Habt ihr eine Idee was ich machen soll? Bin ratlos!!

Hey....

Ich habe gestern erfahren das ich angeblich epilepsie habe. Dazu muss ich sagen das mein Neurologe sich 3-4 monate nicht sicher war ob es sich um eine wirkliche epilepsie handelt oder um psychogene krampfanfälle. Die psychogenen anfälle würden meine meinung nach auf der hand liegen, da ich im vergangenen jahr verdammt viel mist erlebt habe. Ich bin ende letzten jahres sehr schwer überfallen worden und habe mich aus meinem sozialem umfeld zurück gezogen. Die anfälle kamen jedoch das erste mal fast ein jahr später! Der erste anfall kam spät abends im bett. ich fühlte mich auf einmal total unruhig und alles wurde total hektisch in mir drin(totaler bewegungsdran). Auf einmal hatte ich dann keine kontrolle mehr über meine arme und beine. Mein freund war bei mir und sagte mir das ich für mindestens 5-10 minuten nicht auf ihn reagiert habe und einfach nur geschrien und starr in den raum geschaut habe. Von dem tag an wiederholten sich da anfälle an jedem 3-5 tag. Abgesehen von den anfällen hatte ich ganz oft das ich mich an eine zeit von ca 15-30 minuten nciht mehr erinnern konnte. ich hatte dauerhaft muskelkater und habe am liebsten nur geschlafen. Ich bekam sofort einen termin für eeg was anscheinend ganz normal war. Ich sollte jedoch sofort wenn ein anfall anfing zum arzt fahren. das habe ich auch getan und das nächste eeg hatte wohl unregelmäßigkeiten. ich bekam tabletten auf die ich mich einstellen musste. erst als ich die komplette dosis genommen habe hörten die anfälle auf. Auch die bewusstlosigkeiten waren weg. Vor einer woche hatte meine oma geburtstag und ich wollte für sie singen. Während dem singen verkrampften sich dann meine finger und beine. es dauerte 10 minuten oder länger bis sich der krampf antgültig gelöst hat. mir fiel dann jedoch auf das ich zwei tage lang vergessen hatte die tabletten zu nehmen. Daraufhin bin ich zum arzt und bekam das ergebnis das es wohl doch keine psychogenen anfälle sind sondern eine richtige epilepsie....

Ich weiß gar nciht mehr wo ich dran bin!
Habt ihr eine idee was ich machen soll? Gibt es spezialisten wo ich mal hingehen könnte? Würde mich freuen wenn ihr mir antworten würdet.

Ina88

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Hi!

Habt ihr eine idee was ich machen soll? Gibt es spezialisten wo ich mal hingehen könnte?

Du könntest Epileptologen in z.B. einem Epilepsiezentrum aufsuchen. Such einmal hier, was bei Dir in der Nähe liegt. http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html

Wenn Du willst, kannst Du auch schreiben, aus welcher Ecke grob Du kommst, dann bekommst Du hier sicherlich auch ein paar Empfehlungen. Ich für meinen Teil kann die UK Erlangen empfehlen.

Auf einmal hatte ich dann keine kontrolle mehr über meine arme und beine. Mein freund war bei mir und sagte mir das ich für mindestens 5-10 minuten nicht auf ihn reagiert habe und einfach nur geschrien und starr in den raum geschaut habe.

Verstehe ich es richtig, dass Du also den Anfang bewusst mitbekommen hast, aber den Rest nicht? Dieses "Schreien" kann bei Anfällen entstehen, wenn sich die Bauchmuskulatur, Zwerchfell etc. verkrampft und die Luft aus den Lungen gepresst wird.

Abgesehen von den anfällen hatte ich ganz oft das ich mich an eine zeit von ca 15-30 minuten nciht mehr erinnern konnte.

Retrograde Amnesie kenne ich gut. Hab ich nach jedem Anfall auch. Bei mir sind's am Ende, wenn ich wieder voll da bin, ungefähr 5 Minuten.

Ich bekam sofort einen termin für eeg was anscheinend ganz normal war. ... das nächste eeg hatte wohl unregelmäßigkeiten

Das ist nix ungewöhnliches. Bei mir konnte man im EEG nie etwas finden. Das Verfahren greift ja die Hirnströme auf der Oberfläche ab. Wenn da eine Ursache tiefer liegt und die von den Strömen darüber überlagert wird, kann man nix sehen.

erst als ich die komplette dosis genommen habe hörten die anfälle auf. Auch die bewusstlosigkeiten waren weg. Vor einer woche hatte meine oma geburtstag und ich wollte für sie singen. Während dem singen verkrampften sich dann meine finger und beine. es dauerte 10 minuten oder länger bis sich der krampf antgültig gelöst hat. mir fiel dann jedoch auf das ich zwei tage lang vergessen hatte die tabletten zu nehmen. Daraufhin bin ich zum arzt und bekam das ergebnis das es wohl doch keine psychogenen anfälle sind sondern eine richtige epilepsie....

Na immerhin scheinst Du ja gleich auf Anhieb etwas gefunden zu haben, das Dir hilft. Damit kannst Du ganz entspannt eine genauere Untersuchung von einem Epileptologen angehen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Erstmal vielen dank für deine schnelle Antwort!

Also ich komme aus dem Raum Bonn! Aber ich fahre auch gerne etwas weiter solang es wirklich ein Spezialist ist!

Kennt denn jemand von euch eine Klinik oder einen Spezialisten für Epileptologie?

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Hallo Ina,

wenn du aus der Nähe von Bonn kommst, empfehle ich dir die Uniklinik.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Kann Mondenkind nur beipflichten. Du hast eine Adresse erster Wahl quasi direkt vor der Haustüre.

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Okay dann werde ich noch jetzt mal um einen Termin kümmern!

Aber sagt mal habt ihr schonmal was von einer Klinik in Bielefeld gehört? Die soll wohl echt Super sein!
Meint ihr ich muss dann in Bonn in der Klinik dafür aufgekommen werden?

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Hallo Ina,

du meinst sicher Bethel? Ja, die sind auch gut. Ich war dort 2008 zur Reha und anschließenden weiteren Untersuchungen zwecks OP. In Bonn habe ich mir dann eine zweite Meinung geholt und mich letztendlich für eine OP in Bonn entschieden (der Hauptgrund, warum ich mich für Bonn entschieden habe, war der, weil so mein Mann und meine Familie näher bei mir sind [aber auch noch gut 1,5 Std. unterwegs]). Ich war mit beiden sehr zufrieden.

Du kannst dir Bonn ja erst einmal anschauen (rechne nur mit einer Wartezeit von ca. 3-6 Monaten) und dir immer noch eine Zweitmeinung in Bethel einholen.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Meint ihr ich muss dann in Bonn in der Klinik dafür aufgekommen werden?

Am Anfang - beim ersten Termin in der Epilepsieambulanz - wird erst einmal besprochen, wie Du bisher mit welchem Erfolg behandelt und was bei Dir bisher alles mit welchem Ergebnis untersucht wurde, eventuell auch ein EEG gemacht. Ich habe in der UK Erlangen deshalb vorher auch einen Fragebogen bekommen, der eine ganze Reihe Standartfragen(z.B. Fieberkrämpfe im Kindesalter, Unfälle, ...) stellt.
Dann wird besprochen, was denn erst einmal das vorläufige "Ziel" sein soll und dann entsprechend das weitere Vorgehen und weitere Termine vereinbart.

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