Epilepsie?
Hallo,
ich habe in den letzten Tagen täglich diese "An-/Ausfälle" von denen bisher noch niemand sicher weiß was es ist.
Gestern wurde es mit einer videokamera von einer schwester aufgenommen, nur ein kleiner teil, aber immerhin:
ich selber merke, wenn es beginnt, weil ich so ein "komisches gefühl", welches sich nur schwer beschreiben lässt bekomme.
für mich dauert es einige sekunden, dann habe ich den eindruck ist es vorbei, dabei hat es in wirklichkeit einige minuten gedauert so ca. 3-5.
ich habe meine augen augenbrauen hochgezogen, gelacht und bin dann auf dem flur vorgelaufen, dann stehen geblieben, letztlich habe ich meine jacke ausgezogen. (ich bin in einer psychosomatischen klinik wegen essstörung und gehe am dienstag nach hause zurück).
bei meinem hausarzt ist es so ähnlich ach schon mal passiert, da bin ich durch die praxisräume und habe gelacht und letztlich meine jacke wieder ausgezogen. (eine fleecejacke für innen, hatte nur ein top drunter). dann bin ich mit dem fahrrad nach hause gefahren und war erst wieder klar als ich zu hause war. ich erinnere mich an nichts von dem was vorher war, gar nichts. ich bin mit dem fahrrad durch die stadt nach hause und weiß es nicht ...
ich bin sehr beunruhigt über diese ausfälle, die in letzter zeit zunehmen. sämtliche eegs und auch ein schlafentzugs eeg waren ohne befund.
kennt jemand ähnliches, oder weiß jemand was das sein kann. ich habe angst, weil niemand weiß was es ist und unvorhergesehen kommt. zwischendurch hatte ich es auch mal 4 wochen gar nicht.
vielen dank für eure hilfe!
Melanie
Epilepsie?
kernerin 
, Stuttgart, Sunday, 24.02.2013, 10:35 (vor 4922 Tagen) @
Melusine
Hallo Melusine,
es hört sich von der Beschreibung ganz genau so an, wie ich früher meine Anfälle hatte, als ich noch Absancen hatte.
Wenn ich einen Anfall (Absance) hatte, zog ich mich aus und lief irgendwo hin. Die ersta Absance war in der Schule im Matheunterricht. Ich wurde damals gebeten nach vorne an die Tafel zu kommen um eine Mathaufgabe zu lösen. Statt dessen habe ich angeblich gesagt, das ich keinen Lust auf den Unterricht habe, meine Schulsachen zusammen packte und das Klassenzimmer verlassen wollte. Aber davon hatte ich nichts mitbekommen. Als mich meine Freunde später deswegen Ansprachen, dachte ich die wollen mich veräppeln. Ich konnte es erst am Nachmittag glauben, nachdem meine Klassenlehrerin deswegen anrief und mit meiner Mutter sprach. Ab da hatte ich dann statt Lachanfälle die Absancen.
Es kam auch vor, das ich beim Laufen einfach auf die Straße gelaufen bin. Bei einer Wanderung bin ich der Wandergruppe nich gefolgt sonder einfach gerade aus gegen einen Baum gelaufen. Im Hallenbad bekam ich einen Anfall, so das der Bademeister mich aus dem Wasser ziehen mußte. Sonst wäre ich ertrunken. Ebenso hatte ich auch einen Anfall auf dem Fahrrad. Da ich dabei schwer stürzte war mir klar, dass das Fahrrad fahren für mich gefährlich war. Deswegen stand mein Fahrrad dann nur noch im Keller. Nach ca. 4-5 Jahren veränderten sich dann wieder meine Anfälle. Ab da hatte ich nur noch schwere Grand Mal Anfälle bei denen ich Umfiel und schwer stürzte. Es hat lange gedauert (fast 30 Jahre), bis man bei mir die Epilepsie in den Griff bekommen hat. Es wurden Untersuchungen gemacht, ob ich operiert werden kann. Da es aber nicht geht, wurde ich mit Medikamenten eingestellt und das hat sehr lange gedauert. Ich bin jetzt aber schon 5 Jahre Anfallsfrei. Mir hat sehr viel eine Epilepsieselbsthilfegruppe geholfen. Immer wenn ich neue Medikamentennamen hört, sprach ich deswegen mit meinem Neurologen. Bei dem Keppra meinte er auch, es würde nichts bringen. Da ich es aber testen wollte, probierte ich es mit seiner Zustimmung aus. Und seitdem bin ich Anfallsfrei. Also, gibt die Hoffnung nicht auf! Ebenso las, danach lieber richtig schauen, bevor was passiert.
Viele Grüße
Kernerin
Epilepsie?
