Nach fast 4 Jahren wieder ein Grand Mal Anfall
Hallo liebe Leute!
Ich bin heute etwas platt...
Meine fast 14-jährige Tochter hat heute Morgen einen tonisch/klonisch Grand Mal Anfall gehabt. Sie wäre in Februar 4 Jahre anfallfrei.....
Als sie 7 Jahre alt war hat sie ihren ersten Anfall gehabt, idiopathisch, generalisiert...also einfach so, ohne "Grund"...bei ihr fängt das aber andersrum an...erst zitternd dann zum Schluß steif.
Sie wurde erst mit Lamotrigin behandelt aber nachdem sie noch 2 Anfälle darunter hatte, wurde auf Valproat gewechselt...Da sie über 3 Jahre anfallfrei war haben wir seit Juni 2012 der Dosis reduziert bis November, wo sie ganz ohne Medis gut zurecht kam...bis heute Morgen 
Ich muss dazu sagen dass sie insgesamt "nur" 4 große Anfälle hatte (mit heute, 5) und eine Weile lang auch Absencen.....Davon bekommt sie aber NIE was mit...
Der behandelden Arzt in der MHH hat uns gute Hoffnungen gemacht dass es nicht wieder vorkommt...schade...
Hat jemanden hier vielleicht ähliche Erfahrungen gemacht?
Nach fast 4 Jahren wieder ein Grand Mal Anfall
Hallo
Ja ich habe selbst damit Erfahrungen gemacht. Ich bin heute 18 Jahre.
Ich hatte meinen ersten Anfall mit 5 Jahren und wurde auch auf Lamotrigin eingestellt, was sehr gut geholfen hat. Nach 2 Jahre anfallsfrei hat man bei mir die Medikament langsam ausgeschlichen, war alles super. Ich bekam mit 11 keine Medis mehr.
Als ich dann 15 war, hatte ich auf einmal wieder einen Anfall, ich habe auch immer Grand Mal Anfälle. Der Chefarzt meint, dass das mit der Hormonumstellung im Körper was zu tun hat und hat mich dann wieder auf lamotrigin eingestellt. Soweit alles ja gut und schön. Hatte dann sechs Monate nix bis ich mitten in der Nacht in einen Status verfallen bin und es erst keiner bemerkt hat. Mein Vater hat es durch zufall bemerkt, weil er auf Toilette musste und durch den Türspalt gesehen hat, dass ich auf dem Boden lag. Danach wurde die Dosis erhöht und ich bekam abends noch immer diazepam dazu.
Seitdem ich aus der Pupertät raus bin, habe ich wieder keine bis ganz wenige Anfälle.
Hatte seid 8 Monaten keinen mehr :) :)
Seid ihr ins KH gefahren?
Ich würde den Arzt auf jeden Fall auf die Pupertät ansprechen, ob es damit was zu tun haben könnte. Und sonst darauf bestehen, dass sie weider lamotrigin bekommt.
Gruß 
Nach fast 4 Jahren wieder ein Grand Mal Anfall
Seid ihr ins KH gefahren?
Ich würde den Arzt auf jeden Fall auf die Pupertät ansprechen, ob es damit was zu tun haben könnte. Und sonst darauf bestehen, dass sie weider lamotrigin bekommt.
Vielen dank für deine Antwort!
Also, diesmal waren wir nicht im KH...auch waren wir nur die ersten 2 Male im KH da wir noch "Frischlinge" waren...
Mitte November war sie zur Kontrolle mit EEG usw....das EEG zeigt minimale anfallsbereitschaft unter Hyperventilation...
Der Doc hat uns angesprochen wegen der Pubertät, aber auch schon vor ein paar Jahren...er hat uns immer sehr gut und ausführlich informiert über die Jahre...
Meine Maus ist mittendrin in der Pubertät 
und hat sogar am 22.12 ihre erst Periode bekommen, also die Hormone spielen schon verrückt!
Ich habe mit dem Doc heute morgen auch telefoniert, er meint es kann von dem unregelmäßigen Schlafrhythmus kommen, die sie in den Ferien hat...also erst mal abwarten ob überhaupt wieder was kommt..und wenn ja, neu einstellen...
Trotzdem sind wir echt geschockt gewesen dass es wieder auftaucht...wie haben es diener Eltern so "weggesteckt" damals? Und wie hast du dich überhaupt dabei gefühlt?
LG
Nach fast 4 Jahren wieder ein Grand Mal Anfall
Meine Mutter konnte damals damit überhauptnicht umgehen. Bei mir wusste man auch erst gar nicht, was ich überhaupt habe und hat mich erstmal auf die Intensiv gelegt und meine Mutter war natürlich am Boden zerstört. Ich konnte da auch nicht viel machen, war ja noch zu klein. Als ich dann wieder im Jugendalter bekam war es schon ein bisschen entspannter.
Ich bin dann zwar immer wieder auf der Intensiv gelandet, doch meine Mutter war nicht mehr ganz so in Panik. Es meinen immernoch einige Ärzte, es sei psychogen, dabei habe ich im Notfallausweis Epi als Diagnose drin stehen.
Mein Vater war sowieso immer am arbeiten, sodass er nicht viel davon mitbekommen hat. Meine drei kleinen Geschwister haben immer geweint, wenn sie was mitbekommen haben.
Jetzt wo ich 18 bin, ist es wieder anders. Meine Mutter sieht es recht locker, meine Geschwister bekommen eh nix mehr davon mit (bin im Internat) und ich selber komme sehr gut damit zurrecht.
Habe ich damit abgefunden, dass es so ist. Mein komplettes Umfeld weis, was ich habe und auch meine Freunde wissen, was zu tun ist und was nicht. Deswegen lagen ich heute auch nicht andauernd im KH auf der intensiv.
Ich konnte mich aber auch erst richtig beruhigen, als ich wieder Medis bekam.
Ich muss auch immer auf einen regelmäßigen Schlafrythmus achten, zumindest wenn es länger als 3 Nächte geht.
Wünsche euch alles gute!
Gruß