Musica Langzeit EEG

Green, Saturday, 09.02.2013, 22:41 (vor 4936 Tagen)

Hallo Musica

wie gehts dir..da man hier nichts von dir liest war wohl nix mit Netz und Laptop in der Klinik.
wünsch Dir alles gute.

Gruss Green

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Musica, Sunday, 10.02.2013, 12:58 (vor 4936 Tagen) @ Green

Hallo Green, habe mich riesig über Deine Nachfrage gefreut. Ich bin seit Freitag hier. Allerdings bekomme ich erst morgen diese Alion-Haube wie meine Bettnachbarin, bis dahin wird ausgeschlichen. Sehr einladend ist es hier nicht. Ich habe zum 1.Mal einen Anfall gesehen. Meine Bettnachbarin hatte gestern Nacht 2. Und einen Mann höre ichoft schreien. Ich hoffe, ich kann auch genug Material liefern und schnell wieder raus.Den Lap-Top darf ich ja benutzen. Nur ist er alt und nach 1/2 Std. der Saft aus. Ich muß fragen, ob ich ihn auch mit Aku-Betrieb benützen darf. viele Grüße und nochmals danke,Musica

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Green, Sunday, 10.02.2013, 13:04 (vor 4936 Tagen) @ Musica

Hallo

ja wenn man das sieht(Anfälle der anderen) weis man vielleicht wie gut es einem geht..und warum man soviel auf s Spiel setzen will.
Gruss Green

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Musica, Sunday, 10.02.2013, 13:39 (vor 4936 Tagen) @ Green

....Du meinst eine OP riskieren? Da ist mir schon unwohl. Meine Nachbarin hat sich bereits operieren lassen. Sie hatte nachts starke Anfälle...jetzt hat sie sie am Tag. Und zwar dann, wenn sie sich über etwas freut. Heute freute sie sich,weil sie wußte, dass ihr Sohn sie besucht. Prompt kam ein Anfall.LG

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Green, Sunday, 10.02.2013, 14:39 (vor 4936 Tagen) @ Musica

Ja das meine ich.....den dir gehts doch sonst eigentlich recht gut oder?

Gruss greeen

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Musica, Sunday, 10.02.2013, 15:18 (vor 4935 Tagen) @ Green

Ja, mir geht´s schon gut. Ich wäre beinahe hier auch wieder geflüchtet. Der Stationsarzt hat mich damit konfrontiert, dass ich ambivalent bin und warum ich den Rat einen Arztes nicht annehmen möchte. Ich war im Sommer hier zur Vorstellung, weil ich glaubte, dass ich zu viel Medi´s schlucke, nämlich 1200mg Lamo am Tag. Das hielt ich als Verursacher meiner Vergesslichkeit. Dann wollte man mir Ofiril geben. Das habe ich dann nicht gemacht, weil es mir mit Lamo sonst ja nicht schlecht ging. Und mittlerweile weiß,dass das Problem nicht nur vom Medi kommt. Nun hoffe ich, dass man eindeutig eine Ursache findet, die zu beseitigen wäre.Falls nicht, muss ich mir darüber keine Gedanken mehr machen, irgendetwas unversucht gelassen zu haben. Und viell. mit einer angemessenen Dosis zurecht zukommen. Aber ehrlich gesagt, ich bin schon immer wieder am Zweiflen, ob ich es so richtig mache. Lg

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Green, Sunday, 10.02.2013, 18:29 (vor 4935 Tagen) @ Musica

Hallo
ja das Gefühl alles unter nommen zuhaben ist schon wichtig.
Aber du kannst dir auch erlauben mit Pillen und ohne Anfälle glücklich zusein. Den das wichtigste ist doch keine Anfälle mehr zuhaben.
Und dich wieder den anderen Dingen im Leben zuwittmen.

Gruss Green

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Musica, Sunday, 10.02.2013, 20:19 (vor 4935 Tagen) @ Green

...ja, genau so ist es. Und deshalb will ich durchhalten. LG:-)

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Jenni86, Monday, 11.02.2013, 08:49 (vor 4935 Tagen) @ Musica

Bin ja geschockt... Die Dame hatte eine OP und nun Anfälle auf eine andere Art???

Hatte mit meinem Partner gestern darüber geredet, er sagte mir : " Schatz, diese Krankheit ist komisch... "

Kann sie manchmal auch gar nicht einsortieren.

