(Neu-)Diagnose Epilepsie mit 39 Jahren

Hallo,

das hörst sich genau so an wie meine Anfälle und ich werde bald 41. Soviel mal zum Alter.
Auch ich nehme Keppra und Carbamazepin, und seit eine paar Monaten auch noch Tompimarate zusätzlich, alle drei in nicht recht geringer Konzentration und habe keine Probleme damit. Lass dich bloß von dem was dir die Leute so alles erzählen, weil sie es mal irgendwo aufgeschnappt haben, oder weil es im Beipackzettel aufgelistet ist, verrückt machen. Sollten bei dir aber tatsächlich irgend Nebenwirkungen auftreten, berichte sofort deinem Arzt davon.

Gruß
Mikewi

Hallo,

es sieht so aus, das meine 1/2 stündigen Bewusstseinsstörungen Abcensen sind und ich Epilepsie habe
Ich habe große Angst vor Tabletten, dazu sind Keppra und Carbamazepin ziemlich stark und haben reichlich Nebenwirkungen.
Wer ist so nett und berichtet mir von seiner / ihrer Erfahrung mit Epilepsie? Ich bin für jeden Bericht dankbar.
Bisher hatte ich in unregelmäßigen Abständen erst ein "komisches Gefühl" mit dem sich diese Absence wohl ankündigt und danach habe ich Dinge getan (Fahrard weiterhin gefahren, gelaufen usw., konnte die anwesenden Personen nicht mehr erkennen)an die ich mich später nicht mehr erinnern konnte. In der Regel dauert dieser Zustand eine halbe Stunde, aus dem ich dann Stück für Stück wieder zu mir komme. Ich fürchte mich davor jetzt mein ganzes Leben lang Tabeltten nehmen zu müssen mit starken Nebenwirkungen usw.
Die Diagnose ist noch nicht gesichert, wird aber vermutet EEGs waren bisher ohne Befunde.
Vielen Dank, für Eure Hilfe.
Grüße
M

Hallo Melusine,

Ich habe große Angst vor Tabletten, dazu sind Keppra und Carbamazepin ziemlich stark und haben reichlich Nebenwirkungen.

Es gibt Carbamazepin und Keppra auch als Saft, könnte das deine Angst vielleicht mindern??

Es heißt nicht, dass du die Nebenwirkungen, die im Beipackzettel stehen auch bekommst. Ich nehme zurzeit Carbamazepin ein und habe z.B. keine Nebenwirkungen und auch bei Keppra hatte ich keine (und das habe ich über 8 Jahre eingenommen).

Wer ist so nett und berichtet mir von seiner / ihrer Erfahrung mit Epilepsie? Ich bin für jeden Bericht dankbar.

Ich habe meine Epi 1996 mit 18 bekommen (hatte als Kind aber schon mal Fieberkrampfanfälle und nahm auch Medis ein), hatte dann die kommenden Jahre meine Höhen und Tiefen, war mal fast ein Jahr anfallsfrei, dann über längere Zeit nur ein paar Tage oder Wochen.

1999 zog ich dann zu Hause aus, um zu studieren. Meine Kommilitonen wussten zum Großteil über meine Epi Bescheid. Ich wohnte immer in einer 2er-WG, ab dem 2. Jahr dann mit einer Freundin zusammen (bis 2003). Meine Freundin wusste natürlich auch über die Epi Bescheid und war auch oft bei einem Anfall dabei. Nur einmal rief sie einen Krankenwagen.

2005 zog ich dann wieder in meine Heimat mit meinem Freund (jetzt Mann) zusammen. Ich hatte schon fast 4 Jahre meine Anfälle nur aus dem Schlaf heraus. Ich hatte eine neue Arbeitsstelle und machte meinen Führerschein.

Ende 2007 (ich hatte gerade seit einem knappen halben Jahr eine neue Arbeitsstelle) kamen die Anfälle plötzlich wieder tagsüber - keine konnte mir sagen warum.

Mein Neurologe riet mir zu einer Reha in Bethel, die ich im Sommer 2008 machte. Es stellte sich heraus, dass ich eine Vernarbung am linken Hippocampus habe und dieses ggf. operiert werden kann. Es folgten auch noch ein paar Untersuchungen nach der Reha und ich holte mir eine zweite Meinung in der Epileptologie der Uni-Klinik Bonn.

Letztendlich entschied ich mich für eine OP in Bonn - diese fand statt am 14.09.2009 - meinen letzten Anfall hatte ich 3 Tage vorher.

Das war jetzt kurz zusammengefasst meine Geschichte mit der Epilepsie. Falls du weitere Fragen hast, kannst du dich gerne melden.

