Neuer Epi Patient

adicolor, Thursday, 01.11.2012, 11:54 (vor 5037 Tagen)

Hi alle zusammen,

da ich neuer Epi-Patient bin & noch nicht so ganz weiß, wie ich damit
umgehen soll, habe ich da mal ein paar Fragen.. hoffe ihr könnt mir weiter helfen.

Meine "Epi-Geschichte" begann Anfang letzten Jahres. Ich war totaler Disco-Gänger
und deshalb auch jedes Wochenende unterwegs, bis ich dann an einem Samstag
Morgen auf der Straße umgekippt bin. Zuerst wurde vermutet es war eine
Kreislaufstörung durch das viele Feiern, Alkohol, Rauchen, Arbeiten, etc.
da es auch mein einziger Anfall war 2011 - gingen wir davon aus, dass ich einfach
kürzer treten müsste.
2012 hatte ich jetzt letzte Woche bereits meinen 4.ten Anfall.
Seit ca. April nehme ich nun Lamotrigin Teva 100 - 0 - 100, heißt morgens um 8 Uhr und abends um 20 Uhr. Jedes mal nach einem Anfall komme ich erst wieder im Krankenwagen zu mir, weil ich laut meiner Mitmenschen total verwirrt bin.
Die Ärzte im Krankenhaus haben bis heute noch nicht raus finden können, woher
meine Anfälle kommen, da alle Untersuchen (EEG und CT) ohne Befund waren.
Ich selbst kann mir auch nicht erklären woher die Anfälle kommen..
Ich nehme meine Tabletten regelmäßig, war seit Anfang des Jahres in keiner Disco und auf keiner Party mehr, ich trinke keinen Alkohol & schlafe mindestens 7-8 Stunden pro Nacht & mache regelmäßigen Muskelaufbau im Fitnessstudio. Das Einzige was ich nicht lassen kann, ist das Rauchen & das Zocken (Zocken allerdings nur 1 Stunde pro Tag).
Jetzt muss ich Mitte Dezember in ein Epilepsie-Zentrum, wo ich angeblich mal
komplett durchgecheckt werde.
Wisst ihr vielleicht woher meine Anfälle kommen könnten?
Wieso werden Sie nicht von den Tabletten unterdrückt?
Und kann ich es trotzdem mal wieder riskieren in die Disco zu gehen,
wenn ich wenig Alkohol (bzw. gar keinen) trinke und davor, sowie danach genug Schlaf bekomme?
Meine Freundin hat zwei meiner diesjährigen Anfälle mitbekommen => einen schwachen Anfall & einen starken Anfall, wobei der starke Anfall nach einer Nacht mit Alkohol & Übergeben - statt fand. Sie versucht mich dann immer auf die Seite zu drehen und ruft den Notarzt, weil sie nicht weiß wie sie sonst handeln soll.
Habt ihr einen Tip für sie, damit sie auch einen sichereren Umgang damit hat?

Ich hoffe sehr, dass ihr mir helfen könnt.
Liebe Grüße Andrè:-)

Neuer Epi Patient

Yvett, Thursday, 01.11.2012, 13:13 (vor 5037 Tagen) @ adicolor

Hallo Andre,
Also wenn du sagst, dass du nach einem Abend mit Alkohol einen Anfall hattest liegt der Verdacht sehr nahe, dass der Alkohol und Anfall bei dir im Zusammenhang stehen. Von daher würde ich dir raten die Feierei und Discos zu meiden. Wobei zu sagen ist das ja viele bei Discos das Flakerlicht nicht vertragen.
Ich persönlich habe mir, als ich meine Diagnose erfahren habe ein Buch gekauft, das heißt Epilepie 100Fragen und Antworten oder so ähnlich. da sind sehr gute Ratschläge im Umgang mit dem täglichen Leben drin. Es wäre aber genau so für deine Freundin recht interessant. :-)

