Ich dreh bald durch, bin am Verzweifeln

Hey,
Ich weiß einfach nicht mehr was ich noch machen soll. Ich habe durch das Medikament Topirament extreme Nebenwirkungen. Ich nehme es eigendlich schon 1 Jahr, aber es wurde vor kurzem von 100 mg auf 300 mg am Tag aufdosiert.Mir schlafen andauernt die Hande, Beine, Füße und sogar habe ich das gefühl das die Knie einschlafen.Bzw fühlt es sich so an als würden Armeinsen drüber laufen. Ich habe natürlich im Internet gleich nachgeschaut und es ist einer der häufigsten Nebenwirkungen die auch nach ein paar Tagen weg gehen sollen. Mein Problem ist ich habe es jetzt schon knapp 3 Wochen und es wird immer schlimmer. Mein Neurologe hat Urlaub , Praxis ist den ganzen November geschlossen, weiß nicht wer Vertretung hat. War gestern bei meinem Akupunkteur hab Ihm gefragt was ich machen soll, er meinte ich soll den Arzt fragen der es aufdosiert hat. Also ich heute gleich in dem Krankenhaus angerufen und wollte den Arzt sprechen. Die Sekretärin sagte nur das er nicht da wäre ich aber einen Termin mit ihm ausmachen könnte, hab gefragt wann das wäre, sie am 27. Dez. Ich mich bedankt und gesaqgt am 26.Dez hab ich einen Termin bei meinem Neurologen.
Ich weiß nicht was ich noch machen soll ??
Kann mir jemand helfen ????
lg Dani

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Hallo

die Medis runter dosieren......von 1oo auf 300 auf einmal ist zuviel.
Nimm statt 300 nur noch 200 unter auch nur 150 musste selber aus probieren. Und dann langsam in kleinen Schritt hoch dosieren.
Dauert länger hast länger Nebenwirkungen aber dafür weniger so das du es aushälst....vielleicht.

Ach ja 26 Dezember ist Feiertag.

Gruss Green

Hey Green,
Danke dir, klar ist der 26 ein Feriertag, hab mich verguckt meine den 20 und den 27 Dez.Ich werde es so machen, es wurde zwar erst von 100 auf 150 und auf 175 und dann auf 200 und dann auf 250 und dann auf 300 mg erhöht. Im KH haben sie ja damals die Aufdosierung schon angefangen gehabt. da hatte ich ja schon 200 mg am tag und da musste ich ja " nur" noch 100 mg aufdosieren. Ich habe beschlossen morgenzu meinem Hausarzt zu gehen und mir was gegen die Symptome geben zu lassen, biss ich wieder auf einer niedrigeren Dosis bin .
lg

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Hallo

nah dann erzähl dochmal was der dir da gibt.
Könntest du dir auch vorstellen das einfach aus zusitzen viel wirklich viel zu trinken und in 2-3tagen ist es dann besser ?

Bei welcher Dosierung ging es dir den noch gut.....dann nimm doch erstmal nur die.

Gruss Green

Hey,
als ich die 200 mg am Tag genommen habe, habe ich gar nichts bemerkt. Ich habe es ja auch schon mit Kaliumbrausetabletten versucht und es hat nichts genützt. Deswegen hab ich gedacht das der Arzt mir irgendwie helfen kann, aber du hast recht.Ich werde es jetzt mal ausprobieren mit dem redozieren.
lg
Dani

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Die Vertretung von Deinem Neurologen müsstest Du rausbekommen können, indem Du einfach bei Deinem Neuro in der Praxis anrufst. Die haben das sicherlich auf den Anrufbeantworter gesprochen oder sogar eine Weiterleitung des Telefonats zur Vertretung eingerichtet.

