Art der Epi

Sanne72, Thursday, 20.12.2012, 15:24 (vor 4988 Tagen)

Hallo zusammen,

da ich mich noch recht "frisch" mit dem Thema auseinander setzten muss,
hab ich mal wieder ne Frage an euch...

Ist es wichtig zu wissen welche Art von Epi man hat,
oder reicht es zu wissen das man es einfach hat und fertig?

Wurde vor knapp 14 Tagen auf neue Tabletten umgestellt
(vorher Levetiracetam 750mg 1-0-1 / jetzt Valproat neuraxpharm chrono 500mg 1-0-1)!
Die Nebenwirkungen waren nicht mehr auszuhalten....

Bei dem Termin hab ich meinen Neuro gefragt und welche Art von Epi es sich eigentlich
bei mir handelt...bekam aber wie so oft keine Antwort!

Hab da noch nicht so ganz den Durchblick mit fokale Anfälle usw.!

Also nochmal in Kurzform:
Ist es wichtig zu wissen welche Art man hat
oder kann ich das sogar selber irgendwo nachlesen???


Würde mich freuen von euch zu hören !!!!

LG
Sanne

Art der Epi

mathilda, Thursday, 20.12.2012, 16:02 (vor 4988 Tagen) @ Sanne72

Hallo Sanne!

Es ist schon wichtig zu wissen, welche Epi man hat. Für dich und für die Ärzte.
Man kann es auch nachlesen, welche Art von Anfällen man hat, doch der Arzt stellt die Diagnose.
Vielleicht kannst du mal in deiner Neuro-Praxis anrufen und dort nachfragen, ob sie dir einen Arztbericht zuschicken können. Dort steht doch die Diagnose und damit kannst du dich besser informieren.

LG
Mathilda

Art der Epi

Sanne72, Friday, 21.12.2012, 07:39 (vor 4987 Tagen) @ mathilda

Hallo Mathilda,

werde bei meinem nächsten Termin im Jan. nach dem
Bericht fragen! Hoffe das ich danach schlauer bin und nicht
noch nen Dolmetscher brauche...

LG
Sanne

Art der Epi

baerli3333, Thursday, 20.12.2012, 19:33 (vor 4987 Tagen) @ Sanne72

Hallo
dein neuro wird wohl seinen grund gehabt haben, warum er ausgerechnet diese und nicht andere medis verordnet hat. ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass das ein schuss ins blaue war, immer in der hoffnung, dass wenn das eine medi nicht anschlägt, vielleicht hilft dann ja das andere.
bestimmte medis jeweils immer passend zu einer bestimmten art der epilepsie, das muss dein neuro schon wissen und dann weiss er auch um welche art, zumindest im groben, es sich handelt, dass solltest du von ihm schon erwarten können. Und dann kann er dir auch sagen worauf er dich behandelt, hauptsache er erzählt nix von wegen idiopatisch, c´est moi :-(
mit den ganzen Bezeichnungen der unterschiedlichen arten der epi hab ich auch so meine probleme, denn so richtig kennen tu ich eigentlich nur meine eigene epi,
ist wie mit nem fingerabdruck, verschiedene leute und immer denselben finger, und trotzdem keine übereinstimmung
na, ja, schubladendenken halt.

LG
Uwe

Art der Epi

KeinEindruck, Pirna, Thursday, 20.12.2012, 20:15 (vor 4987 Tagen) @ baerli3333

ich kann mir eigentlich nicht vorstellen, dass das ein schuss ins blaue war, immer in der hoffnung, dass wenn das eine medi nicht anschlägt, vielleicht hilft dann ja das andere.

Hallo an alle

also mein Neuro hat mich die ersten 5 Jahre genau so behandelt.

Richtig eingestellt wurde ich erst im Epilepsiezentrum in Kleinwachau. Anschließend wurde ich auch anfallsfrei. Dort habe ich auch erstmal eine richtige Diagnose bekommen.

Zudem ist es wirklich wichtig zu wissen welche Epi man hat. Das kann meist nur ein Epileptologe einem sagen. Die haben wirklich Ahnung.

Es hilft einem sowas zu wissen. Bei meiner Aufwach-Grand-Mal-Epi mit JanzSyndrom weiß ich, dass ich GrandMals nur zu Hause bekomme, weil diese kurz nach dem aufstehen oder in einer Entspannungsphase bzw zum Feierabend auftreten könne und auch Stress ne Rolle spielt.

Da kann man auch viel besser auf die Erkrankung Rücksicht nehmen bzw. damit leben lernen.

Liebe Grüße, die KeinEindruck

--
I´d rather be anything but ordinary.