Hallo Kernerin,
vielen dank, für deine nachricht. ja, das klingt ziemlich ähnlich. ich habe gelesen, dass man mit epilepsie früher stirbt und je länger man unbehandelte enfälle hat umso schwieriger ist es sie einzustellen.
wie soll ich jetzt vorgehen?
beim neurologen bekomme ich nicht sofort einen termin, da muss ich einige zeit warten. wie wurdest du eingestellt ambulant oder stationär?
mir macht das angst, weil ich es jetzt jeden tag habe.
die medikamente sollen auch ziemlich starke nebenwirkungen haben?
vielen dank und viele grüße
melanie
Epilepsie?
kernerin , Stuttgart, Sunday, 24.02.2013, 13:35 (vor 4922 Tagen) @
Melusine
Hallo Melusine,
das habe ich zwar auch schon gehört, aber daran glaube ich nicht. Da ich viele betroffene kenne, die auch schon älter sind <80Jahre.
Meine Mutter ist auch betroffen, Sie ist auch schon 70Jahre.
Was stimmt ist, je schneller man es behandelt, desto leichter ist es meist einzustellen. Aber immer stimmt das auch nicht. Bei mir ging die Epilepsie im 2.Lebensmonat los. Ich würde gleich danach behandelt. Aber es hat über 30 Jahre gedauert, bis man es bei mir in den Griff bekommen hat.
Ich war oft in verschiedenen Fachkliniken wegen der Einstellung der Medikamente. Dort war ich meist anfallsfrei. War ich wieder zu Hause, kam meist wieder Anfall auf Anfall.
Ich würde zum Neurologen gehen und fragen, ob er Dich an eine Fachklinik einweisen kann, um die Epilepsie einzustellen. Sofern Du noch nie in einer Klinik warst, würde ich Dir raten in einer Klinik wo auf Epilepsie speziallisiert ist, dich dort Medikamentös einstellen zu lassen. Oder das Sie schauen ob Du nicht operiert werden kannst. Vermutlich will Dein Neurologe es erst selber mit Medikamenten probieren. Wenn Du dann mehr wie 3 verschiedene Medikamente ausprobiert hast, würde ich Dir dringenst raten, dann in eine Klinik zu gehen. Je früher man es in Griff bekommt um so besser.
Ich selber wurde erst nach 15 Jahren nach Kork verwiesen. Dann war ich stationär in Bonn. Dort wurde mir das Nervus Vagus Gerät implantiert und da es durch das bei mir es nicht besser wurde, ging ich in die Uni Klinik nach Freiburg. Dort wurden dann genauere Untersuchungen gemacht, 3 OP`s gemacht. Aber diese waren alle nur zum genau herausfinden, wo der Anfallsauslöser ist.
Aber das geht auch meist ohne eine OP. Da wird bei Dir dann vermutlich ein Langzeit EEG mit Videoüberwachung gemacht. Danach können meist die Ärzte sagen, wo der Anfallsauslöser sitzt und ob man operieren kann.
Da bei mir der Herd des Auslösers am Gedächtnis sitzt, war mir die OP zu riskant, da ich zu 90-95% mein ganzes Gedächtnis verlieren würde. Deswegen wurde ich in Freiburg dann medikamentös eingestellt. Wurde aber trotzdem nicht anfallsfrei.
Durch Zufall kam ich zur eine Selbsthilfegruppe dazu. Durch die Selbsthilfegruppe kam ich halt immer auf neue Medikamente die ich nicht kannte. Sofern ich das Medikament nicht hatte sprach ich mein Neurologen an. Und durch ein Medikament (Keppra) wurde ich jetzt endlich Anfallsfrei. Ebenso gehe ich auch jedes Jahr auf Seminare die der Landesverband der Epilepsieselbsthilfegruppen immer wieder organisiert. Daher habe ich schon viel dazu gelernt.
2008 habe ich dann selber eine Selbsthilfegruppe gegründet. Da es mir großen Spaß macht, sich mit anderen Betroffenen oder Interessierten sich auszutauschen.
Da mein Neurologe 2010 in Rente ging, bin ich jetzt in der Uniklinik in Tübingen in Behandlung. Meine Epileptologin, nimmt sich Zeit und gibt mir auch Auskunft per Telefon. Ich mußte einfach mal nur in Ihre Sprechstunde kommen. Da nahm Sie sich sehr viel Zeit, fast 2 Stunden. Seitdem bin ich einmal im Jahr zur Kontrolle in der Klinik und meine Rezepte schickt Sie mir per Post zu.
Da ich nur einmal im Jahr zu Kontrolle kommen soll, nehme ich gerne einen längeren Weg in Kauf. Besser als wie wenn ich bei einem Arzt bei mir in der Nähe bin und kein Vertrauen habe oder auch nicht zufrieden bin.
Ich wünsche Dir alles Gute. Wenn was ist, kannst Du Dich gerne nochmals melden.