wir sind am verzweifeln!

Hallo,
meine kleine Schwester leidet seit 2 1/2 Jahren an epileptischen Anfällen. Sie ist 14 Jahrer alt und somit auch in der Pubertät. Sie ist seit November 2011 in Kiel im Epilepsiezentrum Raichsdorf in Behandlung. In regelmäßigen Abständen geht sie dort in Behandlung und wird mit den Medikamenten eingestellt. In der schlimmsten Zeit musste sie bis zu 12 Tabletten am Tag schlucken. Nebenwirkungen waren natürlich Übergewicht, Haarausfall, Müdigkeit usw. sodass sie ihre Medikamente ständig umgestellt bekommen hat, da die Anfälle auch nicht weniger wurden.
Vor ca. einem Jahr bekam sie dann die Pflegestufe 1 und ist in der Woche in einem Behinderteninternat, in dem sie sich auch sehr wohl fühlt.
Seit zwei Monaten ist es jedoch alles schlimmer geworden. Seitdem hat sie Anfälle, die bis zu fünf Stunden andauern, sodass sie als Notfall in ein naheliegendes Krankenhaus gebracht wird, um dort Beruhigungs- und Muskelentspannende Medikamente bekommt, die so stark sind, dass sie uns, meine Mama und mich, z.b nicht mehr erkennt. Sie kann nicht mehr laufen, aufgrund dessen, dass sie die Kontrolle über ihre Beine verliert. Sie kann nicht mehr eigenständig essen, muss das Essen im Internat und hier zu Hause angereicht bekommen. Ständige Zitteranfälle machen ihr die normalsten Bewegungen schwer. Sie spielt gerne Klavier, welches unter anderem auch im Internat gefördert wird, jedoch kommt es oft dazu, dass sie ihre Hände auf einmal auf die Tasten schmeißt, weil sie auch darüber die Kontrolle verliert. Aufgrund dessen, dass man nicht mehr mit ihr vor die Tür gehen kann, hat sie jetzt einen Rollstuhl. Zudem fällt es ihr schwer das Wasser zu halten.
Wir sind von Anfang an davon ausgegangen, dass sie definitiv Epilepsie hat. Vor kurzer Zeit hat meine Mama mit einem für das Internat zuständigen Arzt geredet, der ihr unter anderem auch sämtliche Arztbriefe und Entlassungsbriefe von den Klinken erklärte. Dabei fiel ihm auf, dass in jedem Brief steht, dass es lediglich ein Verdacht auf epilepsie ist. Mama machte sich darauf schlau, warum es nur ein Verdacht sei. Die Antwort: Meine Schwester sei nicht direkt in einem bestimmten Fall von Epilepsie einzustufen. Sie habe zwar viele einzelne Anzeichen von verschiedenen Epilepsiearten, welche jedoch nicht aufeinander passen.
Demnach dachten wir, dass sie somit auch im Epilepsiezentrum Raichsdorf falsch aufgehoben wäre. Zumal fühlten wir uns von der Klinik, seitdem es schlimmer geworden ist, auch ein wenig im Stich gelassen. Uns wird nur gesagt, dass auf den nächsten Termin abgewartet werden solle.
Lange Rede, kurzer Sinn: Hatte vielleicht schon jemand ähnliche Erfahrungen? Wenn ja, wie sind sie damit umgegangen? Unseren Überlegungen nach wäre meine Schwester wohl in einer Neurologie besser aufgehoben. Wir leben in Cuxhaven, Niedersachsen. Hat jemand evtl Erfahrungen mit Neurologen in unserem Umkreis z.b. über die Neurologie in Emden?
Würde mich über Antworten und Hilfe freuen, Danke!

Hey alw74,
Erst einmal möchte ich dir sagen das es mir sehr leid tut wie schlecht es deiner Schwester geht. Ich kann dir leider keinen Tipp geben zu welchen Arzt ihr gehen könntet da ich in Bayern lebe, aber bei einem Epileptologen bzw in einem Epilepsiezentrum seit Ihr bzw deine Schester besser aufgehoben als bei einem Neurologen. Ein Neurologe kennt sich zwar ein bisschen mit Epilepsie aus, aber ein Epileptologe ist darauf spetzialisiert.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles gute und dass es deiner Schwester bald besser geht.
Liebe Grüße
Daniela

