5038 Tagen) @ Gittala

Hallo
echt superklasse, endlich nach 18 jahren mal ein lichtblick am horiziont :-)
das erste für deine tochter scheinbar richtige medi.
anfallsfrei und dann noch 9 tage am stück, davon träume ich nur,

einfach toll, wenn es bei euch so gut anschlägt,
und das mit den nebenwirkungen würde ich erst mal nicht so sehr auf die goldwaage legen, nebenwirkungen haben alle neu eingepflegten medis bei fast allen, einer so , ein anderer so. bei mir haben die meisten nach kurzer zeit mehr oder weniger wieder nachgelassen oder sind ganz verschwunden.
du musst uns unbedingt weiter berichten.
ein paar fragen hab ich da noch
welche art von epi hat deine tochter ?
wie viele anfälle hatte deine tochter bisher ?
wurde medi als zusatzmedikament gegeben ?
mich macht das mit den 800 euro stutzig, musst du die kpl. selbst bezahlen ?
fragen über fragen

gerne würde ich, wahrscheinlich auch andere hier, mehr über den weiteren verlauf erfahren.

LG
Uwe

neues medi Perampanal ?

Gittala, Hallstadt, Monday, 05.11.2012, 21:03 (vor 5032 Tagen) @ baerli3333

Hallo Uwe und Katly,

vielen Danke für eure Antworten.
welche art von epi hat deine tochter ? Sie hat komplexfokale und fokale Anfälle...
wie viele anfälle hatte deine tochter bisher ? so 50 Stück im Monat.....
wurde medi als zusatzmedikament gegeben ? ja sie nimmt noch Abydan Extent
mich macht das mit den 800 euro stutzig, musst du die kpl. selbst bezahlen ? Nein momentan macht die Kasse noch keine Probleme........
fragen über fragen macht doch nichts, dafür ist es ein Forum das man sich austauschen kann

Also sie hatte 9 Tage keinen Anfall, dann letzten Mittwoch 5 Stück und jetzt schon wieder Pause, hm aber freuen will ich mich noch nicht, sonst bekommen wir wieder einen Dämpfer. Dieses Medi kann man bis 12 mg geben aber mehr wie 8 mg sollte sie nicht bekommen und Abydan Extent kann die Wirkung herabsetzen.
Berichte gern weiter....

lieben Gruß

Brigitte

neues medi Perampanal ?

baerli3333, Wednesday, 07.11.2012, 23:00 (vor 5030 Tagen) @ Gittala

Hallo Brigitte
ich muss mich doch ein wenig wundern. du sagst du hast angst vor einem dämpfer und willst dich nicht so recht über das erreichte freuen
deine tochter hat jetzt,( seit mittlerweile wieviel Jahren ? ) 9 tage schon keinen anfall mehr, dann am mittwoch wieder und danach schon wieder pause,
denke mal drüber nach - der mittwoch ist nur 1 tag der woche, was war denn am montag, was am dienstag, wie sahs am donnerstag aus, über den freitag könnte man auch mal drüber reden, den samstag sollte man dann auch nicht aus den augen verlieren und erst der sonntag, wie heisst so schön- am 7 ten tage sollst du ruhen. dann kommt auch schon die nächste woche Mo, Die, Mi, Do, Fr (= 9 Tage) allesamt anfallsfrei und jetzt höre ich dass du dich nicht so recht freuen kannst.

lass das bloß keinen von der Erlangern hören. wenn ich mich recht erinnere haben die doch anfang 2009 das damals noch ziemlich neue abydan extent, also trileptal, als retard tablette und obendrein mit weniger NW. gegeben. da deine tochter es heute noch nimmt muss es wohl nicht so falsch gewesen sein. heute noch das neue fycompa dazu, also perampanel, wird m.W. eigentlich nur als zusatzmedi gegeben, und was ist das ergebnis : - 9 tage anfallsfreiheit und eine mutter die sich darüber nicht so recht freuen kann.

du kannst von glück sagen, dass du so weit weg wohnst, sonst wäre ich mal vorbei gekommmen, und dann gäbs aber klatschöhrchen :-D :-D :-D
und wenn du weiter trübsal bläst, mach ich dir sogar ein angebot des tages : - 2 zum preis von einem :-D :-D :-D