Art der Epi

baerli3333, Thursday, 20.12.2012, 21:44 (vor 4987 Tagen) @ KeinEindruck

Hallo
wie sich die bilder doch gleichen
habe auch aufwachepi, ne std. nach dem aufwachen, tageszeit egal, ist ein GM möglich, danach hab ich jedoch meine ruhe, absolute ruhe den ganzen tag, egal wass ich mache.
allerdings hat sich gezeigt, dass der wechsel zwischen übermäßiger anspannung und entspannung, egal in welche richtung, bei mir doch ein gewisses risiko mit sich bringt.
(ausgeglichenes Kalium / Natrium verhältnis in den zellen ? )

6 jahre epileptologie an der uniklinik zur medikamentenoptimierung, wie es hiess,
ergebnis : mit lamo rein, mit lamo wieder raus, dazwischen alles mögliche + kombis durchprobiert

aber die frage nach dem "warum" konnte noch keiner so richtig beantworten.
man hat sich dann auf idiopatisch geeinigt.
ist schon ein sch... gefühl, wenn man nicht weiss, wo man dran ist.

Nutzen und nebenwirkungen von lamo, mittlerweile hab ich mich darauf einstellt,
und hab auch damit leben gelernt.

LG
Uwe

Art der Epi

Tom vom Berg ⌂, Friday, 21.12.2012, 07:02 (vor 4987 Tagen) @ baerli3333

aber die frage nach dem "warum" konnte noch keiner so richtig beantworten.
man hat sich dann auf idiopatisch geeinigt.
ist schon ein sch... gefühl, wenn man nicht weiss, wo man dran ist.


Hai
Genauso ist es bei mir auch.
"Fress die Medis und sei ruhig"
So hat es der Neuro nicht gesagt, aber gemeint.

Hatte nur (angeblich, also ich kann mich an nichts erinnern :-D ) einen GM.
Leider mehrere auffällige EEG´s und schon war das Puzzel fertig.
Beginnende Epilepsie GM Ursache unbekannt.
"Fress die Medis und sei ruhig"
Und nun fress ich die Medis und bin ruhig.
Denn es hängt viel zu viel davon ab, das ich da noch mit mir Experentieren lasse.
Wenn nur die Dosis geändert geschweige ein anderes Medikament, kann es zu 80% sein
das ich meinen Job verliere, da kannste noch so gut sein das ist dann egal.


MfG
Tom

PS.: Habe grade gesehen das ich etwas vom Weg abgekommen bin.
Das "Warum" wurde auch bei mir nicht erforscht.
Ist wohl auch die verkehrte Zeit für solche Fragen.
Die Erforschung "warum" kostet alles Geld und das brauchen andere.

Art der Epi

Sanne72, Friday, 21.12.2012, 07:55 (vor 4987 Tagen) @ Tom vom Berg

Hallo Tom,

Ich hab mich lange geweigert einfach zu glauben das es jetzt EPI ist!
Seit Jahren fuhren in mir die Raketen hoch (Neuro nennt es Aura , ich nannte es
Kreislaufprobleme oder Unterzucker)!
Die letzten 3-4 Jahre 3-5 mal im Monat! Kenne das Gefühl aber schon ewig!
So seit ich ca. 13 bin!
Ich hatte nach 2 hintereinander folgenden Raketen und einem völligen Matschkopf
danach einen einmaligen GM! Keine Zeugen!
Bin nach einer Stunde auf Boden aufgewacht, mit Muskelkater als wäre ich nen Maraton
gerannt! Kieferschmerzen und schwarzem Knie!
Für die Ärzte war gleich alles sonnenklar!
GM mit vorheriger Aura....!
Ich hab das denen so einfach nicht abgekauft und das sagte ich auch!!!!!!!!!
Wollte Beweise.. Diese lieferte mir mein Neuro 9 Tage nach dem GM!
Er bestimmte den CK-Wert im Blut ( Krampfwert )!
Tja, der war immer noch wahnsinnig hoch!
Er meinte das ist der Beweis und fertig!

Warum noch in meinem Alter (sei ungewöhnlich) und Ursache...nur ???????

Ich nehme jetzt ganz artig meine Tabletten und hoffe das nichts mehr passiert...

LG

Art der Epi

mathilda, Friday, 21.12.2012, 09:14 (vor 4987 Tagen) @ Sanne72

Da habe ich scheinbar mehr Glück. Ich frage immer, was, wie, wo. Wurde aber auch sofort nach bemerken der Krankheit im Epilepsiezentrum untersucht. Dort wurde ich drei Wochen lang eingestellt und ich lief wie auf Wolken. Für Erklärungen haben sich Krankenschwestern und Ärzte Zeit genommen.
Den Arztbericht konnte ich ohne Probleme bekommen, keine weiteren Anfragen, warum ich ihn haben möchte.
Durchgestiegen bin ich bei den ganzen Fachbegriffen auch nicht, habe sie mir einzelnd rausgesucht und im Internet übersetzt. Jetzt weiß ich was ich habe. ;-) Notfalls fragt man hier im Forum, irgendjemand kann mit den Worten schon was anfangen und helfen.
Ursachen kann man viel nicht feststellen, es kann aber in jedem Alter kommen. Ich war 33.
LG

Art der Epi

Sanne72, Friday, 21.12.2012, 15:07 (vor 4987 Tagen) @ mathilda

Hi Mathilda,

Ich hatte diesen ersten und einzigen GM Sonntag mittags!
Wie gesagt, war alleine zu Haus!
Hab's meinem Mann erzählt, er sah das nicht so ganz locker wie ich!