Neuer Epi Patient

Noooh, Thursday, 01.11.2012, 13:50 (vor 5037 Tagen) @ Yvett

hört sich ja fast wie bei mir an...
ich war auch immer feiern und habe es regelmäßig übertrieben....im juli bin ich nach 3 tagen ohne erinnerung auf der intensivstation zu mir gekommen und man sagte mir ich hatte 4 anfälle in 3 tagen und hätte glück gehabt das mein kumpel den notarzt gerufen hat.man sagte mir,es habe schon mit dem alkohol usw. zu tun,aber wahrscheinlich hat es schon in mir geschlummert und irgendwann ist es durch diese äußeren umstände eben ausgebrochen.an das mit dem licht glaube ich persönlich nicht,denn dann hätte es mich jedes wochenende umhauen müssen,ist aber wohl bei jedem unterschiedlich....hab mir auch ein buch gekauft,verzichte auf jeglichen alkohol und feiern und nehme meine tabletten!seither ist nichts mehr vorgekommen,aber eine genaue diagnose habe ich auch nicht...habe bald einen termin im epi-zentrum und hoffe das sie mir dort mehr sagen können...
also ich kann nur von mir sprechen,aber deine anfälle hören sich ähnlich an.
bei mir musste man auch jedes mal den notarzt rufen,weil ich überhaupt keinen plan mehr hatte,wusste nicht was für ein tag war,wo ich bin,was los ist usw.


gruss dominic

Neuer Epi Patient

adicolor, Thursday, 01.11.2012, 14:39 (vor 5037 Tagen) @ Noooh

Vielen Dank erst mal für euere Antworten :-)
Das mit dem Buch ist eine gute Idee, ich werde morgen gleich mal in der
Stadt schauen, ob ich ein passendes finde. Danke für den Tip :-)
Dominic, vermisst du das Partyleben überhaupt nicht?
Du hast ja geschrieben, dass seit du die Tabletten nimmst - keine Anfälle
mehr kamen.. Das ist bei mir leider nicht der Fall.
Aber würdest du es überhaupt nicht mehr riskieren in die Disco zu gehen?
Ich würde sehr gerne mal wieder in die Disco gehen - wenn auch ohne Alkohol -
einfach mal wieder so einen Abend genießen.:-(
Der Notarzt wird bei meinen Anfällen nicht nur wegen der Verwirrtheit gerufen,
sondern auch weil ich mich meistens auf die Zunge beiße, oder gegen irgendetwas
falle - sodass ich anfange zu bluten. :-|
Ich hatte bis jetzt immer das Glück nie während eines
Anfalls alleine zu sein.
Wart ihr während eines Anfalls schon mal alleine? Gibt es hierbei Komplikationen,
oder könnte man das im Notfall auch alleine durchstehen?

Liebe Grüße Andrè

Neuer Epi Patient

Yvett, Thursday, 01.11.2012, 16:32 (vor 5037 Tagen) @ adicolor

Also ich bin fast immer alleine.
Einmal war ich bei meiner Familie wir haben grad das Auto beladen als es knallte und ich einfach umgefallen bin und mit dem Kopf auf ne Steinkante geknallt. Ich bin aber mit ner Beule davon gekommen.
Irgendwann spter bin ich auf Arbeit umgefallen. (ich bin Krankenschwester und somit gleich an der richtigen Adresse)Aber sonst war ich bei allen anderen Anfällen immer allein und muss leider auch immer das volle Programm mit machen mit Zungenbissen, Verwirrtheit und und und. Aber wenn ich zu mir komme brauche ich meist keinen Notarzt mehr weil j eh alles vorbei ist! ;-)
Mir fehlt auch die Disco, weg zu gehen mit Freunden und sowas...aber ich habe angst in einer menschenmenge umzukippen.
Ich nehme übrigens auch meine Medis und habe trotzdem noch anfälle. bei mir wird nach jedem anfall die dosis erhöht. vielleicht ist das bei dir auch mal nötig, die Dosis anzugleichen!?

LG

Neuer Epi Patient

mezeg, München, Thursday, 01.11.2012, 16:40 (vor 5037 Tagen) @ adicolor
bearbeitet von mezeg, Thursday, 01.11.2012, 17:04

Hallo André,

zuerst vorab: bei mir handelt es sich um eine durch ein Menigeom "erworbene Epilepsie" und ich bin eine alte Schachtel und war nie auf Discos scharf, eben Lichtspiele und Lautstärke.

