Glaubt ihr an Anfallsfreiheit?

Ich hoffe dass ich die Leute, die öfter Anfälle haben jetzt mit meinem Eintrag nicht beleidige oder verletze aber ich muss einfach mal jemanden danach fragen...

Ich hatte bis jetzt einen gm und davor unzählige pms aber erst nach dem gm wurde bei mir juvenile myoklonische Epilepsie diagnostiziert. Dann habe ich Lamotrigin bekommen und bin jetzt seit über einem Jahr anfallsfrei. Mein Arzt und meine Mitmenschen meinen, dass es gut sein kann dass ich, wenn ich die Tabletten wie immer nehme, mein Leben lang anfallsfrei sein werde.

Aber das kann ich absolut nicht glauben! Die Krankheit ist nunmal da und dieses "anfallsfrei" kommt mir komisch vor. Ich habe fast jeden Tag Panik wieder etwas zu bekommen, egal was mein Arzt sagt.
Wie lange seid ihr denn schon anfallsfrei? Wurde es einer von euch direkt nach dem er Medikamente bekommen hat?

Liebe Grüße

Wie lange seid ihr denn schon anfallsfrei?

26 Jahre und fast 6 Monate (Ich bekam 1998 noch mal 2 GMs, nachdem ich versuchte hatte, eins der beiden Medis abzusetzen, aber die waren provoziert und zählen für mich nicht)

Wurde es einer von euch direkt nach dem er Medikamente bekommen hat?

Jein. Bekam die Medis mit 18, wurde aber erst 7 Jahre später, nachdem ich den Alkoholkonsum komplett eingestellt hatte, anfallsfrei. Also waren wohl die Medis auf Anhieb die Richtigen gewesen.

VG Uwe

ich hatte mehrere nächtliche GMs wegen Hirnhauttumor, die mindestens 3 Jahren erfolgten, bevor man sie aufspürte. Nach der erfolgreichen OP doch wieder GMs (3) aber tagsüber und nur in der Wohnung. Mit Lamotrigin - zuerst ein Bißchen an der Dosierung hin- und herprobiert - scheint es nun zu funktionieren. Bin seit 16 Monaten anfallsfrei und entspanne mich in dieser Richtung zusehends.

Ob es so (hoffentlich) bleiben wird, weiß ich nicht. Hatte aber irgendwo gelesen, daß die Epilepsie sich im Gehirn "einbrennen" kann, wenn man sie nicht mit Medikamenten bremst, daß das Gehirn wiederum nach einer Weile die Epilepsie "vergessen" kann. Wenn die Ursache an sich nicht bekämpft werden kann, geht es wohl nicht mehr ohne Medikamente. Aber wenn man die richtige Dosis gefunden hat und die Nebenwirkungen abgeklungen sind, kann man gut damit leben.

Bin natürlich kein Mediziner.

mezeg

Ich denke schon, dass bei guter Einstellung dauerhafte Anfallsfreiheit zumindest in unseren jungen Jahren möglich ist.

Bin ja unter guter Einstellung - bis ich als "dummer Junge" damals, als die aut-idem-Regelung geändert wurde, meinem Arzt vertraute - selbst jahrelang anfallsfrei gewesen und seitdem ich jetzt wieder nach ein paar Zwischenstationen quasi rückumgestellt wurde, auch wieder anfallsfrei.

Schwer wird's denk ich mir vor allem im hohen Alter die Anfallsfreiheit zu halten, wenn vielleicht mit 70 oder drüber noch andere gesundheitliche Probleme dazu kommen und man zusätzlich andere Medis nehmen muss oder die gesundheitlich dann nicht mehr nehmen kann.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hi Ricarda,

ja ich bekam epi mit 12,wurde erst mit 17 richtig eingestellt,und bin seit nach dem sich der körper an die medis gewöhnt hat,nun seit über 30 jahren anfallsfrei
Wie lange die eingewöhnungszeit dauerte,weiß ich heute nicht mehr.Doch halt die ohren steif,es geht weiter und es gibt anfallsfreiheit!!!
Sei lieb gegrüßt von
Katlyn

Ja es gibt ganz viele die Anfallsfrei sind . Aber die trifft man selten da sie ja keinen Grund haben sich hier oder wo anders zu offenbaren es geht Ihn ja gut. Also warum dir nicht auch irgendwann.

