Abhängig von anderen - Epilepsie-Forum

Hallo Leute, bin echt froh dieses Forum hier gefunden zu haben. Endlich kann man sich mal austauschen. Ich bekomme so2-3mal im Monat fokale Anfälle. Daher fahre ich zur Zeit kein Auto. Ich wohne aber in einem ganz kleinen Dorf, wo es nichts gibt. Noch nicht mal ne gute Busverbindung. Zur Arbeit fahr ich tgl. mit dem Taxi. Wenn meine beiden Kinder irgendwo hin wollen, bin ich immer auf Hilfe anderer angewiesen. Diese Unselbstständigkeit ist für mich eine fast noch größere Belasstung als die Krankheit selbst. Hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen gemacht. Ich freue mich auf jede Antwort.

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hallo, ja ich habe auch so eine situation momentan. ich wurde operiert und darf auch 1 jahr nicht auto fahren. und ich muss zu sooo vielen ärzte und die sind auch nicht neben mir. deshalb bin ich auch in diesem bereich auf hilfe angewiesen. habe zwar einen mann, aber der ist arbeiten meistens. wegen unserer tochter, die morgens in den kindergarten geht nehme ich halt die termine immer um diese uhrzeit. sodass, wenn wir nachher zu 3. zu hause sind wir auch für uns zeit zusammen haben. liebe grüße

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Hallo,wie ist denn deine OP verlaufen? Ich spiele auch schon manchmal mit dem Gedanken, mich operieren zu lassen, um endlich anfallsfrei und selbstständig zu werden.Ich hoffe für dich, dass du bald wieder ein anfallsfreies Leben führen kannst.LG Moskito

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ich habe ein anfallfreies leben, bisher, seitdem ich die OP gemacht habe. Ich habe auch nicht unbedingt anfälle gehabt, die mich gestört haben, sondern diese blöden aussetzer, das man mich gestört im leben. aber seit der OP alls super gelaufen. ok das ein oder andere "problem" habe ich jetzt in anderen bereichen.... aber bisher komme ich damit, denke ich, gut aus.
Muss halt zur logopädin hin, jetzt muss ich eine brille tragen aber sonst alles super ^^

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Freut mich total für dich. Meine Anfälle sind auch sehr kurz.Manchmal hab ich auch nur so ein komisches Gefühl, dass wieder bald verschwindet. Die Anfälle dauern meist so ne Minute. Dabei bin ich jedoch noch bei Bewusstsein. Ich nehme meine Umgebung jedoch anders wahr. So wie in Trance. Ich müsste mal meinen Neuro fragen, ob da eine OP in Frage käme. Mein Mann ist da skeptisch, wegen der Risiken.

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Mein Mann ist da skeptisch, wegen der Risiken.

ich wars auch, ganz ehrlich.als ich das gespräch mit dem arzt hatte b in ich wieder nach hause gegangen und hab gesagt, ich werds mir noch überlegen, denke aber das ich mich nicht mehr melde.... tja und schon wenige wochen später hab ichs gemacht und meinen termin bekommen. es gibt ärzte die können das, wirklich. weiß ja auch nicht woher du so bist. jedenfalls geht es einigen hier gut, die das gemacht haben, das habe ich schon öfter gelesen. und ich kann das wirklich nur empfehlen das zu machen, aber du und dein mann ihr müsst natürlich für euch das selbst entscheiden. nur wenn du schon ein gefühl hast, dass zu machen, würde ich auch sagen, dass du mal zu einem arzt gehst, die anhörst, ob es wirklich machbar ist und dann wirst du merken ob du dir das weiterhin traust oder nicht. anhören kostet nichts und zwingt dich zu nix ;-)

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Vielen Dank für deinen Rat. Mein Artzt hat ein Blutbild gemacht und wollte mir beim nächsten Termin evt. ein anderes Medikament verschreiben. Ich werde ihn dann aber auch auf eine OP ansprechen. Leider kenn ich in meiner Umgebung niemanden, der schon solche Erfahrungen gemacht hat. Daher bin ich sehr dankbar für diesen Austausch durch das Forum.LG

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Hallo Moskito,

Ich müsste mal meinen Neuro fragen, ob da eine OP in Frage käme. Mein Mann ist da skeptisch, wegen der Risiken.

Eine OP am Kopf hat zwar Risiken, aber das hat im Endeffekt eine Mandel- oder Blinddarm-OP auch. So hab ich das damals gesehen.

Ich hatte zum Schluss 1 - 2 Anfälle die Woche, eine Besserung war nicht in Aussicht. Klar, hätte ich auch nochmal ein neues Medikament testen können, und es hätte auch sein können, dass ich ein, oder sogar fünf Jahre anfallsfrei bin, aber so sagten mir die Ärzte, dadurch dass meine Epi durch eine Vernarbung ausgelöst wurde, würden die Anfälle irgendwann wiederkommen...

Und dadurch dass mein Mann und ich Kinder haben woll(t)en und es auch mit der Arbeit nicht ganz so gut aussah, entschied ich mich für eine OP.