Versuche auch gleichzeitig Deinen ersten Eintrag zu beantworten. Bei mir erfolgten die Anfälle vor der OP nur nachts, als Zeugen nur meine zwei Katzen, die jede Aussage verweigerten :-D . Zeichen: Erschöpfung am nachfolgenden Tag, in der letzten Zeit vor der OP Zungenbiss (was zur Epilepsie-Diagnose führte) und "einnässen", was mich lange daran hinderte, bei der Hausärztin zu sprechen... :-( :-(

Nach der erfolgreichen OP und 6 Monate Keppra kam der erste GM-Anfall tagsüber. Der Neurologe verschrieb mir 100 - 0 - 100 Lamotrigin, ich bat darum eine - nicht definierte Weile - auf 50 - 0 - 50 zu bleiben, mußte mich nach 2 späteren GM geschlagen geben. Jetzt stehe ich auf 125 - 0 - 100. Scheint zu funktionieren, die empfundenen Auras könnten von der inneren Narbe kommen. Die meisten Probleme haben mit Sprache zu tun, ich denke vollkommen richtig, kann aber kurz nicht oder nur stammelnd sprechen oder nehme Gelesenes oder Gesprochenes nur als unförmiges Brei wahr. Im neuen längeren EEG wurde festgestellt, daß das Gebiet um die Schädelöffnung langsamer reagiert. In der Nähe liegt das Sprachzentrum, das sowieso vor der OP als gefährdet galt. Der Umsetzer Innen <-> Außen scheint manchmal zu klemmen. Epileptische Anzeichen scheint nicht mehr vorhanden zu sein.

Es gibt auch verschwommene Erinnerung mit Unruhe, manchmal unter Strom. Der Versuch sie "scharf" zu stellen ist ungut. Vor kurzem hat es mir beim Radfahren erwischt, ich hatte nicht das Gefühl den Lenker nicht richtig zu halten, eine Tochter fuhr direkt hinter mir und hätte jede Änderung an dem Fahrverhalten sofort anmoniert.

Aber keine GM-Anfälle mehr. Deine Lamotrigin-Dosis scheint für Deine Probleme ziemlich niedrig zu sein.

Bei den nächtlichen Anfällen war ich eben allein. Bei den ersten zwei Anfälle tagsüber spürte ich eine verschwommene Erinnerung unter Strom von rechts nach links, dachte "Ein Lied von Ricchi & Poveri?", dann die gleiche Welle und ich wachte später (nach einer Stunde oder so was?) gemütlich, ausgeruht, kuschelig-warm im Bett... aber wie war ich dahin gekommen??? Dachte zuerst kurz, jemand wäre in dieser Zeit in die Wohnung gekommen. Ich hatte wohl gekrampft, weil ich später einen blauen Fleck auf der Schulter vorfand, wohl gegen die Stuhllehne geschlagen.

Das zweite Mal starkes Unwohlsein im Bad (als ob ich nur noch Leere wäre), setzte mich auf der Wannenkante und erwachte wieder im Bett. Habe später zufällig gemerkt, daß ich in der Zwischenzeit auf die Toilette ordnungsgemäß gegangen war. Eine sehr vage Erinnerung von meinem Kater, der mich im Bett vom Gang aus verwirrt zuschaute. Kleiner runden blauen Fleck, der wohl von einem Sturz auf ein Regal im Bad herkam. Kann nicht sehr stark gewesen sein.

Also wußte beide Mal instinktiv, was für mich gut war.

Das 3. Mal war eine Tochter dabei, wir spielten Karten. Ich spürte nur den Strom, dann war ich "weg". Ich soll eine Frage nach Kartoffeln-Typen mit "Hartz IV" beantwortet haben, die Hand auf ihre Karten gesetzt, welche zum Boden geschmissen, dann gekrampft und gebissen. Ich saß in einem Balkon-Armsessel. Vielleicht wäre ich ins Bett gegangen, wenn ich alleine gewesen wäre.