Die krankheit ist teil von unserem leben, aber das leben ist nicht teil von unserer krankheit

es wird auch weiterhin mittwochs geben, ist halt so, nur bedenke was ihr da jetzt erreicht habt. ich selbst hingegen freue mich über jeden kleinen schritt den ich voran komme, aber bei dir, da sind es im moment ja schon richtige quantensprünge ;-)

von einer so starken frau, wie du es bist, möchte ich hier unbedingt noch mehr hören.

ich freue mich für euch und wünsche euch weitere so gute fortschritte

Liebe Grüße
Uwe

p.s. als entschuldigung für meinen manchmal so unorthodoxen schreibstil : - ich nehme Lamotrigin, ich darf das :-D :-D :-D
mich kann man nunmal nicht ernst nehmen, und wer es trotzdem tut, der ist es selber schuld ;-);-) ;-)

neues medi Perampanal ?

Katlyn, Thursday, 08.11.2012, 14:55 (vor 5030 Tagen) @ baerli3333

Hi Uwe;-)
Mensch klar freut sich Brigitte.Nur ist das alles noch nicht sooo lange.Ich kanns verstehn.Sie ist halt nicht euphorisch,und jubelt,weil,so ists leider bei mir auch: Wenn ich mich zu sehr auf etwas freue,dann wirds mit Sicherheit shit..
Beispiel (wenns auch lapidar ist:"Ich freue mich aufne Party,wird richtig cool,und dann wirds tooootal öde" Verstehste was ich meine..;-)
Sie wird sich mit Sicherheit auch über jeden kleinen Erfolg freuen,nur ist sie vielleicht auch so leicht skeptisch nach all dem,und beobachtet dies ersteinmal wie es denn so weitergeht.Seine gefühle in einem Schreibstil zu zeigen ist zudem auch nicht soo einfach...
Du meinst es ja auch nicht böse

Die Zeit wird es mit sich bringen.
LG
Katlyn

neues medi Perampanal ?

sandocan, Thursday, 08.11.2012, 16:07 (vor 5030 Tagen) @ Gittala

kann deine tochter sich über irgendwelche nebenwirkungen äußern? bin seit 6 tagen bei meiner tochter am einschleichen mit fycompa.

neues medi Perampanal ?

sandocan, Wednesday, 07.11.2012, 18:51 (vor 5030 Tagen) @ Gittala

hallo gittala, bin momentan neu im forum eingetiegen.wie alt ist deine tochter? kann sie über eventuelle nebenwirkungen auskunft geben? meine Tochter ist 30J. alt und schwerstbehindert, vescheidene epileptische anfallsformen mit teilweise bis zu 15-20 anfällen /tag. bisher 4fachkombination mit Rivotril, keppra, valproat und vimpat. seit 5 tagen sind wir mit fycompa am einschleichen, zuerst 1mg, ab heute 2mg. wäre sehr froh,etwas über die nebenwirkungen zu erfahren, da meine tochter sich nicht äußern kann, und ich auf meine beobachtungen angewiesen bin.würde dann auch gern email-adresse schicken, um direkten kontakt zu haben zum austauschen.

neues medi Perampanal ?

knuddel, Sunday, 18.11.2012, 01:57 (vor 5020 Tagen) @ baerli3333

Hallo!
Da ich gegen die meisten gängigen Antiepileptika überempfindlich oder therapieresistent bin, werde ich nun auf Fycompa eingestellt. Ich habe fokale Anfälle mit sekundärer Generalisierung. Fycompa wird bei diesem Krankheitsbild eingesetzt, aber es ist nur ein Zusatzmedikament. Es darf nur sehr langsam eingeschlichen werden. Alle 14 Tage um 2mg. Man beginnt mit 2 mg, die Erhaltungsdosis ist 8-12mg. Ich bin nun bei 6mg. Anfangs war ich schwindelig und müde. Das hat aber schon nachgelassen. Die Anfälle haben sich auch reduziert. Ich hatte früher etwa 8 fokale Anfälle am Tag, nun sind es im Schnitt 3. Grand-mal hatte ich in dieser Zeit noch keinen, sonst hatte ich etwa alle 3-4 Wochen einen. Zusätzlich nehme ich Orfiril und Lyrica und derzeit auch sehr niedrig dosiert Frisium . Frisium wurde mir schon bei mehreren Umstellungen von Medis gegeben, aber nie ging es mir soo gut. Bis jetzt finde ich Fycompa mega toll.
LG ;-)

neues medi Perampanal ?