Gruss Green

tja ich dachte ich hätte die GMs hinter mir und evtl nur noch so alle 3 Monate fokale aber letzte woche hatte ich wieder nach 21/2 jahren nen fetten GM allein in der Wohnung jetzt gehts mir erstmal beschissen kann fast nicht allein sein und an arbeit ist diese woche noch nicht zu denken also ich glaub nicht drann

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Gesundheit ist nicht alles aber ohne Gesundheit ist alles nichts...

Ich hab’s auch nicht so mit dem Glauben, Wissen ist schon besser und dass ich – bis auf die beiden provozierten – über 26 Jahre keinen GM mehr hatte, weiß ich, das bilde ich mir doch nicht ein.
Kann nachvollziehen, wie’s dir z.Zt. geht, Franzi. Und dass du unendlich enttäuscht und desillusioniert bist… wer wäre das nicht in so einem Fall?
Ich wünsch dir sehr, dass die nächste anfallsfreie Phase endlos wird!!!
VG Uwe

Starte durch in eine neue Zeit!

Ich glaube und hoffe immer auf die Anfallsfreiheit. Bei mir hat es sehr lange gedauert bis ich anfallsfrei geworden bin. Die Epilepsie habe ich seit meinem 2. Lebensmonat. Ich wurde mehrmals operiert um die Epilepsie in den Griff zu bekommen. Es wurde das Nervus Vagus Gerät implantiert. Aber dies hat mir leider nichts gebracht.Es wurden mehrmals ein Langzeit EEG gemacht bei dem die Elektroden direkt unter die Kopfhaut inplantiert worden sind. Aber das Ergebnis war, das ich nicht wegen der Epilepsie operiert werden kann.
Inzwischen bin ich 36Jahre und jetzt auch schon 5 Jahre Anfallsfrei. Ich denke immer, man darf die Hoffnung nicht aufgegeben. Es hat lange gedauert, bis ich Anfallsfrei geworden bin. Früher hatte ich im Monat 12-15 schwere Gran Mal Anfälle. Durch eine Selbsthilfegruppe in die gehe, kam ich auf das Medikament "Keppra". Darauf habe ich meinen Arzt angesprochen. Er glaubte das es nichts bringt. Da ich es aber testen wollte, probierte ich es mit seiner Zustimmung aus. Und nun, bin ich seit September 2007 anfallsfrei und die Tabletten wurden auch schon reduziert. Aber ganz ohne Medikamente geht es nicht.
Ich rate und sage immer nur, "Die Hoffnung nicht aufgeben!"

Genau so denke ich auch. Man soll niemals die Hoffnung aufgeben, immer daran arbeiten die Anfälle los zu werden. Aber sich auch nicht tagelang bekloppt machen wenn man einen Anfall hatte.
Wenn man einen hatte dann ist es halt so, fertig, abgehakt

hallo...

ich bin jetzt seit einem halben jahr anfallsfrei und eingestellt auf keppra. na ja das gute ist ich habe keine anfälle mehr nur große nebenwirkungen....fragt sich was besser ist...fast täglich nebenwirkungen oder ab und zu einen anfall???

Ich hatte nur einen beobachteten GM vor5 Jahren ausgerechnet auf der EKG-Liege im KKH. Es kann sein, dass meine Ohnmacht vom Vortag auch einer war, da ich nen Filmriss von 20 Minuten hatte. Also gehen sie von 2 Anfällen aus. Bin auf Lamo eingestellt. Habe nach wie vor die Spitzen im EEG und die gehen auch mit den Medis nicht weg. Sehr wahrscheinlich stammt meine Epilepsie von der Menengitis, die ich als Neugeborene hatte (= frühkindlicher Hirnschaden ) - also werde ich mein ganzes Leben Medis nehmen.
Bin jetzt seit 1,5 Jahren auf der Minimaldosis.
Ich sag mir immer, lieber die Tabletten schlucken als noch einmal fast 1 Jahr auf mein geliebtes Auto verzichten!!! Meine Unabhängigkeit ist mir wichtiger als der Versuch ohne Medis zu sein und dann in 80% einen Rückfall (laut meiner Neurologin) zu haben.

