Rolando-Epilepsie

Hallo

möchte euch gerne mal kurz schildern was wir mit unserem 7 jährigem Sohn erlebt haben.
Nachts um 1h kam Emre zu uns ins Bett und hat über Bauchschmerzen geklagt, nach ca 20 -30 Minuten habe ich ihm Nurofen Saft gegeben und er ist ca.1.40h wieder eingeschlafen, bis ich um 5.50h mit einem einem geräuch wachgeworden bin.

Im ersten moment habe ich gedacht das er erstickt weil es sich so angehört hat als würde er keine Luft mehr bekommen.
Zwei minuten später habe ich schon den Notarzt angerufen...
Die Augen waren verdreht und er wurde an den Lippen blau, da wir total in Panik waren und nicht wussten was wir machen sollten haben wir natürlich alles mögliche versucht Herzmassage, Mund zu Mund beatmung....nach ca.6-8 minuten kam er wieder zu sich, da er aber ganz komisch geschaut hat haben wir ihn sofort gefragt ob er weiss wer wir sind, er hat auch mit Mama und Papa geantwortet allerdings hat er ganz komisch gesprochen so in Zeitlupe....dann kam der Notarz
Er war gar nicht bei bewusstsein hat auf gar nichts reagiert, sein körper war nicht am Zucken oder Steif.....Das war Samstag früh wir mussten natürlich erstmal im Krankenhaus bleiben als dann am Montag das EEG gemacht wurde hiess es sofort Rolando-Epilepsie und wir wurden am Dienstag wieder nachhause geschickt in 3-4 Monaten nochmal zur EEG und ein Notfall Medikament (Buccolam) wurde uns mitgegeben....Seitdem hat er keinen Anfall mehr gehabt, ich lasse ihn auch jede Nacht bei uns im Bett schlafen, weil ich einfach zuviel Angst habe das nochmal so ein Anfall kommt.
Nun ist es fast 2 Wochen her und meine Schlaflosen nächte dauern an.

Meine Frage wer kennt es auch so in dieser Form ?? Überhaupt keine Zuckungen ist dies normal ?? Tagsüber hat er überhaupt keine Anzeichen....

Unser Kinderarzt meinte das wir keine Zweitmeinung bräuchten....Ich möchte aber unbedingt eine Zweitmeinung kann ich auch ohne Überweisung zum Epitologen gehen ??

Würde mich über Antworten freuen.

Lieben Gruß

Hallo fufun,

Das war Samstag früh wir mussten natürlich erstmal im Krankenhaus bleiben als dann am Montag das EEG gemacht wurde hiess es sofort Rolando-Epilepsie und wir wurden am Dienstag wieder nachhause geschickt in 3-4 Monaten nochmal zur EEG und ein Notfall Medikament (Buccolam) wurde uns mitgegeben....

Die Rolando-Epilepsie ist die Epilepsie-Art die im Kindesalter auftritt, sie geht (meistens) von alleine mit Beginn der Pubertät wieder weg. Oft müssen die Kinder auch keine Medikamente einnehmen.

Seitdem hat er keinen Anfall mehr gehabt, ich lasse ihn auch jede Nacht bei uns im Bett schlafen, weil ich einfach zuviel Angst habe das nochmal so ein Anfall kommt.
Nun ist es fast 2 Wochen her und meine Schlaflosen nächte dauern an.

Wie lange willst du das noch machen?? Wie gesagt, die Rolando-Epilepsie kann bis zum Beginn der Pubertät auftreten, willst du Emre jetzt 5 Jahre (+/-) in eurem Bett schlafen lassen??

Er hat beim letzten (und ersten?) ja auch gemerkt, dass etwas mit ihm nicht stimmt und ist zu euch ins Bett gekommen. Es kann aber theoretisch auch sein, dass er keinen Anfall mehr bekommt.

Meine Frage wer kennt es auch so in dieser Form ?? Überhaupt keine Zuckungen ist dies normal ?? Tagsüber hat er überhaupt keine Anzeichen....

Jede Epi tritt anders auf. Von schweren Zuckungen (Grand Mal) bis überhaupt keine Zuckungen (Absencen, "Hans-Guck-in-die-Luft") ist alles möglich.

Unser Kinderarzt meinte das wir keine Zweitmeinung bräuchten....Ich möchte aber unbedingt eine Zweitmeinung kann ich auch ohne Überweisung zum Epitologen gehen ??

Eine Zweitmeinung steht dir zu! Ich weiß nicht, wie es mit Kindern ist, aber als Erwachsener brauche ich eine Überweisung zum Epileptologen (zumindest, wenn er in einer Klinik ist).

