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Epilepsie - neue Wirkstoffe

Sehr Intresant vor allem das mit den 15% Fehldiagnosen.
Von 100 Personen 15 Frauen und Männern die Zukunft versaut.

Es geht aber auch um ein neuen Wirkstoff

MfG
Tom

Hallo Tom
wo kann man sich dieses video ansehen ?
da medis bei mir nicht so recht wirken, bin ich daher für alles neue offen, bin dann scheinbar leider aber wohl zu blauäugig, was dann die neuros so zu mir sagen, herangegangen.

LG
Uwe

Hallo

wieso zu blauäugig was heist das den .....was haben die Neuros den zu dir gesagt ?

Gruss Green

Hallo
lass mich deine frage so beantworten :
neuro : "diese medis passen genau auf ihr krankheitsbild" und siehe da: sch... nix tat sich
" na dann nehmen wir jetzt diese neue combi, die wird helfen" sch... war auch nix
" na da gibt es seit kurzer zeit ein neues medi für ihre art der epi, hiermit klappts dann aber sicherlich" sch... war wieder nix
jedesmal werden in mir hoffnungen geweckt, und ich seh mich mal für mal falsch eingeschätzt.
gibt nix schimmeres, wenn man gar nicht weiss warum man umkippt. kryptogen/idiopatisch halt. solln sie doch ehrlich sein und sagen: für sie haben wir nix und gibt nix passendes, anstatt falsche hoffungen zu wecken.
hab halt immer wieder dran geglaubt, dass dass was der neuro da sagt, auch eintreten wird, und genau das ist es halt, was ich mit blauäugig sagen wollte
schläfenlappen, temporallappen, usw. da weiss man warum man krampft, aber idiopatisch, da haste gar nix in der hand, und ich sag dir, das nervt total. ich hätte ja verständnis dafür, wenn psychogene anfälle diagnostiziert wären, sind es aber nunmal nicht, oder sollte ich besser sagen, leider nicht. und so häng ich halt wieder in der luft. mag sein, bestimmt sogar, dass ich meine erwartungen zu hoch angesetzt habe, doch ob hoch oder niedrig, das ergebnis ist am ende dasselbe geworden
und wenn es jetzt was neues gibt
Input, nr 3333 braucht input, mehr input, nr. 3333 braucht mehr input, gib mir mehr input

LG
Uwe

p.s.
ich merke gerade selbst, bei mir macht sich im moment frust und enttäuschung breit, deshalb höre ich jetzt wohl besser auf damit

Hallo barli3333

nein nicht aufhören frust muss raus...........
Was wäre den anders wenn du wüsstest was die Ursache ist.....letztendlich ändert sich nichts......oder vielleicht könntest du operiert werden.aber ist das so klasse weis ich nicht.

Bin selber therapieresistent d.h. ich weis wo von Du redest.
wieviel Anfälle hast du so?

gruss Green

Hallo green
operieren ? ja, aber was denn und wo, ist doch nix zu erkennen
therapieresistent - bei den bisher verabreichten medis = ja
aber wogegen solln die medis wirken ? es gibt bei mir ja gar keinen ansatzpunkt

man hat sich mittlerweile darauf geeinig,t tolle diagnose, dass ich eine art aufwachepilepsie habe, so 2-3 mal im jahr bekomme ich morgens die GM Anfälle mit, myoklonische dagegen täglich, wache aber öfters neben dem bett auf, oder finde mich in einer "blutlache" wieder oder ich habe mir den ein oder anderen knochen gebrochen und weiss manchmal nicht warum. ( bisher gezählte knapp 40 Brüche, manche knochen aber hin und wieder öfters mal, anzahl der knochen hält sich also in grenzen )
krampfen ? na wenns denn schon sein muss, dann aber richtig, alles andere wäre doch reine zeitverschwendung

LG
Uwe

Hallo

ja ist einfach...unbefriedigend alles.
Hast DU es schon mal mit Tcm(chinesische Medizin) oder Ostheopathie probiert?