baerli3333, Sunday, 18.11.2012, 11:11 (vor 5020 Tagen) @ knuddel

Hallo
ich find es toll wie fycompa bei dir anschlägt. selten genug hört man hier im forum positive und in deinem fall sogar schon unheimlich gute nachrichten. fycompa ist kein allheilmittel, das sollte allerdings schon klar sein. es hat die zulassung bekommen als zusatzmedi bei fokalen anfällen eingesetzt zu werden. aber bei den erfolgen kann uns das ja egal sein.
(ich will ja nicht unken, aber vielleicht ist einem MA auch nur ein stück von seinem plumpudding ins reagenzglas gefallen :-D :-D :-D :-D :-D )
bedenke mal deine besserung: fokale anfällen von 8 auf 3 tägl. = 50 - 60 %
GM in den letzten 3-4 wo ganze 100 %
o.k milchmädchenrechnung
doch dafür, dass du dich als therapirestent bezeichnest
ich hoffe mal, dass du diese wort nun aus deinem vocabular streichen kannst

viel glück im weiteren verlauf

LG
Uwe

p.s. du weisst schon, dass viele hier im forum, über deinen weiteren verlauf genau informiert werden wollen ?
derart positives ist selten genug :-) :-) :-)

neues medi Perampanal ?

knuddel, Sunday, 18.11.2012, 12:36 (vor 5020 Tagen) @ baerli3333

Na, klar ich kann und werde weiter darüber berichteten. Ach so, ich bin nicht therapieresistent - nur gegen die meisten Medis ;-)
Noch was Positives. Ich war in meinem Leben schon 19 Jahre anfallsfrei. Die letzten 5 Jahre dann nicht mehr...Aber ich hoffe auf Fycompa.
GglG :-) :-)

neues medi Perampanal ?

knuddel, Saturday, 24.11.2012, 12:17 (vor 5014 Tagen) @ knuddel

Hmmm...
Nach ein paar Wochen Einnahme von Fycompa hat sich leider wieder einiges zum Negativen entwickelt. Ich hatte am Montag eine Anfallsserie von Grand - mal Anfällen und war bis gestern stationär. Fange nun an zu zweifeln...ist Fycompa echt so gut für mich? Aber andererseits bin ich ja immernoch in der Einstellung...also positiv denken. Aber so eine Serie von 5 Anfällen innerhalb von etwa 70 min. hatte ich noch nie. Das macht mir schon etwas Angst.
LG ;-)

neues medi Perampanal ?

baerli3333, Saturday, 24.11.2012, 16:53 (vor 5014 Tagen) @ knuddel

Hallo Knuddel
tut mir echt leid dass jetzt doch wiede GM durchgekommen sind, und dazunoch gleich ne serie, dass ist schlichtweg sch...

vom mo. bis fr. stationär. scheint als hättetn die da hübsche ärzte und schwestern im kkh. klar, da wär ich auch geblieben :-D :-D :-D wenn nur der grund nicht so beschissen wär

wie lange hattest du denn jetzt keine anfälle mehr, und was mir auch wichtig scheint, wie sieht es denn mit den NW aus, im vergleich zu vorher ?
fycompa ist nunmal kein wundermittel oder allheilmittel, sollte aber schon klar sein, ist halt ein zusatzmedi bei fokalen anfällen. vollkommen anfallsfrei werden, so von heut auf morgen, ohne irgendeinen rückfall, das scheint mir dann doch ein wenig zu optimistisch. aber du bist jetzt auf dem richtigen weg, also kein grund den kopf hängen zu lassen.

auch der längste weg fängt mit dem ersten schritt an

LG
Uwe

p.s. haste im kkh auch tel. nr. von der einen oder anderen gekriegt ? ;-)
:-D :-D :-D

neues medi Perampanal ?

knuddel, Saturday, 24.11.2012, 23:14 (vor 5013 Tagen) @ baerli3333

Hallo Uwe,
zunächst einmal sammele ich keine Telefonnummern von Krs. , liegt wohl daran, das ich weiblich bin... :-D
Die Pfleger waren nicht mein Geschmack. Spaß bei Seite. Man kann von jetzt auf gleich nicht soviel erwarten , aber meine Anfallsfrequenz ist wieder gestiegen. NW hab ich nur in Form von Gangunsicherheit und Haarausfall sowie Konzentrationsstörung, was auch an der Medikombination liegen kann.
Aber ich denke weiter positiv. Sollte jeder machen, nur so kann man den Moment genießen.
Gglg :-)

neues medi Perampanal ?