Lieben Gruß
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mélusine,

mich hat es mit 63 Jahren erwischt, zumindest wurde es dann diagnostiziert. Vorher (zwei, drei Jahre?) geschah es nachts und meine zwei Katzen haben jede Aussage verweigert. Hirnhauttumor nicht bösartig aber "raumfordernd und mit Zuwachstendenz". Also OP, Keppra während 6 Monaten und nach vorsichtigem Ausschleichen, GM-Anfälle tagsüber, dreimal im Ganzen, seit 15 Monaten nur noch Auren oder Störungen, die immer mehr verblassen.

Keppra hatte mich am Anfang umgeschmissen: Wurde kurz vor der OP mit der normalen Dosis von einem Tag auf den anderen "ruhig gestellt". Diese Müdigkeit ist aber langsam abgeflaut, wenn auch nicht vollständig wieder "normal".

Das Hauptproblem bei der Einstellung auf Lamotrigin war die Schlafstörungen. Bei jeder Aufdosierung quälende Durst nachts, der mich immer wieder weckte. Man braucht wirklich Geduld, aber es legt sich langsam. Übelkeit gab es auch, ob es an Lamotrigin oder an der einer Weile zu niedrigen Dosierung (meine Entscheidung und meine Schuld) lag, weiß ich nicht. Auch das gehört immer mehr zur Vergangenheit

Ich hatte mich auch eine ganze Weile innerlich dagegen gewehrt, kindlich genug, um die Tablette nicht in einem "normalen" Kaffeelöffel aufzulösen, sondern gezielt in einem alten... Pfui, wie kann man sich so benehmen!!! Bereite nun meine tägliche Ration in einer schönen kleinen Dose, die ich gerne in die Hand nehme. Man muß sich selber austricksen.

Und je mehr ich die Situation akzeptiere und nicht mehr versuche, sie zwanghaft zu kaschieren, entspanne ich mich immer mehr. Und die Nebenwirkungen werden immer mehr Nebensache.

Eine Nebenwirkung ist vom weiblichen Standpunkt aus recht willkommen: Unter Lamotrigin habe ich fünf Kg verloren, ohne unbedingt Diät gehalten zu haben...

Also, egal wie alt Du bei der Diagnose bist, umstellen muß man sich schon aber das kriegen wir schon hin!

Beste Wünsche

mezeg

mezeg

Hi!

Ich kenne beide von Dir genannten Wirkstoffe aus eigener Erfahrung und hab mit keinem Probleme, ausser dass ich ganz am Anfang bei Oxcarbazepin schneller muede wurde, bis sich mein Koerper dran gewoehnt hatte.
Hatte auch einmal Lamotrigin, was bei mir z.B. alles nur noch schlimmer gemacht hat, aber bei anderen wahre Wunder vollbringt.

Oxcarbazepin wird, wenn Dich das beruhigt, z.B. auch seit langem(deshalb auch die Saftform) bei der Behandlung von Kindern eingesetzt.

Wie bei allen Antiepileptika muss man dazu sagen, dass sich die Nebenwirkungen meist schlimmer anhoeren als sie tatsaechlich sind und nicht jeder die bekommt, auch wenn man durch den Beipackzettel und diverse Interneteintraege leicht den Eindruck bekommen kann, dass man die garantiert bekommt.

Ausserdem kann man nicht pauschal sagen, dass ein Antiepileptikum staerker sei als ein anderes. Das kommt auch immer ganz darauf an, wie es bei einem anschlaegt - und vor allem, welche Serumskonzentration man damit am Ende tatsaechlich erreicht. Da gilt immerhin auch der Grundsatz "So viel wie noetig, so wenig wie moeglich". Deshalb sollte der Medikamentenspiegel ja gerade waehrend der Einstellungsphase oft kontrolliert werden.

Warst Du in der Zwischenzeit eigentlich schon in einem Schlaflabor? Koennte mir vorstellen, dass sich da mit ausreichend Schlafentzug vielleicht eine Abscence provozieren lassen koennte, was ja doch aufschlussreiche Ergebnisse liefern koennte, wenn bei Dir die Diagnose noch nicht gesichert ist.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo

