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Ich bin 19 Jahre alt und vor einem halben Jahr mit meinem Freund in eine Wohnung gezogen, die sehr weit von unseren Elternhäusern weg gelegen ist. Alles war immer schön und gut, bis er mich am 19.01.2013 bewusstlos in unserem Flur gefunden hat. Wir wissen bis jetzt noch nicht, wie lange ich dort gelegen habe, aber es können bis zu 40 Minuten gewesen sein. Ich wurde sofort ins Krankenhaus eingeliefert.

Dort wurde ich vorerst nur sehr oberflächlich untersucht und musste eine Nacht an Monitoren in der Notaufnahme verbringen. Am nächsten Tag wurde ich auf die Neurologie gebracht und dann fing das große Warten an. Der Sonntag verging, ohne dass sich groß jemand darum kümmerte, ob ich da war oder nicht. Ich konnte nicht alleine gehen, weil mir noch sehr schwindelig war und ich das Gefühl hatte, das mir meine Beine nicht gehorchten. Da habe ich dann auch zum ersten Mal erzählt bekommen, was eigentlich bei mir Zuhause passiert war, ich kann mich nämlich an die ganze Sache gar nicht erinnern, mir fehlen ca. zweieinhalb Stunden.

Montag wurde dann ein Schellung- Test (???) gemacht, Dienstag ein EEG und 24 Stunden Blutdruckmessen, Mittwoch wurde mir ein Langzeit- EKG angelegt und eine Lumbalpunktion vorgenommen. Donnerstag noch ein Schlaf- EEG, weil der Dienstags-EEG auffällig gewesen war, und die Ärzte konnten endlich sagen, was passiert war. Ich hatte einen Grand Mal Anfall.
Das hat mir zuerst nichts gesagt und die Ärztin schien mir sehr in Eile, also konnte ich sie auch nicht genau fragen. Also trug ich es mit Fassung und fand das erstmal gar nicht so schlimm. Ich hatte mich im Internet informiert und rausgefunden, dass viele solche Anfälle haben und danach nie wieder betroffen sind. Aber dann ist mir am Samstag Morgen mein Brötchen durch die Gegend geschossen, ohne dass ich irgendwas dagegen tun konnte. Meine Hand hatte unkontrolliert gezuckt und wieder bekam ich einen Fachbegriff serviert: Fokaler Anfall. Wieder wurde das Internet mein Freund und Helfer und ich weiß ungefähr, was da passiert ist. Seitdem habe ich ständig morgens diese Zuckungen und nicht immer nur in der Hand.

Heute hatte ich ein MRT und die Bilder müssen noch richtig ausgewertet werden, aber ein paar "Auffälligkeiten" seien wohl zu erkennen gewesen und es "könnte auch sein", dass ich einen Tumor im Kopf habe, so der MTA.

Ich bin seit 2 Tagen wieder Zuhause, die Medikamente (Lamotrigin) lassen mich nicht schlafen und die ganze Sache geht nicht nur mir an die Nerven. Mein Freund will mich am liebsten gar nicht mehr alleine lassen, ich darf kein Auto mehr fahren und ich habe das Gefühl, dass ich ständig irgendwie neben mir stehe. Meine Krankschreibung geht bis nächsten Mittwoch, aber ich habe nicht das Gefühl, dass ich dann schon wieder arbeiten kann.

Wie war das bei euch? Seid ihr direkt wieder arbeiten gegangen? Und wie hat euer Umfeld auf den Anfall reagiert? Können fokale Anfälle und Grand-Mal Anfälle gleichzeitig vorhanden sein, oder wären das zwei unterschiedliche Paar Schuhe?

Ich weiß, ich kann es noch nicht Epilepsie nennen und am liebsten würde ich das auch nicht, aber ich weiß nicht, mit welchem Wort ich das hier alles anders beschreiben soll.

Erst einmal hallo!

Montag wurde dann ein Schellung- Test (???) gemacht

Ich schätze Du meinst den Schellong- Test(Kipptischuntersuchung).

Dienstags-EEG auffällig gewesen war, und die Ärzte konnten endlich sagen, was passiert war. Ich hatte einen Grand Mal Anfall

Naja - im Nachhinein kann man das eigentlich nie wirklich sagen, wenn Dich niemand beim Krampfen beobachtet hat, aber vermutlich waren die EEGs so auffällig, dass mit dem ganzen Drumherum die Wahrscheinlichkeit dafür hochliegt. Ich mein so wie Du von dem fokalen Anfall berichtet hast, hättest Du ja auch so einen nur im Bein haben können und so am Boden aufgeschlagen sein, dass Du das Bewusstsein verloren hast.

Seitdem habe ich ständig morgens diese Zuckungen und nicht immer nur in der Hand.

Ja, das liebe Gehirn braucht da manchmal ein bisschen, sich von so einem großen und langen Anfall zu regenerieren.

