Wie vertragt ihr eure Tabletten ?

Hallo ihr Lieben ;
Wie ihr wahrscheinlich ahnen könnt bin ich Epileptikerin ^^ Ich bin 16 Jahre alt (fast 17) und habe vor kurzen noch 500 mg Ospolot am tag genommen .. Die Dosis wurde aber etwas gesenkt weil ich mit den Tabletten garnicht klar gekommen bin :-( Es ging mir schrecklich von Atembeschwerden bis hin zu Herzrasen und Bewusstlosigkeit.. Außerdem hatte ich ständig Schreckliche Kopfschmerzen und mir war oft schwindelig. Die Ärzte im Krankenhaus haben mich nicht ernst genommen meinten ich würde mir das entweder ausdenken oder mir es nur einbilden.Obwohl meine Symptome in den Nebenwirkungen standen !! Dann sagten die mir es hinge mit der Pubertät zusammen das es mir so mies geht und nicht mit den Tabletten.. Komisch nur das es mir erst so schlecht ging nach dem ich die Tabletten bekommen habe ! Nach 1 1/2 Monaten Krankenhaus Aufenthalt haben sie die Dosis etwas gesenkt und mir geht es etwas besser aber die Ärzte sehen es immer noch nicht ein meine Medikamente zu wechseln.. meine frage an euch - Habt oder hattet ihr ähnliche Probleme ? - bin ich nicht allein.. ? & wie kommt ihr mit euren Medikamenten klar ? :-)

Sorry wegen der Rechtschreibung :P

LG Roxy ;)

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Hi!

Erst einmal ein paar kurze Frage vorweg:
- Entnehme ich Deinem Schreiben richtig, dass Du noch nicht allzu lange Epilepsie hast?
- Was für Anfälle hast Du denn?
- Wie viele Anfälle hattest Du denn bisher?

die Ärzte sehen es immer noch nicht ein meine Medikamente zu wechseln

Also erst einmal für Dich eine kleine Einführung zum Thema Patientenrechte vorweg:
Du hast bei Nebenwirkungen das Recht auf eine Umstellung auf ein gleichwertiges Präparat mit anderem Wirkstoff zu bestehen, solange keine relevante medizinische Gegenindikation besteht. Ansonsten kannst Du Dir auch - falls vorhanden, um Dir Streitereien zu ersparen - einen anderen Neurologen suchen.

So, jetzt zur Kernfrage:
Ich persönliche vertrage meine jetzigen Medis gut, hatte aber auch schon einmal eines, bei dem ich fast jede nur mögliche Nebenwirkung extrem abbekommen habe. Die Suche nach dem richtigen Medikament für sich selbst ist für manche von uns eine etwas längere Geschichte, andere landen gleich den Volltreffer. Zum Glück gibt es da ja eine gute Bandbreite an Medikamenten.

Was man auch noch dazu sagen muss ist, dass die Einstellung in z.B. der Wachstumsphase der Pubertät genau überwacht werden muss, damit bei erfolgreicher Einstellung der Medikamentenspiegel im Blut immer rechtzeitig durch Dosisanpassungen gehalten werden kann.

Hast Du schon einmal von Epilepsiezentren/ambulanzen gehört? Das wäre für Dich vielleicht aus drei Gründen interessant: Ursachenforschung, Medikamenteneinstellung und - ich impliziere jetzt, dass Du auf Grund Deines Namens eine Frau bist - Auswahl eines Antiepileptikums, das Du auch dann noch in vielen Jahren nehmen kannst, wenn Du schwanger werden solltest.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Ja stimmt meinen ersten Anfall hatte ich erst im Mai letzten Jahres.. Kurz darauf im Krankenhaus noch einen aber seid dem ich die Medikamente nehme bin ich Anfallsfrei.

Hmm Also muss ich mich da nicht groß mit dennen rum schlagen ? Gut zu wissen das ich das recht habe nimmt mir große sorgen :)

Das mit der Ambulanz sollte ich mir echt überlegen nur war ich erst 1 1/2 Moante im Krankenhaus -.-' das ist sehr nervig und ich darf die Schule nicht vernachlässigen aber mit den Nebenwirkungen fehle ich schon oft genug in der schule weil ich es noch nicht einmal zum Bus schaffe..

Na wenigstens bin ich nicht die einzige und weis das ich mir das nicht einbilde :)

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Klar sind häufige Arztbesuche nervig und zeitaufwendig. Aber lieber einmal alles richtig abgeklärt und dafür danach Ruhe denk ich mir.

Außerdem dauert es ein wenig, bis man einen Termin in einer Epilepsieambulanz bekommt(Wartezeiten sind da mitunter ein paar Monate lang) und dann braucht man da am Anfang erst einmal nur einen einzigen Tag einplanen, an dem erst einmal alles bisherige durchgesprochen, einige Grunduntersuchungen wie ein EEG gemacht und das weitere Vorgehen geplant wird.

