Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

mauki, Saturday, 24.11.2012, 10:59 (vor 5014 Tagen)

Hallo zusammen,

mein Sohn wird im Januar 8 Jahre alt und hatte letzten Freitag einen Anfall. Er war für ca. 10 - 15 Minuten alleine zu Hause, was sonst kein Problem ist und hat am iPad angry birds Star wars gespielt. Als ich nach Hause kam, stand er unten im Flur (sein Zimmer wo er gespielt hatte ist im 1. Stock) und hat immer nur oben links in die Ecke geschaut. Er konnte mir sagen, dass sein Kopf bum, bum, bum macht aber nicht warum er in die Ecke schaut. Er war total auf die Richtung fixiert und konnte den Blick nicht abwenden. Ich habe ihn dann ins Wohnzimmer gebracht und hingesetzt, er war dabei wackelig auf den Beinen. Dann sackte er so langsam zusammen, fiel zur Seite weg und der Speichel lief ihm aus dem Mund. Die Augen klappten auch zu. Ich habe dann einen Notarzt gerufen und versucht ihn bei Bewusstsein zu halten. Für ein paar Minuten war er nicht ansprechbar. Dann kam er langsam wieder zu sich, ich bat ihm mir zu sagen, was er hat, ob ihm was weh tut. Er zeigte dann immer auf seinen Mund und wollte mir damit sagen, dass er nicht sprechen kann, weil sein Mund voll Speichel war, er konnte nicht runterschlucken. Er hat mich also relativ schnell wieder wahrgenommen und verstanden. Als der Notarzt da war haben wir ihn erstmal ausspucken lassen und er wurde immer fitter, zwischendurch konnte er dem Notarzt sogar ganz klar sagen, was er gemacht hatte, als ob nichts passiert wäre. Er hatte beim spielen ein komisches Angstgefühl, hat das Spiel aus gemacht, ist nach unten gegangen und hat versucht mich anzurufen, um mir zu sagen, dass ich mich beeilen soll. Als ihm dies nicht gelang fingen die Kopfschmerzen an und an den Rest konnte er sich nicht erinnern.
Inzwischen war ein Rettungswagen da, er sollte ins Krankenhaus. Auf dem Flur beim Schuhe anziehen war er wackelig und als die Ärztin ihre Hand links neben sein Ohr hielt und ihn bat dort hinzuschauen, guckte er nach rechts, war irgendwie wieder etwas durch den Wind. Da sagte sie, dass wir schnellstmöglich ins KKH sollen. Im Krankenwagen war er wieder ok, nur schlapp und müde. Als ihm ein Zugang gelegt werden sollte, hat er wie verrückt getobt (er ist sehr ängstlich und hasst Spritzen usw.), da meinte die Ärztin, dass wir uns nicht beeilen müssen, wenn er so toben kann, ist es nichts schlimmeres. Im KKH waren alle neurologischen Tests ok und sie wollten ihn zur Beobachtung über das Wochenende dort behalten. Am Montag wurde dann ein EEG gemacht und am Dienstag ein MRT. Das MRT war ok, das EEG war auffällig. Am Freitag morgen wurde ein schlafentzugs EEG gemacht, wo die Auffälligkeiten wohl noch deutlicher zu sehen waren. Wir bekamen dann die Diagnose Epilepsie und das sie ihn medikamentös einstellen möchten, stationär um die Nebenwirkungen besser beobachten zu können. Er soll Valporinsäure bekommen, erst nur abends, dann auch morgens. Ich war total geschockt von der Diagnose und von den möglichen Nebenwirkungen. Dem Arzt muss man jede Info aus der Nase ziehen, keine Aufklärung was Epilepsie ist, wie sie entsteht usw.
Ich hatte gelesen, dass erst ab dem 2. Anfall Medikamente gegeben werden aber der Arzt meinte, dass er bestimmt auch schon kleinere Anfälle hatte, die unbemerkt geblieben sind, wie z.B. Ein fast ständiges Zittern seiner Hände und ob wir einen 2. Anfall riskieren wollen der dann schlimmer ausfällt. Er meinte auch, dass er die Medizin sein Leben lang nehmen müsste, von einem langsamen absetzen nach 2 bis 5 Jahren könne keine Rede sein. Was die Einschränkungen angeht, könne er alles machen, nur in Maßen.

