Op? - Epilepsie-Forum

Ich würd gerne mal in die Runde fragen wer Erfahrungen mit Op´s hat und wonach das entschieden wird eine op zu machen und bei welchen anfällen usw ...

würde mich freuen wenn ihr mir da helfen könnt

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Hallo Physalis,

Ich habe die Epilepsie seit fast 19 jahren und habe fokale anfälle (bis zu 5 Anfälle am tag) wo einfach mal die hand oder der fuß zuckt oder ich sehr schlecht sehe ABER
ich wurde vor 1 Jahr 3 Monate u 6 Tage operiert und bin seit dem ANFALLSFREI!!! :-)

Die Entscheidung dazu hat natürlich meine behandelnde Epileptologin u ein team aus Neuroradiologen, Neurochirurgen, Neurologen,.... und natürlich ICH entschieden

wieso fragst du besteht bei dir den auch die chance einer OP.

Lg
Steffi

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bei welchen anfällen usw ...

ich habe GM- Anfälle

ich wurde vor 8 Monaten operiert. Ich hatte einmal einen blöden "unfall" gehabt und in der nacht habe ich dann einen anfall bekommen. aber irgendwie anders, als sonst. aber seit dem an, ist mein leben ganz anders, als sonst. ich fühle mcihe infach FREIER.

meine OP habe ich in Bielefeld / Bethel gemacht und bin sehr zufrieden. Hatte ca. 20 jahre epilepsie und war halt, wegen schwangerschaft in diesem Epilepsie-zentrum und da stellte sich heraus, dass ich mich operieren lassen kann. das habe ich dann ca 3 jare später gemacht.

hoffe meine reihenfolge, wie ich grad schreibe kannst du verstehen ^^ ansonsten nochmal was sagen und ich schreib es neu :-P liebe grüße

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Hallo

denkst du darüber nach ...über eine Op..hast Du noch Anfälle bist du Mit Medis nicht gut eins zustellen?

Wenn du oben rechts in die Suchmaschine Op ein gibst bekommst Du auch schon ganz viele Antworten zum lesen.

Gruss Green

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Hallo Physalis88

also ich hatte im jahr 2003 meine erste OP in Bielefeld.

entschieden wird das danach, woher die anfälle kommen (also aus welcher region des gehirns) und ob die anfälle alle vom selben herd stammen. denn wenn sie nun von drei verschiedenen herden oder so stammen, dann müsste man ja quasi auch an drei verschiedenen herden operieren und das wird so weit ich weis nicht gemacht. nur wenn die anfälle wie gesagt alle vom selben herd stammen. und um das festzustellen wird vorher immer ein monitoring durchgeführt.
und die anfallsursache spielt auch noch eine rolle, also ob es an einem narbengewebe oder einem tumor oder sonst was liegt. bin im märz auch nochmal zum monitoring in bielefeld, da ich höchstwahrscheinlich nochmal operiert werden kann.

bei mir ist es übrigens eine temporallappenepilepsie und die ist in den meisten fällen gut operabel. so haben es zumindest die ärzte gesagt. und ob es von der anfallsform abhängt, ob operiert werden kann oder nicht weiß ich nicht aber ich kanns mir irgendwie nicht vorstellen.

bei meiner ersten OP gabs auch schon sehr große erfolge: vorher hatte ich immer ganze anfallsserien, meist nur durch den tropf zu stoppen, und sie kamen mitten am tage. seit der OP sind es nurnoch einzelne einfälle, sie sind seltener und sie treten nur im schlaf auf. dadurch konnte ich zum beispiel den führerschein machen.

hoffe, ich konnte dir schonmal bisschen weiterhelfen

LG
Tommy

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Ich nehme zur Zeit Lamo schon mehrere Jahre aber es hat bis jetzt nich angeschlagen. Seit einer Woche kam jetzt Keppra dazu, aber bei mir zeigen sich beachtliche Nebenwirkungen. Lt. meiner Neurologin soll ich es weiter versuchen, aber irgendwie lässt es mich zweifeln weil ich in der Woche erneut einen Anfall hatte. Sie meinte das in 6 Wochen wenn sich nix bessert die Möglichkeit besteht mich in eine epi klinik einzuweisen, aber dort wird man ja auch nur eingestellt, (oder?)

Mich würde halt interessieren wie das mit diesen ops abläuft und ob es hilfreich ist.
Was für eine Art epi ich hab weis ich nicht weil sie mir dazu deutlich nix sagt aber was so durch gedrungen ist sind es GM´s.

Ich will bzw möchte weitestgehend anfallsfrei sein/ werden damit ich meinen Beruf weiter ausführen kann. Und dafür würde ich jede Möglichkeit nutzen wollen.

Ich danke euch das ihr mir geantwortet habt.

