OP am Rechten Schläfen Lappen !? Hilfe

Servus,

ich heiße Peter bin 25 - komme aus Bayern und habe hier ein großes Anliegen an euch, da ich im moment sehr zerstreut und ratlos bin.

Mein Vater - 56 Jahre - Hat seit seiner Geburt Epilepsie angeblich wegen Sauerstoffmangels. Daher funktioniert laut Aussagen teilweise sein Rechter Schläfenlappen nicht und es kommt zu einem Krampfanfall.

Er war c.a. um 1995 rum in Kehl-Kork für viele Wochen wo er untersucht und gut eingestellt wurde. Er hatte dann 3 Tabletten Ergenyl - Ergenyl Crono und Maliasin.

Soweit so gut, Anfallsfrei war er zwar nie, die Ärzte meinten er sei ein Feierabendeptileptiker, sprich wenn der Körper zur Ruhe kommt, oder wie bei fast allen, Extreme erleidet.

Er hat aber den riesen Vorteil, er spürt seine eintreffenden Anfälle zuvor in der Bauchgegend und kann noch leute darauf aufmerksam machen bzw. selbst noch kurz handeln.

Nun haben die Pharmakonzerne aber das "Maliasin" abgeschafft und er musste neu eingestellt werden.

Nun läuft es mal gut, mal nicht so gut. Im Schnitt Alle 1-2 Wochen 1 Krampfanfall.

Nun mein derzeit Großes Leid:

Er hatte sich einen Vortrag über Epilepsie von heute angehört. Und dort war eine Frau die hatte sich zuvor Wochenlang untersuchen lassen etc. und entschied sich für eine Operation, auch am Schläflappen. Sie ging nach 4 Tagen nach Hause und hatte mit 1 Medikament nie mehr einen Krampfanfall.

Das spornt ihn nun natürlich an und denkt auch darüber nach, will mich aber auch um seinen Rat fragen, bzw. meine Meinung.

An und für sich wünsche ich ihm eine Besserung oder Epilepsiefreie Zukunft, aber ich habe sehr großes Bedenken, dass er nach der OP nicht mehr erwacht oder einfach eine Einschränkung, Behinderung oder sonstiges davon trägt.

Zu sagen wäre auch noch, dass seine Anfälle sehr leicht sind, nur einige Sekunden. Klar ist Epilepsie eine große Einschränkung, aber ich für meinen Teil finde das Restrisiko zu hoch, da sein Fall einfach noch "Lebenswert" ist.

Wäre um Erfahrungen, Meinungen und Hilfen sehr Dankbar !

Sitze nur noch grübelnd, weinend und aufgelöst zu Hause und weis mir keinen Rat mehr :(

Danke - Gruß Peter

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Hi!

Auch wenn es hier andere gibt, die Dir im Vergleich zu mir von persönlichen OP-Erfahrungen berichten können, vielleicht erst einmal kurz für Dich zur Beruhigung:

Die Hirnchirurgie hat in meinen Augen gute Fortschritte gemacht und es muss für jeden Patienten individuell nach entsprechenden Untersuchungen entschieden werden, ob eine OP überhaupt möglich(nicht alles was ein Herd ist, lässt sich auch unbedingt bei jedem operieren) und sinnvoll ist(Risiko-Nutzen-Abwägung bzw. Suche nach Alternativen).

Schlag doch Deinem Vater einmal vor, sich in einem Epilepsiezentrum - Kehl-Kork ist nach wie vor super, gibt aber heute auch "vor Ort" in Bayern Alternativen wie München oder Erlangen - vorzustellen. Dann kann er das dort einmal ansprechen und die Fachärzte dort können erst einmal versuchen, seine Medikamente so anzupassen, dass er wieder weniger Anfälle hat.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Vielen Dank,

Ja Kehl-Kork ist nach wie vor sehr weit vorne dabei. Ihm wurde nun schon zur Beratung eine Klinik in Vogtareuth (Weltbekannt) die sich nun an Kehl Kork anschließen wollen eingeladen.

Bzw. in München in Großhadern. Dort wird soweit ich das verstanden habe, 2-3 Wochen untersucht, Medikamente entfernt und per Magnet oder wie auch immer der Schläflappen lahm gelegt und geschaut was passiert.