Was mich jetzt sehr beunruhigt ist, dass er sofort Medikamente bekommt und das die Valproinsäure so heftige Nebenwirkungen hat, gerade auf Leber und Nieren. Er soll das sein Leben lang nehmen, geht das wirklich gut? Was ist mit dem Gedächtnisverlust von dem hier so viele berichten? Er ist doch erst sieben, hat Schule und alles noch vor sich. Er ist ein sehr guter Schüler, würde sich dann total verschlechtern obwohl er sehr intelligent ist. Bin grad total fertig und sehe nur noch die dicken Steine die ihm durch die Epi in den Weg gelegt werden.
Wir möchten auch unbedingt in ein Epizentrum, weiß jemand welches in Norddeutschland zu empfehlen ist? In Hamburg gibt es eins an einer Klinik, in Kiel an der Uni Klinik und in Raisdorf ein reines Epizentrum vom DRK. War schon mal jemand in einem dieser Zentren und kann berichten?

Ach ja, wir haben auf nachfragen die Auskunft bekommen, dass er eine generalisierte Epilepsie hat, die eher im vorderen Bereich hat.
Sorry für den furchtbar langen Text, bin grad voller Sorge und wollte alles so genau wie möglich beschreiben.

Vielen Dank schon mal für die Antworten.

VG
mauki

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

mikewi, München, Saturday, 24.11.2012, 12:38 (vor 5014 Tagen) @ mauki

Hallo Mauki,

was du da beschreibst hört sich exakt so an, wie die Anfälle die ich auch habe!

Bei mir fing es auch mit ungefähr 8 Jahren an und die Anfälle liefen und laufen in etwas so ab wie du, dein Sohn sie beschreibt. Erst ein "komisches" Gefühl (Angst) im Bauch, dann der Anfall und am Ende kann ich mich schemenhaft an das erinnern was passiert war. Vor allem an das was sich zum Anfallende hin ereignet hatte. Und vertrau nicht dem Notarzt oder den Sanitätern, das sind kein Spezialisten sondern Allrounder. Die können sich auch überhaupt nicht auf jedem Gebiet auskennen. Eben sowenig wie die Ärzte in einem normalen Krankenhaus. Du solltest schnellst möglich eine Klink mit einer Epilepsieabteilung (Epizentrum) aufsuchen oder einen Neurologen.


Ich war z. Bsp. in München Großhadern. Helfen konnte man mir letztendlich aber am besten in Bielefeld in Bethel, in der Klinik Mara 1.
Und viele mit deinem Sohn reden.
Die Schule informieren, falls es dort passiert und die nicht wissen was los ist und sich falsch verhalten.
Deinen Sohn niemals festhalten, während eines Anfalls.

Gruß
Mikewi

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

Musica, Saturday, 24.11.2012, 15:01 (vor 5014 Tagen) @ mikewi

Hallo mikewi, Du schreibst, Du warst in Großhadern. Ich warte schon einige Monate auf den Termin zum LangzeitEEG. Ich bin bereit für eine OP. Im Forum mitbekommen habe ich, dass man in Bethel erfolgreicher behandelt wird. Von Großhadern berichtet ohnehin kaum jemand. Und immerhim will ich ernst machen. Liebe Grüße,Musica

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

mikewi, München, Saturday, 24.11.2012, 15:25 (vor 5014 Tagen) @ Musica

Als Kind (Jugendlicher) war ich Anfangs in Großhadern, später aber in Bethel. Bethel würde ich auch heute noch Großhadern vorziehen. Denn wenn ich heute -nach fast 20 Jahren- in Mara 1 (eine Klinik in Betel) anrufe bekomme ich immer noch Antworten und Hilfe. Wie z. Bsp Adressen und Anlaufstellen.