Lieben Gruss Jenni86

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Green, Monday, 11.02.2013, 09:15 (vor 4935 Tagen) @ Jenni86

Hallo
ja sicher so eine OP ist doch kein Kinderspiel.
Bei mir hat die neue Generation der Medikamente meine Anfallsform und häufigkeit verändert.....seit dem nässe ich ein./vergesse alles heist das was gestern war weis ich nicht mehr..jubel das habe ich immer gewollt ....das hat mir noch gefehlt.

Ich könnte laut los schreien wenn ich lese och ich habe mal zwei drei Anfälle im Jahr und ich will eine OP oder ich bin schon ein Jahr anfallsfrei aber eine OP die will ich ....die Medikamente schaden meinem Körper...........

Viele wissen garnicht wie gut es Ihnen trotzallem noch geht.

Gruss Green

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LilaWolke1, Monday, 11.02.2013, 11:50 (vor 4935 Tagen) @ Green

Viele wissen garnicht wie gut es Ihnen trotzallem noch geht.

Hallo Green,

Doch, nachdem ich hier so viel lese, weiss ich es sehr zu schätzen, das ich nicht eine "schlimmere" Epilepsie habe. Darf ich fragen auf was du eingestellt bist? Vielleicht bekommen es ja die Ärzte noch hin, dich anfallsfrei einzustellen. Das wünsche ich mir jedenfalls sehr für dich!
Liebe Grüße und baldige Besserung!!
LilaWolke1:-)

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knuddel, Monday, 11.02.2013, 12:03 (vor 4935 Tagen) @ LilaWolke1
bearbeitet von knuddel, Monday, 11.02.2013, 13:14

Zunächst einmal alles Gute und viel Durchhaltevermögen an dich, Musica! :-) :-) :-)

LilaWolke1, dadurch das es ca. 40 verschiedene Formen von Anfällen gibt und nicht jedes Medikament von jedem gleichermaßen vertragen wird, muss das ein Fachmann/-Frau herausfinden. Meiner Meinung nach, hilft nicht jedes bei allen. Denke da auch an ggf. NW. Warte mal ab- vielleicht ist die Epilepsie nach der Geburt wesentlich besser behandelbar :-)
Alles Gute;-)

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Green, Monday, 11.02.2013, 12:07 (vor 4935 Tagen) @ LilaWolke1

Hallo Lilawolke1

ich bin auf Phenydan ein gestellt habe alles durch was geht.ich habe keine Hoffnung mehr und die Ärzte auch nicht.Habe verschiedene Epilepsiezentren durch OP geht auch nicht.
Aber egal wir haben alles getestet.und gut ist...........nun versuche ich damit um zugehen.was mal mehr und weniger gut geht.

Gruss green

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LilaWolke1, Monday, 11.02.2013, 12:25 (vor 4935 Tagen) @ Green
bearbeitet von LilaWolke1, Monday, 11.02.2013, 12:33

ich bin auf Phenydan ein gestellt habe alles durch was geht.ich habe keine Hoffnung mehr und die Ärzte auch nicht.Habe verschiedene Epilepsiezentren durch OP geht auch nicht.

Darf ich frage, wieso die OP nicht geht?

Aber egal

Nicht egal! Gib nicht auf, ich weiss es ist einfach es zu sagen, aber ich würde immer daran glauben, dass es immer wieder bergauf geht. Gib die Hoffnung nicht auf, du schaffst das schon;-) . Egal ob die Ärzte daran glauben oder nicht.
Die Ärzte dachten erst, dass meine Epilepsie nur in der Pubertät ist. Jetzt sind sie sich aber vollkommen sicher, dass es chronisch ist. Ich bin die einzige, die die Möglichkeit nicht ausschließt, dass sie doch nochmal weggeht.
Das klingt lächerlich weil ich im Gegensatz zu dir eine leichter behandelbare Epilepsie habe und ich wahrscheinlich viel weniger Anfälle bekomme, ich weiss..., ich hoffe sehr, sehr für dich und drück dir alle meine Daumen :-)

wir haben alles getestet.und gut ist...........

...für's erste :-)

Lieber Gruß und viel Mut von LilaWolke1 ! :-)

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Green, Monday, 11.02.2013, 13:59 (vor 4935 Tagen) @ LilaWolke1

Hallo

weil nicht operabel.ist getestet worden..im Epizentrum.