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondenkind,

Erstmal vielen lieben dank für deine Antwort.
Es war der erste Anfall und ja du hast völlig recht ich muss langsam wieder versuchen normal weiter zu leben. Es ist einfach noch zu frisch, hoffe das es nie wieder so vorkommt. Ich weiß nicht ob er es wirklich gemerkt hat weil er sonst auch jede Nacht etwas findet um zu uns uns Bett zukommen... Seitdem er direkt abends bei uns im Bett schläft, schläft er auch durch....
Lieben Gruß

Die Augen waren verdreht und er wurde an den Lippen blau

Wenn ich dahingehend beruhigen darf: Auch wenn's schlimm aussieht, diese Blaufärbung(Cyanose), tritt recht schnell auf und gerade Kindern sieht man das recht schnell an.

als dann am Montag das EEG gemacht wurde hiess es sofort Rolando-Epilepsie

Ich weiß nicht, wie viel man Euch über den EEG-Befund erklärt hat, drum einfach als Anmerkung: bei der Rolando-Epilepsie ist das EEG vergleichsweise sehr gut als diagnostisches Mittel geeignet, weil das Muster der Schwingungen sehr charakteristisch und von anderen Abweichungen vom "normalen" recht klar abgrenzbar ist.

ich lasse ihn auch jede Nacht bei uns im Bett schlafen, weil ich einfach zuviel Angst habe das nochmal so ein Anfall kommt

Die Angst kann ich gut verstehen. Ich denke, ihr findet da schon wieder den richtigen Zeitpunkt, damit er wieder ganz alleine schläft. Was für einen Eindruck habt Ihr denn eigentlich wie es ihm denn damit geht - ich weiß ja nicht, was und wie ihm das Ganze erklärt wurde und Kids sind da ja doch sehr unterschiedlich?

Überhaupt keine Zuckungen ist dies normal ??

Vielleicht einmal kurz zur besseren Einordnung, weil Du auf einige der im Folgenden auftauchenden Begriffe vielleicht noch öfters stoßen wirst: Epilepsie hat nicht zwingend etwas mit Zuckungen zu tun, auch wenn das nach außen hin noch oft das Bild ist. Z.B. gibt bei es bei manchen Formen sogenannte Abscencen(Bewusstseinsveränderungen, bei denen man sprichwörtlich wie weggetreten ist).
Wenn Du einen kompletten Überblick willst, kann ich Dir diese Seite wärmstens empfehlen: http://www.epilepsie-elternverband.de

Bei der Rolando-Epilepsie treten, wenn ich's recht im Kopf habe, sogenannte klonische Anfälle(ich glaub i.d.R. im Schlaf) auf, nicht selten mit einem "Gefühl" - mir fällt der Fachbegriff dafür nicht ein - im Magenbereich. Also habt Ihr, so wie ich das sehe, auch wenn er wieder alleine schläft, ein gutes Warnzeichen, wenn etwas kommen könnte.
Kurz zu den Fachbegriffen: klonische Anfälle gehen mit einer starken Anspannung des Körpers einher, Zuckungen sind möglich, aber nicht unbedingt zwingend; nach einem Anfall oder zwischen mehreren krampfenden Phasen kann es auch Phasen der Entspannung geben(nennen sich tonische Phasen);
Oft dauert es nach einem Anfall erst einmal, bis das Hirn quasi einen "Reboot gefahren hat" und das Bewusstsein wieder zurückkehrt.

Ich möchte aber unbedingt eine Zweitmeinung kann ich auch ohne Überweisung zum Epitologen gehen ?

Schau einmal hier unter den Schwerpunktpraxen nach: http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html Musst aber einmal nachfragen, ob die eine Überweisung wollen. Die Epilepsieambulanzen wollen i.d.R. eine Überweisung vom Facharzt. Aber ich denke, wenn Du da in Ruhe mit Eurem Kinderarzt drüber sprecht, dürfte auch eine Überweisung kein Problem sein - außerdem habt Ihr ja auch das Recht auf eine Zweitmeinung.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo fun fun,
also bei Kindern reicht eine Überweisung vom Kinderarzt.Ansonsten habe die voher gehenden alle Fragen beantwortet und gute Tips gegeben. Auf jedenfall kann ich dir nur Raten eine Zweitmeinung einzuholen. Ich könnte gerade für Kinder dir Bethel in Bielefeld NRW www.bethel.de emfehlen.

Gruß
Corinna