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

Tablettenschlucker, Freiburg, Saturday, 24.11.2012, 13:40 (vor 5014 Tagen) @ mauki

Hey Mauki,

herzlich Wollkommen in unsrem Forum. Ich weiß das hört sich jetzt grausam an aber in der Regel heißt es ein Anfall macht noch keine Epilepsie. Will heißen du solltest einen zweiten Anfall abwarten, so hart das auch klingt. Rede mit einem Neurologen darüber und warte noch ein bisschen mit den Medikamenten.
Das mit dem EEG ist so das man eine "Neigung" zur Epilepsie ablesen kann, aber sonst nix. Es gibt menschen die haben Epilepsie bei denen zeigt es nichts an. Bei anderen gesunden Menschen schlägt es aus. Steht auch in allen Fachbüchern drin: die Aussage wird nicht nur von Patienten überbewertet.
Also würde ich dir raten deinen Jungen nicht gleich mit Medis einzustellen. Nachher hat er nichts und es war eine einmalige Sache, was übrigens sehr häufig vorkommt.

Liebe Grüße
Lukas

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

Musica, Saturday, 24.11.2012, 15:10 (vor 5014 Tagen) @ Tablettenschlucker

Hallo Tablettenschlucker, warum spricht man erst beim 2. Anfall von Epi? Ist die Wahrscheinlichkeit einen 3. usw. zu bekommen möglich? Ich habe in der Verwandtschaft (nicht blutsverwandt) einen Cousin, 46 Jahre und hatte 2 Grand Mals. Das ist einige Monate her. Seit dem 2. bekommt er Medi´s und es war nichts mehr. Er glaubt nicht, dass er Epi hat. Ich glaube, ich habe hier schon mal danach gefragt. Liebe Grüße,Musica

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

mezeg, München, Saturday, 24.11.2012, 16:34 (vor 5014 Tagen) @ mauki

Hallo,

Epilepsie kenne ich nur als ältere Erwachsene, keine eigene Erfahrung als Kind oder aus der Bekanntschaft. Arzt bin ich auch nicht.

Wundere mich aber, daß die ganze Palette sofort ausgebreitet wurde. Wenn Dein Sohn von dem Anfall kräftig durchgeschüttelt wurde, ist doch logisch, daß das Gehirn etwas Zeit braucht, um sich zu erholen und daß ein EEG daher anfällig sein kann.

Und dann sofort MRT, provozierte Anfälle (!!!), harte Medikamente, Behauptung es sei "lebenslänglich" und einschränken sollte er sich auch, usw. usw. Schütteln diese Ärzte das Kind mit dem Badewasser aus?? Warum nicht sachlicher, gelassener mit den geschockten Eltern reden??? Es gibt doch Kinder, die als Erwachsene nicht mehr unter Epilepsie leiden.

Persönlich würde ich aus eigener Erfahrung nicht raten, ihn sofort nach einem eventuell späteren Anfall anzusprechen und "wach" zu kriegen. Ich brauche danach eine lange Schlafpause. Mund, Speichel und Atmung kontrollieren aber sonst gedulgig warten.

Die Videospiele würde ich allerdings aufgeben. Es gibt doch "Licht-Epilepsie" und das Flimmern von Bildschirmen ist ungünstig, dazu das heftige Spielen. Mein erster GM-Anfall tagsüber erfolgte, nachdem ich wegen Fukushima den ganzen Tag zwischen TV und Computer-Bildschirm hin- und hergeschaut habe.

Bevor etwas gravierendes unternommen wird, würde ich auf jedem Fall die Meinung eines Neurologen und / oder Epi-Zentrum einholen. Und Verwandschaft, Lehrer u.ä. über die Verhaltensweise informieren.

Viel Mut!

mezeg

P.S. Bei mir wurde ein auffälliges EEg nie registriert. Alles immer normal...

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Saturday, 24.11.2012, 17:28 (vor 5014 Tagen) @ mauki

Hi!

Also auch erst einmal von mir ein Willkommen, auch wenn's natürlich immer schöner wäre, jemanden aus erfreulicheren Gründen kennen zu lernen.