Gruss Green

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Lerche, Monday, 11.02.2013, 12:38 (vor 4935 Tagen) @ Green

Hallo Green, du schreibst:

Bei mir hat die neue Generation der Medikamente meine Anfallsform und häufigkeit verändert

und später:

ich bin auf Phenydan ein gestellt

Aber Phenydan ist doch nix Anderes als Phenytoin, was ich auch nehme und nun wirklich kein Medikament der neueren Generation - das gibt's schon ewig.
VG Uwe

Oder du meinst, nachdem das neue Zeugs nicht geholfen hat, hast du "alles wieder auf Anfang gesetzt"...?

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Green, Monday, 11.02.2013, 13:58 (vor 4935 Tagen) @ Lerche

Hallo Lerche

genau alles wieder auf Anfang gesetzt.

Habe Keppera topamax alles durch....topamax ein gift zeug..für mich..

Gruss green

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Lerche, Monday, 11.02.2013, 12:59 (vor 4935 Tagen) @ Green

Ich könnte laut los schreien wenn ich lese och ich habe mal zwei drei Anfälle im Jahr und ich will eine OP oder ich bin schon ein Jahr anfallsfrei aber eine OP die will ich ....die Medikamente schaden meinem Körper...........

Naja, schreien nicht unbedingt, aber den Kopf schütteln muss ich da auch schon manchmal. Aber ehrlich gesagt: Ich war nicht anders. 12 Jahre anfallsfrei, klein wenig müde und bisschen vergesslich und schon wollte ich eins meiner beiden Medis absetzen. Dass es schief ging ist die negative Seite an der Geschichte, die positive: Ich lernte damals (1998) in diesen 5 Wochen im Epizentrum Leute kennen, die wirklich Probleme hatten, kam mir ungefähr so vor wie ein Einäugiger unter Blinden und wurde letztendlich um einiges bescheidener in meinen Ansprüchen...
VG Uwe

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knuddel, Monday, 11.02.2013, 13:09 (vor 4935 Tagen) @ Green

Hallo Green,
es geht dir offensichtlich äußerst schlecht.

Jeder macht sich um sich selber und seine Erkrankung Gedanken. Da vergisst man oft, es gibt auch Menschen, denen es deutlich schlechter geht...je nachdem welche Erfahrungen man mit seinen Krampfanfällen gemacht hat (vor Mitschülern gekrampft etc., später gemobbt)...auch das ist eine Indikation, warum einige frühzeitig eine OP wollen.

Dir wünsche ich besonders viel Glück!
Wie wäre es noch mit einer anderen Meinung durch ein anderes Epizentrum?
GlG :-)

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Green, Monday, 11.02.2013, 14:04 (vor 4935 Tagen) @ knuddel
bearbeitet von Green, Monday, 11.02.2013, 14:08

Hallo Knuddel

danke für deine Wünsche

Zwei Epilepsiezentren eine andere Klinik..mehr geht nicht.......kochen alle nur mit Wasser.

Die einzige überlegung wäre noch das was du da jetzt im KOpf hast.das gibt es auch ohne OP..muss man selber zahlen in den wenigsten fällen zahlt das die Kasse..4000Euro habe ich nicht....habe gerade letzte woche wegen der Studie geswegen und so durch die Gegend telefoniert.

Ich bräuchte aber auf der Seite wo die Epi ist auch ein Chochleaimplantat damit ich wieder höre.....bin taub geworden auf einer Seite.....aber was dann mit meiner Epi wird wissen die auch nicht...darum noch habe ich noch nichts machen lassen habe ja noch ein Ohr zum Hören.

Dir alles gute Gruss green

Musica Langzeit EEG

knuddel, Monday, 11.02.2013, 14:15 (vor 4935 Tagen) @ Green

Huhu Green,
habe auch eher an dieses Gerät gedacht, aber angeblich sei es laut meiner Epileptologen -ich war auch in 2 Epizentren und in einer Neurologischen Uniklinik- nicht so effektiv. Man weiß noch nicht soviel darüber.
Außerdem, ich glaub wenn man das Ding nicht sieht, ist es doch angenehmer.
Es ist für Neurochirurgen auch angeblich easy einzusetzen.
Frag mal nach...
Ich sag dir wie es bei mir gelaufen ist...wenn alles um ist!
Bleib tapfer ;-)

Musica Langzeit EEG

Green, Monday, 11.02.2013, 17:06 (vor 4934 Tagen) @ knuddel

Hallo Knuddel

das ist alles geklärt lüaft nicht.
Dir alles gute bin gespannt ob du zu den 50 Prozent gehörst denen es hilft :-)

Gruss green

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steffig, Friday, 15.02.2013, 20:45 (vor 4930 Tagen) @ Musica

Hallo Musica!