Ich habe seit 7 Jahren Krampfanfälle, also seitdem ich 12 bin.
Anfangs ein riesiger Schock und mitt immer wieder landen auf der Intensivstation. Ich will dir damit keine Angst machen. Ist bei den wenigsten Menschen mit Epi so.
Ich nehme Lamotrigin also normale Medikation und komme super damit zurrecht. Man muss es langsam aufdosieren. Als Notfallmedikament nehme ich Tavor. Immer wenn ein Anfall kommt geben mir meine Freunde eine Tablette und dann ist gut.
Dann decken sie mich mit ihren Jacken zu und warten erstmal ne Stunde :)
Das kennen die schon :)
Einmal wars richtig peinlich. Da habe ich im McDonalds einen Anfall bekommen und bin halt auf den Boden gefallen und habe gekrampft. Meine Freunde haben mich dann nach dem Anfall genommen, auf die couch gelegt und zugedeckt. Der Leiter wollte unbedingt einen RTW rufen aber die meinten alle nein und habe weitergegessen. Als ich aufgewacht bin alle sie alle schon längst ihren 10 Burger hinter sich. Wir wollten dann bezahlen gehen und der Cheff meinte, dass das aufs Haus geht :) War aber trotzdem ziemlich peinlich. :)

Die Richtige Diagnose Epilepsie habe ich erst vor ca. 4 Monaten bekommen, wobei es jetzt auch wieder am zweifeln ist.
Bei mir kann man es echt nicht herausfinden. Die Ärzte wissen nicht, was sie machen sollen. Obwohl ich schon in drei Epilepsiezentren war.

Bei dir scheint ja alles glimpflicher zu sein :)
Ich wünsche dir alles gute und das wird schon!

Gruß
J

Lass dir keine Panik machen von Schilderungen über Nebenwirkungen. Ich nehme auch keppra und tegretal, habe aber kaum Nebenwirkungen außer leichte Aggressivität. Viele haben konzentrations- und Gedächtnis Probleme, was aber nicht unbedingt von den Nebenwirkungen kommt.
Den beipachzettel guck dir erst gar nicht an, der ist nur damit die Hersteller nicht haften müssen, daher steht da jedes wehwehchen drin.einfach weg schmeißen das ding

hallo Melusine
hab seit dem 16.Lebensjahr GMs,also schon 43.Jahre. Keine Nebenwirkungen .Lebe ganz normal,denke auch kaum dran.
Siehst du,das kannst du auch schaffen!Sicher am Anfang ist das als wenn die Welt einstürzt,das legt sich aber,war bei allen so.
Mein letzter Anfall war im grossen Kaufhaus bin unter die Tische durchgeroppt.Da ich ja stark um mich haue,kann mir auch keiner zu nahe kommen,dann das Augenrollen,viel Schaum vorm Mund-wie Tollwut-,da hab ich doch noch Glück das ich nicht einnässe. Ist doch was.
Du wächst da rein,wird schon.
grüsse kucka

Hallo Melusine,

EPI-Diagnose mit 39 ist mir nichts neues! Ich weiß es seit Anfang August und wurde im Oktober 40!
Ich hatte ebenfalls Absences bzw. Auras! Den Unterschied hab ich auch noch nicht so genau begriffen!
Es fühlt sich an als ob im Körper ne Rakete hoch fährt. Über den Magen in den Kopf hoch.
Dauert 10-15 Sek. dann ist es vorbei!
Diese Raketen hab ich so seit ca. 3-4 Jahren! Ich hielt sie für Unterzucker, zu wenig getrunken oder
Kreislaufprobleme! Nachdem es dann auch nachts anfing, glaubte ich da daran zwar nicht mehr,
aber ich hab's einfach verdrängt!
Ende Juli hatte ich dann 2 Raketen hintereinander! Anschließend nen GM!
Einmalig und sonst auch nie wieder! Für Hausarzt, Neurologe und Co war alles gleich klar nach der
Beschreibung!
Wie lange hast du die Anfälle schon ?
Also mein Neuro hat mir gesagt, das es ganz, ganz selten ist in "dem Alter" überhaupt noch an EPI zu erkranken!
Außer man hatte Schlaganfall, Gehirntumor USW.!
Ich kenne das Raketen-Gefühl schon seit der Pubertät ! Allerdings lange nicht so stark und so oft wie die letzten 3 Jahre!

Der Arzt fragte mich ob ich eine Frühgeburt bin (was so ist), ob ich nen Unfall hatte (als Kind oder Erwachsener was beides
der Fall ist), oder ob ich auf Droge bin!

Letztendlich weiß man trotzdem nicht von was es genau kommt!
EEG zeigt nichts an...!
Bekam gleich Medis und wurde langsam aufdosiert! Merkte selber irgendwann das Dosierung nicht reichte und hatte kleine
Raketen ! Aufdosierung!

Anfangs hatte ich voll die Panik alleine zu sein!
Lässt aber mit der Zeit nach!
Hört sich blöd an, aber man gewöhnt sich dran!

Kopf hoch!
Es geht immer weiter...irgendwie !!!!

LG
Sanne72