Aber trotz dessen ist einfach die große Angst nach oder während der OP meinen Vater durch einen Fehler oder Folgen zu verlieren... Rollstuhl, Tot usw.

Ich weiß das hört sich bisschen strange an. Aber da liegt einfach meine große Angst.

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Ein Bekannter lies sich in der Uniklinik Erlangen operieren der war nach einer Woche schon wieder ziemlich fit hatte gleich nach der OP einen Anfall seit dem ist er Anfallsfrei,er nimmt seine Medis noch weiter will nächstes Jahr langsam ausschleichen wir waren zusammen auf Reha

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Bzw. in München in Großhadern. Dort wird soweit ich das verstanden habe, 2-3 Wochen untersucht, Medikamente entfernt und per Magnet oder wie auch immer der Schläflappen lahm gelegt und geschaut was passiert.

Aber trotz dessen ist einfach die große Angst nach oder während der OP meinen Vater durch einen Fehler oder Folgen zu verlieren... Rollstuhl, Tot usw.

Ich weiß das hört sich bisschen strange an. Aber da liegt einfach meine große Angst.

Hallo,

bei der OP-Vorbereitung zur Entfernung einer walnuß-großen Tumor wurde mir gesagt, daß der Schnitt sehr lang sein muß, weil der von der Tumor verursachte Druck im Gehirn sonst ein Austreten von Gehirn an der Schnittkante verursachen würde. Es war nicht sicher, ob die Tumor vollständig entfernen werden kann, weil sie auf einem Gefäß lag, das nicht geschlossen werden konnte. Das Sprachzentrum könnte auch Schäden davon bekommen, weil es gefährlich nah liegt...

Glurp... :-( :-(

Laut einem Studenten, der mir später Blut abnahm, dauerte die OP fünf Stunden und war sehr interessanzt... Sie erfolgte unter Monitoring.

Und was passierte danach? Ich erwachte in der Nacht und kam fast sofort auf den Drang meine Sprachmöglichkeiten zu testen. Klappte, auch mehrsprachig. Am Vormittag kam der Neuro-Chirurg vorbei und sagte strahlend, daß die Tumor vollständig entfernt werden konnte.

Entlassen wurde ich nach einer Woche mit einer noch verbundenen Frankenstein-Narbe. Bin selbständig alleine mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Hause gefahren, wo ich mich ebenfalls alleine selber versorgt habe. Müde und schlapp schon aber an die Medis war ich noch nie gewöhnt.

Den Verband habe ich selber entfernt, die Wartezeit im Arztpraxis war wegen der Ärzte-Streik zu lange und ermüdend geworden. Und die Narbe fotografiert... :-D :-D

Es wurde nicht den ganzen Kopf rasiert, nur einen länglichen Streifen. Nach zwei Wochen konnte die Friseuse den Haarschnitt so umstellen, daß man gar nichts mehr merkte. Als ich sechs Wochen nach der OP zur Kontrolle zum Neurologe ging, mußte er die Narbe mit Tasten suchen.

Also über die Fähigkeiten und Präzision von Neuro-Chirurgen würde ich mir an Deiner Stelle kein Sorgen machen. Wenn sie meinen, daß eine OP Deinem Vater wirklich helfen würde, dann nicht zögern. Die notwendigen Untersuchungen (Herz, Lunge, Augen, Blutdruck usw.) werden vorher durchgeführt.

Beste Wünsche

mezeg

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Ich selbst bin auch nicht betroffen sondern mein Mann,aber ich kann mich in dich hineinversetzen.Ich kann mir Vorstellen das der Wunsch frei von Epilepsie zu sein größer ist als die Bedenken das was schief laufen könnte.Du musst die Entscheidung ihn überelassen,jede OP ist ein Risiko,am Kopf zwar mehr,aber man kann nie etwas voraussagen.
Ich bin auch oft am Heulen,denn die Angehörigen leiden immer mit.Libe Grüsse Ina!

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Ja deine Meinung versteh ich nur zu gut, aber allein will er nicht entscheiden.