Dann hast Du jemanden, mit dem Du Besprechen kannst, wie die Dosis besser angepasst werden kann. Ich muss Green zustimmen, dass das gefühlt ein großer Dosissprung ist, die Verdreifachung(auch wenn ich glaub, dass laut Beipackzettel offiziell eine Aufdosierung von bis zu 50mg pro Woche möglich ist - irgendwo hatten wir da neulich schon einmal einen Thread zu Topiramat). Normalerweise soll ja zwischendrin auch einmal abgewartet werden, um zu sehen, ob sich bereits eine Verbesserung einstellt, um die Dosis niedrig zu halten und um einen konstanten Medispiegel für ein sinnvolles Blutbild zu bekommen.

Ach ja, was ich Dich schon länger einmal fragen wollte: Wenn ich mich nicht irre und Dir nicht fälschlicher Weise einen Thread zuordne, der nicht von Dir war, hattest Du doch einen Termin bei einer Beratungsstelle ausgemacht. Steht der noch aus oder war der schon? Würde mich interessieren, wie's für Dich war.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hey hugge88,
ja der Termin ist nächsten Mittwoch und ich werde danach sofort berichten wie es war.Ich habe schon beim Neurologen Angerufen und die haben nur drauf gesprochen das die Praxis ab dem 3.12 wieder geöffnet hat.
lg
Dani

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Hallo Huge88 hat Dich wegen dem Termin in der Beratungsstelle gefragt.....wie wars den ?
Gruss Green

Hey,
ich habe erst nächsten Mittwoch den Termin in der Epilepsieberatungsstelle und werde euch danach sofort berichten

lg
Dani

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Hallo

ist ja klasse danke für die Info.
Ein Vorschlag mach Dir einen Zettel mit den Fragen die Du hast ......fang schon mal an damit und es fallen einem eh immer wieder neue Fragen ein.........nur eine Idee.
Gruss green

Hey,
danke schön hab ich schon angefangen, meine größte Angst ist es dort einen Anfall zu bekommen. Ich weiß selbst nicht warum,aber ich habe irgendwie Angst davor.
Aber ein gutes hat es,es findet im KH statt, da haben die es nicht so weit, falls einer kommt .
lg
Dani

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Gut, dass Du dort endlich hingehst! Viel Erfolg und lg,Musica

Hallo dannie
wenn du keinen passenden artzt so auf die schnelle finden kannst, dann ruf einfach mal deine krankenkasse an und frage dort nach adressen, tel nr. und.so.
wenn einer adressen hat , dann die.
bei der suche nach einem MRT ,"zeitnah", da hirnattacke vermutet wurde, hab ich 11 absagen bekommen, dann 1 anruf bei der kasse, am nächsten tag der rückruf, und überraschung, da haben die mir in der zwischenzeit schon einen termin bei einem neuro in meiner nähe gemacht. noch innerhalb der nächsten woche.
Gruß
Uwe

Hey,
danke für den Tipp werd ich dann mal machen, wobei es endlich ein bisschen erträglicher geworden ist, weil ich mir extra in der Apotheke Kalium besorgt habe und es jetzt schon weniger schlimm ist, aber ich werde trotzdem zum Arzt gehen.
lg
Dani

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Hey Musica,
ja ich wollte ja schon seit der Diagnose 20098 mal hin gehen, aber meine Eltern wollten nicht hin. Ich brauche ja immer einen Fahrer, weil ich in einen kleinen Dorf lebe wo so unregelmäßig ein Bus fährt. Das letzte mal wo ich im Kh war hat der Arzt gefragt ob ich schon mal dort war , ich natürlich verneint, es wäre mal sinvoll. plötzlich ging alles ganz schnell.
Meine Wichtigste Frage ist wie es beruflich mit mir weiter gehen kann, mehr ist mir bis jetzt noch nicht eingefallen was ich noch stellen kann.Weil meinen Ausweiß habe ich jetzt auch bekommen, auch wenn ohne Merkzeichen.
lg
Daniela