sandocan, Saturday, 24.11.2012, 22:08 (vor 5013 Tagen) @ knuddel

hallo Knuddel,wir sind bei meiner tochter, 4fach kombination mit Valproin,rivotril, Keppra und vimpat zur zeit am umstellen von vimpat auf fycompa.da sie sich nicht verbal äußern kann, wäre ich sehr daran interessiert, welche nebenwirkungen bei dir aufgetreten sind.

neues medi Perampanal ?

knuddel, Sunday, 25.11.2012, 22:49 (vor 5012 Tagen) @ sandocan

Hallo sandocan,
die ersten 14 Tage hatte ich mit Schwindel, zeitweiser Unruhe , Müdigkeit und Doppelsehen zu kämpfen.
Schwindel und Doppelsehen ließen nach etwa einem Monat nach. Die Gangunsicherheit und die Müdigkeit kommen hin und wieder noch zum Vorschein. Bei mir wurde Vimpat abgesetzt. Weiterhin nehme ich zu Fycompa noch Orfiril, Frisium und Lyrica. Die Müdigkeit und Gangunsicherheit kann aber durchaus auch durch die Medi - Kombination kommen.
Alles Gute für deine Tochter und dich.
LG ;-)

neues medi Perampanal ?

sandocan, Monday, 26.11.2012, 21:37 (vor 5011 Tagen) @ knuddel

hallo knuddel
vielen dank für deine Antworten, sind sind doch eine große Hilfe für mich.Allerdings war diese Unkoordination beim Gehen in der Vorherigen 4.fachkombination mit Vimpat nicht vorhanden.Leider hat sie unter Vimpat einige Kilo. zugenommen, was infolge von Hüftdysplasie bds. nicht von Vorteil ist.Trotzdem hat sie weiterhin großen Appetit. Wie war das bei dir unter Vimpat und jetzt Fycompa? Hattest du auch Gewichts zunahme und größeren Appetit? Legt sich das mit der Zeit und man verliert wieder Gewicht? Kannst dir vorstellen, das mich das sehr interessiert. Bin übrigens mit meiner tochter in Kork in Behandlung. Die Umstellungen erfolgen meist über telefonischen Kontakt, je nach Zustand und Blutwerten.Wohne im Saarland und bin dann 1x/jahr dort.Der behandelnde Arzt macht das, weil ich beruflich intensivpfleger bin und mich doch damit einigermaßen auskenne.Bin gespannt auf deine Antwort:

neues medi Perampanal ?

knuddel, Tuesday, 04.12.2012, 21:19 (vor 5003 Tagen) @ sandocan

Hallo sandocan,
Ich habe gehört fycompa ist gewichtsneutral (von meinem Neurologen) .... scheint bei mir auch der Fall zu sein. Hab trotzdem oft Heisshungerattacken - was ich sonst eigentlich nicht von mir kannte und kenne.
Leider ist meine große Hoffnung bzgl. Fycompa etwas gedämpft. Ich war innerhalb 1 Monates nun 12 Tage stationär wegen GM und Serien bzw Gehirnerschütterung und Rippenfraktur. Bei mir läuft die Einstellung (telefonisch) auch über ein Epilepsiezentrum- allerdings nicht Kork . Auch die fokalen Anfälle werden wieder mehr...
Aber ich nehme auch noch nicht die Höchstdosis. Ein Funken Hoffnung bleibt also noch.
GlG ;-)

neues medi Perampanal ?