Also als erstes einmal, um Dich wegen den Medikamenten etwas zu beruhigen, denn ich glaube, das ist mit einer der Punkte, die Dir gerade am meisten mit Sorge bereiten, solltest Du zwei Dinge wissen:
Die Nebenwirkungen hören sich bei den Antiepileptika schlimm an und man müsste meinen, dass fast jeder etwas davon abbekommt. Tatsächlich ist es nicht ganz so schlimm. Bei den statistischen Erfassungen werden zum einen anfängliche Nebenwirkungen mitgezählt, die sich, wenn der Körper sich erst an das Medi gewöhnt hat, auch legen können, z.B. Müdigkeit. Eine andere Sache ist, dass jede Nebenwirkung einzeln gezählt wird, also z.B. von einem Patient, der das Medikament allgemein nicht verträgt, leicht 6 oder mehr Nebenwirkungen erfasst werden und das die Statistik nach oben treibt.
Also erst einmal Kopf hoch.

Was ist mit dem Gedächtnisverlust von dem hier so viele berichten?

Führ Dir einfach einmal vor Augen, dass sich in einem Forum wie dem hier viele erst anmelden, wenn's Ihnen irgendwie nicht ganz so gut geht. Die, welche ohne Probleme ein normales Leben führen, melden sich da eher selten zu Wort. Wir repräsentieren hier einfach überproportional stark den Anteil derer, bei denen es irgendwie nicht so gut läuft oder lief.
Ich kann Dir aber aus z.B. meiner Erfahrung sagen, vielleicht hilft's Dir ja - hab Epilepsie mitten in der Pubertät bekommen und nehm die Medis ja jetzt auch schon eine ganze Zeit lang und war nicht immer so lange anfallsfrei wie inzwischen - dass man trotzdem ein Abi in Bayern mit einer 1 vorm Komma schreiben und mit besseren Noten als viele Nicht-Epis studieren kann.

Dem Arzt muss man jede Info aus der Nase ziehen, keine Aufklärung was Epilepsie ist, wie sie entsteht usw.

Ja, bei der Vermittlung von Informationen haben viele Ärzte leider noch deutlich Nachholbedarf. Was ich Dir empfehlen kann, ist, Dich einmal mit solchen Angeboten wie http://www.famoses.de/ zu beschäftigen. Das hier genannte Beispiel ist speziell für Kinder und ihre Eltern gedacht.
Weitere Informationsangebote kannst Du Dir z.B. über psychosoziale Beratungsstellen holen, wie sie z.B. die Rummelsberger Werke anbieten: http://www.behindertenhilfe-rummelsberg.de/angebote_beratung_epilesie.behindertenhilfe

das EEG war auffällig

Haben dir Ärzte näher gesagt, in wie fern auffällig das EEG war bzw. die Epilepsie näher spezifiziert? Gibt ja ein paar EEG-Muster, die für gewisse Epilepsieformen typisch sind. Von Deiner Beschreibung her, hätte ich jetzt einmal spontan - hier mal der Hinweis dass ich medizinisch ungebildeter Laie bin, der sich hier und da mal was durchgelesen hat - auf etwas in Richtung einer juvenilen Absence-Epilepsie getippt. Aber wegen einer besseren Abklärung solltet Ihr, wie Du ja schon den Wunsch geäußert hast, ein Epizentrum aufsuchen. Dort bekommt Ihr auch ein besseres Beratungsangebot.

Also Ciao und wenn Du Fragen hast, einfach weiterhin stellen

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

sandytimmy, Saturday, 24.11.2012, 17:34 (vor 5014 Tagen) @ mauki

willkommen hier im forum,
ich wundere mich auch dass dein sohn auch sofort medis bekommt.
ich würde erstmal gucken ob er überhaupt noch weitere anfälle bekommt. ich habe auch bereits als kind anfälle gehabt(bin jetzt 34, erster anfall mit fast 2 jahren)
lass dich auch nicht vom forum beunruhigen. ich habe jetzt auch starke konzentrationsschwierigkeiten, habe aber andererseits auch abitur gemacht.
von epi wird man ja nicht blöd.
probleme die ich zur schulzeit hatte:
-durfte nicht am schwimmunterricht teilnehmen und auch nicht geräteturnen
- zwischendurch wird man gehänselt, kinder können ja fieß sein
- war öfters abends richtig müde, da ich 2-3 anfälle am tag hatte
- am ende der schulzeit hat man einschränkungen in der berufswahl (z.b. dachdecker oder chirurg ist kaum möglich)

