Wer kann helfen? Temporallappenepilepsie

hallo,

jetzt hat mir (39 Jahre) ein sehr netter arzt gesagt, dass es sich bei mir um eine temporallappenepilepsie handelt (schwer zu behandeln, hohe dosen an medikamenten helfen oft nicht usw. ...habe ich erfahren)
kann mir jemand seine erfahrung damit sagen und was ich tun kann um die anfälle zu verringern bzw. was ich nicht machen sollte, damit ich es nicht verschlechtert?
ich habe erst am 2.4. einen termin in der epilepsie ambulanz, daher frage ich mich wie ich mich verhalte bis ich mit medis eingestellt werde, weil ich fahrradfahrerin bin. darf ich das weiterhin machen? ich habe die anfälle schon monate und bin immer gefahren, es wusste halt niemand was ich habe. sie dachten an dissoziation. ich nehme ja noch nichts, was sage ich meinem umfeld wie sollen sie sich verhalten, wenn ein anfall kommt, den man nicht unbdingt als anfall diagnostiziert, weil ich umherlaufe, spreche, anfange meine sachen auszuziehen...?
vielen, vielen dank.
ich bin total verunsichert und habe wirklich angst wie es weitergeht, daer bin ich wirklich sehr dankbar für jeden ernstgemeinsten rat.
herzlich

melanie

hallo, ich habe auch temporallappen epilepsie. ich habe mich operieren lassen (auf der linken seite) nach 20 jahren mit dieser krankheit. allerdings hatte ich auch mal, in diesen 20 jahren, ca 10 jahre anfallsfreie zeit.
jeden art von epilepsie ist gelich, was das angeht mit dem vorsichtig sein. zb sollte man auf die schlafzeiten achten. sich kein stress antun. Alkohol trinken. nicht in die disco gehen. solche sachen sollte man ein wenig berücksichtigen. wenn es bei dir natürlich extrem schlimm ist oder du ängstlich bist, dann halt dich dran, das ganze nicht zu machen. liebe grüße

Hallo Melusine,

falls der nette Arzt ein Neurologe war, ist seine Antwort reichlich schwammig.
Gut, daß Du schon einen Termin in der Ambulanz hast.
4 Wochen gehen schnell herum.

Man kann im allgemeinen mit Antiepileptika schon was machen, aber es ist individuell, wie gut jemand darauf anspricht.

Du mußt ja nicht unbedingt allein und/oder auf vielbefahrenen Straßen fahren. Rein verkehrsrechtlich ist das Fahrradfahren auf Gehwegen nicht erlaubt, aber da wärst Du ggf. weniger gefährdet und - wenn Du vorsichtig fährst, was Du vielleicht sowieso tust - keine Gefahr für die Fußgänger.

Deine Freunde sollten sich meiner Meinung genauso verhalten wie immer. Laß Dich bitte nicht allzu kirre machen jetzt.
Wenn Du doch mal bewußtlos auf dem Boden liegen bleibst (womit ich nicht rechne, sofern Du nicht schwer stürzt), sollte eine Begleitperson Dich in die stabile Seitenlage legen. (Wie das geht, kann man auf den Webseiten des Roten Kreuzes nachlesen.)

Alles Gute für Dich!

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Ich habe das Asperger-Syndrom und manchmal eine Meinung, die nicht allen gefällt. ;o)

Ich lebe auch schon 33 Jahre mit Anfällen. wenn du komplex-fokale Anfälle hast wurde ich so locker wie möglich damit umgehen. Fahrrad fahren, allein unterwegs sein geht gut. Man darf sich nicht behinderter machen als man ist.
Ich hatte auch ab der Jugend bis vor drei Jahren einen langen Zeitraum, wo ich anfallsfrei war, einige Zeit sogar ohne Medikamente.
Dinge die das leben komplizierter machen sind z.b. kein auto, Berufswahl bzw. Andere mussten eine Umschulung machen, Schwangerschaften muss man gut planen.
Man ist bei Bewerbungen auch nicht unbedingt erste Wahl beim Arbeitgeber
Gewöhn dir einen geregelten Tagesablauf an, das ist schon die halbe Miete und beobachte deinen Körper wenn du Medikamente ausprobierst

Ich bin fast 41 und lebe seit meinem 8 Lebensjahr mit Telporallappenepilepsie. Trotzdem kann ich mit mit meiner Epi ein weitgehend normales Leben führen und auch radfahren. Wichtig ist eben, dass du einen Helm auf hast und dass du dir von anderen nichts einreden läßt.
Sorge auf jeden Fall aber für genug Stressausgleich, in dem du dir und deinem ganzen Körper und Geist genung Ruhephasen und Entspannung gönnst.
Stress kann Anfälle fördern.

Gruß
Mikewi

Helm natürlich nur beim rad fahren

Helm natürlich nur beim rad fahren

Du meinst also, ich kann bei den Liegestützen künftig darauf verzichten?

Nicht dass die "epilepsie-anfänger" denken dass man den ganzen Tag diese komischen Schutzhelme für schwerstbehinderte Epileptiker tragen soll. Ich weiß nicht wie diese Dinger heißen

ich habe gelesen, dass du auch komplex fokale anfälle hast und relativ gut damit leben kannst, was mir hoffnung macht. gruß
m