Heute hatte ich ein MRT und die Bilder müssen noch richtig ausgewertet werden, aber ein paar "Auffälligkeiten" seien wohl zu erkennen gewesen und es "könnte auch sein", dass ich einen Tumor im Kopf habe, so der MTA.

Tumor wäre natürlich blöd, aber da warte erst einmal darauf, was der Arzt sagt, bevor Du Dir da zu große Gedanken drüber machst(aber wenn's Dich beruhigt, wir haben hier eine ganze Reihe unter uns, die eine Gehirn-OP wegen Tumoren hinter sich haben und denen es gut geht). Gibt noch eine Menge andere Sachen wie z.B. Narbengewebe von früheren Verletzungen, die dort auch zu sehen sein können und einen potentiellen Herd darstellen.

die Medikamente (Lamotrigin) lassen mich nicht schlafen

Eine bekannte Nebenwirkung von Lamotrigin, die bei manchen auftritt. Geh zum Arzt, am besten mit Deinem Freund, und macht Druck, dass Du erst einmal was anderes bekommst(hast ein Recht, wenn starke Nebenwirkungen auftreten). Das Wichtigste, was das Hirn braucht, um sich zu erholen, ist Schlaf und wenn es den nicht bekommt, ist das einfach nur Kontraproduktiv.(Aber auf keinen Fall einfach die Medis auf eigene Faust weglassen!)

Mein Freund will mich am liebsten gar nicht mehr alleine lassen, ich darf kein Auto mehr fahren und ich habe das Gefühl, dass ich ständig irgendwie neben mir stehe. Meine Krankschreibung geht bis nächsten Mittwoch, aber ich habe nicht das Gefühl, dass ich dann schon wieder arbeiten kann.

Ja, da muss sich erst einmal jeder reinfinden. Das dauert ein wenig. Wenn Du nächste Woche noch Probleme hast, dürfte sich ein Arzt finden lassen, der Dich nochmal krank schreibt.

Ich weiß, ich kann es noch nicht Epilepsie nennen und am liebsten würde ich das auch nicht, aber ich weiß nicht, mit welchem Wort ich das hier alles anders beschreiben soll.

Was hältst Du von "Krampfanfällen unbekannter Herkunft"?

Ich wünsch Dir alles gute und drück die Daumen, dass nix schlimmes am MRT zu sehen ist!

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Danke für die schnelle Antwort!

Das war ein Test, bei dem alle 2 Minuten mein Blutdruck gemessen wurde und das 10 Minuten im Liegen, dann 10 im Stehen und dann 10 im Liegen. Aber der war unauffällig, also ganz normal.

Ich mein so wie Du von dem fokalen Anfall berichtet hast, hättest Du ja auch so einen nur im Bein haben können und so am Boden aufgeschlagen sein, dass Du das Bewusstsein verloren hast.

Das kann natürlich sein, aber ich hab mir in die Zunge gebissen und mit meiner Hand so gegen die Wand geschlagen, dass die Knöchel blau geworden sind. Das spricht doch eher für Grand Mal, oder? Und die Ärztin hat gemeint, dass beide EEGs darauf hindeuten...

Wegen den Untersuchungen bei dem MRT: Ich muss heute zu meinem Arzt und das abklären lassen, danke schonmal für die mentale Unterstützung ;) Dann kann ich auch mit ihm über die Medikamente und die Arbeit reden.

Hallo Bianca

Ich bin 18 Jahre alt und habe Epilepsie seit dem ich 12 Jahre alt bin.
Ich kann mich sehr gut in deine Situation versetzten. Sie scheint zuerst sehr auswegslos doch es gibt fast immer eine Lösung um aus diesen beschissenen Situationen rauszukommen.

Wichtig ist erstmal das zu dir einen Neurologen suhst der dir alles erklären kann und dir das weitere Vorgehen erläutern kann.
Ich nehme auch Lamotrigin und da ist es wirklich so das man manchmal nicht schlafen kann. Aber das sollte sich eigendlich in Grenzen halten. Ande Antiepileptika haben noch viel stärkere Nebenwirkungen. Du hast schon eins der sehr guten Medikamente. Aber wenn es mit diesem nicht geht dann spreche mit deinem Arzt und der soll dir dann ein anderes verschreiben.
Autofahren ist erstmal nicht angesagt. Es ist gesetzlich verboten das man mit einer Epilepsie kein Auto fahren darf. Tritt ein Anfall auf kann es sehr schnell für dich und beteiligte tödlich enden.
Was das arbeiten angeht kommt es drauf an, was du arbeitest. Sitzt du im Büro sollte es kein Problem sein, dass du arbeiten gehst. Informiere deine Kollegen und deine Chef was sie im Fall eines Anfalls tun sollen. Viele gehen damit sehr offen um.