bei den nebenwirkungen würde ich auch erstmal abwarten und mich informieren( wir helfen hier auch gern und viel)
man darf sich nicht zuviel einschränken lassen
lass dir die genaue anfallsbezeichnung sagen wenn er nochmal einen anfall bekommt (bei mir z.b. Komplex-fokale anfälle) und informiere dich dann darüber
also:
erstmal alles abwarten,informieren und dann tabletten nehmen, wenn er einen weiteren anfall bekommt

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

mauki, Saturday, 24.11.2012, 18:41 (vor 5013 Tagen) @ sandytimmy

Vielen lieben Dank für eure schnellen Antworten und aufmunternden Worte. Wir hatten jetzt den Medikamenten zugestimmt weil wir nicht weiter wussten und der Arzt das so dramatisch geschildert hatte. Man steht da ganz alleine ohne Wissen, ohne Aufklärung und soll solche Entscheidungen treffen. Wir dachten uns jetzt, dass wir die wieder absetzen können, wenn das Epizentrum sagt, dass sie nicht nötig sind. Ich hoffe sehr, dass wir damit keine falsche Entscheidung getroffen haben.
Die Ärztin heute meinte, dass er in seinem Fernseh- und Spielkonsum sich nicht einschränken soll und wir mal schauen sollen, ob es damit gut geht, da wir den Auslöser gar nicht kennen.

Als Notfallmedizin hat er jetzt was bekommen, was man rektal verabreicht, geht das nur so? Ich stelle mir das grad in der Schule vor, wenn die Lehrerin ihm vor der Klasse die Hosen runter machen muss. Kinder sind grausam, da ist er doch sofort unten durch und wie ist das bei Erwachsenen? Da wird doch auch nicht erst die Hose runter gelassen. Ich habe immer nur von Notfalltabletten gehört.

Welche Epilepsie genau vorliegt wurde uns nicht gesagt, nur das es eine generalisierte sei, die im vorderen Bereich sei.
Ist es üblich, dass das im KKH vom normalen Kinderarzt alles diagnostiziert wird, ohne Neurologen?

Können eigentlich auch Wutausbrüche und plötzliche Seitenhiebe gegen die kleine Schwester auch Anzeichen einer Epi sein? Er kann immer gar nicht sagen warum er so ausflippt und es tut ihm hinterher furchtbar leid.Bisher waren wir deswegen in einer psychologischen Gruppentherapie.

VG
mauki

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

Musica, Saturday, 24.11.2012, 19:33 (vor 5013 Tagen) @ mauki

Hallo mauki, es kann schon sein, dass Medikamente eine Tendenz zur Aggression bewirken. Aber das muß längst nicht sein. Was mich entsetzt ist die Sache mit dem Zäpfchen und dem Kinderarzt als Diagnostiker. Das geht eigentlich gar nicht. Aus meiner Sicht solltet Ihr Euch schnell zu einem Neurologen überweisen lassen. Ich weiß, diese Diagnose verunsichert total und man traut sich erst einmal kaum, etwas zu hinterfragen. Aber Du kannst schon selbstbewußter auftreten. Informiere Dich über diese Krankheit. Dann hast kannst Du auch anders auftreten. Es gibt Epilepsieberatungen für Eltern/Angehörige von Epileptikerin. Auch Kindergruppen.Dort verbringen Kinder auch gemeinsam Zeit miteiander, spielen, Ausflüge, Basteln etc. Du siehst, man ist nicht alleine damit. Liebe Grüße,Musica

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

mauki, Saturday, 24.11.2012, 19:56 (vor 5013 Tagen) @ Musica

Ich werde morgen auf jeden Fall mal fragen, ob sich ein Neurologe das überhaupt mal angesehen hat und werde auch verlangen, mit einem zu sprechen. Schließlich haben die hier eine große neurologische Klinik mit langzeit EEG.