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Hallo Dannie89, ich freu mich r i e s i g, dass Du da endlich hingehst! Du wirst Dich wundern! Du kannst alles dort fragen. Und Du bekommst auf alles eine Antwort. Frage nicht nur nach Beruf, frage nach Wohnmöglichkeiten,nach Selbsthilfe, nach Epi-Gruppen, nach Angehörigengruppen (in Deinem Fall wäre das wahnsinnig wichtig) nach Umzug, es wird leicht sein zu reden. Und wahrscheinlich gehen die auf Sachen ein, von denen Du noch gar nicht weißt, dass es sie gibt. Ich kenne das so. Darf ich fragen, wo diese Beratungsstelle ist?Melde Dich! Alles, alles Gute, ich denke an Dich, Musica

Ich stimme Musica zu. Die Frage nach einer Angehörigengruppe wäre im Hinblick auf Deine Eltern wichtig und die nach einer möglichst eigenständigen und unabhängigen Wohnmöglichkeit für Dich wäre sicherlich der Beziehung zu Deinen Eltern langfristig förderlich - und auch Deiner Anfallssituation, so wie ich Dich aus Deinen Erzählungen kenne.

Frag vielleicht dann auch gleich direkt nach etwas im eher städtischen Umfeld, wo Du nicht ständig auf Hilfe angewiesen bist, nur um von A nach B zu kommen. Ein weiterer Vorteil wäre, dass Du in einer Stadt teilweise eine bessere Auswahlmöglichkeit zwischen Ärzten hast, wenn es mal Probleme mit einem gibt.

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Der täglich sie erobern muss.
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Hey Musica,
Die Beratungstelle ist in Unterfranken-Würzburg, gehört zu der Uni-klinik.
Danke für die Tipps. hab sie gleich auf die Liste geschrieben
Ich hoffe ja bloß nicht das ich einen Anfall bekomme, weil ich jetzt wieder auf den weg dazu bin wieder etwas stabiler zu werden.
lg
Dani

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Hallo Dannie, einen Anfall zu bekommen ist immer unpassend. Aber wenn Du dort einen hast, bist Du in besten Händen! Und wenn zuvor, hast Du gleich einen guten Ansprechpertner der Dich versteht und ausweinen kannst Du Dich dort sowieso. Ich habe diese Hilfe lange genossen. Einmal war ich in einer Gruppe von lauter "Vergesslichen" Da gab es auch was zum Lachen! Liebe Grüße, Musica

Hey,
Ich weiß, aber ich habe halt Angst das die mich dann gleich dort behalten, weil den letzten wo ich auser hause hatte war ein Status. Weil darauf habe ich echt keine Lust , aber wenigstens habe ich jetzt die Nebenwirkungen im Griff sodass ich es bis zu dem Termin aushalten kann.
lg
Daniela
schönen Abend

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

O.K, verstehe ich. Sei nicht so skeptisch sondern versuche positiv zu denken. Ausserdem ist die Epi Beratung sowieso im Krankenhaus. Wird schon...Liebe Grüße

Hallo Dannie,

Ich weiß, aber ich habe halt Angst das die mich dann gleich dort behalten, weil den letzten wo ich auser hause hatte war ein Status.

Du bist doch in der Beratungsstelle, nicht bei einem Arzt - außerdem werden die schon mehrere Anfälle erlebt haben und sich auch damit auskennen, was zu tun ist. Im Zweifel spreche sie anfangs darauf an und sage, dass sie abwarten sollen (sollte für sie kein Problem sein).

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hey,
Danke das beruhigt mich , denn meine Eltern sind keine Hilfe. Weil wenn ich einen Psychogenen Anfall hatte, da bekomme ich ja alles mit kann mich bloß nicht bemerkbar machen, wird mein Vater schnell akresiv.Meinen Mutter ist genauso , ich weiß ja nicht wie es bei den Epileptischen ist aber, ich denke mal da ist es genauso. Das werde ich auch noch mal ansprechen, denke ich, weil mein Vater will es anscheinend nicht von mir hören. Er hetzt mich auch immer nach einem Anfall ich soll schnell wieder aufstehen, dabei brauche ich erst mal etwas ruhe und das weiß er auch .
Naja am besten gehen meine 2 Brüder mit der sache um und danach meine Schwester.
lg
Dani