Hier einmal ein Link, wo Du Epilepsiezentren und weitere spezialisierte Ambulanzen finden kannst: http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html

Nach allem, was ich so lese und selbst erfahren habe, sind von den Zentren Bethel, Bonn, Kehl-Kork und Erlangen besonders empfehlenswert. Weitere Empfehlungen folgen jetzt sicherlich noch von anderen.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
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Hallo Roxy96,

also die einzige bist du alle mal nicht, das kann ich mit sicherheit sagen. es wäre eher erstaunlich gewesen, wenn du gleich das erste medikament super vertragen hättest.

ich hatte auch mal ospolot. und da habe ich sehr unter doppelbildern gelitten. so sehr, dass ich eine brille bekommen habe. mit brille ging es dann eine weile, aber dann sind die doppelbilder selbst mit brille nicht mehr zu unterdrücken gewesen und daher wurde das medikament wieder abgesetzt.
habe schon so ziemlich alle medikamente durch und ich muss sagen, bei ospolot hatte ich die intensivsten nebenwirkungen. aber derzeit geht es. außer vergesslichkeit und manchmal müdigkeit ist nichts an nebenwirkungen zu merken.

und wenn die ärzte nicht auf deine bedürfnisse eingehen wäre es vielleicht sinnvoll zu wechseln?!

LG
Tommy

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Hallo ihr Lieben ;
Wie ihr wahrscheinlich ahnen könnt bin ich Epileptikerin ^^ Ich bin 16 Jahre alt (fast 17) und habe vor kurzen noch 500 mg Ospolot am tag genommen .. Die Dosis wurde aber etwas gesenkt weil ich mit den Tabletten garnicht klar gekommen bin Es ging mir schrecklich von Atembeschwerden bis hin zu Herzrasen und Bewusstlosigkeit.. Außerdem hatte ich ständig Schreckliche Kopfschmerzen und mir war oft schwindelig. Die Ärzte im Krankenhaus haben mich nicht ernst genommen meinten ich würde mir das entweder ausdenken oder mir es nur einbilden.Obwohl meine Symptome in den Nebenwirkungen standen !! Dann sagten die mir es hinge mit der Pubertät zusammen das es mir so mies geht und nicht mit den Tabletten.. Komisch nur das es mir erst so schlecht ging nach dem ich die Tabletten bekommen habe ! Nach 1 1/2 Monaten Krankenhaus Aufenthalt haben sie die Dosis etwas gesenkt und mir geht es etwas besser aber die Ärzte sehen es immer noch nicht ein meine Medikamente zu wechseln.. meine frage an euch - Habt oder hattet ihr ähnliche Probleme ? - bin ich nicht allein.. ? & wie kommt ihr mit euren Medikamenten klar ?

Sorry wegen der Rechtschreibung :P

LG Roxy ;)

hallo Roxy96
ich habe gleich das richtige Medikament erwischt das nehme ich schon 43 Jahre. Ein anderes kenne ich nicht. Nebenwirkungen hab ich keine. Ich nehme den Wirkstoff-Primidon.
grüsse kucka

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Eigentlich recht gut. Hab schon mindestens 10 verschiedene genommen.
Nur haben die Anfälle letztes Jahr etwas zugenommen
und der Arzt meinte, Zonegran könnte funktionieren.
Und das was furchtbar. Ich wurde nervös, fahrig und vorallem depressiv.
Nicht nur einmal wollte ich mich drauf umbringen.
Zum Glück hab ich nie die volle verschriebene Dosis genommen
und es von selbst abgesetzt. Ohne dem gehts mir wieder gut.

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Danke für eure antworten & für eure Tipps :*

Ich hatte auch das problem Das ich sehr vergesslich wurde und total durcheinander war :/ Stimmungsschwankungen hatte ich auch noch schreckliche bekommen.. ^^

Hmm.. ich hab am 14 Februar erst mal einmal einen Termin bei einem neuen Neurologen .. Ich war schon einma dort und er klang ziemlich viel versprechend.. meinte er bekommt alles bei mir in den griff mal gucken .. wenn das nicht klappt mache ich ein Termin in einer Epilepsie Ambulanz..

Es ist echt schön zu wissen das ich nicht die einzige bin nur tut es mir leid für euch wenn es euch genau so geht wie mir oder noch schlimmer :/

wenn ich das so lese 10 jahre und immer noch nicht die richtigen Tabletten krass :O

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Hey Roxy,
ich nehme seit gut 3 Jahren Lamotrigin. War bei der Diagnose 23 und wegen dem eventuellen Kinderwunsch (von wegen und Fehlbildungsrisikko usw.) sind sie im ersten Versuch auf Lamo gegangen.
Anfangs war ich total müde, antriebslos und hatte übel Kopfschmerzen. Das hat sich aber alles gegeben.
Ich komme eigentlich ganz gut damit zurecht. Nebenwirkungen habe ich nur, dass ich kein Hungergefühl habe und sehr häufig appetitlos bin. Damit kann ich leben, solange ich meine 50Kg halte. Sonst muss ich zu Oma und werde dann schön mit Sahnetorte gestopft.

Ich hatte auch das problem Das ich sehr vergesslich wurde und total durcheinander war :/ Stimmungsschwankungen hatte ich auch noch schreckliche bekommen.. ^^

Also eine positive Neben/Wirkung von Lamotrigin soll sein, dass es Stimmungsschwankungen ausgleicht. Davon merke ich allerdings nix. Eher im Gegenteil. Ich hab auch schon mit meiner Neurologin drüber gesprochen, dass ich manchmal 3x am Tag alle 5 Minuten von fast manisch zu depressiv wechel. Sie meinte, dass es auf keinen Fall an den Medis liegt. Na dann müssen ich und mein Umfeld damit leben... Egal, hauptsache keinen GM wieder.

LG Missy

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