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

sandytimmy, Saturday, 24.11.2012, 22:53 (vor 5013 Tagen) @ mauki

sprich auf jeden fallmit einem neurologen. lass dir keine panik machen. ich hatte nicht ein einziges mal in meinem leben einen notfall. das muss also garnicht kommen.
und ich hatte inzwischen zig-tausend anfälle in den 32 jahren. kindheit war bei mir ja 2-3 am tag die norm- das sind ja schon so ca. 900 im jahr.
auch wenn wir alle etwas gemeinsam haben ist doch jeder epileptiker anders im krakheitsverlauf

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

sandytimmy, Saturday, 24.11.2012, 22:56 (vor 5013 Tagen) @ mauki

ein problem für erwachsene: man ist bei der stellenvergabe nicht gerade erste wahl, viele Arbeitsgeber haben angst vor zuviel krank feiern, den anfällen selber oder einem schwerbehindertenausweis

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

Musica, Sunday, 25.11.2012, 11:14 (vor 5013 Tagen) @ sandytimmy

Hallo sandytimmy, mit den Job´s kann es tatsächlich bei den Bewerbungen und auch später im Job schwierig werden. Aber damit sollten wir mauki jetzt noch nicht kommen. Es ist noch lange hin und m.W.haben die meisten hier eine Arbeit.Und ich habe die Hoffnung, dass in der Medizin in den nächsten Jahren doch noch viel geschieht.Liebe Grüße,Musica

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

mikewi, München, Sunday, 25.11.2012, 10:22 (vor 5013 Tagen) @ mauki

Hallo Mauki,

du solltest auf jeden Fall darauf bestehen, mit einem Neurologen/ Facharzt zu sprechen! Schon alleine deswegen um auch dich und deine Familie über diese Krankheit aufklären zu lassen. Die ist nämlich nicht so schlimm wie sie gerne immer wieder in Filmen und Reportagen dargestellt wird. Das wirst du und vor allem dein Kind dann schnell erkennen.

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 25.11.2012, 11:50 (vor 5013 Tagen) @ mauki

Schließe mich den anderen an, dass die Auswertung und Erstellung einer Diagnose von einem Neurologen durchgeführt werden sollte, auch wenn's natürlich nur förderlich sein kann, wenn der sich mit dem Kinderarzt zusammensetzt, um alle möglichen Diagnosen zu besprechen und evtl. weiterführende Untersuchungen einzuleiten.

Notfallmedikamente gibt's natürlich noch in anderen Formen, angefangen bei den einfachen Tabletten, bis hin zu einem Nasenspray, von dem ich inzwischen hier gehört habe. Aber im Endeffekt braucht's die ja erst einmal wirklich nur im Notfall. Wenn Dein Sohn vielleicht "nur" ein paar Minuten in die Ecke starren sollte, ist das zwar sicherlich unschön, aber zumindest in meinen Augen noch kein dringender Notfall.
Das solltet Ihr auf jeden Fall noch einmal ansprechen.
Wichtig: Bei medizinisch belegten, gleichwertigen Alternativen, für die es keine Gegenindikation gibt, habt Ihr nicht nur ein Mitspracherecht, sondern könnt auch auf eine entsprechend andere Darreichungsform bestehen.

Zu den Wutausbrüchen: Das kann durchaus was mit Epilepsie zu tun haben, z.B. bei der Gruppe der komplex fokalen Anfälle(ich zietiere jetzt einmal von http://www.epilepsie-informationen.de/Anfallsformen.htm#Komplex%20fokale%20Anf%C3%A4lle):
"Bei den komplex fokalen Anfällen ist das Bewusstsein des Patienten verändert, wobei die Bewusstseinsstörung von einer leichten Benommenheit bis zur Bewusstlosigkeit reichen kann. Manche Personen wirken während des Anfalls auffallend benommen, ratlos, umdämmert, verwirrt. Gegen eine Störung von außen wehren sie sich, und sie können dann sogar aggressiv werden."

