Fragesammlung - Epilepsie-Forum

Hallo zusammen,

ich möchte mit meiner Selbsthilfegruppe dieses Jahr zum 5jährigen bestehen der Selbsthilfegruppe einen Infostand im Einkaufcenter machen. Dabei wollen wir auch die Personen fragen, was Sie über Epilepsie wissen.
Das sollte in kurzen Fragen gemacht werden, die die Personen mit ja oder nein beantworten können.
Da mir nicht so viele Fragen einfallen, dachte ich, das ich bei Euch mal frage, was Ihr für Fragen an Personen stellen würdet,um zu wissen, was Sie über Epilepsie wissen?
Im voraus Danke für Ihre Hilfe ;-)

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Hallo Kernerin,

z.B.

Gibt es eine Gemeinsamkeit von Sokrates, Julius Cäsar, Alexander der Große, Leonardo Davinci, Alfred Nobel, Vincent van Gogh, Elton John und DJ Ötzi?(Ja, alle hatten mind. einen epileptischen Anfall)
Hatten Sie schon einmal Kontakt mit einem epilspsiekranken Menschen?
Halten Sie Epilepsie für eine Geisteskrankheit?
Würde Sie ein Kind, dass manchmal epileptische Anfälle hat, mit ihrem Kind spielen lassen?
Würden Sie wollen, dass ein epilepsiekrankes Kind mit ihrem Kind die Kita-Gruppe / Klasse besucht?
Sind Menschen mit Epilepsie dümmer als "Normale"
Schädigt jeder epileptischer Anfall die Hirnzellen?
...

Ok ich gebe zu ein paar davon sind "geklaut" (1996 gab es eine Umfrage, u.a. vom Medizinsoziologen Rupprecht Thorbecke aus Bethel).

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Vielleicht wäre zum Einstieg noch "Ist Ihnen der Begriff Epilepsie bekannt?" hilfreich.

"Nennen Sie einen/zwei/drei Begriffe, die Sie mit Epilepsie verbinden." Bei so einer Frage wäre - rein wissenschaftlich betrachtet - wichtig, sie möglichst früh zu stellen, damit die Antwort hier nicht durch das Gespräch und insbesondere die anderen Fragen beeinflusst werden.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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wie wäre es mit Fragen, die hier Montag bei dem kleinen Vortrag vom Publikum oder Diskussionsleiterin gestellt wurden?

* soll man den Kranken festhalten?
* soll man ihm am Zungenbiss hindern?
* soll man den Notruf wählen? (und prüfen, ob sie die Nummer überhaupt kennen!)
* soll man ihn zudecken?
* soll man ihn wecken?
* ist er "gaga", wenn er mit offenen ausdruckslosen Augen zuschaut?
* wie lange dauert der Anfall?
* wie kann man nächtliche Anfälle feststellen?
* kann Epilepsie bei Tieren (Hund, Katze) auftreten?

Ich könnte mir eine Art Lotterie vorstellen: Die Fragen werden auf Karteikarten geschrieben, man zieht eine Karte, wer die Frage richtig beantwortet, bekommt einen kleinen Preis (Bonbon) o.ä.

Kenne vom ADFC auch einen Verkehrsquiz: Eine Reihe von Situationen mit entsprechenden Fragen auf DINA4 fotografiert. Die Leute gehen mit einem zu ausfüllenden Fragebogen vom Bild zu Bild (hängen an der Leine). Das Gesamtergebnis wird am Ende bewertet. Es führt immer zu Zusatzfragen.

Vielleicht auch ab und zu einen simulierten Anfall mit Moderation vorführen, damit die Leute sich eine (vage) Vorstellung von der Situation machen können?

mezeg

P.S. Schade, daß es nicht in Minga stattfindet, ich würde Euch gerne besuchen!

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Find ich echt sehr gute fragen.
Vorallem die Frage ob man einem z.B. einen Löffel oder ähnliches zwischen die Zähne schieben soll. Viele haben das nämlich noch im Erste Hilfe Kurs von früher beigebracht bekommen doch heute macht man es nicht mehr weil ja die Gefahr besteht, das man demjenigen dann den Finger abbeist :-(

Ich würde noch die Frage hinzufügen "Ist es eine Lebensbedrohliche Situation wenn ein Epilepsiekranker auf dem Boden liegt und krampft?"
Wenn nein warum?
Wenn ja warum?

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heute macht man es nicht mehr weil ja die Gefahr besteht, das man demjenigen dann den Finger abbeist

bei meinem 3. und bis jetzt letzten GM-Anfall steckte mir meine anwesende Tochter zwei Finger in den Mund. Hatte Schwierigkeit, sie wieder zu "kriegen". Sie schmerzten gut zwei Wochen lang...

Ihr Kommentar: "Um einen Epileptiker mitzuschleppen, ihm zwei Finger in den Mund ziehen... und fest ziehen!" :-D :-D

Dann hat sie es mit einem dünnen Bambusstab probiert, ist doch etwas zu weit in den Mund gekommen, an der inneren Backe und der unteren Lippe war ich leicht verletzt. Ich soll aber irgendwie signalisiert habe, daß es eben weh tat.

mezeg

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Hallo Mezeg,

etwas unklar, wenn nicht gar diskusionsbedürftig sind Antorten auf Deine Fragen Drei und fünf.
Welche Antworten hast Du für die Beiden ?