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Hallo

guten morgen

habe auch gerade hier rein geschaut.....also kennst du keine Arzt berichte wo die diagnose drin steht?
Ansonsten vertrete ich ja immer sehr stark du bist Kunde beim Arzt und Du kannst auch nein sagen..heist bekommen dir die TAbletten nicht sag will ich nicht........der Preis sprich Nebenwirkungen ist mir zuhoch will ich nicht.
Welchen beruf hast du den.wenn du ihn bis jetzt mit Anfällen gemacht hast warum den dann nicht weiterhin?
Gruss green

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Hallo Physalis,

ich hatte eine Vernarbung am rechten Hippocampus, die auch die Anfälle (von fokal bis Grand Mal war alles dabei) auslöste.

Am 14.09.2009 habe ich mich operieren lassen. Meinen letzten Anfall hatte ich 3 Tage vorher.

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Mondenkind,

sag mir doch bitte, wo du deine OP hattest...

Denn bei mir hatte das Klinikum Herzberge in Berlin das Ganze vor...

Vielleicht hatten sie dort nur nicht ausreichend Untersuchungsmöglichkeiten o. ä. , dass deswegen das ganze dann doch nicht gemacht wurde.

Alles Liebe Jenni86

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Hallo Mondenkind,

sag mir doch bitte, wo du deine OP hattest...

Ich bin in Bonn operiert worden, hatte aber vorher eine Reha und Untersuchungen in Bethel.

Denn bei mir hatte das Klinikum Herzberge in Berlin das Ganze vor...
Vielleicht hatten sie dort nur nicht ausreichend Untersuchungsmöglichkeiten o. ä. , dass deswegen das ganze dann doch nicht gemacht wurde.

Wenn es "nur" eine Neurologie war, kann das schon sein, war es aber eine Epileptologie, denke ich, dass sie alles - soweit möglich - untersucht und festgestellt haben.

Trotzdem steht es dir natürlich frei, dir irgendwo eine Zweitmeinung zu holen - das habe ich ja auch gemacht.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Ich bin im Mai zur prächirurgischen Diagnostik in Bonn gewesen. Habe mich aber momentan gegen eine op entschieden da mein größeres Problem das schlechte Gedächtnis ist. Ich habe bloß 2-3 Anfälle im Monat. Damit kann ich leben. Es sind komplex-fokale Anfälle. In Bonn wurde mir erklärt, dass die Anfälle sehr gut zu operieren sind, mein schlechtes Gedächtnis aber im Idealfall so schlecht bleibt, wahrscheinlich aber noch schlechter wird, da der Hippocampus entfernt wird und dort ja das Kurzzeitgedächtnis liegt. Da ich einen Arbeitgeber gefunden habe der damit auch leben kann, was ja auch ein Problem bei mir war, stören mich die Anfälle auch nicht mehr.
Komplex-fokale sind ja auch nicht so dramatisch.
Mein schlechtes Gedächtnis und die Anfälle kommen von einer Sklerose im Hippocampus, und das Gedächtnis wird nicht besser ohne Anfälle, also lass ich mich nicht operieren

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Ich bin azui in der kinderkrankenpflege. ich war anfallsfrei über ca. 5 jahre und seit vorigm jahr kamen sie wieder, und in den arzt briefen stand nur gener. epilepsie. aber bei meinem letzten termin hat sie mich darauf hingewiesen das noch eine andere form gekommen ist, was ich nicht ganz verstehe. und ich wollte mal erfahrung hören/lesen von menschen die so eine op hatten und was es für auswirkungen hatte. damit ich meine ärztin ggf drauf ansprechen kann

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Hallo zusammen

Wie muß ich mir eigentlich einen solchen Eingriff vorstellen? Das mit dem Schädel aufmachen weis ich. Aber mit dem OP. wird dann ein Stück vom Gehirn entfernt? Oder etwas tot Gespritzt. Ich kann mir das gar nicht vorstellen wie das gehen soll. Ich habe zu der Epilepsie noch Akromolagie. Da durch wurde mir die Hirnanhangsdrüse entfernt. Gut das bekomme ich ja noch in die Reihe. Sie ist eine Drüse zwischen Gehirn und Inneren Organen. Sie wandelt die Befehle vom Gehirn um in Botenstoffe. Das gerade das Organ Hormone ausschütten soll. Das gleiche ich mit künstlichen Hormonen aus. Sie ist eine Drüse die vor dem Gehirn liegt und durch die Nase entfernt wurde. Aber wenn man am Gehirn, was den Menschen am Leben hält, was wegnimmt. Wie geht das. Ich bin durch zu Fall auch noch Fleischer. So kenne ich ein Gehirn. Des wegen ist es mir auch so schwer vorstellbar da was dran zu schneiden. Im Gespräch war dieses Thema in Bethel auch schon ein Mal.

Schönen Gruß Ben

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