Hilft mir den Rest vom Leben besser zuertragen..leider sind das selten Kassenleistungen.
Gruss Green

Hallo
damit und mit allem mir neuem und unbekanntem habe ich mich bisher noch nicht so richtig befasst. kann mich auch irgentwie zur Zeit für nichts begeistern. wird wohl daran liegen dass ich im moment in dieses berühmte tiefe Loch gefallen bin und jetzt da nicht mehr rauskomme.
Dennoch
danke dir, einfach nur fürs zuhören, ja einfach nur fürs da sein

LG
Uwe

p.s. was ist denn nun mit dem Video ?

Klickst du hier kommste zum Vidio

Hättest du die ersten Worte angewählt wärst du auch dahin gekommen.
Deswegen sind sie größer und in einer anderen Farbe.

Hoffendlich findest du was etwas für dich

MfG
Tom

Hallo
gut gemachtes video
retigabin auch trobalt ist schon ziemlich neu, und doch schon wieder in D vom markt genommen worden, lamotrigin und topiramat waren wohl doch effektiver. von fycompa das wie retigabin meines wissens an den kalium/natriumkanälen ansetzt, war hier noch nicht mal die rede.
aber man muss alles mal gehört haben um sich eine eigene meinung bilden zu können.
alles in allem doch sehr informativ.

LG
Uwe

Hallo Uwe,

das kommt mir alles sehr bekannt vor.
Ich selbst habe eine idiopathische generalisierte Epilepsie. Bekomme meine Anfälle
auch morgens nach dem auswachen. Selten auch abends, wenn ich z.b. auf dem Sofa eingeschlafen war.
Kann gut sein, dass ich schon im Bad war oder noch ein paar Sachen in der Wohnung erledigt habe und plötzlich ist alles weg. Wache dann meistens so ca. 20 min später total verwirrt auf. Öfters auch mal in ner "Blutlache", ZUngenbiss, NAsenbluten usw. ...kennst du ja. Gebrochen hab ich mir zum Glück noch nie was. Hatte mal nen abgebrochenen Schneidezahn, Prellungen ohne Ende, sah aus wie ein Boxer und bin nur mit Sonnenbrille raus, weil ich "Veilchen" hatte.
Letztes jahr hab ich mir starke Verbrennungen zugezogen, weil ich dummerweise beim fönen umgekippt bin und natürlich genau auf den Fön drauf. Naja, jetzt hab ich hässliche Narben am Bauch und am Oberschenkel, aber immerhin leb ich noch.

Kein Mensch weiß wieso ich Anfälle habe, es gibt keine bekannten Auslöser bei mir.
Hab inzwischen das 3. Medikament die natürlich jeweils immer höher dosiert wurden.
Wirken die Medis??? Ja und zwar genauso lange bis der nächste Anfall kommt.
Habe auch so 2-3 Anfälle im Jahr und da ist es natürlich schwer zu sagen ob die Medis wirken.
Meine längste anfallsfreie Zeit war 15 Monate. Ich hatte aber auch vorher schon 2 Jahre ruhe und das ohne Medis. Hab mich lange gegen die Diagnose gesperrt und mich geweigert Medis zu nehmen... nun ja.

MIch nervt das alles sehr, einfach weil ich nicht weiß warum ich Anfälle habe.
KLar, was würde sich ändern wenn ich es wüsste? Warscheinlich nichts, aber ich
könnte das alles besser verstehen und vllt auch besser damit zurecht kommen.

So nun hab ich echt ne Menge geschrieben, ausnahmsweise mal ohne
total Depri zu werden ;)

LG Wibke

Hallo green

operieren ? ja, aber was denn und wo, ist doch nix zu erkennen
therapieresistent - bei den bisher verabreichten medis = ja
aber wogegen solln die medis wirken ? es gibt bei mir ja gar keinen ansatzpunkt

man hat sich mittlerweile darauf geeinig,t tolle diagnose, dass ich eine art aufwachepilepsie habe, so 2-3 mal im jahr bekomme ich morgens die GM Anfälle mit, myoklonische dagegen täglich, wache aber öfters neben dem bett auf, oder finde mich in einer "blutlache" wieder oder ich habe mir den ein oder anderen knochen gebrochen und weiss manchmal nicht warum. ( bisher gezählte knapp 40 Brüche, manche knochen aber hin und wieder öfters mal, anzahl der knochen hält sich also in grenzen )
krampfen ? na wenns denn schon sein muss, dann aber richtig, alles andere wäre doch reine zeitverschwendung

LG
Uwe