Wichtig ist das du deine Krankheit akzeptierst und versuchst das Beste draus zu machen. Stecke den Kopf nicht in den Sand und ersticke dran sondern steh auf und gehe mit ihr zusammen einen Weg.

GEBE NIEEEE AUF!!! DAS LEBEN IST TROTZDEM SEHR WERTVOLL!!!!!!

Du kannst mich auch gerne per Mail anschreiben wenn du schreiben möchtest.

Gruß

hallo...

ich kenn diese blöde gefühl sehr gut,wenn einen die ungewissheit plagt,habe auch noch nicht sehr lange epilepsie,aber mittlerweile komme ich damit zu recht.hört sich jetzt blöd an, aber kämpfe einfach und lass den kopf nicht hängen.
mit den nebenwirkungen muss man eben leben,es wird mit der zeit zwar weniger,aber irgendwas ist immer da...
ich hoffe du kannst in deinem job bleiben,bei mir war es sehr kompliziert,da ich ursprünglich vom bau komme und nun nicht mehr meine arbeit ausüben darf,wegen der gm anfälle,verletzungsgefahr usw.
nun habe ich nach langem kämpfen eine umschulung bewilligt bekommen, die im april im betreutem rahmen in einem berufsförderungswerk startet.
siehst, es gibt also immer eine lösung.
alles gute dir,der anfang ist immer schwer,aber es wird auch wieder bessere tage geben...

gruss dominic

Ande Antiepileptika haben noch viel stärkere Nebenwirkungen. Du hast schon eins der sehr guten Medikamente.

Also da muss ich - entschuldige bitte - einmal klar widersprechen, schon allein, weil ich finde, dass das, wenn man es so alleine stehen lässt, einem ziemlich unbegründete Angst vor Nebenwirkungen einjagen kann(was nachweislich auch das Auftreten von Nebenwirkungen bzw. deren Stärke fördert).

Ob und wie stark Nebenwirkungen auftreten, hängt von unzähligen nicht einkalkulierbaren persönlichen Faktoren ab. Gibt Leute, die werden von z.B. Oxcarbazepin hundsmüde und bei denen gibt sich das nicht mit der Gewöhnung, ich selbst merk davon aber gar nichts.
Und genauso ist's mit der Frage, ob's einem hilft.
Die Suche nach dem richtigen Medikament für einen persönlich, das möglichst gut bei möglichst wenig Nebenwirkungen hilft, kann da bisweilen etwas dauern.

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Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo Bianca,

habe momentan Familienbesuch und daher eigentlich keine Zeit. Aber auf die Schnelle:

Heute hatte ich ein MRT und die Bilder müssen noch richtig ausgewertet werden, aber ein paar "Auffälligkeiten" seien wohl zu erkennen gewesen und es "könnte auch sein", dass ich einen Tumor im Kopf habe, so der MTA.

Ich hatte eine walnußgroße Tumor im Kopf, Meningeom, also Hirnhauttumor. Gutartig aber "raumfordernd und mit Wachstumgstendenz". Druckte mir mächtig auf das Gehirn und provozierte nächtliche GM-Anfälle. Mußte unwiderruflich raus. Ich wurde operiert, wurde eine Woche nach der OP zwar mit einer Frankenstein-Narbe (wurde schnell von den Haaren kaschiert), müde aber sonst vollkommen autonom: Fuhr alleine mit der U-Bahn nach Hause, wo ich mich selbst versorgt habe. Müde, ja aber sonst nichts

Ich bin seit 2 Tagen wieder Zuhause, die Medikamente (Lamotrigin) lassen mich nicht schlafen und die ganze Sache geht nicht nur mir an die Nerven.

Lamotrigin muß ich nehmen, weil die Narbe doch 3 GM-Anfälle tagsüber provoziert hat. Letzten vor 16 Monaten. Mit Lamotrigin kamen starke Schlafprobleme bei jeder Aufdosierung, es legt sich aber mit etwas Geduld. Stelle Dir eine Wasserflasche neben dem Bett, das Hauptproblem ist der trockene Mund. Habe mir vom Neurologe einen Schlafmittel (Zopiclon) verschreiben lassen, um ab und zu eine Nacht durchzuschlafen. Aber nicht zu oft. Inzwischen ist das Schlafverhalten normal, andere Nebenwirkungen habe ich nicht. Ich möchte nicht mehr wechseln.

Und jetzt muß ich noch einen Risotto kochen...

Alles Gute

mezeg

hallo Bianca
wenn mein GM zu Ende war,war ich auch verwirrt,zum Neuro nur in Begleitung.Die erste Zeit mußte ich 2 Wochen krankgeschrieben werden um wieder klar zu werden. Dann die letzten Male konnte ich schon mit einer Woche auskommen.
Meine Umgebung,mein Arbeitsplatz wissen nichts von meiner EPI,habe meine Gründe dafür.
Wenn du an deine Medis gewöhnt bist dann läufts auch wieder,hab Mut!
grüsse kucka