Sie rief den Sanka, ich wurde "wie einen naßen Kartoffelsack" ins Wohnzimmer getragen, wo ich nach einer guten Weile aufwachte. Ich soll offenen gläsernen Augen die ganze Zeit gehabt haben. Dann konnte ich schlagartig normal und vollkommen logisch denken, die Lage analysieren. Mein Blick soll auch sofort klar geworden zu sein. Als einer der Sanitäter (sanft) sagte, daß sie mich ins Krankenhaus bringen wollen, dachte ich sofort "Quatsch! Ich muß nur heute abend um 25 mgr erhöhen, wie der Neurologe gesagt hatte und ihn dann aufsuchen". Ich konnte erst beim dritten oder vierten verzweifelten Versuch den Satz deutlich aussprechen. Ich gab schließlich nach, ins KKH gefahren zu werden, weil Sanitäter und noch schlimmer beide Töchter nicht nachließen. Ich wurde am gleichen Abend entlassen. Zuhause ins Bett gehen wäre viel erholsamer gewesen.

Also, wenn ich einen GM-Anfall hatte, passierte es mir nur in der Wohnung, eigentlich wenn ich es mir "leisten" kann und tue instinktiv trotz Bewußtlosigkeit das Richtige. In der Vor-OP-Phase hatte ich einen nächtlichen GM-Anfall in einem Gästezimmer aber kein Einnässen beim Fremden! Habe es nur viel später realisiert.

Ich hoffe, einigermassen geantwortet zu haben.

mezeg

Neuer Epi Patient

Noooh, Thursday, 01.11.2012, 17:06 (vor 5037 Tagen) @ mezeg

natürlich vermisse ich das party machen und das weggehen allgemein.aber ich denke,dass ich persönlich sehr gefährdet wäre durch alkohol usw. und darum lasse ich es.ich hab mir angewöhnt andere sachen zu machen,ich treibe sport,was ich vorher kaum tat.ich muss aufgrund meiner erkrankung auch eine umschulung machen,die bald beginnen wird,somit habe ich einige ablenkung.
also ich denke das es kein problem,wenn du in die disco gehst,so lange du dir nicht den kragen zusäufst,drogen nimmst oder auf das licht schlecht reagierst.sag einfach den leuten bescheid,mit denen du unterwegs bist,das sie im notfall wissen was los ist!und mit den zocken,da brauchst dir glaub keine gedanken zu machen.da ich gerade auf die bestätigung der schule warte,habe ich viel zeit und zocke mehrere stunden am tag!bis jetzt ist noch nie was passiert....

gruss dominic

Neuer Epi Patient

kucka, Thursday, 01.11.2012, 19:02 (vor 5036 Tagen) @ adicolor

hallo adicolor
meine GMs waren nur tagsüberich ,bin in der Wanne fast ersoffen,zufällig kam meine Mutter rein. Ich falle nur nach hinten,komischerweise hatte ich nie was ernstes davongetragen.Danach bin ich lange weg,Zungen und Backenbisse.Wenn ich dann zu mir komme,bin ich natürlich verwirrt,hab auch das Gefühl es stürzt die Welt ein.Aber mein Innerstes wehrt sich,vor allem wenn man mich in die Klapse bringt.Mein erster Anfall kam in der Disco durch Flackerlicht,bin dann ausgewichen in Discoähnliche Einrichtungen,mit ganz wenig Flackern.Bin täglich durch meinen Job Flackerlicht ausgesetzt,was ich geschickt umgehe.Ich habe keine Vorzeichen,bin sofort weg .Bei meiner Schwere schon anfangs,wo ich schon Schaum vor dem Mund hatte,durfte ich laut Arzt nichts mehr alleine tun, da hab ich mir meinen eigenen Weg gesucht.
grüsse kucka

Neuer Epi Patient

adicolor, Thursday, 01.11.2012, 21:35 (vor 5036 Tagen) @ kucka

Guten Abend,

hört sich alles ähnlich wie bei mir an.
Ich bekomm komischer weise die Anfälle nur Morgen`s nach dem Aufstehen.
Meint Ihr ich könnte es mal wagen am 24.11 eine Disco zu beuschen?
Natürlich ohne Alkohol.
Kann die Epi auch wieder verschwinden ?

