Ohren auf, dann macht´s klick...
Jenni86, Monday, 28.01.2013, 08:23 (vor 4949 Tagen)
Hallo ihr Lieben,
muss sagen, langsam wird aus der kleinen Maus eine etwas grössere...
Bin doch schon erleichtert, dass ich mich hier mal angemeldet habe und " fragen / lesen / " konnte...
Noch dazu hatte ich mich gestern mit einer guten Freundin unterhalten, die mir ( wie so oft ) versucht hat, klar zu machen, wie die Krämpfe und die Aufwachphase aussehen.
Als sie dann an dem Punkt " Krampf " war, fingen wir an, deutlicher zu werden...
Sie sagte mir, dass ich hart wie ein Stein werde, ich kann in alle Richtungen kippen und das kann zu tierischen Verletzungen führen.
Ich fing dann an, mir Bilder im Köpfchen vorzustellen...
Da fiel mir auf, dass es tatsächlich nicht gut ist, die Anfälle nicht mehr zu verbergen vor mir selbst, Freunden, etc...
Auren bemerken und aus Scham in der Öffentlichkeit weiterlaufen ist tatsächlich nicht gut.
Auch zu Hause aus Scham einfach ins Bad watscheln und auf der Toilette warten bis alles vorbei ist, ist auch sehr verrückt von mir.
Dachte vorher immer, die Verletzungen kamen von meinen Aufwachphasen ( Wandereien ).
Mit der Öffentlichkeit wird´s noch ein schwerer Weg aber ich denke, ihr könnt mir da einen Tipp geben, oder???
Alles Liebe Jenni86
Ohren auf, dann macht´s klick...
Green, Monday, 28.01.2013, 08:26 (vor 4949 Tagen) @ Jenni86
Hallo
was für Tips wo für.....und wie oft hast du den anfälle.
Und auf Toilette zu gehen und zu warten bis es vorbei ist ist doch auch okay wenn dir das Sicherheit gibt.
Gruss green
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Jenni86, Monday, 28.01.2013, 08:31 (vor 4949 Tagen) @ Green
Tipp´s, wie ihr euch dazu überwinden konntet, euch irgendwo zu setzen, wenn ihr merkt, dass ein Anfall kommt ( auf den Boden, etc. )
Wäre mir super peinlich...
Könnte mir auf der Toilette aber auch super Verletzungen zuziehen. Könnte gegen die Heizung oder das Waschbecken fallen im Krampf...
Kann man ja verhindern sowas...
Ohren auf, dann macht´s klick...
Green, Monday, 28.01.2013, 08:38 (vor 4949 Tagen) @ Jenni86
Hallo
naj du hast ja die Wahl .......okay es ist dir peinlich dich zusetzen aber wenn fällst du ja nur von sitzen um als aus dem stehen und aus dem stehen umfallen tut mehr weh.
zuhause könntest du ja wenn du es merkst dich auf das Sofa legen oder ins Bett....damit du dir nicht weh tutst.
Kennst du www.moses-schulung.de
Gruss Green
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Jenni86, Monday, 28.01.2013, 08:41 (vor 4949 Tagen) @ Green
Vielen Dank für die Internet-Seite...
Ist mir sehr unangenehm wenn 1000 Leute um mich rumtanzen würden, wenn ich weiss, dass ich gleich wieder bei mir bin.
Hatte mal einen Notarzt total angeschriehen, weil er mich ins KKH michnemen wollte...
LG Jenni86
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Green, Monday, 28.01.2013, 08:44 (vor 4949 Tagen) @ Jenni86
Vorne hier auf den Seiten findest du Adressen von Selbsthilfegruppen oder Epilepsieberatungsstellen wenn man zuweit weg wohnt kann man auch einfach nur anrufen.
Du packst das schon normal kann man epilepsie gut einstellen und alles wird gut.
Gruss green
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mezeg, München, Monday, 28.01.2013, 08:44 (vor 4949 Tagen) @ Jenni86
Hallo,
es hat mich erst in reifen Jahren erwischt und es kam nur zu 3 GM-Anfällen tagsüber nach der OP. Aber weiterhin Auren und akutes Sprachproblem: Plötzlich im Satz stecken bleiben, kein vernünftiges Wort mehr herausbringen, stammeln. Dazu Stromwelle und Panik.
Ich fürchtete als Geistesgestörte empfunden zu werden, dazu hatte meine Mutter Alzheimer und dann macht man sich Gedanken...