Ich könnte Beide mit "Jaein" ankreuzen.
Für Anfälle einiger Betroffenen brauch man ja keinen Notarzt. Bei einem, für unser Allem nach durchschnittlichem, komplex-fokalem oder generalisiertem A., ist der Anfall doch früher wieder zu Ende als der NA da ist. Wer sich dann aber noch in der Regernerierungsphase befindet wird möglicherweise von den Rettungsleuten angesackt ins KH geschafft und 10€ abgeknöpft obwohl man bis dahin wieder völlig klar im Kopf ist.
Wenn Betroffener aber einen Status hat ist ein NA schon ganz gut, oder ?

Ebenso das Wecken. Einigen Betroffenen hilft das, für mich war das früher regelrecht schädlich und der Anfall wurde stärker, bzw. dauerte länger. Ebenso wenn die "Zuschauer" den Betroffenen ständig ansprechen. Auch nach dem Anfall bekam mir eine ruhige Regernerierungsphase (ca.5 min) deutlich besser, als sofortiges zulabbern.

S_70

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Hallo Samuel,

ich maße mich nicht an, alles zu wissen. Habe lediglich für die Fragesammlung die Punkte erwähnt, die für mich wichtig wäre. Was die Gruppe daraus machen kann / will ist deren eigene Entscheidung. Sie müssen Fragen wie Antworten bei diesem Treffen ja verteidigen.

mezeg

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Hallo mezeg,

Danke für Deine Fragen. ein paar davon habe ich schon auf der Liste.
wir wollen immer wieder den Ameisenfilm (über Epilepsie) laufen lassen. Ebenso werden wir Infomaterial verteilen. Habe für den Tag schon Infomaterial angefordert und ein Teil auch schon bekommen. Ich bin gespannt was bei der Befragung der Personen raus kommt. Den Infostand machen wir erst im Oktober. Aber ich bereite mich immer lieber früher vor und nicht alles auf den letzten Drücker. Bei unserem nächsten Gruppentreffen werden wir wahrscheinlich die Fragen auswählen. :-)

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Hallo kernerin,

wir wollen immer wieder den Ameisenfilm (über Epilepsie) laufen lassen.

Der Film ist klasse! Ich habe mal auf der Arbeit meiner Freundin (arbeitete damals in einem Wohnheim für Schwerstmehrfachbehinderten, die fast alle auch Epilepsie hatten) einen Vortrag über die Epilepsie gehalten (hat sich irgendwie ergeben. Sie meinte, ich könnte das bestimmt und sollte mal ihren Chef fragen, der war davon direkt begeistert - und somit habe ich es dann getan ;-) ) und dabei habe ich den Film auch gezeigt. Und er kam auch sehr gut an.

Lieben Gruß
Mondenkind

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Hallo,

Kernerin, ich finde Deine Idee ziemlich gut. Ich kann mir das auch schon ganz gut vorstellen.
Ein A4- Blatt quer gedrittelt, ganz links die Frage und Felder zum kreuzeln. Und wenn man dann die rechte Seite aufklappt sieht man die richtigen Antworten.
Während man bei den Fragen von Mondenkind (8.2.13:35) nur Kreuze braucht, sind Fragen von mezeg (8.2.15:32) allerdings schon etwas schwieriger und sollten nach der Nennung der richtigen Antwort auch eine Erklärung bzw Begründung für die richtigen Antworten bekommen.

Wenn Ihr über Epi-Anfälle sprecht solltet Ihr aber nicht nur auf die schwersten Anfallsarten der Epi eingehen sondern auch leichtere Anfallsarten erwähnen um, wenn Laien an Epi denken, es nicht immer mit einem "Horrorszenarium" (aus dem Blickwinkel eines Laien) in verbindung bringen.
z.B.
Was ist/kann ein epileptischer Anfall (sein)??
a) Im Einkaufcenter stürzt plötzlich eine Frau/Mann, wird ganz steif und gibt komische Töne von sich und schäumt aus dem Mund.
b) auf der Tanzfläche in der Diskothek wird es einem Mann plötzlich schwindelig, er bricht zusammen und fängt stark an zu zucken und "zappeln" und verdreht dabei die Augen. Nach ca. 3min. kann er wieder aufstehen, und verläßt wie ein Betrunkener schwankend die Disko.
c) Ein Man kommt langsam in die Filiale zum Bäcker, bleibt plötzlich ganz gerade stehen, hält sich an der Tür fest und blickt ins Leere. Nach 2min schaut er sich um, weiß aber nicht so recht wo er ist.
d) mit Ihnen in der Bahn fährt ein Mann, sie sehen wie nur sein linker Arm plötzlich anfängt zu zucken. Er versucht diesen festzuhalten aber es geht nicht. Er wird angesprochen reagiert darauf, schämt sich und wird rot, er schaut weg und antwortet nicht.
Als richtige Antwort gelten ja nun a, b, c, und d. Jetzt könnt Ihr ja nun genauer erklären welche Arten von Anfallen das sein kann.
a) generalisierter,
b) generalisierter, ausgelöst durch die Blitzlichter in der Disko.
c) komplex-fokaler,
d) klonischer

viel Erfolg.

S_70

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