Jetzt bin ich seit ca.5 Jahren anfallsfrei, den letzten Anfall hatte ich 3 Tage vor meiner OP.

Lieben Gruß
Mondenkind

PS: Warst du mal in einem Epi-Zentrum??

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Vielen Dank, ineinem Epi Zentrum war ich noch nicht. Wo gibt es das denn?

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ineinem Epi Zentrum war ich noch nicht. Wo gibt es das denn?

Schau mal hier (ich war in Bethel und in Bonn). Kann ich auf jedem Fall nur empfehlen. Die haben ganz andere Möglichkeiten zur Untersuchung wie dein Neurologe.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Epi Zentrum war ich noch nicht. Wo gibt es das denn?

ich wurde in bethel (bielefeld) operiert und empfehle das sehr sehr gerne.

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Hallo
was ist mit Rad fahren auch für deine Kinder ?
Und was ist mit um ziehen in was mit öffentlichen Mitteln besser erreich bar ist.
Gruss Green

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Hallo, unser Dorf liegt so zu sagen in einem "Loch". Um und herum sich größere Hügel und man müsste mit dem Fahrrad ganz schön steile Berge hochfahren. Umziehen wollte ich nicht, da wir, als ich noch Auto gefahren bin, hier gebaut haben. Es ist einfach alles zur Zeit ein bißchen blöd. Aber trotzdem danke.

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Hallo Moskito,

ich bin auch immer abhängig von anderen aber in anderer hinsicht.

durch meine sehr intensiv ausgeprägte phase nach den anfällen, als sehr harmlosen vergleich nenne ich es mal "schlafwandel", bin ich immer darauf angewiesen mit jemandem zusammen zu wohnen, der mich dann wieder zurück ins bett führt (hab nur schlafgebundene anfälle). kam auch schonmal vor, dass ich auf dem schreibtisch stand, der direkt vor dem fenster steht. ich will nicht wissen, was ich getan hätte, wenn mich keiner aufgefunden hätte. bin auch schonmal in unterwäsche im treppenhaus aufgewacht und hatte mich ausgeschlossen...usw usw usw

derzeit wohne ich mit meinem bruder und seiner freundin in einer WG. und da bin ich auch heilfroh drüber. aber wenn die beiden nun irgendwann mal wegziehen wollen, dann siehts für mich wieder kritisch aus.

ohne diese phase nach den anfällen könnte ich auch gut so mit der epilepsie weiterleben, da ich ja von den anfällen selbst nichts mitbekomme, da sie wie gesagt nur im schlaf vorkommen. aber so ist es doch sehr belastend und es herrscht immer eine gewisse unsicherheit in mir, und das gefühl, dass ich meine mitbewohner damit ebenfalls belaste.

LG
Tommy

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Hallo, wie viele Jahre schlafwandelst du denn schon? Kann man das denn auch behandeln, z.B.Tabletten oder so? Ich wünsch dir, dass du noch lange so in dieser WG leben kannst.LG Moskito

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das schlafwandeln hat 2004 von einem anfall auf den anderen angefangen. da war es aber noch schlimmer, mit halluzinationen wie keine luft mehr bekommen oder verfolgungsängste und es kam mir bis 2011 jedes mal so vor als wären es die letzten sekunden meines lebens und daher stand ich immer unter totaler todesangst, bin vor meinen eltern weggelaufen, habe sie geschlagen, getreten, angeschrien...es tat mir jedes mal so leid. sie wollten mir doch nur helfen und tavor geben.
und wenn ich dann wieder aufgewacht bin und mir bewusst wurde, dass es nur ein dermaßen böser traum war, der mir aber jedes mal völlig real vorkam, stand ich immer unter herzrasen.
aber 2011 bekam ich dann lyrica und seit dem bekomme ich immerhin selbst nichtsmehr mit. also diese panikattacken sind schonmal weg. das ist für mich schonmal eine erleichterung.

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hallo Moskito
da hab ich es viel besser. Wohne stadtnah(Fussweg so 10 Min), zur Arbeit 15 Min,ca.5 Supermärkte um mich rum,dann Porta und Boss,zum Park und Krankenhaus und Apotheken ,alles ganz nah dran....Zum Bahnhof 5 Min......nach Bielefeld ca.12.Minuten.
Muss aber dazusagen das ich bei meiner damaligen Wohnungsschau auf gewisse Annehmlichkeiten geachtet habe.
Wenn ihr gebaut habt dann könnt ihr natürlich nicht so einfach weg.Kommst du den Berg mit einem Elektrofahrrad hoch ?
grüsse kucka

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Hallo, du hast ja wirklich Glück mit deinem Wohnort. Ich hab ja immernoch die Hoffnung, irgendwann wieder ein Auto zu haben. Aber vielleicht wäre ein Elektro-Fahrrad, zumindest für die wärmere Jahreszeit eine gute Alternative. Danke für den Tipp! LG Moskito

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