--
Carpe Diem-Nutze den Tag,

hallo alw74
ich bin auch nicht aus der Ecke,ich wohne Nähe Bielefeld/Bethel.
Die Nebenwirkungen deiner Schwester sind krass-es hat sich ja auch verschlimmert ,wie du schreibst.
Was für Tabletten und welche Menge nimmt sie denn täglich ? Schreib uns das mal.
Das sie euch nicht erkennt,sie wird doch wohl nicht ruhiggestellt?
Was ist das für ein Internat ? Ich denke sie ist -um alles genau abzuklären-in einer Epilepsieklinik zwecks Ursache und Einstellung besser aufgehoben.
Hier gibts welche die besser Bescheid wissen,die melden sich bestimmt noch.
alles Liebe für euch......kucka

Hallo kucka,
also einmal nimmt sie orifil long morgens 450 mg und abends 600 mg, außerdem nimmt sie zebinix morgens 200 mg und abends 400 mg.
Sie ist in einem Internat, in dem viele Kinder mit verschiedenen Behinderungen sind. Also sowohl körperliche als auch vom Nervensystem ausgehende Behinderungen. Manchen sieht man die Erkrankung schon an, manchen aber nicht. Meine Schwester fühlt sich aber wirklich sehr wohl dort, da sie von ihrer Schule zuvor bzw den Schülern und Lehrern verstoßen und ausgegrenzt wurde.
Die Medikamente sind schon sehr stark, aber leider auch nötig. Sie krampft sonst zu lange.
Danke für deinen Tipp. Wir sind über jede Hilfe sehr dankbar!

Hallo dannie89,
Danke für deine Antwort und dein Mitgefühl. Ich hoffe, dass es bald besser wird.
Doch wenn meine Schwester keine wirkliche Epilepsie hat, muss es doch eigentlich ein neurologisches Problem sein. das macht sich ja gerade bemerkbar, wenn sie die Kontrolle über ihre Extremitäten verliert... Ach, ich weiß auch nicht! :/
Liebe Grüße

Hi!

Das bei Deiner Schwester hört sich gerade ja richtig heftig an.

Raichsdorf/Kiel - Der Name ist mir bisher nicht geläufig. Hab mal unter http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html nachgeschaut. Ist hiernach "nur" eine zertifizierte Epilepsieambulanz. Zeig die Seite einmal Euren Eltern und schaut unter Epilepsiezentren nach.

Hannover könnte sich für Deine Schwester z.B. vielleicht anbieten, auch wenn's ein etwas längerer Weg ist. Das Zentrum ist als "Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche" zertifiziert und im Kinder- und Jugendkrankenhaus angesiedelt.

Mama machte sich darauf schlau, warum es nur ein Verdacht sei.

Ja, die Krux kennen viele von uns. Bei Epilepsien gibt es immer noch viele, die als "idiopathisch"(ohne bekannte Ursache) eingestuft werden müssen. Ein lupenreines EEG ist leider genausowenig ein Gegenindiz, wie ein Krampfanfall ein Indiz für einen ist. Bisweilen ist es mehr so ein "wir können nur alles andere ausschließen, auch wenn wir für die Epilepsie keine Ursache finden". Bei mir selbst hat man erst vor ein paar Jahren im Epi-Zentrum Erlangen in der neusten MRT-Generation eine mögliche Ursache gefunden.

Seit zwei Monaten ist es jedoch alles schlimmer geworden.

Pubertät ist leider immer problematisch, z.B. wegen des Wachstums und der ganzen Hormone. Wie oft wird bei Deiner Schwester denn der Medikamentenspiegel gemessen?
Man kann manchmal schon viel damit erreichen, wenn man da rechtzeitig den Spiegel immer leicht anpasst, damit der nicht zu stark schwankt oder wegen z.B. des Wachstums abfällt.

Eine andere Sache - da mangelt es bisweilen etwas arg an Aufklärung, also schreib ich's einfach einmal - betrifft die Generika: Auch wenn Generika und Originalpräparate den gleichen Wirkstoff haben, sind die Medikamente untereinander nicht identisch sondern nur "bioäquivalent". Das bedeutet in unserem Fall, dass ein plötzlicher Wechsel zwischen zwei dieser "identischen" Präparate einer kompletten Umstellung gleichkommen und Anfallshäufungen mit sich bringen kann. Da muss man wirklich drauf achten immer das Gleiche vom selben Hersteller zu bekommen und das geschieht viel zu selten bereits in den Arztpraxen.

Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr einen Weg findet, auf den es Ihr hoffentlich bald wieder besser geht.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Hallo,

was mich noch interessieren würde.

Ist deine Schwester erst durch die Epilepsie "anders" geworden, also war sie mal irgendwann "gesund" und hat sich so verhalten, wie jeder andere in ihrem Alter??

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Eine sehr gute Frage und wenn ich da dann noch eine dranhängen dürfte: Hatte Deine Schwester einmal einen schweren Unfall oder schwere Infektion im Kindesalter?

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Da seid ihr aber gut aufgehoben. Denk dran dass epileptologen, Neurologen sind, die können also am besten diagnostizieren.und falls sie Anfälle ausschließen schreiben sie ,Verdacht auf...

Hallo, ich habe mich extra hier angemeldet, weil ich diesen herzzrerreißenden Bericht gelesen habe und wollte mitteilen, was ich heute im Internet Positives gefunden habe. Ich habe nach Epilepsie Selbsthilfe gesucht, weil meine Schwester (46) heute gerade nach einem Langzeit-EEG eine Epilepsie-Diagnose bekommen hat. Sie hat seit einiger Zeit Absencen. Und sie berichtete mir von einer Seite, wo ein Arzt, der selbst Epilepsie hat, beschreibt, dass es Alternativen zu Medikamenten gibt, weil er selbst seit 6 Jahren keine Grand Mal Anfälle mehr hat. Nachdem ich 3 Seiten Google-Einträgen nachgegangen bin, bin ich nochmal zurück, weil meine Schwester sagte, es wäre ganz oben auf der ersten Google-Seite gewesen und die Seite hätte ein Bild wie bei einem Gewitter gehabt. Jetzt hab ich es gefunden, sie meinte die Werbung! (Ich weiß jetzt nicht, ob man hier LInks posten kann, drum schreibe ich so indirekt). Vielleicht können die alten Hasen hier ja auch etwas dazu sagen... Das Stichwort ist Anfallsverhütung und der Mann und seine Schwester sind aus München.
Wenn ich so verzweifelt wäre, wie im Fall der Familie dieses jungen Mädchens, würde ich dorthin schreiben.

In dem Fall würde ich erst einmal bessere Fachkliniken aufsuchen.

Der einzige Epileptologe, der mir einfällt, der Epilepsie hat, arbeitet in München - ich glaub im dortigen Epizentrum - und der ist meines Wissens nach seriös und verordnet genauso Medikamente wie jeder andere. Was aber man aber in den Fachzentren bekommen kann, ist eine Orientierungshilfe für ergänzende - wissenschaftlich belegte - Verfahren, wie z.B. Biofeedback.
Aber eine richtige "Alternative" für jedermann gibt es nicht. Da gab's mal einen Bericht im Fernsehen über die TCM, wo ein Arzt - ich glaub vom Bodensee - über die Möglichkeiten und Grenzen der TCM gesprochen hat, wo der gesagt hat, dass die höchstens teilweise in einigen Fällen begleitend helfen könne.

P.S.: Ein Link mit einem kritischen Kommentar wie "Was haltet Ihr davon?" ist in meinen Augen keine Werbung.

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Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

Ich habe nochmal nachgesehen. Es handelt sich um die Seite von Dipl-Pschologe Wolfgang Feil und seiner Frau Gabriele Hänsch (das mit der Schwester in meinem vorherigen Post war ein Freud'scher Vertipper). Ihre Seite heißt anfallsverhuetung.de und ich fand es lesenswert.
Erfahrungsberichte darüber habe ich leider keine gefunden.

Was mir noch über den Weg gelaufen ist: http://www.epikurier.de/Hirnschrittmacher-ge.1487.0.html

Und das hier: http://www.epikurier.de/Homoeopathische-Beha.1486.0.html
(wobei ich nach wie vor skeptisch bin gegenübe Homöopathie - ich habe es sie slebst für eine Migräne-Erkrankung bei einer sehr sympathischen Homöopathin ausprobiert - mir konnte sie leider nicht helfen).

Diese epikurier-Zeitschrift scheint überhapt sehr nützlich.

Also ich hab jetzt einmal die von Dir genannte Seite von http://www.anfallsverhuetung.de/ in Teilen überflogen.

