gestrige Sendung vom WDR Lokalzeit

baerli3333, Friday, 15.02.2013, 22:14 (vor 4930 Tagen)

noch ein Beitrag vom 14.02.2013 dem Tag der Epilepsie,

http://www.wdr.de/mediathek/html/regional/2013/02/14/lokalzeit-koeln-medizinzeit.xml

gestrige Sendung vom WDR Lokalzeit

FantaColaSprite64, Monday, 18.02.2013, 17:25 (vor 4927 Tagen) @ baerli3333

So ist es bei mir auch nur mit dem kleinen Unterschied, dass ich es mit 13 bekommen habe und leider noch nicht operiert werden kann.

Danke das du einem immer über die Videos informierst!

Epilepsie und Pubertät

silebo, Thursday, 21.02.2013, 12:27 (vor 4925 Tagen) @ FantaColaSprite64

Hallo FantaColaSprite,

Du schriebst, dass Du Epilepsie hast, seit Du 13 bist....- dann hast Du auch die Pubertät mit der Krankheit durchgemacht. Mein Sohn ist 15--fast 16--- mal davon abgesehen, dass Pubertät auch leicht als eigene "Diagnose" durchgehen (vorsicht: Ironie) könnte..... würde mich interessieren, wie andere, heut erwachsene Epileptiker aus eigener Sicht diese Zeit reflektieren.
Bei uns ist es manchmal emotional hochgradig angespannt- und manchmal denke ich, unsere Auseinandersetzungen führen bei ihm zu kleinen epileptischen Anfällen, weil er einfach diese Anspannung aushalten muss. (Ich nehme in solchen Situationen keinerlei Rücksicht auf die Erkrankung, sondern behandel ihn so, wie ich jeden anderen gesunden Jugendlichen behandeln würde) EEGs zeigen keinerlei Auffälligkeiten unter seiner medikamentösen Einstellung--- meine Frage: kann es dennoch zu kleinen Gewittern kommen, wenn die Situation sehr angespannt ist? Auch, wenn sich grundsätzlich im EEG nichts zeigt? Ich mein, in der Pubertät passiert ja ganz viel in einem......
Nun hab ich schon ganz viel geschrieben, und weiß gar nicht wirklich, ob Du mir helfen kannst.... aber ich suche halt nach Informationen....- Ärzte können einem diesbezüglich ja auch nicht wirklich weiterhelfen....
Gruss
Silke

Epilepsie und Pubertät

jess87, NRW, Thursday, 21.02.2013, 13:26 (vor 4925 Tagen) @ silebo

Hey, also ich kann dir sagen, dass ich seit 20 jahren unter epilepsie "leide".

*mich allerdings vor 9 monaten operieren lies und es mir seitdem auch gut geht*

jedenfalls ist es so, dass in meinem EEG auch nie was gesehen wurde. höchstens was gaaaanz leichtes, aber auch nur selten.
wurde dein sohn schonmal in die röhre untersucht? da hat man bei mir dann etwas mehr gesehen, aber auch erst vor einigen jahren.
in der pubertät ging es mit der krankheit eigentlich bei mir, immerhin war in auch einige jahre anfallsfrei und dann auch noch ohne tabletten. aber als meine anfälle wieder zurück kamen, war es immer in der zeit, als ich meine regel bekommen sollte und vorallem auch vor nur einige jahre, als ich schwanger war. und hormone sind in der krankheit auch eine gewisse situation, die bei manchen einfach anfälle/aussetzer auslöst.

liebe grüße

Epilepsie und Pubertät

silebo, Thursday, 21.02.2013, 13:59 (vor 4925 Tagen) @ jess87

Hallo Jess,

Leon war in der Röhre, als es damals diagnostiziert wurde- er
war damals wegen einer Gehirnerschütterung im Krhs. und da wurde rundum alles durchgecheckt. Die Epilepsie wurde auf Grund des höchst auffälligen EEGs und nächtlichem Filmen der Anfälle diagnostiziert. Zufallsdiagnose.
Wir haben schon immer gemerkt, dass irgendwas nicht stimmt und ihn schon auf ADS und ADHS untersuchen lassen, was negativ war. Auf Epilepsie sind wir und auch die Ärzte zu denen wir Leon geschleppt haben, nicht gekommen.
Seit Leon mit Valproat eingestellt ist, ist er anfallsfrei, sprich, das EEG ist unauffällig. Sobald wir mit der Medikation runtergehen, zeigen sich wieder Auffälligkeiten im EEG. Wir haben das vorletztes Jahr mal probiert, haben die Medis mit Absprache des Arztes abgesetzt, haben im Januar angefangen,Mitte des Jahres die ersten kleinen Auffälligkeiten im EEG... im Nov dann wieder ein total destruses EEG und im Dez auch dann die ersten im Alltag spürbaren Anfälle in Form von Aggressionsausbrüchen, Absencen usw.....