Neuer Epi Patient

kucka, Saturday, 03.11.2012, 20:31 (vor 5034 Tagen) @ adicolor

hallo adicolor
das Leben ist mit EPI nicht zu Ende.Wenn du das Flackerlicht abkannst,dann spricht gegen einen Disco-Besuch nichts.Bei Alkohol solltest du aufpassen,wo ich eher ein Bier vorziehen würde. Damals habe ich alles was flackert den Rücken gekehrt.Heute noch hab ich Probleme mit dem Flackern von Kerzen,diesen blauen Autolampen,Fahrradlichtgeflacker,Polizei und Krankenwagen usw. Auf der Arbeit dreh ich mich um. Du solltest in ein EPI-Zentrum um rauszubekommen woher du die hast.Du selbst musst für dich rausfinden was du verträgst und was nicht.Alles braucht seine Zeit.Ob die Anfälle ganz verschwinden,da solltest du dich nicht drauf versteifen.Kann sein,kann nicht sein.Denke dran:Alles in Maßen!
grüsse kucka

Neuer Epi Patient

Tablettenschlucker, Freiburg, Monday, 05.11.2012, 11:43 (vor 5033 Tagen) @ Noooh

Hey Dominic,

du wohnst doch alleine und hast den Status epilepticus, oder?
Schreib mir mal ne Mail (einfach auf den Briefumschl.), hätte
da evtl. was das dir in solchen Situationen helfen könnte.

Gruß
Lukas

Neuer Epi Patient

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Friday, 02.11.2012, 08:16 (vor 5036 Tagen) @ adicolor

Hi!

Wieso werden Sie nicht von den Tabletten unterdrückt?

Die Tabletten sind kein Allheilmittel, die immer greifen und nicht jedes Antiepileptikum hilft auch jedem. Das kann ein bisschen eine Sucherei sein, das Richtige für jemanden zu finden. Aber dabei werden sie Dir im Epizentrum schon helfen.
Du musst Dir die Schwelle zum Anfall vorstellen wir einen Damm. Wenn der einmal durchgeweicht ist, braucht es eine Zeit lang, bis er wieder repariert ist und wenn die Medis den Damm zusätzlich befestigen, dann kommt es vielleicht nicht mehr gleich beim erstbesten Gewitter zu einem Anfall, aber das heißt nicht, dass da nicht doch ein Unwetter kommen kann, das groß genug ist, dass der Damm wieder bricht.

Eine Sache, die in dem Zusammenhang mit Lamotrigin vielleicht nützlich zu wissen wäre:
Ich glaub wir hatten's erst neulich hier im Forum, dass Nikotin den Abbau einiger Antiepileptika, ich glaub, darunter war auch Lamotrigin, beschleunigen kann.

Wisst ihr vielleicht woher meine Anfälle kommen könnten?

Wie bereits erwähnt wurde, kann der Alkohol durchaus bei Dir ein die anfallsgefahr erhöhender Faktor sein - gerade wenn, so wie ich das verstanden habe, Du so viel trinkst, dass Du Dich davon übergeben musst. Und wenn Du weißt, dass Alkohol bei Dir kritisch ist, würde ich an Deiner Stelle auch gleich den Nikotinentzug proben, auch wenn das am Anfang sogar die Anfallsgefahr vielleicht erhöhen könnte, auch aus dem oben genannten Grund.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Neuer Epi Patient

Tablettenschlucker, Freiburg, Saturday, 03.11.2012, 19:56 (vor 5034 Tagen) @ adicolor

Hey adicolor,

Willkommen in unserer Gemeinschaft.
Habe mir deinen Beitrag mal durchgelesen und dann mal folgendes. Ja es gibt einen Zusammenhang zwischen Epilepsie und Alkohol, Stroboskoplicht, unregelmäßigen Schlaf, Schlafentzug.