Hört sich für mich im Prinzip nach einer Mischung aus Biofeedbackcoaching und grundlegender psychologischer Betreuung an. Ich zitier da einfach einmal ein Stück aus dem Angebot:

Unser Coaching kann Sie dabei unterstützen :

• Ihre Wahrnehmung für die wesentlichen Elemente Ihres Anfallsmusters zu trainieren und damit zu schärfen
  
• einen beginnenden Anfall abbrechen zu können
  
• mit anfallsfördernden Situationen so umgehen zu können, dass es gar nicht mehr zu einem Anfall kommen muß
  
• Ihre Methoden, Anfälle zu stoppen und zu verhüten, präzise auf Ihre Epilepsie und Ihre Lebensumstände abzustimmen
  
• nicht aufzugeben, sondern dranzubleiben, wenn Sie den üblichen Hindernissen und Zweifeln auf dem Weg zu dem von Ihnen gewünschten Ziel begegnen
  
• eine umfassende und vor allem gelassene Sicht auf Ihre Epilepsie zu bekommen, was nicht nur Ihnen sondern auch den Menschen um Sie herum zugute kommt

Die Seite ist mir in so fern sympathisch, weil sie auf den ersten Blick die Medikamente nicht als "sinnlos" abtut. Zumindest gibt es da eine Rubrik "20 Gründe, mehr für sich zu tun, als nur Medikamente einzunehmen".

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Hallo alw74,

also natürlich wünsche ich auch alles Gute. Einiges kenne ich auch, allerdings nie alles zusammen und in so heftiger Form. Das Du und deine Mutter am verzweifeln seid kann ich heute nur zu gut verstehen (meine Familie sieht das anders und macht sich immerzu Sorgen). Ich bekomm von meinen Anfällen selten selber etwas mit und find sie meistens einfach nur nervig und peinlich.

Also erstmal:
Ich habe meine Epi auch in der Pubertät bekommen, es kann mit der Periode zu tun haben. Ich nehme die Pille durchgehend dafür, seitdem läuft es besser. Das urinieren hab ich auch nach GM hinter mir, ist nach einiger Zeit allerdings auch wieder weg gegangen. Es gibt hier verschiedene Einträge zu, vielleicht helfen da schon ein paar Tipps, wie z.B. so oft wie möglich auf die Toilette gehen, auch wenn man das Gefühl hat, dass man gerade gar nicht muss, und es gibt auch spezielle Einlagen, die du allerdings nur in Fachhäusern bekommen wirst.
Das plötzliche fallenlassen von Besteck o.ä. oder auch die Kontrolle über den ganzen Körper zu verlieren kenne ich auch.

Die Diagnose: Verdacht auf... finde ich allerdings auch sehr merkwürdig. In meinen ersten Krankenblättern stand es auch, bis ich an Fachärzten weitergereicht wurden, die es dann bestätigen konnten und die Epilepsie auch dann genau bestimmt haben.
Besteh einmal darauf, dass zumindest alle anderen Möglichkeiten, die diese Symptome hervorrufen könnten ausgeschlossen werden können.

Schenk deiner Schwester so viele schöne Tage wie möglich und versuch deine dann abzuschalten. Das Internat ist ja schon eine große Hilfe.

LG
Sandra

Meine Schwester fühlt sich aber wirklich sehr wohl dort...

Hallo alw74,
das mit Deiner Schwester ist ja echt schlimm, und es tut mir Leid für Dich und Deine Familie!
Einen echten Tipp kann ich Dir nicht wirklich geben, nur meine Meinung sagen, und die ist, in einem Internat, wo sich Deine kleine Schwester wohl fühlt ist sie vermutlich am besten aufgehoben. Denn gerade in der Pubertät spielt das ganze Drumherum, dass man nicht ausgelacht wird, wenn man "anders" ist eine große Rolle.
Ich kann mir vorstellen, dass Deine Schwester dort wohnen bleibt und dennoch zu Untersuchungen zu anderen Spezialisten oder in andere Kliniken fahren kann, oder? Oder ist der Aufenthalt an die Behandlung durch die dortigen Ärzte gebunden?
Alles Liebe und Gute für Euch, Kopf hoch, auch wenns schwerfällt!
Liebe Grüße an Deine ganze family
Hannerl