Naja.... unsere pubertätsbedingten Auseinandersetzungen sind manchmal ne echte Zerreissprobe und ich weiss manchmal nicht zu unterscheiden, was noch normal ist, und was bereits erste Anzeichen eines Anfalls sein könnten, auch, wenn das EEG jedes Mal ohne Befund ist.
Und, inwiefern die Pubertät den Verlauf der Epilepsie beeinflusst. Wenn Du sagst, dass Du jedes Mal starke Probleme hattest, wenn Du Deine Periode bekamst, dann kann sich das ja auch bei Jungen in der Pubertät irgendwie auswirken.

Gruss
Silke

Epilepsie und Pubertät

jess87, NRW, Monday, 25.02.2013, 09:17 (vor 4921 Tagen) @ silebo

Periode und Epilepsie

schau mal hier in den link, was das bei dem Thema Periode mit der epi so macht. vielleicht haben männer auch solche hormone. so genau weiß ich das nicht :-D wusste auch nie wie die hormone von uns frauen unterschiedlich usw sind/heißen.

liebe grüße

Epilepsie und Pubertät

silebo, Monday, 25.02.2013, 09:26 (vor 4921 Tagen) @ jess87

Ganz lieben Dank, Jess--werds mir mal anschauen.

Epilepsie und Pubertät

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Thursday, 21.02.2013, 15:18 (vor 4924 Tagen) @ silebo

EEGs zeigen keinerlei Auffälligkeiten unter seiner medikamentösen Einstellung--- meine Frage: kann es dennoch zu kleinen Gewittern kommen, wenn die Situation sehr angespannt ist?

Ein klassisches EEG alleine ist ja in vielen Fällen nicht unbedingt aussagekräftig, da es ja nur eine Momentaufnahme der Spannungen direkt an der "Außenwand" des Gehirns darstellt. Was weiter drinnen vor sich geht, kann davon auch abgeschirmt werden. Außerdem ist man beim EEG i.d.R. ja auch in einem gewissen entspannten Zustand, auch wenn es natürlich Dinge wie den Hyperventilationstest gibt. Aber z.B. sozialen Stress zu simulieren, ist bei einem EEG natürlich nicht gerade einfach.
Gibt eine Menge Epileptiker wie mich mit einem durchgehend unauffälligen EEG und genauso eine ganze Reihe Nicht-Epileptiker, mit auffälligem EEG.

und manchmal denke ich, unsere Auseinandersetzungen führen bei ihm zu kleinen epileptischen Anfällen

Was verstehst Du unter kleinen epileptischen Anfällen?

Bei uns ist es manchmal emotional hochgradig angespannt

Also wenn ich mich so umschaue, ist das ein völliger Normalzustand in einem Haus mit einem oder mehr pubertären Teenagern.

Und, inwiefern die Pubertät den Verlauf der Epilepsie beeinflusst.

Also worauf man auf jeden Fall allgemein achten sollte, ist dass häufiger der Medispiegel kontrolliert wird, damit bei z.B. Wachstumsschüben entsprechend rechtzeitig ein klein wenig die Dosis korrigiert werden kann, damit der Spiegel nicht irgendwann zu niedrig ist.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Epilepsie und Pubertät

silebo, Thursday, 21.02.2013, 16:43 (vor 4924 Tagen) @ huge88

Hallo Huge,

danke für Deine Antwort...- Deine Erklärung mit den EEGs ist sehr interessant, stimmt, darüber hatte ich mir in der Form gar keine Gedanken gemacht.
Mein Sohn hatte aber auch ein so genanntes Stress EEG und 24 Std EEG-- und sein erstes EEG ohne Medikamente war ein Disaster.
Mit kleineren Anfällen meinte ich Absencen. Aber es stimmt schon, ich wollte einfach mal ein paar Infos von Menschen, die evtl. selbst Erfahrung haben..... ich möchte verstehen, was da vorgeht.... es ist nicht so, möchte nicht, dass ein falscher Eindruck entsteht, dass ich überbesorgt bin. Mein Sohn lebt ein ganz normales Leben.... die Krankheit spielt bei uns keine Rolle, eben nur in den Momenten, in denen er seine Medis nehmen muss, oder wir zu den Untersuchungen müssen.

Der Spiegel wird alle 6 Monate untersucht, Blutuntersuchung und Vorstellung in der Neuropädiatrie.

Alles in allem läufts gut, es passiert nichts, was nicht vielleicht auch in anderen Elternhäusern mit pubertierenden Kindern geschieht.
Meine Frage war einfach nur eine Verständnisfrage. Als Mutter möchte man einfach dran sein am Kind und eine Vorstellung davon haben können, was vor sich geht.