sandocan, Wednesday, 12.12.2012, 20:48 (vor 4995 Tagen) @ knuddel

hallo Knuddel
wir sind bei meiner tochter wieder am ausschleichen von fycompa.die nebenwirkungen waren eklatand, bei nur minimaler anfallsretardierung.sie war schon unter 6 mg fycompa den ganzen tag müde, völlig teilnahmslos,fast keinen muskeltonus, sodaß sie nicht mehr gehen konnte. beim essen am tisch hing sie nur herum, die augen geschlossen, äußerst starker drang nach rechts, kauen ging kaum, manchmal in die falsche richtung.auch in der tagesstätte der lebenshilfe war sie den ganzen tag über völlig ohne aktivität.nach rücksprache mit kork haben wir dann abgebrochen, und sind wieder am ausschleichen.mittlerweile nur noch 2mg fycompa, die übermorgen dann wegfallen.dafür haben wir dann rivotril entsprechend erhöht, was sie gut verträgt.gottseidank wird sie jetzt auch wieder zunehmend aktiver und die nebenwirkungen lassen so langsam nach. so etwas möchte ich nicht noch einmal mitmachen.mittlerweile haben wir nun praktisch alles ausprobiert, was auf dem markt ist in 30 jahren.wollen ausprobieren, ob die 3er kombination mit keppra, valproinsäure und rivotril vielleicht doch ausreicht, auch wenn sie dann tagsüber einige krämpfe hat.krampffreiheit werden wir wohl nicht mehr erreichen.hauptsache sie wird wieder aktiv und hat wieder ein bisschen lebensqualität.Hoffe nur, und drücke dir beide daumen, daß es bei dir besser läuft.

neues medi Perampanal ?

knuddel, Thursday, 13.12.2012, 06:37 (vor 4995 Tagen) @ sandocan

Sandocan, das tut mir echt alles Leid. Starke NW habe ich zum Glück nicht , Müdigkeit und Schwindel sind akzeptabel, aber etwas vorhanden. Ich habe aber bei Keppra, Lamotrigin, Vimpat und Zonegran viel schlimmere NW gehabt. Vielleicht ist das auch die Kombi mehrerer Medis, die sich dann zu "Teufelszeug" entwickeln. Aber: ich bin bei Fycompa nach anfangs deutlicher Reduzierung der Anfälle nun wieder bei der früheren Anfallsfrequenz. Aktuell bringt es mir auch keinen Anfallschutz.
Dir und deinem Kind alles Gute :-)
LG

neues medi Perampanal ?

sandocan, Monday, 24.12.2012, 20:56 (vor 4983 Tagen) @ knuddel

Hallo Knuddel,bin jetzt mit fycompa ganz raus.meiner Tochter geht es gottseidank auch wieder viek besser , sie ist wieder aktiv.nach rücksprache mit epilepsiezentrum kork schleichen wir jetzt zur 3er kombination mit keppra, valproin und rivotril piacetam ein. machte mich doch etwas stutzig, da piracetam an und für sich kein antiepileptikum ist, wir haben es auf der intensivstation bei hirnverfletzten patienten eingesetzt. bin gespannt wie es weitergeht.
ansonsten föhliche weihnachten und ein möglichst krampffreies jahr 2013

neues medi Perampanal ?

knuddel, Monday, 11.02.2013, 14:38 (vor 4935 Tagen) @ baerli3333

Hallo baerli 333,
nehme seit etwa 3 Monaten Fycompa, neben Orfiril long, Frisium, Lyrica... zu Beginn war es o.k..
Außer den üblichen NW: Doppelsehen, Schwindel und etwas Müdigkeit ging es mir recht gut.
Später bei Dosierung von 8-10 mg, hatte ich einige GM und Serien von fokalen Anfällen.
Ich war in den letzten 8 Wochen, vier mal stationär und hab Anfälle, so häufig wie nie.
Ich kann rund um die Uhr schlafen und habe derzeit starke Gangstörungen.
Es wird bei mir -hoffentlich- diese Woche wieder ausgeschlichen.
Aber bedenkt, jedes Medi, wirkt bei jedem anders... zum Glück!
Zu dem habe ich ja auch ne Kombi von Medis, die wohl nicht jeder hat.
Viel Glück damit;-) , wer es nimmt
ciao :-)

neues medi Perampanal ?

baerli3333, Monday, 11.02.2013, 17:48 (vor 4935 Tagen) @ knuddel

Hallo Knuddel
das ist ja man ein ganz schöner Cocktail, den du da täglich nimmst. Da kommen bestimmt auch noch die Wechselwirkungen der medis untereinander zum tragen.
Aber da hat sich dein Neuro bestimmt schon vorher schlau gemacht, bevor er dir die einzelnen medis verordnet hat. Ich hoffe doch --- Oder etwa nicht ??? ---
Es wurde im Rahmen einer Veranstaltung von einem Dr., Prof. oder Ähnliches, sorry, habs vergessen, der Uni Erlangen ein Vortrag über das neue medi Perampanel und seine Wirkungsweise gehalten, wie es wirkt, wo es wirkt, und welche ersten Erfahrungen damit gemacht wurden.