Wollt mal nachfragen wie es dir geht?
Bist du noch im Langzeit EEG?

LG
steffig

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Musica, Monday, 18.02.2013, 20:08 (vor 4927 Tagen) @ steffig

Hallo Steffig, danke der Nachfrage. Meine provozierten Anfälle waren so stark wie nie zuvor. Nie hättte ich gedacht, dass man einen Herd findet. Aber ich bin jetzt ziemlich fertig, müde, schlapp. LG

Musica Langzeit EEG

Mondenkind, Tuesday, 19.02.2013, 11:34 (vor 4927 Tagen) @ Musica

Hallo Musica,

bist du noch im Krankenhaus oder bist du zu Hause?

Wo haben sie einen Herd gefunden und was sagen die Ärzte dazu?

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Musica, Friday, 22.02.2013, 22:18 (vor 4923 Tagen) @ Mondenkind

Hallo an alle,
ich bin seit gestern zuhause. Unglücklicherweise wurde ich wegen einer Erkältung etwas früher vom Langzeit-EEG-Monitoring abgeschaltet. Aber die beiden großen Anfälle nach dem Schlafentzug waren hinweisend. Es kommt vom linken Hippoc. In einigen Wochen erhalte ich einen Gesprächstermin zum weiteren - oder überhaupt Vorgehen. Die Ärzte geben sich ziemlich locker. Es war sehr anstrengend. Ich bin fix und fertig. Erstmals habe ich auch Anfälle gesehen. Die Dame neben mir wurde schon einmal operiert. Sie hat die Anfälle nicht mehr so schlimm, nicht so häufig, aber nicht wie früher in der Nacht, sondern am Tag. Nun ja. Jedenfalls hatte ich schon das Gefühl in verantwortungsbewußter Behandlung zu sein. Einen Erfolg habe ich allerdings bereits zu vereichnen.
Mein Gefühl, immer überdosiert zu sein, war richtig. Ich bin natürlich skeptisch, aber momentan reicht mir die Hälfte der bisherigen Medi´s. Man hat mir gesagt, die Sättigung im Blut wäre dabei ausreichend wie bei der vorigen Dosis. Muß man sich mal vorstellen. Bisher hatte ich von der viel höheren Dosis lediglich doppelt so viele Nebenwirkungen. Und ich habe erlebt, wie es dort so läuft. Ausserdem suche ich mir jetzt endgültig einen anderen Arzt zur ambulanten Behandlung. Vielen Dank nochmals an alle, die mit mir in Kontakt standen. Liebe Grüße,Musica

Musica Langzeit EEG

anonym, Friday, 22.02.2013, 22:27 (vor 4923 Tagen) @ Musica

hallo Musica,
hat die Klinik eine Epiambulanz. Dann würde ich dort beleiben. Auch wenn es nicht vor Ort ist.

Gruß
Corinna

Musica Langzeit EEG

Green, Friday, 22.02.2013, 22:29 (vor 4923 Tagen) @ Musica

Hallo

schön das du dich gemeldet hast..nun kannst du erstmal das Bett zuhause wieder geniesen.genial oder ....so ging es mir immer nach Krankenhausaufenthalten.
Haben Dir die Ärzte den ansatzweise...was geht wegen OP oder nicht?

Gruss Green

Musica Langzeit EEG

Musica, Friday, 22.02.2013, 22:46 (vor 4923 Tagen) @ Green

Hallo Green, danke Dir nochmals. Da hast wirklich recht. Krankenhaus ist furchtbar. Die Ärzte haben schon Andeutungen in Hinsicht OP gemacht. Hippocampus links. Aber wenn ich mit dieser neuen Dosis nicht mehr Anfälle aber weniger Probleme wegen der NW habe, werde ich mir das mit der OP sehr gut und sehr lange überlegen. So selbstverständlich ist das nämlich wirklich nicht. Liebe Grüße und ein schönes Wochenende,Musica