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

mauki, Sunday, 25.11.2012, 16:15 (vor 5013 Tagen) @ huge88

Vielen Dank noch einmal für die weiteren Antworten und Ratschläge. Fühle mich hier im Forum sehr gut aufgenommen und Ihr habt mir viele Ängste genommen. Der Chef- und Oberarzt der Kinderstation sind beide Neuropädiater, also haben doch Neurologen drauf geschaut. Wir machen jetzt erst mal hier weiter, bis Mittwoch soll er unter Beobachtung die volle Dosierung bekommen und dann wird ein Medikamentenspiegel gemacht. Ich hoffe sehr, dass wir dann endlich raus können und dann mache ich sofort einen Termin bei einem Epizentrum.

LG
mauki

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

Tanni, Varel, Sunday, 25.11.2012, 19:55 (vor 5012 Tagen) @ mauki

Hey mauki,

ich denke wichtig wäre es auch über einen Nachteilsausgleich mit dem Klassenlehrer zu sprechen.
Dieser Nachteilsausgleich ermöglicht (wenn ein schriftlicher vom Arzt verfasstes Gutachten vorliegt), das Euer Sohn z.B. etwas mehr Zeit bei Klassenarbeiten hat oder er aufgrund dessen (wenn er darauf angewiesen sein sollte) mit einem Taxi zur Schule gebracht wird.
Wenn der Kleine mit dem Rad zur Schule fahren muss besteht ja die Gefahr das er einen Anfall auf der Straße bekommt um dem vorzubeugen, und ja eine Schulpflicht besteht, bitte mit dem Schulamt sprechen die sind dafür zuständig.
Wegen dem Nachteilsausgleich bitte den Klassenlehrer oder Direktor der Schule ansprechen.
Liebe Grüße und alles liebe,
Tanni

--
Ich lebe jetzt und heute!

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

Sammy, Wednesday, 28.11.2012, 22:13 (vor 5009 Tagen) @ mauki

Unser Sohn leidet seit einem Jahr am Pseudo-Lennox-Syndrom.Diagnosefindung dauerte
ca.4 Monate. Er wurde zunächst auf Ospolot eingestellt.Anfälle traten damit nur noch sehr selten auf,jedoch zeigte das Schlafentzugs -EEG noch zu viele Entladungen. Seit Juli 2012 bekommt er zusätzlich Frisium.Dieses Medikament hat unseren Sohn total verändert! Er ist entweder aggressiv (schlägt sich selbst,bedroht andere,zerstört),kann aber sofort in eine depressive Phase umschlagen.Er möchte nur noch ein anderer sein(lässt sich nicht mehr mit seinem Namen anreden,schlüpft ständig in neue Rollen).Sein Selbstwertgefühl ist gleich Null,er wollte sich schon umbringen(er ist gerade 6 Jahre alt!!!!)Mit der Einschulung (Sept.2012)ging es nur noch bergab!Motorische Unruhe in der Schule,er lief über Tische und Bänke,kippte seinen Ranzen aus,verbarrikadierte sich mit Stühlen suchte ständig nach Rückzugsmöglichkeiten.Über einen längeren Zeitraum ist es ihm unmöglich,sich zu konzentrieren ,so dass er schon Anfang Nov. auf eine Förderschule wechseln musste.
ER lacht nur noch selten, ist nicht mehr glücklich!
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht,wie kann uns als Familie geholfen werden?
Danke
Sammy

Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

mauki, Monday, 03.12.2012, 09:58 (vor 5005 Tagen) @ Sammy

Hallo Sammy,

fühl Dich mal ganz doll gedrückt. Als ich das gelesen habe, hatte ich einen richtig dicken Kloß im Hals. Es tut mir so leid, dass die Medikamente Euren Sohn so verändert haben, das liest sich schrecklich und Euer Alltag ist bestimmt alles andere als einfach. Genau vor solchen Nebenwirkungen habe ich ganz dolle Angst. Unser Sohn nimmt erst seit ca. 1 Woche Valporinsäure ein und bisher haben wir keine Nebenwirkungen bemerkt, ich hoffe das bleibt so. Wie lange hat es bei Eurem Sohn gedauert, bis sich die Nebenwirkungen gezeigt haben?

Ich kann Euch leider nicht helfen oder einen Rat geben, hoffe aber, dass sich alles irgendwann wieder verbessert, vielleicht mit einer nochmaligen Umstellung der Medikamente.

VG
mauki