Sogar seine Frau überlässt nur mir und ihm die Entscheidung, da wir seit ich schon Kind war wir ein Herz und eine Seele sind.

Ich habe mit ihm 12 Jahre alleine gelebt. Ohne Freundin, Frau etc.

Und da war ich im alter von 9 bis 21 Jahren.

Und auch hierbei glaub ich gibt es sehr wenige "Kinder" die diesen Leidensweg alleine gehen.

Wobei er immer weiß und das mein ich auch ehrlich, dass er keine Belastung ist.
Ich bin damit groß geworden und für mich ist es... naja hört sich komisch an,
aber es ist für mich eben der normale Alltag.

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Seine Frau sollte sich schon einbringen.Also mein Mann würde ich nicht allein lassen.Er muss ja den halt der Familie haben um alles zu entscheiden.Bitte berichte weiter,was er für einen Weg wählt.Ich bin hier erst seid heute in diesem Forum,aber ich hab das Gefühl man kann alles schreiben!

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Hallo Peter,

ich weiß wie es deinem Vater geht.

Wie du über seine Epilepsie berichtest hört sich so an als sei sie meiner sehr ähnlich.
Ich habe Anfälle seit ich 5 Jahre alt war. Nach einer Nierenkrebserkrankung mit Chemo-
und Strahlentherapie haben die Anfälle begonnen und bis 2010 angehalten.
Zuerst bekam ich meist in der Nacht, kurz vor dem Erwachen, also in der Aufwachphase
die Anfälle. Wärend des Tages waren es leichtere Anfälle, die nur durch eine kurze Abwesenheit
oder Aura gezeichnet waren. Mit der Diagnose Aufwachepileptiker durfte ich dann auch
den Führerschein machen. Nach einer Rheumatherapie mit Biologicals hat sich dann die Anfallshäufigkeit
und auch die Zeiten deutlich zum Negativen verändert. Als ich dann im Mai 2010 einen
fokalen Anfall wärend der Heimfahrt auf der Autobahn erlitt, bei dem ich mit nur noch teilweisem Bewusstsein
etwa 1,5 Kilometer gefahren bin, beschloß ich kein Auto mehr zu fahren.
Gott sei Dank passierte weder mir noch jemanden anderen etwas dabei. Dennoch hätte es auch gut in Köln, wo ich arbeite
mitten in der Stadt passieren können. Nicht auszudenken was hätte passieren können!!
Nun ging es erst einmal darum wieder zur Arbeit zu kommen, 65 km hin und wieder zurück waren mit den ÖVM nicht zu machen.
Zudem kann ich auf Grund einer Autoimmunerkrankung nicht weit laufen.
Mit viel Geduld und Muße gelang es mir die Fahrten mit dem Taxi zum Großteil von der Rentenversicherung übernommen zu bekommen.
Eine Anzahl von etwa 3 bis 5 Anfälle pro Woche, kleinere auch mehrere am Tag war mir dennoch zu viel.
Neue Medikamente brachten mehr Nebenwirkungen als Hilfe. Trotz einer dualen Tablettentherapie wurde es nicht besser.
Na klar kannte ich die Anfälle nun schon fast mein ganzes Leben lang, trotzdem war es nicht grad angenehm. Besonders die Angstzustände
waren für einen erwachsenen Mann nicht einfach. Meine Frau, mit der ich nun über 15 Jahre verheiratet bin hat trotzdem immer zu mir gestanden,
auch wenn sie, durch unsere schwerbehinderte Tochter, die zu ihrer eigentlichen Behinderung auch Epileptikerin ist, doppelt belastet war.
Obwohl alles organisiert war und keiner in irgend einer Weise Druck ausübte wollte ich an meiner Lage etwas Verändern.
Nach einem MRT wurde eine Hypokampussclerose diagnostiziert. Da sie sich im rechten Schläfenlappen befand, gab es die
Möglichkeit einer OP.
Eine OP am Gehrin, was für eine angsteinflößende Idee....
Meine Frau wusste nicht ganz was sie davon halten sollte, meine Mutter war etwas entsetzt und alle anderen um mich herum wussten nicht ganz
was sie sagen sollten. OK, es würde meine 28ste OP mit Vollnarkose sein, also an sich nichts besonderes, doch eine Eingriff im Gehirn??
Was kann da nicht alles passieren? Werde ich noch der sein, der ich vorher war? Werde ich mich selber und die anderen noch erkennen oder
vielleicht ein Schwerstpflegefall?