Dann passierte es mir in einem entspannten Gespräch im Straßencafé mit einem langjährigen Radlerfreund. Ich ruderte verzweifelt, um es zu kaschieren. Zwecklos, er kennt mich seit zu langer Zeit. Blieb aber vollkommen gelassen: "Laß Dir Zeit, ich gehe inzwichen zur Toilette". So konnte ich mich in den Sessel zurückfallen lassen und nicht mehr versuchen etwas bestimmtes zu denken. Als er zurückkam, konnte ich wieder nochmal sprechen und er sagte noch: "Es ändert doch nichts!"
Dadurch ermutigt habe ich erste Versuche unternommen, nicht mehr alles kaschieren zu müssen. Erster Test: der 14-jährige, der bei mir übernachtet, wenn er Abendtraining hat. War mir mit ihm bereits passiert, ich schob es auf die Mehrsprachigkeit. Jetzt habe ich es ihm erklärt. Ganz ruhig die Reaktion: "Wie soll man sich in dem Fall verhalten? Wie lange dauert es? Wann soll ich Dich wecken?" Und es lief alles normal weiter. Seine Mutter: "Mein Vater war Arzt, mein jüngerer Bruder ist leicht behindert... "
Dann vorsichtige kleine Versuche bei Personen, womit ich Sprachprobleme haben könnte und mich nicht mehr kaputt machen wollte. Allgemeine Reaktion: Wie soll man sich verhalten, wenn man einem Anfall beiwohnt? Dazu viel - positiv - neugierige Fragen und es geht in das Alltagsgeschäft wieder. Ich glaube, kritisch ist eigentlich nur, daß die Leute nicht wissen, was es genau ist, und wie sie sich verhalten sollten. An allgemeine Aufklärung fehlt es einfach.
Habe gesehen, daß ein Aufklärungsvortrag über Epilepsie nächste Woche in meiner Nähe gehalten wird. Betroffene und Angehörige sind auch eingeladen. Werde mich diskret in die Zuhörerschaft mischen und Vortrag wie Reaktionen beobachten.
Also kein Schild an der Brust tragen, aber mit ausgesuchten Bekannten das Thema ansprechen. Ich bekomme selten Ablehnung deswegen und in dem Fall sind diese Leute nicht wert..
VG
mezeg
Positive Wirkung der Aufklärung
mezeg, München, Monday, 28.01.2013, 20:11 (vor 4948 Tagen) @ Jenni86
Hallo,
Sprachprobleme bis -blockade habe ich sehr lange versucht, verzweifelt zu kaschieren. Letztes Jahr im Gespräch mit einem Freund, der sofort verstand und so gelassen reagierte, daß ich angefangen habe, mit ausgewählten Leuten darüber zu reden.
Unter anderen die Teilnehmer im Italienisch-Kurs, weil eben da die Sprache wichtig ist. Sie reagierten sehr freundlich, die anschließende Diskussion war interessiert und gelassen.
Hatte nur einmal das Reden der Dozentin kurz nur als "unförmiges Brei" aufgenommen aber niemand konnte es natürlich merken.
Und heute hat es mich richtig erwischt. In einer Diskussion über Koma-Patienten wollte ich von meiner Großmutter berichten, die nach ein paar Tage im Koma drei Wochen später für die Ur-Enkeln strickte. Ich brachte kein verständliches Wort raus und wollte abbrechen. Die Stimmung blieb ruhig, freundlich. Mehrere sagten: "Sag es in Deutsch" andere "Parle français!" Keine der Sprachen konnte ich verwenden auch nicht "denken". Dabei "fühlte" ich wohl, was ich sagen wollte, weil ich auf den Pulli meiner Tischnachbarin zeigte. Kurz danach war die Sprache wieder da.
Hat mit italienisch nichts zu tun, ich kann es fließend, französisch konnte ich auch nicht verwenden. Die Stimmung war allerdings gespannt, wir hatten uns bei der Dozentin beschwert, daß sie die meiste Zeit über sich selbst redet - und das viel zu oft in Deutsch! - anstatt über italienische Literatur. Ich gehe eigentlich nur noch hin, weil die Gruppe eben sehr freundlich ist.
Und weil ich vor einem eventuellen Sprachprobleme gesprochen hatte, kamen keine Fragen - egal wie freundlich besorgt sie hätten sein können, hätten sie nichts davon gewußt. Also für mich eine Rückmeldung wie beim dem Freund letztes Jahr: "Es ändert doch nichts!"
So angenehm zu spüren, wie die möglichen epileptischen Reaktionen einfach als nebensächlich und keine negative Änderung an der Person gewertet werden.
Viele Grüße
mezeg