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Hallo Dannie, es wird echt Zeit, daß Deine Familie lernt, anders mit Dir umzugehen. Es könnte sein, dass sie nicht gleich auf eine Angehörigenberatung anspringen. Aber ind er Überzeugungsantwort unterstützt Dich die Epi-Beratung auch.Meistens machen erst mal die Mütter mit. Väter im Allgemeinen sind etwas stur. (Weil feige ) Wer bringt Dich eigentlich hin? Lieben Gruß, schau nach vorne und zeig´s ihnen allen. Musica

Hey,
Meine Eltern gehen beide mit, weil sie gerne auch´Fragen stellen möchten.
Ich habe aber schon gesagt das es um mich geht und ich Fragen stelle und wenn es nicht klappt sollen sie gehen. Mein Vater ist nämlich so ein Mensch der gern das Gespräch übernimmt. Das erste u einsige mal das er bei meinem Neurologen dabei war hat er das auch gemacht. Da haben sie sogar das diskotieren angefangen, also mein Vater und der Neurologe , als mir das zu viel wurde habe ich mich verabschiedet und bin gegangen 10 min später kam mein Vater dann auch raus.
Naja morgen gehe ich nochmal zum Akupunktuieren, weil wenn der Tag heute rum ist bin ich 1. Woche ohne Anfall.
lg
Daniela

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Hey super ^^

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo Dannie, bin stolz auf Dich! Mach´Dir keine Sorgen. Die Leute dort können besser mit Eltern umgehen als ein Arzt.Der ist Mediziner. Sie können solche Gespräche führen.Das haben sie gelernt. Auch mit schwierigen Leuten.Und es muß auch nicht bei einem einzigen Gespräch bleiben. Ebenso wie für Dich als auch für Deine Eltern.Und viell. ist Dein Vater noch nicht offen für solche Gespräche und benimmt sich erst mal ablehnend. und undfreundllich...? Aber es wird in ihm arbeiten. Er kann ja nicht so dastehen als hätter er keine Ahnung....Ich rate Dir auch, mit der Epi-Beratung ein Gespräch alleine zu führen. Ich weiß nicht, wie Deine Eltern zu einem Umzug von Dir stehen. Wenn es nie ein Thema war, müssten sie viell. zugeben, dass sie gescheitert sind . Was sie ja scheinbar sind.Sie haben viell. das Beste gewollt und damit, weil falsch, das Schlechtere für Dich erreicht. Aber sie müssen es ja nicht gleich aufgebunden bekommen.Auch sie brauchen eine Chance. Ich kann mich an Deine Beiträge über die Eltern sehr gut erinnern. Es gibt Gruppenangebote für Angehörige. Es tut z. B. gut, mit ebenso betroffenen Eltern zu sprechen. Da gehen aber die Väter seltener mit. Aber das ist egal. Also viel Glück und bleib ruhig. Wirklich einen innigen Gruß, Musica

Hey,
in Moment, ist mir die Wohnsituation nicht am wichtigstigen, klar werde ich es ansprechen, aber mir ist am wichtigsten, eine Klinik zu finden die sich hauptsächlich mit psychogenen Anfällen auskennen. Niemand weiß wie es in mir aussieht, außer natürlich euch, aber an manchen tagen geht es mir echt schlecht. Besonders schlimm finde ich es wie die Ärzte auf der Epilepsiestadtion/psychosomatik in Bethel mich behandelt haben. Aber das ist auch schon 2 Jahre her. Wenn man zu hören bekommt man spielt einen Anfall, man hat keine Epilepsie und 1,5 Jahr später kommt man auf die Intensivstadtion und ein anderer Epileptologe sagt einem das man Epilepsie hat. Da kann man doch nur wütend sein oder ??
lg
Aber am schluss noch was positives Die Nebenwirkungen vom Topiramat sind weg
Dani

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Ist ein guter Anfang. Dann kannst Du ja Kontakt halten. Liebe Grüße,Musica