LG Missy

Also ich nehm Trileptal und Keppra und gegen die Keppra nebenwirkungen hilft (hab ich zu Anfang auch nicht geglaubt...) das Vitamin B6 (KEINE B-VITAMINMISCHUNG)

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Gesundheit ist nicht alles aber ohne Gesundheit ist alles nichts...

Welche NW hattest du denn?

hallo Ricarda...
Anfallsfreiheit? Was mich betrifft,glaub ich nicht dran.Ich mach mir diesbezüglich nichts vor. Damit kann ich leben.
grüsse kucka

Auch wenn du nicht an Anfallsfreiheit mehr glaubst, arbeitet du denn noch an einer -verbesserung?

Auch wenn du nicht an Anfallsfreiheit mehr glaubst, arbeitet du denn noch an einer -verbesserung?

hallo sandytimmy
muß meine Medis bis zum Tod nehmen. Unsere Anfälle sind erblich .Damals wurde mal versucht abzusetzen,da kam der Anfall aber schnell. Da war mir klar das ich keine Versuche mehr mache,warum auch? Damals in der Uniklinik wurde mir gesagt-bei der schwere der Anfallsart- das bei mir Gehirnzellen absterben können bzw.meinem Vater hat man das gesagt. Damals war ne andere Zeit,war noch keine 18.J.
Nehme meine Medis jetzt das 43.Jahr ein,ohne Nebenwirkung,stehe voll im Berufsleben,es geht mir gut,bin zufrieden mit meinem Leben.
Das war nicht immer so,habe mit mir gekämpft und gewonnen.Ohne meine Entspannungs-Cds(diese Stimme die einem Mut machte,aufbaute) hätte ich es nicht gepackt.
Hab meine Medis abends verschlafen,bin erst so 5h rum hier auf dem Sofa aufgewacht.Da ich bald zur Arbeit mußte,hab ich vorsichtshalber die Medis noch genommen. Aber....es war mir tagsüber oft leicht schwindlig.Es ist mir der Gedanke gekommen das es von den Medis kam.Hab gedacht weil ich die sonst immer um 24h einnehme,das ich nix merke weil ich ja eh schlafe wie ein Bär.Kann sein ,kann nicht sein. Verbessern kann ich nichts Sandytimmy,ist ok für mich. Für die anderen hier im Forum die so leiden müssen ,da leide ich mit.
grüsse kucka

Hallo,
Anfallsfreiheit, ja, ich glaube daran!
Hatte selber in meinem Leben 20 Jahre ohne Anfall, aber mit Medis erlebt.
Seit 4 Jahren ist alles anders tgl fokale Anfälle. Im Schnitt alle 2-3 Wochen GM aktuell. Da sämtliche Medis bei mir nicht helfen, bekomme ich in diesem Monat noch einen VNS implantiert ,auch wenn ich Angst davor habe.Die Epileptologen halten dies für sinnvoll...
Ich mache das alles für die Anfallsfreiheit, an die ich fest glaube.
Gruß an alle!

Hallo Thema Anfallsfreiheit: Das man mit Medis eine lange Anfallsfreiheit haben kann sehe ich ja bei mir selbst.
Glaube aber das die doch irgendwann wiederkommen ,bin also nicht ,,geheilt,,.Das es Ausnahmen gibt wie zb.durch OPs, oder durch Unfälle oä. das könnte ich glauben. Das wollte ich noch einmal genauer erklären.
grüsse kucka

geheilt- meine ich nicht , sondern frei von Symptomen, also Anfällen
Ich glaube dran! da ich es schon erlebt habe

Also ich kann dir sagen, dass ich immer pro Jahr 4 GM Anfälle bekomme. Und ich glaub an Anfallsfreiheit. Wenn du das passende Medikament für dich gefunden hast, dann kann es gut sein, dass du anfallsfrei bleibst, wieso nicht? Epilepsie ist meistens eine chronische Erkrankung und sie geht bei den meisten nicht wieder weg. Damit müssen wir leider leben. Trotzdem kann man sein Leben anfallsfrei bleiben, wenn du gut eingestellt bist. (tut mir leid, falls das etwas altklug klang) Ich weiss ja nicht wie alt du bist und ich kann auch nicht so mitreden, weil ich noch eine 17-jährige bin, mein Körper verändert sich noch, dazu kommt, dass ich schwanger bin und da muss ich sehr oft ins Krankenhaus, um mich umstellen zu lassen. Ich wünsch' dir alles gute