Montags ging ich normal ins Geschäft und machte dann nach viel Druck
von meinem Mann überhaupt nen Termin beim Arzt aus!

Auf diese Diagnose wäre ich allerdings nie im Traum gekommen!

Wäre wahrscheinlich besser gewesen, gleich Sonntags noch ins KH zu fahren!

Egal, schon ums Eck!!!!

Art der Epi

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Friday, 21.12.2012, 12:10 (vor 4987 Tagen) @ Sanne72

Es ist nützlich, wenn man der Epilepsie einen möglichst genauen Namen geben kann, weil dann auch bei manchen leichter ein passendes Medi gefunden werden kann. Du wirst aber, wenn Du einfach einmal ein paar Beipackzettel im Internet ließt, sehen, dass bei den Antiepileptika oft mehr die Anfallsarten, zu deren Behandlung sie gedacht sind, aufgelistet werden, als speziellen Epilepsieformen.

Aber nicht bei jedem kann man der Epilepsieform einen richtigen Namen geben, sondern nur, welche Anfallsarten bei jemanden auftreten. Ich weiß nicht, ob ich da noch up-to-date bin, aber ich glaube, irgendwann einmal etwas gelesen zu haben von wegen 50% sind idiopathisch, also ohne einen konkreten Auslöser zu finden, ergo auch ohne dem ganzen einen Namen geben zu können. Das könnte man dann idiopathische oder auch kryptogene Epilepsie nennen(kryptogen: Ursache unbekannt).
Oft setzen die Ärzte in solchen Fällen aber auch eine Aufzählung der Anfallsarten vor das Wort Epilepsie. Um Dir einmal ein paar Beispiele zu geben, wie sich das bei mir in den Arztbriefen verschiedener Ärzte so anhört, wenn die dem einen Namen geben wollen, dass bei mir allen Erkenntnissen nach die Anfälle einseitig im Hirn mit einer Bewusstseinsstörung und einer teilweisen Verkrampfung beginnen und dann schnell in GMs übergehen:
- idiopathische Epilepsie ... fokal eingeleitet und mit sekundär tonisch-klonischer Generalisierung
- kryptogene fokale Epilepsie mit komplex-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen
- symptomatische Epilepsie mit generalisierten tonisch-klonischen Anfällen

Der Haken mit der Benennung ist halt, dass jeder irgendwie seine eigene Epi hat und die Grenzen zwischen den einzelnen Anfallsformen auch bisweilen fließend sind. Das erleichtert eine genaue Einstufung, wenn man z.B. nicht gleichzeitig ein ganz spezifisches EEG aufweißt, nicht gerade.

Was Du einmal schauen kannst, ist, ob irgendwo in den Schreiben Deiner Ärzte eine Klassifikation steht, die mit "G40." beginnt. Das ist so eine grobe Klassifikation, die vor allem in Statistiken zum Einsatz kommt: http://de.wikipedia.org/wiki/Epilepsie#.C3.9Cbersicht

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Art der Epi

Sanne72, Friday, 21.12.2012, 15:09 (vor 4987 Tagen) @ huge88

Ich besorge mir auf jeden Fall den Bericht vom Arzt!!!!!
Ändern wird sich zwar nichts, aber ich WILL immer gern wissen
wo ich dran bin....

Art der Epi

beatmeup, Friday, 21.12.2012, 23:10 (vor 4986 Tagen) @ huge88

sei unbesorgt an der einteilung hat sich nichts geändert.
"Der Haken mit der Benennung ist halt, dass jeder irgendwie seine eigene Epi hat und die Grenzen zwischen den einzelnen Anfallsformen auch bisweilen fließend sind. Das erleichtert eine genaue Einstufung, wenn man z.B. nicht gleichzeitig ein ganz spezifisches EEG aufweißt, nicht gerade."
wie wahr, wie wahr.

Art der Epi

beatmeup, Friday, 21.12.2012, 23:12 (vor 4986 Tagen) @ beatmeup

in dem sinne, ausdrücklich frei interpretiert, http://www.youtube.com/watch?v=NC_ms4Rkio0 :D

Art der Epi

Krankenhaus, Tuesday, 25.12.2012, 18:19 (vor 4982 Tagen) @ Sanne72

Ja das problem habe ich auch ich weis das ich epilepsie habe aber nicht welche form.