Gruss
Silke

Epilepsie und Pubertät

sandytimmy, Friday, 22.02.2013, 21:48 (vor 4923 Tagen) @ silebo

Ich hatte in der Pubertät sehr viele Anfälle. 2-3 am Tag war die Regel.
Was mich gestört hat war das henseln der anderen Schüler. Es waren zwar nur wenige aber die haben um so mehr genervt, hab das immer viel zu nah an mich ran gelassen.depremierend als fruhpubertierende. War davon sehr introvertiert.
Hatte wenig Freunde die mit den anfallen zurecht kamen.

Epilepsie und Pubertät

silebo, Monday, 25.02.2013, 08:21 (vor 4921 Tagen) @ sandytimmy

Hallo sandy,

danke für Deine Antwort.
Jede Information kann mir helfen, meinen Sohn besser zu verstehen.
Er ist auch sehr introventiert, zuminndest, was sein Innenleben angeht, was ihn beschäftigt, bedrückt usw...- generell ist er der Welt sehr aufgeschlossen, hat keine Probleme, auf Menschen zuzugehen.
Aber ich merke schon, dass ihn die Epilepsie nervt. Z.B. hat er vor 4 Wochen mit Basketball angefangen, der Sport macht ihm Spass, wenn er auch körperlich an seine Grenzen geht- er ist, seit er medikamentös eingestellt ist, körperlich einfach nicht mehr so belastbar- wir haben besprochen, wie er mit seiner Krankheit umgeht. Er hat sich dazu entschieden, dies dort nicht bekannt zu geben. Nun hat Leon bisher keine grossen Anfälle gehabt, wenn, dann "nur" Absencen. Ich akzeptiere seine Entscheidung. Er hat Angst davor, negativ im Mittelpunkt zu stehen und ich finde die soziale Einbettung und Auseinandersetzung mit Jugendlichen seines Alters viel wichtiger. Evtl. traut er sich später, wenn er sich dort eingelebt hat, von selbst, darüber zu sprechen.

Liebe Grüsse
Silke

Epilepsie und Pubertät

Talis, Wednesday, 27.02.2013, 11:12 (vor 4919 Tagen) @ silebo

Im Sportverein nichts zu sagen finde ich aber heikel. Meistens haben sie dort gar kein Problem damit. Im Gegenteil, wenn er mal einen Anfall hat und keiner was los ist, kann das ganz schön nach hinten losgehen :-(

Epilepsie und Pubertät

hannerl, Friday, 19.04.2013, 22:40 (vor 4867 Tagen) @ silebo

Liebe Silke,
als erstes möchte ich Dich beglückwünschen, dass Eure Familie so "normal" mit Deinem Sohn umgeht. Das war bei mir leider nicht der Fall (fokale Anfälle ab dem 5. LJ, die ca. zwischen 3 und 8 Sek. dauern). Ich war von meiner Mutti total überbehütet, durfte keinen Sport treiben, nur im Garten spielen, wo sie mich sehen konnte, usw.
Schlimm bewusst wurde mir das ein paar Jahre später, als ich merkte, dass ich ein richtiger Außenseiter geworden war, das hängt einem ein Leben lang nach.
Ich persönlich hatte - anders als sandytimmy - während der Pubertät meine längste anfallsfreie Zeit, das war so ab dem 11. LG ungefähr und dauerte bis ich 19 war.
Aufregung oder nicht hat dabei keine Rolle gespielt, insofern kann ich Dich beruhigen. Man fetzt sich schon mal, das gehört dazu, na und? Allerdings tue ich mir leichter und bin sicherer geworden, seit ich mir angewöhnt habe, wo ich mich länger/öfter aufhalten muss (z. B. im Büro), gleich kurz auf die Anfälle hinzuweisen und zu sagen, keine Angst Leute, Ihr müsst nur darauf achten, dass ich mir den Kopf nicht stoße, auffangen braucht Ihr mich nicht. An meinem ersten Arbeitsplatz hatte ich das nicht getan, und als nach eineinhalb Jahren plötzlich die Anfälle auftauchten bekam ich Panik, wie die anderen reagieren würden. Nach einem kurzen Gespräch mit Chef und Kollegen war die Sache gegessen, alle wussten Bescheid, und gut wars. Es gibt einem selber mehr Sicherheit, und das Umfeld weiß auch gleich Bescheid, falls was ist. Aber vllt. kommt Dein Sohn selber auf diesen Trichter, er ist ja noch jung! Ich wünsche Euch alles Gute, und Du sei weiterhin so "rücksichtslos" ;-) Deinem Sohnemann gegenüber (nicht böse verstehen!).
LG
Hannerl