@Noooh: Auch nochmal als Erinnerung an dich JA DAS LICHT HAT EINEN ZUSAMMENHANG ob du das nun glaubst oder nicht. Erstens geht es nicht um das Licht an sich, sondern um eine Überreizung des Gehirns (bzw. der Reizweiterleitung an den Nerverzellen). Bei zu schnellem Wechsel von hell auf dunkel (Disco, Allee) ensteht das. Zweitens warum meinst denn, wird eine Blitzlicht-Phase beim EEG gemacht? Aus Lust und Laune bestimmt nicht.

Einem Abend mit Party (auch mal mit Dico) steht nichts im wege, aber es sollte nicht ausarten. Also eine Nacht saufen bis zum kotzen (entschuldigung für die Ausdrucksweise) sollte vermieden werden. Ich gehe auch ab und zu mit meinen Kollegen weg und genieße ein zwei Bierchen.
Was deine Medikamente angeht, es dauert eine Weile das richtige/ die richtige Kombination und die richtige Dosis zu finden. Ich bin seit 11 JAhren Epileptiker und hab`s immer noch nicht raus (soll dir aber keine Angst machen).
Deiner Beschreibung nach, gehe ich mal von einer Grand mal-Epilepsie aus. D. h. plötzliches umfallen, versteifen sämtlicher Muskeln mit anschließendem Krampfen und der Aufwachphase danach. Deine Freundin sollte nicht versuchen dich auf eine Seite zu drehen, damit gefährdet sie nur sich selber und dich zum Teil auch. Besser ist es alles was um dich herum ist und an dem du dich verletzen könntest beiseite zu räumen. Ich weiß es ist schwer einfach nur Tatenlos daneben zu stehen. Ich habe mir bei einem Sturz meine Schulter gebrochen und war deswegen in einer Spezialklinik, welche sowohl Knochenbrüche als auch Epileptiker behandelt. Natürlich unterschiedliche Abteilungen. Die sagten mir aber, das durch anfassen, in die stabile Seitenlage drehen oder gar kräftiges festhalten zu brüchen an sich führt. Von den blauen Flecken, welche sich deine Freundin einfängt wenn du krampfst mal abgesehen. Was sie auf jedenfall unterlassen sollte, ist dir etwas in den Mund schieben zu wollen, damit du dir nicht auf die Zunge beißt. Der Kiefermuskel ist der stärkste des Menschen.
In welches Epi-Zentrum haben sie dich eingewiesen? Machen solltest du es auf jedenfall. Schaden kanns nicht.

Liebe Grüße euch beiden
Lukas

Neuer Epi Patient

Noooh, Sunday, 04.11.2012, 12:44 (vor 5034 Tagen) @ Tablettenschlucker

hallo lukas...

das mit dem licht meinte ich eigentlich nur auf mich bezogen,ich denke das muss jeder selbst heruasfinden.
und cool das du das mit dem EEG erwähnst,denn bei mir haben sie noch nie eine blitzlichphase gemacht,werd das wohl mal vorschlagen....

gruss dominic

Neuer Epi Patient

sandytimmy, Saturday, 03.11.2012, 21:52 (vor 5034 Tagen) @ adicolor

ich kann dir auch nur folgende tipps geben:
- lerne zuerst zu akzeptieren dass du epi hast, das ist oft das schwierigste
- es kann lange dauern bis man ein medikament gefunden hat, welches wirkt und mit dessen nebenwirkungen man leben kann
das ist häufig nur blindes ausprobieren zwischen wirkstoffsteigerung und -wechsel
- deine freundin sollte nicht unbedingt bei jedem anfall den arzt rufen, sondern dich beobachten und die umgebung sichern, dass du dir nicht weh-tust oder irgendwen in gefahr bringst
-meide alkohol diskotheken, drogen usw. schadet nicht wenn man auslöser meidet
-informiere dich über diese krankheit und überlege wer wann davon was wissen muss oder aus deiner sicht soll. viele leute stellen epi gleich mit dummheit oder geistiger behinderung

hier sind viele nette leute mit teilweise jahrzehntelanger epi-erfahrung, die alle, wenn ich das verallgemeinern darf,alle für (egal wie dumme;-) ) fragen offen sind