Das war für mich so was, wie der Griff nach dem berühmten Strohhalm.

Hinzu kamen positive Berichte, auch hier im Forum, und da war für mich klar, das probierst du auch.

Denn was wenn nicht, und es hätte gewirkt, dann wird es mir später mal leid tun, es doch nicht doch zumindest versucht zu haben. Auch wenn die Erwartungen später nicht erfüllt würden, so wüsste ich doch wenigstens wo ich dran bin.
Jedoch machte sich bei mir auch Ernüchterung breit, nachdem dann die ersten Berichte kamen, dass Fycompa zwar super einschlägt, aber dann genau so schnell wieder an Wirkung verloren hat oder gar schlimmeres eintrat, so als ob sich der Körper ruck zuck dran gewöhnt hätte.

Ich werde mal meinen Neuro darauf ansprechen, dass er sich mal mit Fycompa auseinandersetzen möge, gibts ja erst seit einem Jahr, und da darf man noch nicht allzu viel erwarten. Bisher stehen hunderttausenden von Epileptikern in Deutschland nur eine handvoll unterschiedlicher medis zur Verfügung, und dann kommt da was ganz neuem auf dem Markt (Wirkungsweise, Angriffspunkt).

Ich finde es schade, dass deine Erwartungen und Hoffnungen nicht erfüllt werden konnten, aber immerhin hast du eine Chance, die sich dir geboten hat, wahrgenommen und nicht verstreichen lassen. Auch wenn es nicht so wie erhofft ausging, aber was, wenn mans gar nicht erst probiert hätte. Also ich würde mir dann ewig Vorwürfe machen, es nicht versucht zu haben.

Also nicht den Kopf hängen lassen, wir sind noch lange nicht alle Möglichkeiten durch.

LG
Uwe

neues medi Perampanal ?

knuddel, Monday, 11.02.2013, 18:11 (vor 4935 Tagen) @ baerli3333

Hallo Uwe,
bin von einem Epizentrum so eingestellt worden. Hoffe doch das die etwas Ahnung haben;-)

Denke auch das es viele WW sind. Jeder muss seine eigenen Erfahrungen machen. Leider...
Mich konnte es dennoch nicht überzeugen.
LG

neues medi Perampanal ?

hannerl, Monday, 18.02.2013, 16:20 (vor 4928 Tagen) @ knuddel

..nehme seit etwa 3 Monaten Fycompa, neben Orfiril long, Frisium, Lyrica...

Hallo Knuddel,
ich bin höchst erstaunt über diese Hammer-Kombination! Persönlich kenne ich Frisium nur aus dem KH als "Notfall-Medi", damit der Anfall nicht zu stark wird. Und Lyrica habe ich EINMAL verschrieben bekommen für sieben Tage, sollte es aber keinesfalls länger einnehmen - nach der ersten Tablette bekam ich einen Anfall mit Ohnmacht mitten in der S-Bahn, zu einer Zeit als ich anfallsfrei war... Es blieb auch bei der einen Tablette! Dein Kreislauf muss echt was aushalten, wow, aber ob er das auf Dauer mitmacht?!
VG
Hannerl

neues medi Perampanal ?

franzmaus, Friday, 05.04.2013, 20:37 (vor 4881 Tagen) @ hannerl

Hallo zusammen,

hab in letzter Zeit öfter mal bei euch reingeschaut, weil.......

Es geht um meine 14 jährige Tochter, sie hat seit ihrem 3. Lebensmonat Anfälle (Symptomatische fokale Epilepsie mit myoklonisch-tonischen Anfallen sowie tonischen Reflex-Anfällen, seit neuem noch Absencen). Sie hat schon alle Medis durch, keins hat wirklich viel gebracht, sie war noch nie anfallsfrei! In all den Jahren waren 14 Tage die längste Zeit ohne Anfall, sonst tägl. bis alle 2-3 Tage einer oder mehr Anfälle. Im Sept. 2008 wurde sie operiert auch leider ohne Erfolg :-( .

Jetzt wurde empfolen Fycompa zu versuchen. Seit 2Tagen bekommt sie nun 2mg am Abend, sofort haben wir Brom abgesetzt, außerdem hat sie noch 15mg Frisium.

Ich habe mich jetzt bei euch angemeldet um mich mit euch auszutauschen und von meiner Tochter zu berichten.

Liebe Grüße Gina