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Trotz all der Bedenken standen sie stets hinter mir und haben mich unterstützt, wenn´s auch nicht einfach war. Besonders für meine Mutter
war mein Entschluß für diese OP nicht einfach. Erst im Mai 2004 starb meine Schwester im Alter von erst 21 bei einem Autounfall. Nun wollte
ich mich am Gehirn oparieren lassen.

Zuerst musste ich 10 Tage zur preoparativen Diagnostik in die Uniklinik. Einige MRTs wurden durchgeführt, dann 7 Tage Einzelhaft.
Ein Dauer EEG wurde installiert, heißt Elektroden wurden auf meine Kopfhaut geklebt. Zudem wurde ich rund um die Uhr mit der Kamera beobachtet.
Dann setzte man meine Medikation langsam herab, zuerst zuviel, also erlitt ich einen komplexfokalen Anfall der heftigeren Art.
Wieder leicht erhöht bekam ich dann am 3ten Tag den erhoften fokalen Anfall. Nach den 10 Tagen war eindeutig sicher, dass ich für
eine OP geeignet war.

Im April 2010 war es dann soweit. An einem Freitag wurde ich in den OP geschoben. Nach ein paar Scherzen mit der Narkoseärztin gingen schließlich
die Lichter aus. Ausser ein paar kleineren Komplikationen, die Sache war wohl doch etwas blutiger als gedacht, da meine Blutgerinnung nicht die Beste war
und ich auf das verabreichte Blutplasma allergisch reagierte und einem letzten Anfall am Ende der OP ging alles glatt. Am folgenden Sonntagvormittag
war ich dann auch wieder unter den wachen.

Den Mittwoch nach der OP durfte ich schon wieder nach hause. 7 Wochen nach der OP began ich wieder zu arbeiten. Mit Hilfe des Hamburger Modells erst
stundenweise, nach 6 Wochen wieder vollzeit.

Bis heute habe ich keinen Anfall mehr gehabt. Dummer Weise hat der Oparateur bei der OP die Sehbahn im Gehirn verletzt, so habe ich nun im oberen linken
Quadranten einen Gesichtsfeldausfall. Der stört mich im Alltag nicht. Das Problem war nur, dass man nach der FeV Fahrerlaubnis Verordnung mit diesem Ausfall
kein Auto mehr fahren darf. Aber da ich nie aufgebe, mein Lebensmotto ist: "Aufgeben ist keine Option" habe ich mich schlau gemacht und bekam die Neuauflage der FeV
von Juli 2011 in die Finger. Hier ist eine Ausnahmeregelung erwähnt. Durch diese Ausnahmeregelung darf ich nun seit 2 Wochen wieder Autofahren.

Zudem habe ich starke Probleme mit der Kopf- und Nackenmuskulatur, die bis heute noch nicht so ist wie sie vorher war. Dies kann natürlich auch damit zusammenhängen,
dass ich auch noch mit der Autoimmunerkrankung kämpfe.

Im Rückblick kann ich sagen, dass ich es auf jeden Fall wieder machen würde.
Auch wenn es ein hohes Risiko bedeutet ist meine Lebensqualität doch erheblich besser als vorher.
Natürlich bedarf es viel Mut und Geduld, doch es lohnt sich.
Nach 32 Jahren bin ich nun anfallsfrei, was wiederum eine Erfahrung ist, an die man sich gewöhnen muß.
Wer ständig mit dem Risiko eines Anfalls leben musste, der muß sich nachher erst einmal an die Anfallsfreiheit gewöhnen.

An deiner Stelle würde ich deinen Vater so gut es geht unterstützen.
Auch er macht sich viele Gedanken darüber, wie du und die anderen um ihn herum damit zurecht kommen.

Dein Vater kann sich auch gerne bei mir melden, dann kann ich ihm von meinen Erfahrungen berichten.

LG,

Roen

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